Leven met multiple sclerose (MS) betekent leren navigeren in een dagelijks leven waarin lichaam en geest soms zwaar op de proef worden gesteld. Hoewel fysieke symptomen zoals vermoeidheid of loopstoornissen vaak op de voorgrond staan, blijven cognitieve moeilijkheden meer discreet, bijna onzichtbaar. Toch raakt een aanzienlijk deel van de mensen met MS hierdoor en kan dit de kwaliteit van leven, werk en sociale relaties aanzienlijk beïnvloeden. Frequente vergeten, moeite met het vinden van de juiste woorden, het gevoel "in slow motion" te zijn bij het verwerken van informatie... Deze ervaringen zijn geen noodlot.
Het goede nieuws is dat er oplossingen bestaan. Cognitieve revalidatie is een erkende en effectieve benadering om u te helpen deze stoornissen beter te beheersen. Beschouw uw hersenen als een spier: met een passende en regelmatige training kan het nieuwe strategieën ontwikkelen, zijn circuits versterken en de aangetaste gebieden compenseren. Maar tegenover deze "hersensportzaal" rijst de vraag: tot wie moet u zich wenden? Wie is de juiste coach om u te begeleiden? Dit artikel heeft als doel u te verlichten over de verschillende professionals die u kunt raadplegen en de hulpmiddelen die u kunnen helpen in dit proces.
Voordat u gaat zoeken naar wie u kan helpen, is het belangrijk om woorden te geven aan wat u ervaart. Het herkennen van de symptomen is de eerste stap om actie te ondernemen. Cognitieve stoornissen bij MS zijn niet gerelateerd aan een afname van intelligentie, maar eerder aan een vertraging of verstoring van bepaalde hersenfuncties.
Wat zijn de meest voorkomende cognitieve symptomen?
De moeilijkheden kunnen van persoon tot persoon variëren, maar sommige functies worden vaker aangetast. Het is mogelijk dat u zich herkent in een of meerdere van deze beschrijvingen:
- De snelheid van informatieverwerking: U heeft het gevoel dat uw hersenen langzamer functioneren. Het volgen van een snel gesprek, het begrijpen van een grap in een oogwenk of snel reageren in een onverwachte situatie kan een uitdaging worden. Het is alsof uw interne internetverbinding trager is geworden.
- Het geheugen, vooral het werkgeheugen: U vergeet een afspraak die u net heeft genoteerd, u verliest de draad van wat u wilde zeggen halverwege een zin, of u heeft moeite om een korte boodschappenlijst te onthouden. Het gaat niet om het vergeten van oude herinneringen, maar eerder om het vasthouden en manipuleren van informatie over een korte periode.
- Aandacht en concentratie: Zich concentreren op één taak, zoals het lezen van een boek of het invullen van een formulier, wordt moeilijk, vooral als er afleidingen om u heen zijn (geluid, gesprekken, enz.). U kunt zich gemakkelijk "overweldigd" voelen door de informatie.
- Executieve functies: Deze wat complexe term omvat essentiële vaardigheden voor dagelijks leven: planning (het organiseren van een reis, het voorbereiden van een maaltijd), probleemoplossing, mentale flexibiliteit (overschakelen van de ene taak naar de andere) en besluitvorming. U kunt moeite hebben om u te organiseren of om een activiteit te starten.
Waarom is cognitieve revalidatie essentieel?
Het negeren van deze symptomen kan leiden tot terugtrekking, een verlies van zelfvertrouwen en professionele of persoonlijke moeilijkheden. Cognitieve revalidatie is geen wonderoplossing die de laesies van MS wegneemt, maar het is een krachtige strategie om de controle terug te krijgen. Het doel is dubbel: enerzijds de verzwakte hersenfuncties stimuleren en "hertrainen"; anderzijds u leren compensatiestrategieën om de dagelijkse moeilijkheden te omzeilen. Het is een directe investering in uw autonomie en welzijn. Door uw cognitieve vaardigheden te versterken, versterkt u uw vermogen om alle andere aspecten van uw leven met de ziekte te beheren.
