De progressieve vormen van multiple sclerose, of ze nu van meet af aan progressief of secundair progressief zijn na een terugvalvorm, brengen specifieke uitdagingen met zich mee op het gebied van cognitie. De continue evolutie van de ziekte, de accumulatie van laesies en hersenatrofie kunnen leiden tot een progressieve achteruitgang van cognitieve functies. Toch is het mogelijk om in te grijpen om deze achteruitgang te vertragen, uw vermogens zo lang mogelijk te behouden en uw levenskwaliteit te waarborgen.

Inzicht in de progressieve vormen van MS

Multiple sclerose komt in verschillende evolutieve vormen voor. Hoewel de terugval-vorm het meest voorkomt in het begin, evolueert een aanzienlijk deel van de patiënten in de loop der tijd naar een progressieve vorm. Inzicht in de specificiteiten van deze vormen is essentieel voor het aanpassen van de cognitieve zorg.

Secundair progressieve MS (SPMS)

Secundair progressieve MS treedt op bij een deel van de mensen die aanvankelijk een terugval-vorm hebben. Na enkele jaren van evolutie met aanvallen en remissies, gaat de ziekte over in een fase waarin de handicap continu voortschrijdt, al dan niet met extra aanvallen. Deze overgang vindt gemiddeld 15 tot 20 jaar na het begin van de ziekte plaats, maar met een grote individuele variabiliteit.

Primair progressieve MS (PPMS)

Primair progressieve MS vertegenwoordigt ongeveer 10 tot 15% van de gevallen. Het kenmerkt zich door een continue verergering van de handicap vanaf het begin, zonder duidelijke aanvallen. Het begint meestal later, rond de leeftijd van 40-50 jaar, en treft zowel mannen als vrouwen. Cognitieve symptomen kunnen al vanaf het begin aanwezig zijn en parallel met de fysieke symptomen verergeren.

Cognitieve stoornissen in de progressieve vormen

Cognitieve stoornissen komen vaak voor en zijn meestal meer uitgesproken in progressieve vormen van MS dan in terugvalvormen. De continue accumulatie van laesies en de progressieve hersenatrofie verklaren deze hoge prevalentie. Er is echter een grote individuele variabiliteit en sommige mensen behouden relatief goed hun cognitieve vermogens, ondanks een lange evolutie.

De meest getroffen cognitieve functies

• Verwerkingssnelheid: Cognitieve vertraging staat vaak op de voorgrond en verergert geleidelijk
• Geheugen: Het werkgeheugen en episodisch geheugen kunnen aanzienlijk worden beïnvloed
• Uitvoerende functies: Plannen, organiseren, mentale flexibiliteit zijn vaak aangetast
• Aandacht: Aanhoudende en verdeelde aandacht wordt steeds moeilijker
• Verbale vloeiendheid: Woorden vinden kan een dagelijkse uitdaging worden

Deze cognitieve stoornissen worden vaak vergezeld van ernstige vermoeidheid en fysieke symptomen die de autonomie kunnen beperken. De impact op de levenskwaliteit kan aanzienlijk zijn. Daarom verdient de cognitieve zorg in de progressieve vormen speciale aandacht.

Mijn MS werd vijf jaar geleden progressief. Ik merkte dat mijn cognitieve moeilijkheden geleidelijk erger werden. Ik besloot niet passief te blijven. Met EDITH en een aangepast levensstijlmanagement doe ik er alles aan om deze evolutie te vertragen. Mijn vooruitgang is bescheiden maar ik ben ervan overtuigd dat ik in een slechtere toestand zou zijn als ik niets had gedaan.

Francoise, 58 jaar, SPMS sinds 5 jaar

Waarom cognitieve stimulatie nog belangrijker is

In de progressieve vormen, waar de natuurlijke neiging tot achteruitgang is, is cognitieve stimulatie van cruciaal belang. Het kan de progressie van de ziekte niet omkeren, maar het kan bijdragen aan het vertragen van de cognitieve achteruitgang, het langer behouden van de autonomie en het behoud van de levenskwaliteit.

Behouden in plaats van verbeteren

In terugvalvormen is het doel van cognitieve stimulatie vaak het verbeteren van prestaties of het behouden ervan tussen aanvallen. In de progressieve vormen is het doel vaak behoud: het zo lang mogelijk behouden van uw vermogens, het vertragen van de onvermijdelijke achteruitgang. Dit is een ander maar even belangrijk en waardevol doel.

