डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का साथ: संवाद, सीखना और दैनिक स्वायत्तता

ट्रिसोमी 21 को समझें, बच्चे की पहचान को खुला रखें

डाउन सिंड्रोम में गुणसूत्र 21 की अतिरिक्त आनुवंशिक सामग्री होती है। इसके अलग रूप हैं; सभी कोशिकाओं के बारे में एक ही सरल नियम हर व्यक्ति पर लागू नहीं होता। यह छूत से नहीं फैलता और बच्चे या माता-पिता के व्यवहार का परिणाम नहीं है। विकास और स्वास्थ्य पर इसका प्रभाव व्यक्ति के अनुसार अलग होता है।

बच्चे की पसंद जानने के लिए उसे रोजमर्रा के चुनावों में जगह दें। उसे कौन सा खेल अच्छा लगता है, किसके साथ सहज है और किस गतिविधि से थकता है? उसकी उम्र का सम्मान करें। जरूरत के अनुसार सरल सामग्री देना और उम्र से बहुत छोटे बच्चे जैसा व्यवहार करना अलग बातें हैं। परिवार की आशाएं रखें, लेकिन उपलब्धि की किसी तय ऊंचाई का वादा न करें।

स्वास्थ्य की जरूरत को सीखने की कठिनाई समझकर न टालें

सुनने या देखने में परेशानी, नींद की समस्या और अन्य स्वास्थ्य स्थितियां बच्चे की भागीदारी को प्रभावित कर सकती हैं। डाउन सिंड्रोम में कुछ स्वास्थ्य जोखिम अधिक होते हैं; निगरानी का व्यक्तिगत कार्यक्रम डॉक्टर के साथ बनाएं। नियमित मुलाकातों में भोजन, नींद, सुनने, देखने और रोजमर्रा के बदलावों के बारे में बताएं।

यदि पहले प्रिय गतिविधि छूट रही हो, बच्चा अचानक सुस्त हो या कौशल में नया नुकसान दिखे, केवल “उसकी गति यही है” कहकर प्रतीक्षा न करें। चिकित्सकीय राय लें। व्यायाम, खेल और मोटर सहायता बच्चे की स्वास्थ्य स्थिति तथा वास्तविक क्षमता के अनुकूल हों। विशेष उपकरण या शरीर पर जोर डालने वाले अभ्यास बिना उपयुक्त मार्गदर्शन शुरू न करें।

एक उपयोगी काम को छोटे, समझने योग्य चरणों में बदलें

सीखने का लक्ष्य बच्चे के जीवन से जोड़ें। मेज लगाने में पहले अपना कप सही जगह रखना एक सार्थक शुरुआत हो सकती है। कप की जगह दिखाएं, जरूरत हो तो उसका फोटो रखें और बच्चे को करने का अवसर दें। सफलता के बाद सहायता थोड़ा बदलकर देखें; केवल सही उत्तरों की संख्या न गिनें, यह भी देखें कि कौन सी मदद उपयोगी थी।

चित्र, वस्तु, लिखित शब्द और मौखिक समझाने में से जो संयोजन काम करे उसे चुनें। डाउन सिंड्रोम का नाम किसी निश्चित “दृश्य सीखने की शैली” का प्रमाण नहीं है। दोहराव छोटा और अर्थपूर्ण रखें। सीखा काम दूसरे कमरे या किसी अन्य व्यक्ति के साथ करने के अवसर दें, लेकिन यह न मानें कि एक जगह सफलता मिलते ही हर जगह अपने आप होगी।

बच्चे को अभी अपनी बात कहने का रास्ता दें

बच्चा किसी वस्तु की ओर हाथ बढ़ाता है, नजर बदलता है या आवाज करता है तो प्रतिक्रिया दें और उसका आशय जांचें। “तुम पानी मांग रहे हो?” कहकर वस्तु दिखाएं। हर संकेत का अर्थ पहले से तय न करें। उत्तर देने का समय छोड़ें; बच्चे की बात जल्दी पूरी कर देना उसके योगदान को छोटा कर सकता है।

भाषण और भाषा संबंधी मूल्यांकन में समझ, अभिव्यक्ति, श्रवण तथा घर की भाषाओं को ध्यान में रखा जाना चाहिए। जरूरत हो तो संकेत, चित्र या अन्य वैकल्पिक एवं संवर्धित संचार जोड़ा जा सकता है; इसके लिए पहले बोलना सीखना आवश्यक नहीं है। ऐसी सहायता बोलने की गारंटी नहीं देती, लेकिन संवाद तक पहुंच का उद्देश्य अपने आप में महत्वपूर्ण है।

