Lorsque l’on évoque la sclérose en plaques (SEP), on pense souvent en premier lieu aux symptômes physiques : la fatigue, les troubles de la marche, les problèmes d’équilibre. Pourtant, une autre facette de la maladie, plus discrète mais tout aussi impactante, touche une majorité de patients : les troubles cognitifs. Votre cerveau, cette formidable machine à traiter l’information, peut se retrouver ralenti, comme si des messages peinaient à trouver leur chemin. C’est ici qu’un professionnel de santé, souvent sous-estimé dans ce domaine, joue un rôle de premier plan : l’orthophoniste.
Loin de se limiter aux troubles de la parole ou de la déglutition, l’orthophoniste est un véritable coach pour votre cerveau. Il ou elle vous aide à comprendre, à contourner et à rééduquer les fonctions cognitives qui vous posent problème au quotidien. Cet article a pour but de démystifier son intervention et de vous montrer comment ce partenariat peut vous aider à mieux vivre avec la sclérose en plaques.
Avant de parler des solutions, il est essentiel de bien cerner le problème. Les troubles cognitifs dans la SEP ne sont pas une forme de démence. Ils sont la conséquence directe des lésions que la maladie crée sur les voies de communication de votre système nerveux central. Imaginez votre cerveau comme un immense réseau routier. La SEP crée des ralentissements, des déviations, voire des coupures sur certaines routes. L’information met alors plus de temps à arriver, ou se perd en chemin.
Quels sont les domaines cognitifs les plus souvent affectés ?
Ces difficultés ne se manifestent pas de la même manière pour tout le monde, mais certains domaines sont plus fréquemment touchés. L’orthophoniste est formé pour identifier précisément lesquels vous concernent. Voici les plus courants :
- La vitesse de traitement de l’information : C’est souvent le premier symptôme et le plus répandu. Vous avez l’impression que votre cerveau fonctionne au ralenti. Suivre une conversation rapide, réagir vite dans une situation inattendue ou comprendre une blague à la volée peut devenir un véritable défi.
- La mémoire de travail et l’apprentissage : Il ne s’agit pas d’oublier de vieux souvenirs, mais plutôt d’avoir du mal à retenir une information nouvelle sur une courte durée. Par exemple, mémoriser un numéro de téléphone le temps de le noter, ou se souvenir du début d’une phrase longue que vous venez de lire.
- L’attention et la concentration : Se concentrer sur une seule tâche, surtout dans un environnement bruyant, peut être épuisant. Vous pouvez avoir du mal à lire un livre sans que votre esprit ne s’évade, ou à rester focalisé lors d’une réunion professionnelle.
- Les fonctions exécutives : Ce terme un peu technique regroupe des compétences de haut niveau essentielles au quotidien. Il s’agit de votre capacité à planifier, organiser, résoudre des problèmes, prendre des décisions et gérer plusieurs tâches en même temps (le fameux multitâche).
L’impact concret sur votre vie quotidienne
Ces difficultés cognitives, bien qu’invisibles, peuvent avoir des répercussions importantes sur votre vie personnelle, sociale et professionnelle.
Vous pourriez vous reconnaître dans certaines de ces situations : vous perdez le fil de vos pensées au milieu d’une phrase, vous oubliez des rendez-vous malgré vos efforts, vous vous sentez dépassé(e) par la préparation d’un repas qui demande de gérer plusieurs cuissons simultanément, ou encore vous avez du mal à suivre l’intrigue d’un film.
Cette « fatigue cognitive » est épuisante et peut générer de la frustration, un sentiment d’incompétence et un isolement progressif. Reconnaître ces difficultés est la première étape pour agir. La seconde est de consulter le bon interlocuteur : l’orthophoniste.
Le bilan orthophonique : cartographier vos forces et vos faiblesses
La première rencontre avec un orthophoniste ne commencera pas par des exercices, mais par une évaluation approfondie. Cette étape, appelée bilan cognitif, est fondamentale. Son objectif est de dresser une carte précise de votre fonctionnement cognitif, un peu comme un GPS qui identifierait les routes fluides, les zones de travaux et les itinéraires alternatifs de votre cerveau.
Comment se déroule cette évaluation ?
Le bilan se compose généralement de deux grandes parties. D’abord, un entretien détaillé, appelé anamnèse. L’orthophoniste vous posera des questions sur votre quotidien, les difficultés que vous rencontrez, leur fréquence, leur impact sur votre moral et votre qualité de vie. C’est un moment d’échange crucial où votre ressenti est au cœur de la démarche.
