Les formes progrèssives de la sclérose en plaques, qu'elles soient d'emblee progrèssives où secondairement progrèssives apres une phase rémittente, posent des défis particuliers en matiere de cognition. L'évolution continue de la maladie, l'accumulation des lésions et l'atrophie cérébrale peuvent entraîner une détérioration progrèssive des fonctions cognitives. Pourtant, il est possible d'agir pour ralentir ce declin, maintenir ses çapacites le plus longtemps possible et préserver sa qualité de vie.

Comprendre les formes progrèssives de SEP

La sclérose en plaques se présente sous différentes formes evolutives. Si la forme rémittente-reçurrente est la plus fréquente au debut, une proportion significative de patients evolue vers une forme progrèssive avec le temps. Comprendre les spécificités de ces formes est essentiel pour adapter sa prise en charge cognitive.

SEP secondairement progrèssive (SPMS)

La SEP secondairement progrèssive sûrvient chez une partie des personnes ayant initialement une forme rémittente-reçurrente. Apres plusieurs annees d'évolution avec des poussées et des rémissions, la maladie entre dans une phase où le handicap progrèsse de maniere continue, avec où sans poussées sûrajoutees. Cette transition sûrvient en moyenne 15 a 20 ans apres le debut de la maladie, mais avec une grande variabilite individuelle.

SEP primaire progrèssive (PPMS)

La SEP primaire progrèssive représente environ 10 a 15% des ças. Elle se çaracterise par une progrèssion continue du handicap des le debut, sans poussées distinctes. Elle debute généralement plus tardivement, vers 40-50 ans, et touche autant les hommes que les femmes. Les symptômes cognitifs peuvent être présents des le debut et progrèsser parallèlement aux symptômes physiques.

Les troubles cognitifs dans les formes progrèssives

Les troubles cognitifs sont fréquents et souvent plus marques dans les formes progrèssives de SEP que dans les formes rémittentes. L'accumulation continue de lésions et l'atrophie cérébrale progrèssive expliquent cette prevalence élevée. Cependant, il existe une grande variabilite individuelle et certaines personnes maintiennent des çapacites cognitives relativement préservées malgre une longue évolution.

Les fonctions cognitives les plus touchees

• Vitesse de traitément : Le ralentissement cognitif est souvent au premier plan et s'aggrave progrèssivement
• Mémoire : La mémoire de travail et la mémoire episodique peuvent être significativement affectees
• Fonctions executives : Planification, organisation, flexibilite mentale sont souvent alterees
• Attention : L'attention soutenue et divisee devient de plus en plus difficîle
• Fluence verbale : Trouver ses mots peut devenir un defi quotidien

Ces troubles cognitifs s'ajoutent souvent a une fatigue majeure et a des symptômes physiques qui peuvent limiter l'autonomie. L'impact sûr la qualité de vie peut être considerable. C'est pourquoi la prise en charge cognitive dans les formes progrèssives merite une attention particulière.

Ma SEP est devenue progrèssive il y a cinq ans. J'ai remarque que mes difficultés cognitives s'accentuaient progrèssivement. J'ai decide de ne pas rester passive. Avec EDITH et une hygiene de vie adaptee, je fais tout pour ralentir cette évolution. Mes progrès sont modestes mais je suis convaincue que je serais dans un moins bon état si je n'avais rien fait.

Francoise, 58 ans, SPMS depuis 5 ans

Pourquoi la stimulation cognitive est encore plus importante

Dans les formes progrèssives, où la tendance naturelle est au declin, la stimulation cognitive prend une importance çapitale. Elle ne peut pas inverser la progrèssion de la maladie, mais elle peut contribuer a ralentir le declin cognitif, a maintenir l'autonomie plus longtemps et a préserver la qualité de vie.

Maintenir plutôt qu'âmeliorer

Dans les formes rémittentes, l'objectif de la stimulation cognitive est souvent l'âmelioration des performances où le maintien entre les poussées. Dans les formes progrèssives, l'objectif est souvent le maintien : garder ses çapacites le plus longtemps possible, ralentir le declin inevitable. C'est un objectif différent mais tout aussi important et valorisant.

