Vivere con la sclerosi multipla (SM) significa imparare a navigare nella vita quotidiana dove corpo e mente sono talvolta messi a dura prova. Se i sintomi fisici come la fatica o i disturbi della deambulazione sono spesso in primo piano, le difficoltà cognitive rimangono più discrete, quasi invisibili. Eppure colpiscono una parte significativa delle persone affette da SM e possono impattare significativamente sulla qualità della vita, sul lavoro e sulle relazioni sociali. Dimenticanze frequenti, difficoltà a trovare le parole, una sensazione di essere “rallentati” nell’elaborare un’informazione… Queste esperienze non sono una fatalità.
La buona notizia è che esistono soluzioni. La riabilitazione cognitiva è un approccio riconosciuto ed efficace per aiutarvi a gestire meglio questi disturbi. Pensate al vostro cervello come a un muscolo: con un allenamento adeguato e regolare, può sviluppare nuove strategie, rafforzare i suoi circuiti e compensare le aree colpite. Ma di fronte a questa “palestra” cerebrale, sorge una domanda: a chi rivolgersi? Chi è il coach giusto per accompagnarvi? Questo articolo ha lo scopo di illuminarvi sui diversi professionisti da consultare e sugli strumenti che possono aiutarvi in questo percorso.
Comprendere i Vostri Sintomi: Il Primo Passo per Agire
Prima di cercare chi può aiutarvi, è importante dare un nome a quello che state vivendo. Riconoscere i sintomi è il primo passo per agire. I disturbi cognitivi nella SM non sono legati a un calo dell’intelligenza, ma piuttosto a un rallentamento o a una perturbazione di certe funzioni cerebrali.
Quali Sono i Sintomi Cognitivi Più Comuni?
Le difficoltà possono variare da persona a persona, ma certe funzioni sono più frequentemente colpite. È possibile che vi riconosciate in una o più di queste descrizioni:
Velocità di elaborazione delle informazioni: Avete l’impressione che il vostro cervello funzioni più lentamente. Seguire una conversazione rapida, capire una battuta al volo o reagire prontamente in una situazione inaspettata può diventare una sfida. È un po’ come se la vostra connessione internet interna fosse diventata meno veloce.
Memoria, soprattutto la memoria di lavoro: Dimenticate un appuntamento che avete appena annotato, perdete il filo di quello che volevate dire nel mezzo di una frase, o avete difficoltà a ricordare una breve lista della spesa. Non si tratta di dimenticare ricordi antichi, ma piuttosto di trattenere e manipolare informazioni su un breve lasso di tempo.
Attenzione e concentrazione: Concentrarsi su un singolo compito, come leggere un libro o compilare un modulo, diventa difficile, soprattutto se ci sono distrazioni intorno a voi (rumore, conversazioni, ecc.). Potreste sentirvi facilmente “sopraffatti” dalle informazioni.
Funzioni esecutive: Questo termine un po’ complesso raggruppa competenze essenziali per la vita quotidiana: la pianificazione (organizzare un viaggio, preparare un pasto), la risoluzione di problemi, la flessibilità mentale (passare da un compito all’altro) e la presa di decisioni. Potreste avere difficoltà a organizzarvi o ad iniziare un’attività.
Perché la Riabilitazione Cognitiva è Essenziale?
Ignorare questi sintomi può portare a un ripiegamento su se stessi, a una perdita di fiducia e a difficoltà professionali o personali. La riabilitazione cognitiva non è una soluzione miracolosa che cancella le lesioni della SM, ma è una strategia potente per riprendere il controllo. Il suo obiettivo è duplice: da una parte, stimolare e “ri-allenare” le funzioni cerebrali che sono indebolite; dall’altra, insegnarvi strategie di compensazione per aggirare le difficoltà quotidiane. È un investimento diretto nella vostra autonomia e nel vostro benessere. Rafforzando le vostre capacità cognitive, rafforzate la vostra capacità di gestire tutti gli altri aspetti della vostra vita con la malattia.
Professionisti Sanitari di Prima Linea
Il vostro percorso di cura è un lavoro di squadra. Prima di incontrare gli specialisti della riabilitazione, due professionisti giocano un ruolo centrale di coordinamento e di diagnosi.
Il Neurologo: Il Vostro Direttore d’Orchestra
Il neurologo è lo specialista della sclerosi multipla. È lui che pone la diagnosi, che mette in atto il vostro trattamento di fondo e che segue l’evoluzione della malattia. È il vostro interlocutore privilegiato per ogni questione relativa alla SM. Riguardo ai disturbi cognitivi, il suo ruolo è cruciale. È il primo a poter valutare se le difficoltà che incontrate sono davvero legate alla malattia o ad altri fattori (fatica, ansia, effetti collaterali di un farmaco).
È lui che, come un direttore d’orchestra, vi orienterà verso i giusti specialisti. Non esitate mai a parlargli apertamente delle vostre difficoltà cognitive, anche se vi sembrano banali. Potrà prescrivervi un “bilancio neuropsicologico” per oggettivare i disturbi e giustificare così una presa in carico da parte di altri professionisti.