Ensuite, vient la phase de tests standardisés. Il ne s’agit pas d’un examen scolaire, mais d’une série d’exercices ludiques et variés (puzzles, mémorisation de listes de mots, tâches de planification, etc.) qui permettent d’évaluer objectivement chaque fonction cognitive (mémoire, attention, fonctions exécutives…). Ces tests comparent vos performances à celles de personnes du même âge et du même niveau d’études, afin d’identifier ce qui relève d’une difficulté spécifique liée à la SEP.
Définir des objectifs qui ont du sens pour vous
À l’issue de ce bilan, l’orthophoniste ne vous donnera pas simplement une liste de « scores ». Il ou elle partagera avec vous une analyse complète de vos points forts et de vos points faibles. Surtout, cette évaluation permettra de fixer des objectifs de prise en charge concrets, personnalisés et réalistes.
L’objectif n’est pas de « guérir » les troubles cognitifs, mais d’apprendre à vivre avec, de les réduire quand c’est possible et de les contourner intelligemment. Un objectif pourrait être : « Je veux être capable de lire un chapitre de livre en entier sans perdre le fil » ou « J’aimerais pouvoir participer à un repas de famille sans me sentir épuisé(e) par les conversations croisées ».
Les deux piliers de la prise en charge : rééducation et compensation
Une fois la carte de votre fonctionnement établie et la destination fixée (vos objectifs), le travail avec l’orthophoniste peut commencer. Il s’articule autour de deux axes complémentaires, comme les deux rames d’un bateau qui vous permettent d’avancer : la rééducation et la compensation.
La rééducation : entraîner votre cerveau à créer de nouvelles voies
La rééducation vise à stimuler directement les fonctions cognitives affaiblies. Le cerveau possède une capacité extraordinaire appelée neuroplasticité : il peut se réorganiser et créer de nouvelles connexions pour compenser les zones endommagées. L’orthophoniste agit comme un entraîneur sportif qui vous propose des exercices ciblés pour renforcer ces nouvelles voies neuronales.
Ces exercices sont progressifs et adaptés à vos capacités. Il peut s’agir de jeux de mémoire, d’exercices d’attention sélective ou de tâches de résolution de problèmes. Le but est de solliciter le cerveau de manière intensive et répétée pour l’encourager à se reconfigurer.
C’est dans cette optique que des outils numériques ont été développés pour compléter le travail en séance. Nos applications, et notamment nos programmes d’entraînement cérébral adapté Edith & Joe, sont conçus précisément pour cela. Ils offrent une grande variété d’exercices ludiques qui ciblent spécifiquement les différentes fonctions cognitives. Utilisés en collaboration avec votre orthophoniste, ils permettent de poursuivre l’entraînement à la maison de manière autonome et motivante. Votre thérapeute peut suivre vos progrès, ajuster la difficulté des exercices et utiliser les données pour préparer vos séances en cabinet, créant ainsi un suivi continu et personnalisé.
La compensation : apprendre des stratégies pour contourner les obstacles
Si la rééducation est l’équivalent de la réparation d’une route, la compensation consiste à apprendre à utiliser des itinéraires de contournement efficaces. Lorsque une fonction cognitive reste durablement déficitaire, il ne sert à rien de s’acharner. Il est plus intelligent et moins fatigant d’apprendre à faire autrement. L’orthophoniste est là pour vous aider à développer votre propre « boîte à outils » de stratégies.
Ces stratégies sont extrêmement concrètes et visent à simplifier votre quotidien. Voici quelques exemples de ce que vous pourriez mettre en place avec l’aide de votre thérapeute :
- Pour la mémoire et la planification : Utiliser de manière systématique un agenda (papier ou numérique), créer des listes de tâches pour les activités complexes (courses, préparation d’un voyage), utiliser des alarmes et des rappels sur votre téléphone, ou encore mettre en place une routine matinale et du soir pour ne rien oublier d’important.
- Pour l’attention : Apprendre à travailler dans un environnement calme et sans distractions, faire des pauses régulières pour permettre à votre cerveau de se reposer (la technique Pomodoro, par exemple), ou s’entraîner à se concentrer sur une seule chose à la fois en évitant le multitâche.
- Pour la communication : Ne pas hésiter à demander à votre interlocuteur de répéter, de parler plus lentement, ou à reformuler ses propos avec vos propres mots pour vérifier que vous avez bien compris. Choisir des moments calmes pour les conversations importantes est aussi une stratégie efficace.
L’orthophoniste vous aide à choisir les stratégies les plus adaptées à votre personnalité et à votre mode de vie, et vous accompagne pour qu’elles deviennent de véritables réflexes.