Elke maand, elk jaar dat u uw cognitieve vermogens behoudt, is een overwinning. Onderschat niet het belang van het stabiliseren van uw situatie in plaats van deze snel te laten verslechteren.

Stimuleer de resterende cognitieve reserve

Zelfs in de gevorderde progressieve vormen behoudt de hersenen een plasticiteit en aanpassingsvermogen. Cognitieve stimulatie maakt het mogelijk deze resterende plasticiteit aan te spreken en compensatoire routes te versterken. Hoe meer u uw hersenen stimuleert, hoe meer u het helpt alternatieve strategieën te vinden om zijn functies te behouden.

Passen cognitieve stimulatie aan de progressieve vormen aan

Cognitieve stimulatie in de progressieve vormen moet worden aangepast aan de vermogens en grenzen van elk individu. Het doel is niet om de hersenen onder druk te zetten, maar om ze op een passende en aangename manier actief te houden.

Geef de voorkeur aan EDITH vanwege zijn zachtheid

Het EDITH-programma is bijzonder geschikt voor de progressieve vormen. De tijdloze benadering, drie moeilijkheidsniveaus en verscheidenheid aan oefeningen zorgen voor een effectieve stimulatie zonder stress of frustratie. U kunt op uw eigen tempo werken, de nodige tijd nemen en de moeilijkheid aanpassen aan uw conditie van de dag.

• Eenvoudig niveau: Voor moeilijke dagen of om zachtjes te beginnen
• Gemiddeld niveau: Voor een regelmatige aangepaste training
• Moeilijk niveau: Voor de goede dagen dat je in staat voelen om meer te doen

JOE voor de goede dagen

Als je periodes hebt waarin je je relatief goed voelt, kan JOE worden gebruikt voor een intensere stimulatie. De getimede oefeningen bieden een extra uitdaging die gunstig kan zijn om de hersenplasticiteit te stimuleren. Aarzel echter niet om terug te keren naar EDITH als JOE te vermoeiend of frustrerend wordt.

Regelmaat boven intensiteit

In de progressieve vormen is regelmaat belangrijker dan intensiteit. Korte en aangepaste dagelijkse sessies zijn voordeliger dan lange en gespreide sessies. 15 tot 20 minuten per dag, elke dag, is ideaal. Integreer cognitieve stimulatie in uw dagelijkse routine, zodat het een natuurlijke gewoonte wordt.

Voorbij cognitieve stimulatie: een holistische benadering

Cognitieve stimulatie is een belangrijk onderdeel, maar het mag niet het enige onderdeel van uw strategie zijn. Een holistische benadering waarbij meerdere factoren worden gecombineerd, biedt de beste resultaten voor het behoud van uw cognitieve vermogens.

Aangepaste fysieke activiteit

Fysieke activiteit blijft gunstig voor de hersenen, zelfs in de progressieve vormen. Het moet worden aangepast aan uw vermogens: wandelen met hulp indien nodig, zittende oefeningen, zwemmen, hometrainer, fysiotherapie. Zelfs bescheiden lichaamsbeweging heeft positieve effecten op de hersengezondheid en stemming.

Sociaal leven en betekenisvolle activiteiten

Het behouden van een actief sociaal leven en activiteiten die betekenisvol zijn, is essentieel voor cognitieve gezondheid en welzijn. Sociale interacties stimuleren de hersenen en betekenisvolle activiteiten geven richting en motivatie. Pas uw activiteiten aan uw vermogens aan, maar geef niet op om een rijk en interessant leven te hebben.

Beheren van vermoeidheid

Vermoeidheid is vaak een belangrijke factor in de progressieve vormen en heeft directe invloed op de cognitie. Leer uw energie te beheren: plan cognitieve activiteiten op momenten dat u het meest waakzaam bent, neem pauzes, overbelast uw dagen niet. Goed vermoeidheidsbeheer stelt u in staat om het beste uit uw cognitieve vermogens te halen.

Ik heb geleerd om naar mijn lichaam en geest te luisteren. Ik doe mijn EDITH-oefeningen in de ochtend, wanneer ik het meest fris ben. In de middag rust ik. Deze organisatie stelt me in staat om regelmatige cognitieve stimulatie te behouden zonder mezelf uit te putten. Het is een balans die ik met de tijd heb gevonden, maar die goed voor mij werkt.

Bernard, 62 jaar, PPMS sinds 10 jaar