Il Medico di Base: Il Primo Punto di Contatto
Il vostro medico di famiglia vi conosce bene, spesso a lungo termine. È un anello essenziale nella catena delle cure. Può essere il primo a cui confidate le vostre preoccupazioni riguardo alla vostra memoria o alla vostra concentrazione. Assicura il follow-up globale della vostra salute e veglia affinché tutti gli aspetti della vostra presa in carico siano coordinati. Può fare da collegamento con il neurologo e aiutarvi a preparare la vostra consultazione elencando con voi i sintomi da affrontare. Il suo ruolo di ascolto e sostegno è fondamentale.
Specialisti della Riabilitazione Cognitiva
Una volta identificati i disturbi, è tempo di passare all’azione. Tre tipi di professionisti sono specializzati nella riabilitazione cognitiva. I loro approcci sono diversi ma molto complementari.
Il Logopedista: Molto Più della Parola
Spesso associamo il logopedista ai disturbi del linguaggio nei bambini, ma il suo campo di competenze è molto più vasto, soprattutto presso gli adulti affetti da malattie neurologiche come la SM. Il logopedista è un esperto della comunicazione e delle funzioni cognitive che la sottendono.
Il suo lavoro con voi potrà concentrarsi su diversi assi: il linguaggio (ritrovare le parole che vi mancano), la memoria (imparare tecniche per memorizzare meglio), l’attenzione (esercizi per migliorare la vostra capacità di concentrazione) e le funzioni esecutive (lavorare sulla pianificazione di un compito). Le sedute sono basate su esercizi concreti e ludici, adattati alle vostre difficoltà e ai vostri obiettivi. Per esempio, potrà proporvi un esercizio dove dovete pianificare le tappe di una ricetta di cucina in ordine logico per lavorare sull’organizzazione, o giochi di memoria verbale per rafforzare la vostra capacità di trattenere informazioni.
Il Neuropsicologo: L’Esperto del Cervello e del Comportamento
Il neuropsicologo è lo specialista della valutazione fine delle funzioni cognitive. È generalmente lui che realizza il famoso “bilancio neuropsicologico” prescritto dal neurologo. Questo bilancio è una serie di test standardizzati che permettono di tracciare una mappa precisa delle vostre forze e debolezze cognitive. È una tappa fondamentale, perché permette di porre una diagnosi precisa sulla natura e l’intensità dei vostri disturbi.
Dopo questo bilancio, il neuropsicologo è l’architetto del vostro programma di riabilitazione. Definisce gli obiettivi terapeutici e propone strategie di riabilitazione personalizzate. Può condurre lui stesso le sedute o lavorare in stretta collaborazione con un logopedista o un terapista occupazionale. Il suo approccio è allo stesso tempo scientifico e umano, mirando ad aiutarvi a comprendere il funzionamento del vostro cervello e a sviluppare strumenti per vivere meglio con le vostre difficoltà.
Il Terapista Occupazionale: Adattare il Quotidiano per Superare le Difficoltà
Il terapista occupazionale è lo specialista del “come fare”. Il suo approccio è eminentemente pratico e ancorato nella vostra vita di tutti i giorni. Il suo scopo non è tanto “riparare” una funzione cognitiva quanto trovare soluzioni concrete perché le vostre difficoltà abbiano il minor impatto possibile sulla vostra autonomia.
Se avete problemi di pianificazione, vi aiuterà a mettere in atto un’agenda visiva o a utilizzare applicazioni di promemoria sul vostro telefono. Se avete disturbi dell’attenzione, può aiutarvi a organizzare il vostro spazio di lavoro per limitare le distrazioni. Lavora su situazioni reali: fare la spesa, gestire un budget, organizzare le vostre carte amministrative. Il terapista occupazionale vi dà astuzie, tecniche e strumenti per rendere il vostro quotidiano più semplice e fluido, nonostante le sfide cognitive.
Strumenti e Approcci Complementari per Stimolare il Cervello
La riabilitazione non si limita alle sedute settimanali con un terapeuta. Perché i progressi siano durevoli, una stimolazione regolare è la chiave. Fortunatamente, la tecnologia offre oggi strumenti formidabili per accompagnarvi quotidianamente.
Programmi di Allenamento Cerebrale su Tablet e Smartphone
Le applicazioni di stimolazione cognitiva sono sempre più utilizzate in complemento alla riabilitazione tradizionale. Permettono di allenarvi in modo ludico, al vostro ritmo, ovunque siate. È un modo eccellente per mantenere il vostro cervello attivo tra due appuntamenti e per rafforzare il lavoro effettuato con il vostro terapeuta. Tuttavia, non tutte le applicazioni si equivalgono. È importante scegliere programmi concepiti o validati da professionisti della salute, che propongono esercizi variati e un livello di difficoltà che si adatta alle vostre capacità.
