Communicatie is een brug die we elke dag bouwen om ons met anderen te verbinden. Wanneer de ziekte van Parkinson op het toneel verschijnt, kan deze brug fragieler lijken, moeilijker te oversteken. De spieren die we gebruiken om te spreken, te articuleren, en geluid te geven, worden ook beïnvloed door de veranderingen die de ziekte aan het lichaam oplegt. De spraak, ooit vloeiend en spontaan, kan een bron van frustratie en isolatie worden.
Bij ons geloven we dat elke persoon het recht heeft om zijn of haar stem te laten horen en deze kostbare verbinding met dierbaren te behouden. Daarom ontwikkelen we hulpmiddelen en delen we kennis om deze brug te versterken. Dit artikel heeft als doel u te informeren over de spraakstoornissen die verband houden met de ziekte van Parkinson en, vooral, u concrete technieken en hulpmiddelen, waaronder onze applicaties, voor te stellen om u en uw dierbaren te begeleiden op de weg naar betere communicatie.
Voordat we naar oplossingen zoeken, is het essentieel om te begrijpen waarom de spraak wordt beïnvloed. Het is geen probleem van begrip of vocabulaire, maar een motorische uitdaging. Het is alsof de dirigent (de hersenen) moeite heeft om duidelijke en gesynchroniseerde instructies aan zijn muzikanten (de spraakspieren) te geven.
Waarom is de spraak beïnvloed?
De ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door een afname van de dopamineproductie, een neurotransmitter die cruciaal is voor de controle van bewegingen. Dit tekort leidt tot de bekende motorische symptomen zoals traagheid (bradykinesie), stijfheid en tremoren.
Het mobiliseert met perfecte coördinatie meer dan honderd spieren: die van het middenrif voor de ademhaling, de stembanden voor het geluid, de tong, de lippen en de wangen voor de articulatie.
Wanneer deze spieren stijver en minder reactief worden, raakt het hele mechanisme verstoord. De ademhaling is minder krachtig, de stem verliest volume, de woorden worden minder goed van elkaar onderscheiden. De medische term om deze symptomen te beschrijven is hypokinetische dysarthrie, waarbij “hypo” “minder” betekent en “kinetisch” verwijst naar beweging.
Veelvoorkomende verschijnselen: de stem die vervaagt
Hypokinetische dysarthrie kan zich op verschillende manieren manifesteren, die van persoon tot persoon verschillen. Het herkennen van deze tekenen is de eerste stap om actie te ondernemen.
Hier zijn de meest voorkomende symptomen:
- Een zwakke stem (hypofonie): Dit is vaak het eerste teken. De persoon spreekt op een zeer laag volume, alsof hij fluistert, en heeft moeite om gehoord te worden, vooral in een luidruchtige omgeving. Vaak is men zich er niet van bewust dat men zo zacht spreekt.
- Monotone spraak: De melodie van de zin verdwijnt. De intonatie wordt vlak, zonder de toonhoogtevariaties die emoties kunnen uitdrukken of het verschil tussen een vraag en een bewering kunnen markeren.
- Onnauwkeurige articulatie: De medeklinkers worden “opgegeten”, de lettergrepen overlappen elkaar, wat de indruk wekt dat de persoon mompelt. De woorden worden vaag en moeilijk te ontcijferen voor de gesprekspartner.
- Veranderde spraaktempo: Het ritme kan ofwel te traag zijn, met aarzeling, of, paradoxaal genoeg, ongecontroleerd versnellen (festination), alsof de woorden zich verdringen om eruit te komen.
- Een schorre of trillende stem: De kwaliteit van de stem zelf kan veranderen, waardoor deze meer gefluisterd of onstabiel wordt.
Deze moeilijkheden kunnen het gesprek uitputtend maken, zowel voor de spreker als voor de luisteraar, wat soms leidt tot terugtrekking.
Strategieën en technieken om de communicatie in het dagelijks leven te verbeteren
Gelukkig zijn er veel strategieën om deze effecten tegen te gaan en de controle over de spraak terug te krijgen. De sleutel is regelmatig werk, waarbij de begeleiding van een professional wordt gecombineerd met dagelijkse oefeningen en aanpassingen van de omgeving.
De centrale rol van de logopedist
De logopedist (of spraaktherapeut in België en Zwitserland) is uw beste bondgenoot in dit proces. Deze gezondheidsprofessional is gespecialiseerd in communicatiestoornissen en slikproblemen. Na een volledige evaluatie zal hij of zij een gepersonaliseerd revalidatieprogramma opstellen.
Een van de meest erkende en effectieve methoden is de LSVT LOUD-methode (Lee Silverman Voice Treatment). Het principe is eenvoudig maar krachtig: “Denk luid om luid te spreken”. Het doel is om de hersenen opnieuw te leren een sterkere en duidelijkere stem te produceren door zich te concentreren op één doel: de stemintensiteit. Door middel van intensieve oefeningen leert de persoon zijn of haar stem af te stemmen zodat deze door anderen als normaal volume wordt waargenomen. De logopedist is de onmisbare gids om deze methode en vele andere technieken toe te passen.
