La sclérose en plaques (SEP) est souvent perçue à travers ses symptômes physiques : la fatigue, les troubles de l’équilibre, les faiblesses musculaires. Pourtant, un autre aspect, plus discret mais tout aussi impactant, touche une personne sur deux vivant avec la maladie : les troubles cognitifs. C’est ce qu’on appelle parfois le “brouillard cérébral” ou le “fog”. Il ne s’agit pas d’une fatalité, mais d’un défi face auquel vous pouvez agir. La rééducation cognitive est l’une des clés pour reprendre le contrôle et améliorer votre quotidien. Mais face à cette notion, une question se pose souvent : par où commencer ? Cet article est conçu pour vous guider, pas à pas, sur ce chemin.
Avant de chercher des solutions, il est essentiel de bien comprendre ce dont on parle. Les troubles cognitifs ne sont pas un signe de perte d’intelligence. Imaginez votre cerveau comme un immense standard téléphonique, avec des milliards de connexions. Dans la sclérose en plaques, l’inflammation endommage la myéline, la gaine protectrice des “câbles” (les axones) qui transmettent les messages. Le résultat ? L’information circule moins vite, ou se perd en route. C’est ce ralentissement qui est à l’origine de nombreuses difficultés.
Les domaines les plus souvent touchés
Même si chaque personne est unique, certains domaines cognitifs sont plus fréquemment affectés par la SEP. Il est rare que toutes ces fonctions soient touchées en même temps, mais vous pourriez vous reconnaître dans une ou plusieurs de ces situations :
- La vitesse de traitement de l’information : C’est souvent le premier et le plus commun des troubles. Vous avez l’impression que votre cerveau fonctionne au ralenti. Suivre une conversation rapide, réagir vite dans une situation inattendue, ou même lire un texte dense devient plus difficile. C’est comme essayer de naviguer sur internet avec une connexion très lente : la page finit par se charger, mais cela demande du temps et de la patience.
- La mémoire : Il ne s’agit généralement pas d’oublier des souvenirs anciens. Le problème se situe plutôt au niveau de la mémoire de travail et de la mémoire à court terme. Vous entrez dans une pièce sans savoir ce que vous veniez y chercher, vous oubliez un rendez-vous que vous n’avez pas noté, ou vous avez du mal à retenir une nouvelle information, comme le nom d’une personne que l’on vient de vous présenter.
- L’attention et la concentration : Rester concentré sur une seule tâche, surtout dans un environnement bruyant, peut devenir un véritable effort. Vous pouvez vous sentir facilement distrait, perdre le fil de vos pensées ou avoir du mal à faire deux choses à la fois (par exemple, cuisiner en écoutant la radio).
- Les fonctions exécutives : Ce terme un peu complexe regroupe les compétences qui nous permettent de planifier, d’organiser, de résoudre des problèmes et de prendre des décisions. Concrètement, cela peut se traduire par des difficultés à organiser un voyage, à gérer un budget, ou à décomposer une tâche complexe en plusieurs étapes plus simples.
Pourquoi est-il crucial d’en parler ?
Ces difficultés sont souvent invisibles pour l’entourage, ce qui peut mener à de l’incompréhension. Vous pouvez vous sentir coupable, penser que vous êtes devenu “paresseux” ou moins capable. En parler à votre neurologue, à votre médecin traitant ou à vos proches est la première étape pour dédramatiser la situation. Ces symptômes font partie intégrante de la maladie, et les reconnaître est le point de départ pour trouver des stratégies adaptées.
La première étape : l’évaluation cognitive
Vous ne commenceriez pas un long voyage sans carte. De la même manière, avant d’entamer une rééducation cognitive, il est fondamental de savoir où vous en êtes. C’est le rôle du bilan cognitif, aussi appelé bilan neuropsychologique.
Pourquoi faire un bilan ?
L’évaluation cognitive n’est pas un examen pour vous juger ou vous noter. Son objectif est purement constructif. Elle permet de dresser une “carte” précise de vos forces et de vos faiblesses cognitives. Grâce à ce bilan, un professionnel pourra :
- Objectiver vos difficultés : Mettre des mots et des mesures sur ce que vous ressentez au quotidien. Cela permet de confirmer que vos impressions ne sont pas “juste dans votre tête”.
- Identifier les fonctions préservées : Le bilan mettra aussi en lumière tous les domaines où vous n’avez aucune difficulté. Ce sont des points d’appui essentiels sur lesquels construire votre rééducation.
- Établir une ligne de base : Ce premier bilan servira de référence pour suivre l’évolution de vos capacités dans le temps et mesurer l’efficacité des stratégies mises en place.
- Proposer un plan de rééducation personnalisé : En fonction des résultats, le professionnel pourra vous orienter vers les exercices et les stratégies les plus pertinents pour vous.
Qui consulter pour cette évaluation ?