L’Esempio delle Applicazioni Sofia e Roberto di DYNSEO
È qui che intervengono soluzioni come i nostri programmi di allenamento cerebrale Sofia e Roberto, specificamente pensati per essere allo stesso tempo divertenti e terapeutici. Sono utilizzati da numerose persone affette da sclerosi multipla, sia in modo autonomo a casa, sia direttamente con il loro logopedista o terapista occupazionale.
Il nostro programma Sofia è concepito per un utilizzo individuale a casa. Propone più di 30 giochi di memoria, attenzione, logica e linguaggio, con un approccio culturale e ludico. Potrete lavorare sulla vostra memoria riconoscendo quadri di maestri, stimolare il vostro linguaggio con quiz di cultura generale o allenare la vostra logica con sudoku adattati. Il livello di difficoltà si adatta automaticamente alle vostre prestazioni perché siate sempre stimolati, senza mai essere in situazione di fallimento.
Il programma Roberto, dal canto suo, è pensato per essere utilizzato in coppia o in gruppo, spesso animato da un professionista della salute. Il vostro logopedista, per esempio, può utilizzare Roberto durante una seduta per lavorare su obiettivi precisi in modo interattivo e motivante. Questo crea un quadro di scambio e condivisione che può essere molto benefico.
Come Si Integrano Questi Strumenti nel Vostro Percorso di Cura?
Questi programmi non sostituiscono il follow-up di un professionista, ma lo completano meravigliosamente. Agiscono come un ponte tra le vostre sedute di riabilitazione. Ecco come possono aiutarvi concretamente:
Rinforzo quotidiano: Vi permettono di praticare qualche minuto ogni giorno, il che è molto più efficace di una sola lunga seduta a settimana per ancorare i progressi.
Motivazione: L’aspetto ludico e la varietà dei giochi aiutano a mantenere la vostra motivazione a lungo termine, il che è cruciale nella riabilitazione.
Collegamento con il terapeuta: I nostri programmi permettono ai professionisti di seguire i vostri progressi a distanza. Il vostro logopedista può vedere i giochi che avete fatto, i vostri punteggi, e così adattare la prossima seduta in funzione dei vostri risultati e delle vostre difficoltà.
Adattabilità: I programmi sono concepiti per essere accessibili, anche se avete disturbi motori o visivi associati alla SM, con interfacce semplici e opzioni di personalizzazione.
Mettere in Atto una Strategia di Riabilitazione Personalizzata
Come avrete capito, la riabilitazione cognitiva non è una soluzione unica ma un insieme di strategie coordinate. Perché sia efficace, deve essere costruita su misura per voi.
L’Importanza di un Approccio Pluridisciplinare
La chiave del successo risiede nella collaborazione tra i diversi professionisti. Immaginate il vostro percorso di cura come una squadra sportiva di cui siete il giocatore principale. Il neurologo è il direttore sportivo che fissa la strategia globale. Il neuropsicologo è l’analista che valuta le vostre prestazioni. Il logopedista e il terapista occupazionale sono i coach specializzati che vi allenano su aspetti specifici. E gli strumenti come Sofia o Roberto sono il vostro materiale di allenamento personale. Ogni membro della squadra apporta la sua expertise per aiutarvi a raggiungere il vostro obiettivo.
Il Vostro Ruolo Attivo nella Riabilitazione
Non siete un semplice spettatore della vostra riabilitazione; ne siete l’attore principale. Il vostro coinvolgimento e la vostra regolarità sono i motori del cambiamento. Siate onesti con i vostri terapeuti sulle vostre difficoltà, ma anche sui vostri desideri e obiettivi di vita. Non esitate a fare domande, a dare la vostra opinione sugli esercizi. È il vostro cervello, il vostro quotidiano. La riabilitazione deve avere senso per voi. Siate pazienti con voi stessi; i progressi non sono sempre lineari, ci saranno giorni buoni e giorni cattivi. L’importante è perseverare.
Fissare Obiettivi Realistici e Misurabili
In collaborazione con i vostri terapeuti, definite obiettivi che sono importanti per voi e che sono raggiungibili. Non si tratta di mirare alla “perfezione”, ma al miglioramento funzionale. Un obiettivo potrebbe essere: “Essere capace di ricordare una lista di 5 cose da comprare senza doverla annotare” o “Poter seguire una conversazione di 10 minuti con un amico senza perdere il filo”. Celebrate ogni piccola vittoria, perché sono esse che, messe insieme, costruiscono i grandi successi e vi ridanno fiducia nelle vostre capacità.
Conclusione
Se vivete con disturbi cognitivi legati alla sclerosi multipla, sappiate che non siete soli e che esistono soluzioni concrete. Il cammino inizia parlandone al vostro neurologo. Saprà guidarvi verso una squadra di specialisti – logopedista, neuropsicologo, terapista occupazionale – che costruiranno con voi un programma su misura. Strumenti digitali innovativi, come le nostre applicazioni Sofia e Roberto, possono diventare preziosi alleati per allenarvi quotidianamente e rafforzare il lavoro fatto in seduta. La riabilitazione cognitiva è un percorso che richiede impegno, ma è un passo decisivo per preservare la vostra autonomia, la vostra qualità di vita e la fiducia in voi stessi.
