Maladie d’Alzheimer : se faire aider pour mieux vivre
225 000, c’est le nombre de nouveaux cas de la maladie d’Alzheimer diagnostiqués chaque année qui viennent s’ajouter aux 850 000 personnes déjà touchées, selon l’enquête Opinionway pour France Alzheimer.
Vous êtes nombreux à vous poser les mêmes questions :
- Comment vivre avec cette dégénérescence des neurones qui transforme petit à petit le caractère du malade ?
 - Quelles sont les aides proposées aux personnes atteintes ?
 - Et surtout, comment accompagner efficacement un proche ?
 
On a tenté d’y apporter quelques réponses.
La maladie d’Alzheimer, un quotidien qui s’oublie
Des mots que l’on ne retrouve plus, des lieux que l’on confond, des dates que l’on oublie… Les prémices de la maladie d’Alzheimer sont difficiles à distinguer du vieillissement normal des neurones que subissent les personnes âgées. C’est sans doute pour cette raison que les premiers signes peuvent parfois passer inaperçus auprès des proches, qui souvent s’en veulent – à tort – de ne pas avoir prêté plus attention à leur père ou à leur grand-mère. Malheureusement, malgré la prégnance de la maladie dans la société actuelle, on connaît peu ou mal les symptômes d’Alzheimer. Voir également notre article Difficultés liées à l’âge ou symptômes de la maladie d’Alzheimer ?
Ce n’est pas seulement quelques oublis qui font la maladie d’Alzheimer, mais un ensemble de manifestations. C’est quand la perte de mémoire est associée à une difficulté accrue pour accomplir les tâches du quotidien comme cuisiner ou faire ses lacets qu’il faut commencer à s’inquiéter. Lorsque la personne âgée ne parvient plus à se retrouver dans le temps ou dans l’espace qu’il faut s’alerter. Attrapée à ses prémices, la maladie à défaut d’être guérie – Alzheimer reste encore aujourd’hui incurable – peut être fortement ralentie grâce à la stimulation quotidienne du cerveau (sensorielle ou mémorielle) et la prise de certains médicaments. Pour autant, l’axe médical ne suffit pas. Les proches du malade doivent également s’investir auprès de lui afin de l’entourer au mieux. Un investissement parfois difficile, tant au niveau émotionnel que logistique, qui peut toutefois être allégé par certaines aides pas toujours connues des accompagnants.
Quelles aides quand on souffre de la maladie d’Alzheimer ?
L’Allocation Personnalisée Autonomie (APA) est sans doute l’aide la plus fréquemment accordée aux personnes âgées de plus de 60 ans. Demandée auprès du Conseil Général du département, son montant dépend du niveau de dépendance des seniors. Dépendance établie en fonction de la grille AGGIR qui s’étend du GIR 1 (extrêmement dépendant) au GIR 6 (autonome). Elle a pour vocation d’accompagner financièrement les familles qui ont besoin d’une aide à domicile – ménage, courses, soins du corps – pour privilégier le plus longtemps le maintien à domicile du malade.
La maladie d’Alzheimer favorisant la perte de repères géographiques et temporels, il est indispensable de mettre en place une routine rigoureuse et inaltérable pour le malade et d’éviter les changements de lieu. Pour autant, parfois la prise en charge en Ehpad (Etablissement d’Hébergement pour les Personnes Agées Dépendantes) est inéluctable et selon les établissements, l’APA peut alléger le poids financier qui revient uniquement aux familles. En outre, souscrire à une sur-complémentaire santé d’une mutuelle telle que l’offre Micom Santé Plus ou à une solution dépendance spécialement dédiée à la perte d’autonomie comme peut le proposer Identités Mutuelle avec son assurance Micom Dépendance peut être également un recours salvateur.
En effet, le coût mensuel d’une personne dépendante est estimé à 2 500 €. Une somme conséquente qui peut rapidement entamer le patrimoine des descendants. Aussi, souscrire à des assurances prévoyance qui proposent spécifiquement des solutions dépendance permet de mettre à l’abri le malade et ses proches avec le versement d’une rente à vie par exemple ou l’allocation d’un capital aménagement du domicile afin d’effectuer les travaux nécessaires pour adapter le logement à la personne en perte d’autonomie. Des moyens financiers et sociaux qui doivent toutefois être soutenus par un accompagnement ô combien précieux de l’entourage.
Accompagner un malade d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer attaquant les repères spatio-temporels, l’entourage de la famille doit s’appliquer à jalonner le quotidien du malade d’activités récurrentes tout en conservant la configuration de son domicile intacte. Une configuration qu’il faudra pourtant légèrement transformer en enlevant les tapis pour ne pas que le malade trébuche, en verrouillant les produits ménagers qui peuvent être confondus avec de véritables boissons ou encore en échangeant la bonne vieille cuisinière à gaz par des plaques à induction. Afin de stimuler sa mémoire, les proches peuvent interroger le malade sur des anecdotes de son passé (le jour de son mariage ou des aventures vécues à son adolescence) tout en essayant de ne jamais le mettre en difficulté, en le questionnant, par exemple, sur le menu du jour dont il lui sera plus difficile de se rappeler.
La mise en place d’exercices de sollicitation sensorielle ou mémorielle peut également jouer un rôle primordial dans le maintien à domicile du malade. Ainsi, Dynseo a mis en place des programmes d’entraînement cérébral Edith et Joe, les premiers programmes de jeux de mémoire adapté aux capacités cognitives de chacun. La version JOE est adaptée pour des personnes avec des pertes mnésiques légères, alors que le programme EDITH, est parfaitement adapté pour des seniors souffrant de la maladie d’Alzheimer. Des exercices évolutifs qui permettent une stimulation quotidienne et précise du malade, Dynseo travaillant avec des professionnels de santé spécialisés dans la prévention de la maladie d’Alzheimer.
Enfin, la maladie d’Alzheimer est un chamboulement pour le sujet autant que pour son entourage. Aussi, des aides gratuites ont été mises en place par France Alzheimer pour soulager l’aidant. Cela peut être des formations gratuites afin d’enlever tous doutes sur l’efficacité des gestes réalisés quotidiennement, des groupes de paroles pour se délester du stress et partager ses expériences et parfois même un suivi personnalisé.
Lutter contre la maladie d’Alzheimer, c’est tout faire pour ne pas la laisser gagner du terrain !
Et pour aller plus loin et accompagner un proche Alzheimer
Edith, un programme de jeux faciles et adaptés pour les seniors
Avec le programme de jeux EDITH, vous trouverez plus de 30 jeux adaptés pour stimuler vos bénéficiaires, et partager de bons moments avec eux.
			
