L'essere umano è un animale sociale, e questa dimensione sociale non è un lusso superfluo: è essenziale per la nostra salute fisica e mentale, compresa la nostra salute cerebrale. Le ricerche in neuroscienze mostrano che le interazioni sociali stimolano il cervello, proteggono dal declino cognitivo e contribuiscono alla riserva cognitiva. Per le persone affette da sclerosi multipla, mantenere una vita sociale attiva è quindi una questione di salute quanto di benessere.

Perché le relazioni sociali proteggono il cervello

Le interazioni sociali sono tra le attività più complesse e stimolanti per il cervello umano. Una semplice conversazione impegna contemporaneamente molte funzioni cognitive: attenzione per seguire l'interlocutore, memoria per ricordare il contesto e le informazioni scambiate, linguaggio per comprendere ed esprimersi, funzioni esecutive per pianificare le risposte, cognizione sociale per interpretare le emozioni e le intenzioni altrui. È un vero allenamento cognitivo naturale.

Al di là di questa stimolazione immediata, le relazioni sociali contribuiscono a costruire la riserva cognitiva, questa capacità del cervello di compensare i danni. Le persone che hanno una vita sociale ricca e diversificata hanno statisticamente un rischio più basso di declino cognitivo e demenza. Questa protezione si applica anche nel contesto della SM: una vita sociale attiva può aiutare a mantenere le funzioni cognitive nonostante le lesioni.

Le sfide della vita sociale con la SM

Mantenere una vita sociale attiva quando si è affetti da sclerosi multipla può essere una vera sfida. Diversi fattori legati alla malattia possono ostacolare le relazioni sociali e condurre progressivamente a un isolamento.

La fatica che limita le uscite

La fatica, sintomo onnipresente della SM, è spesso un ostacolo importante alla vita sociale. Uscire, spostarsi, partecipare a una conversazione sostenuta: tutto ciò richiede energia. Dopo un'uscita sociale, la fatica può essere tale che ci vogliono diversi giorni per recuperare. Di fronte a questa realtà, molte persone riducono progressivamente le loro attività sociali.

I disturbi cognitivi che complicano gli scambi

Le difficoltà cognitive legate alla SM possono rendere le interazioni sociali più difficili. Difficoltà a seguire una conversazione veloce o con diversi interlocutori, dimenticare i nomi o le informazioni condivise, lentezza nel trovare le parole: questi sintomi possono generare imbarazzo e ansia sociale, portando a evitare le situazioni di interazione.

I sintomi fisici visibili o invalidanti

I disturbi della deambulazione, i tremori, le difficoltà di eloquio o altri sintomi visibili possono generare disagio o vergogna, anche se questi sentimenti non sono razionali. La paura dello sguardo altrui o del giudizio può portare a un isolamento progressivo dal mondo sociale.

• Mobilità ridotta: Difficoltà a spostarsi per vedere i propri cari o partecipare ad attività
• Imprevedibilità: Annullare all'ultimo momento a causa di un attacco o di una brutta giornata
• Incomprensione: Difficoltà da parte dell'ambiente a comprendere i sintomi invisibili
• Perdita del lavoro: Il lavoro è spesso un luogo importante di socializzazione

All'inizio della mia malattia, tendevo a isolarmi. Mi vergognavo delle mie difficoltà, temevo di affaticare i miei amici con i miei problemi. Ma ho capito che questo isolamento peggiorava tutto: il mio umore, la mia fatica, e persino la mia cognizione. Ho fatto lo sforzo di riallacciare i rapporti con i miei cari e di trovare nuovi modi di socializzare. Ha cambiato la mia vita.

Sophie, 41 anni, SM da 7 anni

Strategie per mantenere una vita sociale attiva

Nonostante le sfide, è possibile mantenere una vita sociale soddisfacente con la SM. A volte è necessario adattarsi, trovare nuove forme di socializzazione e accettare aiuto. Ecco strategie che hanno dimostrato la loro efficacia.

Adattare le modalità di incontro

Se le lunghe uscite sono faticose, privilegiate incontri più brevi ma più frequenti. Invitate i vostri cari a casa vostra piuttosto che spostarvi. Proponete attività tranquille piuttosto che uscite faticose. L'importante è mantenere il legame, qualunque sia la forma che assume.

• Visite a domicilio: Proponete ai vostri cari di venire a trovarvi piuttosto che spostarvi
• Incontri brevi: Un caffè di un'ora è più gestibile di una cena di tre ore
• Attività adatte: Film, giochi da tavolo, passeggiate brevi piuttosto che escursioni
• Momenti strategici: Pianificate gli incontri nei momenti in cui siete più in forma

Utilizzare le tecnologie di comunicazione

Le tecnologie moderne offrono opportunità formidabili per mantenere il legame sociale nonostante le limitazioni fisiche. Videochiamate, social network, gruppi di discussione online permettono di rimanere connessi con i propri cari e di incontrare nuove persone senza dover spostarsi o gestire la fatica delle uscite.

Unirsi a un'associazione di pazienti

Le associazioni di pazienti SM sono luoghi preziosi di socializzazione e supporto. Qui incontrerete persone che capiscono ciò che vivete, con cui potete parlare liberamente delle vostre difficoltà senza dover spiegare o giustificare. Questi scambi tra pari sono spesso più di supporto che molti consigli di professionisti.

Comunicare i propri bisogni

I vostri cari non possono indovinare di cosa avete bisogno. Comunicate apertamente sulla vostra fatica, i vostri limiti, ma anche sul vostro bisogno di mantenere il legame. Spiegate che potete avere bisogno di annullare all'ultimo momento, ma che ciò non significa che non vogliate più vederli. Una comunicazione onesta rafforza le relazioni e evita malintesi.

Vita sociale e stimolazione cognitiva: un duo vincente

Vita sociale e stimolazione cognitiva si rafforzano a vicenda. Le interazioni sociali sono in sé una forma di stimolazione cognitiva, mentre il mantenimento delle proprie capacità cognitive facilita gli scambi sociali. Combinare una vita sociale attiva e un allenamento cognitivo con EDITH e JOE offre una doppia protezione per il vostro cervello.

Socializzare intorno ai giochi cognitivi

Perché non combinare i due facendo dei vostri esercizi cognitivi un momento di condivisione? Invitate un caro a fare dei giochi EDITH con voi, confrontate i vostri punteggi, lanciatevi sfide amichevoli. Questo aggiunge una dimensione sociale piacevole al vostro allenamento e rafforza il legame con i vostri cari.

Parlare del proprio allenamento cognitivo

Condividere con i vostri cari il vostro percorso di stimolazione cognitiva è un modo per coinvolgerli nel vostro percorso di salute. Spiegate loro perché utilizzate EDITH o JOE, mostrate loro i giochi, celebrate i vostri progressi con loro. Questo rafforza la vostra motivazione e permette loro di comprendere meglio i vostri sforzi quotidiani.

Ho proposto a mia madre di fare EDITH con me quando viene a trovarmi. Passiamo un momento piacevole insieme, ridiamo dei nostri errori, ci congratuliamo per i nostri successi. È diventato il nostro piccolo rituale e ha rafforzato il nostro legame. Inoltre, a 75 anni, fa bene anche a lei!

Aurélie, 36 anni, SM da 4 anni