De mens is een sociaal dier, en deze sociale dimensie is geen overbodige luxe: het is essentieel voor onze lichamelijke en geestelijke gezondheid, inclusief onze hersengezondheid. Onderzoek in de neurowetenschappen toont aan dat sociale interacties de hersenen stimuleren, beschermen tegen cognitieve achteruitgang en bijdragen aan cognitieve reserve. Voor mensen met multiple sclerose is het daarom net zo belangrijk voor hun gezondheid als voor hun welzijn om een actief sociaal leven te behouden.

Waarom sociale relaties de hersenen beschermen

Sociale interacties behoren tot de meest complexe en stimulerende activiteiten voor de menselijke hersenen. Een eenvoudig gesprek vereist de gelijktijdige inzet van vele cognitieve functies: aandacht om de gesprekspartner te volgen, geheugen om de context en uitgewisselde informatie te onthouden, taal om te begrijpen en uit te drukken, executieve functies om reacties te plannen en sociale cognitie om emoties en intenties van anderen te interpreteren. Het is een ware natuurlijke cognitieve training.

Bovendien dragen sociale relaties bij aan de opbouw van de cognitieve reserve, het vermogen van de hersenen om schade te compenseren. Mensen met een rijk en gevarieerd sociaal leven hebben statistisch gezien een lager risico op cognitieve achteruitgang en dementie. Deze bescherming geldt ook in de context van MS: een actief sociaal leven kan helpen om cognitieve functies te behouden ondanks de laesies.

De uitdagingen van het sociale leven met MS

Een actief sociaal leven behouden wanneer je getroffen bent door multiple sclerose kan een echte uitdaging zijn. Verschillende factoren gerelateerd aan de ziekte kunnen sociale relaties belemmeren en geleidelijk leiden tot isolatie.

De vermoeidheid die uitstapjes beperkt

Vermoeidheid, een alomtegenwoordig symptoom van MS, vormt vaak een grote hindernis voor het sociale leven. Uitgaan, verplaatsen en deelnemen aan een intens gesprek: alles kost energie. Na een sociale bijeenkomst kan de vermoeidheid zo intens zijn dat het enkele dagen duurt om te herstellen. Geconfronteerd met deze realiteit verminderen veel mensen geleidelijk hun sociale activiteiten.

Cognitieve problemen die uitwisselingen bemoeilijken

Cognitieve problemen gerelateerd aan MS kunnen sociale interacties moeilijker maken. Moeite om een snel gesprek te volgen of met meerdere gesprekspartners, het vergeten van namen of gedeelde informatie, traagheid bij het vinden van woorden: deze symptomen kunnen verlegenheid en sociale angst veroorzaken, en leiden tot het vermijden van interactiesituaties.

Zichtbare of invaliderende fysieke symptomen

Loopproblemen, trillingen, spraakproblemen of andere zichtbare symptomen kunnen ongemakkelijkheid of schaamte veroorzaken, zelfs als deze gevoelens niet rationeel zijn. De angst voor de blik van anderen of het oordeel kan leiden tot geleidelijke isolatie van de sociale wereld.

• Verminderde mobiliteit: Moeite om je te verplaatsen om familie en vrienden te zien of deel te nemen aan activiteiten
• Onvoorspelbaarheid: Het op het laatste moment annuleren door een opflakkering of een slechte dag
• Onbegrip: Moeite van de omgeving om de onzichtbare symptomen te begrijpen
• Verlies van werk: Werk is vaak een belangrijke plaats van socialisatie

In het begin van mijn ziekte had ik de neiging om me terug te trekken. Ik schaamde me voor mijn moeilijkheden, bang om mijn vrienden te belasten met mijn problemen. Maar ik realiseerde me dat deze isolatie alles verergerde: mijn moraal, mijn vermoeidheid, en zelfs mijn cognitie. Ik deed moeite om weer contact te maken met dierbaren en nieuwe manieren van socialisatie te vinden. Het heeft mijn leven veranderd.