बच्चों के संवाद के लिए गतिविधियों के विचार देखें। सामग्री की भाषा और उदाहरण बच्चे के परिचित संदर्भ के अनुसार जांचें; यह व्यक्तिगत भाषाई मूल्यांकन नहीं है।

स्वायत्तता में चुनाव, मदद और मना करना भी शामिल हैं

यदि बच्चा जूता पहनना चाहता है, तो स्थिर बैठने की जगह, आसानी से खुलने वाला जूता और पर्याप्त समय दें। पहले देखें कि वह कहां रुकता है। पूरी गतिविधि उसकी जगह कर देना या हर स्थिति में अकेले करने पर जोर देना, दोनों उसकी वर्तमान जरूरत से चूक सकते हैं। सुरक्षित और स्वीकार्य सहायता के साथ हिस्सा लेने का रास्ता खोजें।

“मदद”, “रुको” और “नहीं” बताने के तरीके सिखाएं तथा उनका सम्मान करें। शरीर की निजता और स्पर्श के बारे में स्पष्ट, उम्र के अनुकूल बातचीत करें। स्नेही होना किसी को गले लगाने का दायित्व नहीं बनाता। बच्चे को अपनी वस्तुएं, आराम और सामाजिक संपर्क के बारे में वास्तविक विकल्प देना दैनिक स्वायत्तता का हिस्सा है।

भावनाओं और दोस्ती के लिए सुरक्षित अवसर बनाएं

गुस्सा, डर, उदासी या अकेले रहने की इच्छा को व्यक्तित्व की गलती न मानें। कठिन परिस्थिति में पहले दर्द, थकान, अधिक मांग और संवाद की रुकावट देखें। भावना का नाम प्रस्तावित करें, लेकिन बच्चे पर अपनी व्याख्या न थोपें। शांत होने के लिए सरल विकल्प दें और संकट के बीच लंबा समझाने से बचें।

साथियों के साथ ऐसा खेल चुनें जिसमें बच्चा सचमुच हिस्सा ले सके: बारी से गेंद देना, छोटी दुकान का खेल या साझा चित्र। अन्य बच्चों को हमेशा उसका सहायक बनाकर न रखें; पारस्परिक संबंध के अवसर बनाएं। चिढ़ाने या अलग रखने की स्थिति में वयस्क सुरक्षा और संगठन की जिम्मेदारी लें। बच्चे को केवल सामाजिक कौशल का अभ्यास कराने से उत्पीड़न हल नहीं होता।

घर, स्कूल और पेशेवरों के बीच व्यवहार्य योजना बनाएं

एक साझा लक्ष्य लिखें, जैसे कक्षा में जरूरत बताना या भोजन के समय अपना सामान चुनना। कौन सी सहायता दी जाएगी, किसे जानकारी चाहिए और कब उसकी उपयोगिता देखी जाएगी, यह स्पष्ट करें। चिकित्सा संबंधी पूरी जानकारी हर व्यक्ति को भेजने के बजाय जरूरी जानकारी तक साझा करना सीमित रखें।

स्कूल के अधिकार और सहायता देश के अनुसार बदलते हैं। फ्रांस में PPS तथा AESH जैसे प्रबंध व्यक्तिगत आकलन और संबंधित निर्णयों से जुड़े होते हैं; केवल निदान से हर सहायता स्वतः नहीं मिलती। परिवार संबंधित स्कूल और स्थानीय सेवाओं से प्रक्रिया की जानकारी लें। बच्चे की भागीदारी और सीखने को लक्ष्य रखें, केवल कक्षा में मौजूद रहने को नहीं।

परिवार को सहारा और सही विषय का संसाधन दें

अभिभावक देखभाल के साथ नौकरी, अन्य बच्चों और प्रशासनिक काम संभाल सकते हैं। परिवार में काम का बंटवारा, भरोसेमंद राहत और आवश्यक पेशेवर समन्वय खोजें। भाई-बहनों को उम्र के अनुसार जानकारी और अपना समय दें; उन्हें स्थायी सहायक की भूमिका न दें। कठिन भावनाओं के लिए बिना निर्णय सुनने की जगह रखें।

सामान्य पारिवारिक प्रशिक्षण और संवाद पर केंद्रित प्रशिक्षण अलग जरूरतें पूरी कर सकते हैं। नीचे दिए संसाधनों को जानकारी के पूरक के रूप में देखें। प्रमाणपत्र, निश्चित प्रगति या चिकित्सा परिणाम का अनुमान न लगाएं। घर में उपयोगी वही सलाह है जिसे बच्चे की समझ, इच्छा और परिवार की उपलब्धता के अनुसार अनुकूलित किया जा सके।

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अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न