Plusieurs professionnels de santé sont formés pour réaliser ces bilans. Le plus souvent, votre neurologue vous orientera vers un neuropsychologue. Ce psychologue spécialisé dans le fonctionnement du cerveau est l’expert de référence pour ce type d’évaluation. Dans certains cas, un orthophoniste peut également réaliser des bilans, notamment si les troubles cognitifs sont liés à des difficultés de langage ou de communication. Parlez-en à votre équipe soignante, qui saura vous diriger vers la bonne personne.
Comment se déroule un bilan ?
Un bilan neuropsychologique se déroule généralement en plusieurs temps. Il commence par un entretien approfondi durant lequel vous discuterez de vos difficultés au quotidien, de votre histoire médicale et de vos objectifs. Ensuite vient la phase de tests. Il s’agit d’une série d’exercices, souvent sous forme de “papier-crayon” ou sur ordinateur. Vous serez amené à mémoriser des listes de mots, à résoudre des petits problèmes de logique, à recopier des dessins, ou à réagir le plus vite possible à des stimuli. L’ambiance est toujours bienveillante. Le but n’est pas de tout réussir, mais de faire de votre mieux pour que le professionnel puisse avoir une image juste de votre fonctionnement cognitif.
Les stratégies de rééducation : une boîte à outils pour votre cerveau
Une fois le bilan réalisé, il est temps de passer à l’action. La rééducation cognitive n’est pas une solution miracle qui effacera tous les troubles, mais plutôt une boîte à outils que vous allez apprendre à utiliser pour mieux vivre avec eux. On distingue généralement deux grandes approches, qui sont parfaitement complémentaires.
La rééducation “restauratrice” : entraîner le muscle cérébral
Cette approche vise à stimuler directement les fonctions cognitives qui sont affaiblies, un peu comme on ferait de la musculation pour renforcer un muscle. Cela se fait le plus souvent avec l’aide d’un professionnel, comme un orthophoniste ou un neuropsychologue.
- Le travail avec un orthophoniste : L’orthophoniste est un allié de choix dans la rééducation cognitive. Lors des séances, il vous proposera des exercices ciblés pour travailler, par exemple, votre mémoire de travail, votre attention ou vos capacités d’organisation. Il vous apprendra des techniques spécifiques pour mémoriser plus facilement une information ou pour rester concentré plus longtemps. Le grand avantage de ce suivi est qu’il est entièrement personnalisé et que le professionnel peut adapter la difficulté des exercices en temps réel.
Les stratégies compensatoires : apprendre à contourner les difficultés
Parfois, plutôt que de s’acharner à restaurer une fonction, il est plus efficace d’apprendre à la contourner. C’est le principe des stratégies compensatoires. Il s’agit de mettre en place des aides et des habitudes dans votre vie quotidienne pour que les troubles cognitifs aient moins d’impact. Pensez à une personne qui a des difficultés de vue : elle ne va pas seulement faire des exercices pour ses yeux, elle va aussi porter des lunettes. Les stratégies compensatoires sont vos “lunettes cognitives”.
- Exemples concrets pour la mémoire : Utilisez un agenda (papier ou sur votre téléphone) et notez-y systématiquement tous vos rendez-vous. Faites des listes de courses. Utilisez un pilulier pour vos médicaments. Quand vous rangez un objet important (vos clés, par exemple), dites à voix haute où vous le mettez : “Je pose mes clés sur le meuble de l’entrée”.
- Exemples concrets pour l’attention : Lorsque vous devez réaliser une tâche qui demande de la concentration, isolez-vous dans une pièce calme. Éteignez la télévision et mettez votre téléphone en mode silencieux.
Décomposez les tâches longues en plusieurs petites étapes de 20-25 minutes, avec une courte pause entre chaque.
- Exemples concrets pour l’organisation : Utilisez un grand tableau blanc dans la cuisine pour noter les choses importantes pour toute la famille. Planifiez vos menus pour la semaine. Préparez vos affaires la veille pour le lendemain. Rangez toujours les objets au même endroit.
Les outils numériques au service de votre rééducation
Aujourd’hui, la technologie offre de nouvelles opportunités passionnantes pour la stimulation cognitive. De nombreux programmes et applications permettent de s’entraîner de manière ludique et régulière, directement depuis chez vous. C’est un excellent complément au suivi par un professionnel.
L’entraînement cérébral à portée de main
L’avantage des outils numériques est leur accessibilité. Ils permettent de s’entraîner quelques minutes chaque jour, ce qui est souvent plus efficace qu’une longue séance hebdomadaire. La régularité est en effet l’un des facteurs de réussite les plus importants en matière de stimulation cognitive. Ces programmes sont conçus pour être progressifs : la difficulté s’adapte à vos performances pour vous maintenir dans une zone de défi stimulante, sans vous mettre en échec.