Oefeningen om thuis te oefenen
De revalidatie stopt niet bij de deur van de praktijk. Net als bij een sport is dagelijkse training essentieel om de verworvenheden te behouden. Hier zijn enkele soorten oefeningen, te valideren met uw logopedist, die u in uw routine kunt integreren.
- Ademoefeningen: Een sterke stem begint met een krachtige ademhaling. Oefen buikademhaling: zittend of liggend, leg een hand op uw buik. Adem diep in door de neus terwijl u voelt dat uw buik opzwelt, en adem vervolgens langzaam uit door de mond terwijl u de luchtstroom controleert.
- Stem oefeningen: Laat uw stem “warmlopen”. Houd een klinker zoals “ahhhh” zo lang en zo hard mogelijk vast. Maak toonladders, stijgend en dalend in hoge en lage tonen om de melodie van uw stem te oefenen.
- Articulatieoefeningen: Beweeg de spieren van uw mond. Overdrijf de bewegingen van uw lippen en tong terwijl u lettergrepen uitspreekt (“pa-ta-ka”, “la-la-la”). Lees een tekst hardop voor terwijl u elk woord zeer duidelijk articuleert.
Pas uw omgeving en gewoonten aan
Soms kunnen kleine veranderingen in onze gewoonten een groot verschil maken. Het gaat erom optimale voorwaarden voor communicatie te creëren.
- Verminder achtergrondgeluid: Zet de televisie of radio uit voordat u een gesprek begint.
- Sta tegenover uw gesprekspartner: Oogcontact helpt bij het begrip en stelt de ander in staat om op uw lippen te lezen.
- Neem uw tijd: Denk na over wat u wilt zeggen voordat u spreekt. Neem pauzes tussen de zinnen om uw ademhaling te herpakken.
- Aankondigen van het onderwerp: Begin met een eenvoudige zin om het onderwerp van het gesprek in te leiden, dit helpt uw gesprekspartner om te volgen.
De ondersteuning van technologie: onze hulpmiddelen om u te begeleiden
Tegenwoordig biedt technologie innovatieve oplossingen om het werk met de logopedist aan te vullen. Bij ons hebben we applicaties ontwikkeld die specifiek zijn ontworpen om trainingspartners te zijn, leuk en effectief. Ze vervangen de therapeut niet, maar zijn een uitstekende manier om het werk thuis zelfstandig en motiverend voort te zetten.
Edith & Joe: een aangepast en stimulerend breintraining
De spraak is niet alleen een kwestie van spieren. Het hangt ook af van onze cognitieve vermogens: aandacht om geconcentreerd te blijven op het gesprek, geheugen om woorden terug te vinden, planning om zinnen te structureren. De ziekte van Parkinson kan ook deze functies beïnvloeden.
Daarom komt ons breintrainingsprogramma Edith & Joe in beeld. Ontworpen in samenwerking met gezondheidsprofessionals, biedt het aangepaste cognitieve spellen die gericht de verschillende uitvoerende functies stimuleren. Veel patiënten met de ziekte van Parkinson, evenals hun logopedisten, gebruiken Edith & Joe als een aanvullend hulpmiddel. Door te werken aan concentratie, verwerkingssnelheid van informatie of mentale flexibiliteit, versterkt de persoon de cognitieve fundamenten die nodig zijn voor een vloeiendere communicatie. Het is een beetje alsof je de controlekamer van de hersenen onderhoudt, zodat de opdrachten die naar de spraakspieren worden gestuurd duidelijker en sneller zijn. De applicatie wordt een echte persoonlijke coach, altijd beschikbaar voor een trainingssessie.
La Bille Roule: verder dan spraak, fijne motoriek
De ziekte van Parkinson is een algehele aantasting van het motorische systeem. Terwijl Edith & Joe zich richt op de hersenen, richt onze applicatie La Bille Roule zich meer specifiek op de fijne motoriek, met name van de hand en pols. Wat is de link met de spraak? De link is dubbel.
Ten eerste draagt het werken aan de precisie en coördinatie van bewegingen op een tablet met een stylus bij aan een algemene motorische stimulatie. Deze training van de behendigheid kan helpen om een betere algehele motorische controle te behouden, wat voordelig is voor alle activiteiten, inclusief de spraak.
Ten tweede, wanneer spraak bijzonder moeilijk is, kan schrijven een essentieel alternatief communicatiemiddel worden.
Oefenen met La Bille Roule helpt om dit fenomeen te bestrijden door de amplitude en vloeiendheid van de schrijfbeweging te verbeteren. Het behouden van de mogelijkheid om te schrijven, of het nu op papier of op een tablet is, is het behouden van een waardevol communicatiekanaal en het behouden van autonomie.