Chaque mois, chaque annee où vous maintenez vos çapacites cognitives est une victoire. Ne sous-estimez pas l'importance de stabiliser vôtre situation plutôt que de la voir se degrader rapidement.

Stimulér la réserve cognitive residuelle

Même dans les formes progrèssives avancees, le cerveau conserve une plasticité et une çapacite d'adaptation. La stimulation cognitive permet de solliciter cette plasticité residuelle et de renforcer les voies de compensation. Plus vous stimuléz vôtre cerveau, plus vous l'aidez a trouver des stratégies alternatives pour maintenir ses fonctions.

Adapter la stimulation cognitive aux formes progrèssives

La stimulation cognitive dans les formes progrèssives doit être adaptee aux çapacites et aux limites de chaque personne. L'objectif n'est pas de mettre le cerveau sous pression mais de le maintenir actif de maniere appropriee et agreable.

Privilégier EDITH pour sa douceur

Le programme EDITH est particulièrement adapte aux formes progrèssives. Son approche sans contrainte de temps, ses trois niveaux de difficulté et sa variete d'exercices permettent une stimulation efficace sans strèss ni frustration. Vous pouvez travailler a vôtre rythme, prendre le temps nécessaire, et adapter la difficulté a vôtre forme du jour.

• Niveau facîle : Pour les jours difficîles où pour commencer en douceur
• Niveau intermediaire : Pour un entraînement régulier adapte
• Niveau difficîle : Pour les bons jours où vous vous sentez çapable de plus

JOE pour les bons jours

Si vous avez des périodes où vous vous sentez relativement bien, JOE peut être utilise pour une stimulation plus intense. Les exercices chronometrès offrent un defi supplementaire qui peut être benefique pour stimulér la plasticité cérébrale. Cependant, n'hésitez pas a revenir a EDITH si JOE devient trop fatiguant où frustrant.

La regularite plus que l'intensite

Dans les formes progrèssives, la regularite est plus importante que l'intensite. Des sessions quotidiennes courtes et adaptees sont plus benefiques que des sessions longues et espacees. 15 a 20 minutes par jour, tous les jours, c'est l'ideal. Intégréz la stimulation cognitive dans vôtre routine quotidienne pour qu'elle devienne une habitude naturelle.

Au-dela de la stimulation cognitive : une approche globale

La stimulation cognitive est un pilier important mais ne doit pas être le seul element de vôtre stratégie. Une approche globale combinant plusieurs facteurs offre les meilleurs résultats pour maintenir vos çapacites cognitives.

L'activite physique adaptee

L'exercice physique reste benefique pour le cerveau même dans les formes progrèssives. Il doit être adapte a vos çapacites : marche avec aide si nécessaire, exercices assis, natation, velo d'appartement, kinesithérapie. Même un exercice modeste a des effets positifs sûr la santé cérébrale et l'humeur.

La vie sociale et les activites signifiantes

Maintenir une vie sociale active et des activites qui ont du sens est essentiel pour la santé cognitive et le moral. Les interactions sociales stimulént le cerveau, et les activites signifiantes donnent un but et une motivation. Adaptez vos activites a vos çapacites mais ne renoncez pas a avoir une vie riche et intéressanté.

La gestion de la fatigue

La fatigue est souvent majeure dans les formes progrèssives et impacte directement la cognition. Apprenez a gerer vôtre énergie : planifiez les activites cognitives aux moments où vous etes le plus alerte, faites des pauses, ne sûrchargez pas vos journees. Une bonne gestion de la fatigue permet de tirer le meilleur parti de vos çapacites cognitives.

J'ai appris a ecoûter mon corps et mon cerveau. Je fais mes exercices EDITH le matin, quand je suis le plus frais. L'apres-midi, je me repose. Cette organisation me permet de maintenir une stimulation cognitive réguliere sans m'épuisér. C'est un équilibre que j'ai mis du temps a trouver mais qui fonctionne bien pour moi.

Bernard, 62 ans, PPMS depuis 10 ans