Présentation de nos solutions adaptées : Edith & Joe
Conscients de ces besoins spécifiques, nous avons développé des applications conçues pour accompagner les personnes atteintes de sclérose en plaques dans leur parcours de rééducation cognitive. Nos programmes, comme Edith & Joe, ont été créés en collaboration avec des professionnels de santé, notamment des orthophonistes et des neuropsychologues, pour proposer des exercices pertinents et adaptés.
- Des programmes pensés pour vous : Nos applications ne sont pas de simples jeux. Elles proposent des programmes d’entraînement cérébral qui ciblent spécifiquement les fonctions cognitives souvent touchées par la SEP : la mémoire, l’attention, le langage, le raisonnement et la vitesse de traitement.
- Une utilisation flexible : Vous pouvez utiliser nos programmes en toute autonomie, à votre rythme, sur une tablette ou un ordinateur. Ils sont conçus pour être intuitifs et agréables à utiliser.
- Un outil pour la thérapie : Un des grands atouts de nos solutions est qu’elles sont également utilisées par les professionnels. Votre orthophoniste peut intégrer nos programmes Edith & Joe à vos séances de rééducation. Il peut vous assigner des exercices à faire à la maison, suivre vos progrès à distance et ajuster votre programme en fonction de vos résultats. Cela crée un pont entre les séances au cabinet et votre entraînement quotidien, renforçant ainsi l’efficacité de la prise en charge. Par exemple, après avoir travaillé en séance sur une stratégie pour mémoriser une liste de mots, votre orthophoniste peut vous prescrire un exercice similaire sur l’application pour que vous puissiez vous entraîner tout au long de la semaine.
L’objectif de ces outils est de vous rendre acteur de votre rééducation, en vous donnant les moyens de stimuler votre cerveau de manière régulière, suivie et encadrée si vous le souhaitez.
Adopter une approche globale : au-delà des exercices
La rééducation cognitive est un pilier central, mais son efficacité est démultipliée lorsqu’elle s’inscrit dans une hygiène de vie globale qui prend soin de votre cerveau. Pensez-y comme à un jardin : vous pouvez planter les meilleures graines (les exercices), mais si la terre n’est pas bonne (votre état général), les résultats seront moindres.
L’impact du mode de vie sur la cognition
- Le sommeil : Un sommeil de qualité est absolument fondamental. C’est pendant la nuit que votre cerveau se “nettoie”, consolide les souvenirs et se répare. La fatigue, symptôme majeur de la SEP, aggrave considérablement les troubles cognitifs. Prioriser votre sommeil est l’une des meilleures choses que vous puissiez faire pour votre cognition.
- L’alimentation : Une alimentation saine et équilibrée, de type méditerranéen (riche en fruits, légumes, bons gras et pauvre en produits transformés), a des effets bénéfiques démontrés sur la santé cérébrale.
- La gestion du stress et de l’humeur : Le stress, l’anxiété et la dépression peuvent grandement affecter les capacités de concentration et de mémoire. Apprendre à gérer son stress par des techniques de relaxation, la méditation ou la sophrologie peut avoir un impact direct et positif sur vos fonctions cognitives.
L’activité physique : un allié pour le corps et l’esprit
L’activité physique adaptée est l’un des traitements non médicamenteux les plus efficaces dans la SEP, y compris pour la cognition. Bouger régulièrement (marche, natation, yoga, vélo d’appartement…) augmente le flux sanguin vers le cerveau, favorise la création de nouvelles connexions neuronales et peut même améliorer la vitesse de traitement de l’information. C’est un véritable “engrais” pour votre cerveau. Discutez avec votre médecin ou un kinésithérapeute des activités qui vous sont les plus adaptées.
Le soutien social et psychologique : ne restez pas seul
Vivre avec des troubles cognitifs peut être isolant. Il est essentiel de ne pas rester seul face à ces difficultés. Parlez-en à votre entourage, expliquez-leur simplement ce que vous vivez. Rejoindre des groupes de parole ou des associations de patients peut également être d’un grand réconfort. Vous y rencontrerez des personnes qui comprennent parfaitement votre situation et avec qui vous pourrez échanger astuces et stratégies. Un soutien psychologique peut aussi vous aider à mieux accepter ces troubles et à développer la confiance en vos capacités.
Commencer une démarche de rééducation cognitive peut sembler une montagne à gravir. Mais rappelez-vous que chaque pas compte.
Le second est de demander une évaluation pour y voir plus clair. Ensuite, avec l’aide de professionnels et d’outils adaptés, vous pourrez construire votre propre chemin, à votre rythme, pour apprivoiser ce brouillard cérébral et continuer à vivre une vie riche et pleine de sens. Vous n’êtes pas seul, et des solutions existent pour vous accompagner.
Notre guide pour accompagner les personnes souffrant de Scléroses en Plaques https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