Sophie, 41 jaar, MS sinds 7 jaar

Strategieën om een actief sociaal leven te behouden

Ondanks de uitdagingen is het mogelijk om een bevredigend sociaal leven te behouden met MS. Soms vraagt dit om aanpassing, het vinden van nieuwe vormen van socialisatie en het accepteren van hulp. Hier zijn strategieën die hun waarde hebben bewezen.

Aanpassen van ontmoetingen

Als lange uitstapjes vermoeiend zijn, geef dan de voorkeur aan kortere maar frequentere ontmoetingen. Nodig familie en vrienden bij jou thuis uit in plaats van te reizen. Stel rustige activiteiten voor in plaats van vermoeiende uitstapjes. Het belangrijkste is het behoud van de verbinding, ongeacht welke vorm het aanneemt.

• Thuisbezoeken: Stel voor dat familie en vrienden je thuis komen opzoeken in plaats van dat je reist
• Korte ontmoetingen: Een koffiedate van een uur is beter beheersbaar dan een diner van drie uur
• Aangepaste activiteiten: Films, gezelschapsspellen, korte wandelingen in plaats van lange wandelingen
• Strategische momenten: Plan ontmoetingen op momenten dat je je het best voelt

Gebruik van communicatie technologieën

Moderne technologieën bieden geweldige kansen om de sociale band te behouden ondanks fysieke beperkingen. Videogesprekken, sociale netwerken, online discussiegroepen maken het mogelijk om contact te houden met je dierbaren en nieuwe mensen te ontmoeten zonder te reizen of de vermoeidheid van uitstapjes te ervaren.

Lid worden van een patiëntenvereniging

Patiëntenverenigingen voor multiple sclerose zijn waardevolle plaatsen voor socialisatie en ondersteuning. Je ontmoet er mensen die begrijpen wat je doormaakt, met wie je vrijuit kunt praten over je moeilijkheden zonder te hoeven verklaren of rechtvaardigen. Deze uitwisselingen tussen lotgenoten bieden vaak meer ondersteuning dan veel professionele adviezen.

Communiceer over je behoeften

Je dierbaren kunnen niet raden wat je nodig hebt. Communiceer openlijk over je vermoeidheid, je grenzen, maar ook over je behoefte om de band te behouden. Leg uit dat je soms op het laatste moment moet annuleren, maar dat betekent niet dat je ze niet meer wilt zien. Eerlijk communiceren versterkt relaties en voorkomt misverstanden.

Sociaal leven en cognitieve stimulatie: een winnende combinatie

Sociaal leven en cognitieve stimulatie versterken elkaar wederzijds. Sociale interacties zijn op zichzelf een vorm van cognitieve stimulatie, terwijl het behoud van je cognitieve vaardigheden sociale uitwisselingen vergemakkelijkt. Combineer een actief sociaal leven met cognitieve training met EDITH en JOE voor een dubbele bescherming van je hersenen.

Socialiseren rond cognitieve spelletjes

Waarom combineer je beiden niet door je cognitieve oefeningen een gedeeld moment te maken? Nodig een dierbare uit om samen EDITH te spelen, vergelijk je scores, daag elkaar uit met vriendschappelijke uitdagingen. Dit voegt een aangename sociale dimensie toe aan je training en versterkt de band met je dierbaren.

Praat over je cognitieve training

Het delen van je cognitieve stimulatie aanpak met je dierbaren is een manier om hen te betrekken bij je gezondheidsreis. Leg hen uit waarom je EDITH of JOE gebruikt, laat de spellen zien, vier je vooruitgang met hen. Het versterkt je motivatie en stelt hen in staat om beter je dagelijkse inspanningen te begrijpen.

Ik stelde mijn moeder voor om samen EDITH te spelen als ze me komt opzoeken. We hebben samen een fijne tijd, we lachen om onze fouten, we feliciteren onszelf met onze successen. Het is ons kleine ritueel geworden en het heeft onze band versterkt. Bovendien, met haar 75 jaar, doet het haar ook goed!

Aurelie, 36 jaar, MS sinds 4 jaar