L’orthophoniste, un allié pour vous et pour vos proches
Le rôle de l’orthophoniste ne s’arrête pas aux portes de son cabinet. Il ou elle est un partenaire précieux qui peut également intervenir auprès de votre entourage pour faciliter la compréhension et la communication.
Éduquer pour mieux comprendre
Les troubles cognitifs sont invisibles, ce qui les rend difficiles à comprendre pour les proches. Un oubli peut être interprété comme un manque d’intérêt, une difficulté à suivre une conversation comme de la distraction volontaire. L’orthophoniste peut expliquer à votre famille et à vos amis la nature de vos difficultés. Cette psychoéducation est essentielle : elle permet de déculpabiliser tout le monde et de remplacer les non-dits et l’incompréhension par de l’empathie et du soutien. Savoir que votre lenteur n’est pas de la paresse mais un symptôme de la maladie change tout dans une relation.
Adapter l’environnement et la communication
L’orthophoniste peut également donner des conseils très pratiques à votre entourage pour vous faciliter la vie. Par exemple, il peut leur suggérer de vous parler dans un endroit calme, de vous regarder lorsque qu’ils s’adressent à vous, d’éviter de vous poser plusieurs questions à la fois, ou de vous laisser le temps de chercher vos mots sans finir vos phrases à votre place. Ces petits ajustements peuvent considérablement réduire votre charge cognitive et rendre les interactions sociales beaucoup plus agréables et moins fatigantes.
Les nouvelles technologies, des partenaires de votre rééducation
Aujourd’hui, la prise en charge orthophonique s’enrichit grâce aux nouvelles technologies. Elles ne remplacent pas le thérapeute, mais elles offrent des outils puissants pour compléter et renforcer le travail effectué en séance.
Des programmes ludiques pour rester motivé
L’un des défis de la rééducation est de maintenir la motivation sur le long terme. Les exercices peuvent parfois sembler répétitifs. L’avantage des applications et des logiciels est leur aspect ludique (la « gamification »). Transformer un exercice de mémoire en un jeu avec des points, des niveaux et des récompenses peut rendre l’entraînement beaucoup plus engageant.
De plus, ces outils offrent une grande flexibilité. Vous pouvez vous entraîner quelques minutes par jour, où que vous soyez, depuis une tablette ou un smartphone. Cette régularité est une des clés du succès de la rééducation.
Edith & Joe : nos solutions pour un entraînement sur mesure
C’est avec cette conviction que nous avons développé nos programmes Edith & Joe. Ce ne sont pas de simples jeux cérébraux. Ce sont des outils thérapeutiques conçus en collaboration avec des professionnels de santé pour répondre spécifiquement aux besoins des personnes atteintes de maladies neurologiques comme la sclérose en plaques.
- Un programme adapté et évolutif : La difficulté des exercices s’ajuste automatiquement à vos performances. Si vous réussissez, le niveau augmente. Si vous êtes en difficulté, le jeu se simplifie. Cela vous maintient dans une zone de défi stimulante mais jamais décourageante.
- Une collaboration avec votre thérapeute : Edith & Joe sont pensés pour être utilisés en duo : par vous, le patient, à la maison, et par votre orthophoniste au cabinet. Ce dernier a accès à un tableau de bord qui lui montre vos résultats, vos progrès, mais aussi les domaines où vous peinez le plus. Il peut ainsi analyser vos performances à distance et préparer la séance suivante en se basant sur des données objectives. C’est un gain de temps et d’efficacité considérable.
- Un soutien à votre autonomie : En vous permettant de vous entraîner régulièrement entre les séances, ces programmes vous rendent acteur de votre prise en charge. Vous ne subissez plus seulement vos difficultés, vous travaillez activement à les surmonter, ce qui est extrêmement valorisant et bénéfique pour le moral.
En conclusion, si la sclérose en plaques peut parfois donner l’impression de semer le désordre dans votre esprit, l’orthophoniste est là pour vous aider à y remettre de l’ordre. Il ne possède pas de baguette magique, mais une expertise, des outils et une écoute qui peuvent faire une réelle différence dans votre qualité de vie. En identifiant précisément vos difficultés, en vous enseignant des stratégies de contournement et en stimulant votre cerveau par des exercices ciblés, potentiellement soutenus par des outils numériques innovants comme Edith & Joe, il vous donne les clés pour redevenir le pilote de votre quotidien. N’hésitez pas à parler de vos troubles cognitifs à votre neurologue ; il pourra vous orienter vers cet allié précieux de votre parcours de soins.
Voici notre guide pour accompagner les personnes souffrant de Scléroses en Plaques : https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