Het belang van de communicatiepartner
Communicatie is een dans met twee. De persoon met de ziekte van Parkinson doet aanzienlijke inspanningen om zich uit te drukken, maar de kwaliteit van de uitwisseling hangt ook sterk af van de houding van de gesprekspartner. Dierbaren, familie en zorgverleners spelen een cruciale rol.
Tips voor dierbaren en zorgverleners
Een goede communicatiepartner zijn, betekent vooral geduld en empathie tonen. Uw steun kan een frustrerend gesprek omtoveren in een succesvol moment van delen.
- Wees geduldig: Laat de persoon zijn of haar zinnen afmaken. Onderbreek niet en spreek niet voor hem of haar, zelfs niet als u denkt de afloop te raden. Dit kan infantiliserend en ontmoedigend zijn.
- Luister actief: Toon dat u aandachtig bent door oogcontact te houden en te knikken.
- Wees niet bang om te vragen om te herhalen: Doe dit op een vriendelijke manier. Zeg “Ik heb het einde van je zin niet goed begrepen, kun je het herhalen?” in plaats van “Wat?”.
- Herschrijf: Herhaal wat u heeft begrepen met uw eigen woorden. Dit valideert het begrip en corrigeert misverstanden zonder dat de persoon alles opnieuw hoeft te herhalen.
- Stel gesloten vragen: Als het gesprek moeilijk is, geef dan de voorkeur aan vragen die een “ja” of “nee” als antwoord vereisen om de uitwisseling te vergemakkelijken.
- Houd rekening met vermoeidheid: Spraak vereist een enorme inspanning. Kies de momenten van de dag waarop de persoon zich het beste voelt om belangrijke onderwerpen aan te snijden.
Het gesprek en de sociale verbinding behouden
Het grootste risico van spraakstoornissen is isolatie. De angst om niet begrepen te worden of om het gesprek te vertragen, leidt soms mensen ertoe om te zwijgen en sociale interacties te vermijden. Het is essentieel om deze tendens te bestrijden. Blijf uw dierbare betrekken bij gesprekken, vraag om zijn of haar mening, deel momenten van gezelligheid. Non-verbale communicatie – een glimlach, een gebaar, een handdruk – is ook belangrijk om de band te behouden.
Op weg naar een holistische en positieve benadering
Leven met de uitdagingen van de spraak die de ziekte van Parkinson met zich meebrengt, is geen noodlot. Het is een traject dat inzet vereist, maar waar niemand zich alleen zou moeten voelen.
De eenheid maakt de kracht: patiënt, logopedist en technologie
Het succes berust op een alliantie tussen drie pijlers. Ten eerste de betrokkenheid van de persoon zelf, door zijn of haar motivatie en de regelmatige praktijk van oefeningen. Vervolgens de expertise van de logopedist, die de juiste diagnose stelt, haalbare doelen vaststelt en de revalidatie begeleidt. Ten slotte de ondersteuning van technologie, zoals onze applicaties Edith & Joe en La Bille Roule, die fungeren als een verlengstuk van het therapeutische werk, en dagelijkse, toegankelijke, motiverende en gepersonaliseerde training bieden.
Onze hulpmiddelen zijn geen toverstokjes, maar reisgenoten die zijn ontworpen om u meer controle over uw dagelijks leven te geven, om u te helpen uw vaardigheden te verbeteren en om de samenwerking met uw zorgteam te versterken.
Volledig leven met de ziekte van Parkinson
Communicatie is als een spier. Met de ziekte van Parkinson kan deze spier verzwakken, maar met de juiste training, de juiste strategieën en de steun van de omgeving is het mogelijk om deze te versterken en actief te houden. Er zullen dagen zijn die gemakkelijker zijn dan andere, vloeiende gesprekken en momenten van frustratie. Het belangrijkste is om niet op te geven, elke kleine overwinning te vieren en te onthouden dat elk uitgesproken woord, elke gedeelde zin, een overwinning op de ziekte is en een stevige brug naar degenen die u liefhebt. Wij staan aan uw zijde om u te helpen deze bruggen te bouwen en te onderhouden, dag na dag.
In het artikel “Parkinson en spraakstoornissen: Technieken en hulpmiddelen voor betere communicatie” is het essentieel om te begrijpen hoe neurologische stoornissen de communicatie kunnen beïnvloeden. Een gerelateerd artikel dat de lezers zou kunnen interesseren, is dat over het omgaan met het gedrag van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Dit artikel, beschikbaar op de website van Dynseo, verkent strategieën om om te gaan met de gedragsproblemen die aan deze ziekte zijn verbonden. Voor meer informatie kunt u het artikel bekijken via deze link. Onze gids voor het begeleiden van mensen met Parkinson https://www.dynseo.com/accompagner-personnes-vivant-avec-parkinson/