La boîte à outils de l’aide à domicile
Avec la boîte à outils de l’aide à domicile, vous avez l’ensemble dans un sac l’ensemble des outils nécessaires pour stimuler vos bénéficiaires, avec un mélange d’activités physiques et d’activités numériques. Vos auxiliaires de vie sont heureuses d’avoir une boîte à outils complète !
E-SOUVENIRS
Accompagner un proche Alzheimer
Un guide pratico-pratique pour accompagner un proche Alzheimer avec notamment les jeux Edith et suivre un programme personnalisé et adapté
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Les impacts émotionnels de la maladie d’Alzheimer sur les proches
Vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut entraîner une multitude d’émotions complexes. Les aidants doivent souvent naviguer à travers des sentiments de tristesse, de frustration et de solitude. Voici quelques impacts émotionnels courants :
- La tristesse : La perte progressive des capacités cognitives de leur proche peut provoquer un chagrin profond.
 - La culpabilité : Les aidants peuvent se sentir coupables de ne pas pouvoir faire assez ou de ressentir des moments de répit.
 - La colère : Les changements de comportement du malade peuvent être difficiles à gérer, entraînant des frustrations.
 - La fatigue : L’épuisement physique et émotionnel est fréquent, surtout si l’aidant ne prend pas soin de lui-même.
 
Il est essentiel que les aidants cherchent du soutien, que ce soit à travers des groupes de parole, des thérapies ou des activités de bien-être.
Les ressources en ligne pour les aidants de malades d’Alzheimer
De nombreuses ressources en ligne peuvent aider les aidants à mieux comprendre la maladie d’Alzheimer et à trouver du soutien. Voici quelques plateformes recommandées :
- France Alzheimer : Ce site propose des informations, des conseils et des formations pour les aidants.
 - Alzheimer’s Association : Une ressource internationale avec des articles, des forums et des outils d’accompagnement.
 - Dynseo : Propose des jeux et des outils cognitifs pour stimuler les malades et les aider à maintenir leur autonomie.
 - Les forums de soutien : Des espaces où les aidants peuvent partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.
 
Ces ressources peuvent offrir des conseils pratiques et un soutien émotionnel précieux.
Les activités adaptées pour stimuler les malades d’Alzheimer
Pour aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à maintenir leur bien-être cognitif et émotionnel, il est crucial de leur proposer des activités adaptées. Voici quelques idées :
- Jeux de mémoire : Utiliser des jeux simples qui stimulent la mémoire, comme les puzzles ou les cartes.
 - Ateliers créatifs : Encourager la peinture, la musique ou l’artisanat pour favoriser l’expression personnelle.
 - Promenades en plein air : Les activités physiques douces comme la marche peuvent améliorer l’humeur et la santé physique.
 - Lecture de livres illustrés : Lire ensemble des livres avec de grandes images peut raviver des souvenirs et encourager la conversation.
 
Ces activités peuvent aider à créer des moments de connexion et à stimuler les capacités cognitives des malades.
Les avancées scientifiques dans la recherche sur Alzheimer
La recherche sur la maladie d’Alzheimer progresse rapidement, avec de nombreuses études visant à mieux comprendre la maladie et à développer de nouveaux traitements. Voici quelques avancées notables :
- Thérapies géniques : Des études explorent l’utilisation de la thérapie génique pour réparer les cellules cérébrales endommagées.
 - Immunothérapie : Des essais cliniques testent des vaccins qui pourraient aider le système immunitaire à combattre les plaques amyloïdes.
 - Diagnostic précoce : De nouvelles méthodes d’imagerie et de biomarqueurs sanguins permettent un diagnostic plus précoce et plus précis.
 - Recherche sur le microbiome : Des études examinent le lien entre la santé intestinale et la santé cérébrale, ouvrant la voie à de nouvelles approches thérapeutiques.
 
Ces avancées offrent de l’espoir pour l’avenir et soulignent l’importance d’un soutien continu à la recherche sur la maladie d’Alzheimer.