De eerstelijns gezondheidsprofessionals
Uw zorgtraject is teamwork. Voordat u de revalidatiespecialisten ontmoet, spelen twee professionals een centrale rol in coördinatie en diagnose.
De neuroloog: uw dirigent
De neuroloog is de specialist in multiple sclerose. Hij of zij stelt de diagnose, zet uw basisbehandeling op en volgt de voortgang van de ziekte. Hij of zij is uw voorkeurscontactpersoon voor alle vragen met betrekking tot MS. Wat betreft de cognitieve stoornissen is zijn of haar rol cruciaal. Hij of zij is de eerste die kan beoordelen of de moeilijkheden die u ondervindt, daadwerkelijk verband houden met de ziekte of met andere factoren (vermoeidheid, angst, bijwerkingen van een medicijn).
Hij of zij is degene die, als een dirigent, u naar de juiste specialisten zal verwijzen. Aarzel nooit om openhartig te praten over uw cognitieve moeilijkheden, ook al lijken ze onbeduidend. Hij of zij kan u een "neuropsychologisch onderzoek" voorschrijven om de stoornissen te objectiveren en zo een behandeling door andere professionals te rechtvaardigen.
De huisarts: het eerste contactpunt
Uw huisarts kent u goed, vaak op de lange termijn. Hij of zij is een essentiële schakel in de zorgketen. Hij of zij kan de eerste zijn aan wie u uw zorgen over uw geheugen of concentratie toevertrouwt. Hij of zij zorgt voor de algehele opvolging van uw gezondheid en ziet erop toe dat alle aspecten van uw behandeling gecoördineerd zijn. Hij of zij kan de link leggen met de neuroloog en u helpen uw consult voor te bereiden door samen met u de symptomen op te sommen die u wilt bespreken. Zijn of haar rol van luisteren en ondersteunen is fundamenteel.
De specialisten in cognitieve revalidatie
Eenmaal de stoornissen geïdentificeerd, is het tijd om in actie te komen. Drie soorten professionals zijn gespecialiseerd in cognitieve revalidatie. Hun benaderingen zijn verschillend maar zeer complementair.
De logopedist: veel meer dan alleen spraak
De logopedist wordt vaak geassocieerd met taalstoornissen bij kinderen, maar zijn of haar expertise is veel breder, vooral bij volwassenen met neurologische aandoeningen zoals MS. De logopedist is een expert in communicatie en de cognitieve functies die daarbij komen kijken.
Zijn of haar werk met u kan zich richten op verschillende gebieden: taal (de woorden terugvinden die u mist), geheugen (technieken leren om beter te onthouden), aandacht (oefeningen om uw concentratievermogen te verbeteren) en executieve functies (werken aan de planning van een taak). De sessies zijn gebaseerd op concrete en speelse oefeningen, aangepast aan uw moeilijkheden en doelen. Bijvoorbeeld, hij of zij kan u een oefening voorstellen waarin u de stappen van een recept in logische volgorde moet plannen om de organisatie te oefenen, of verbale geheugenspellen om uw vermogen om informatie te onthouden te versterken.
De neuropsycholoog: de expert in hersenen en gedrag
De neuropsycholoog is de specialist in de fijne evaluatie van cognitieve functies. Hij of zij is doorgaans degene die het beroemde "neuropsychologisch onderzoek" uitvoert dat door de neuroloog is voorgeschreven. Dit onderzoek is een reeks gestandaardiseerde tests die een nauwkeurige kaart van uw sterke en zwakke cognitieve punten opstellen. Dit is een fundamentele stap, omdat het een nauwkeurige diagnose mogelijk maakt van de aard en de intensiteit van uw stoornissen.
Na dit onderzoek is de neuropsycholoog de architect van uw revalidatieprogramma. Hij of zij definieert de therapeutische doelen en stelt gepersonaliseerde revalidatiestrategieën voor. Hij of zij kan zelf de sessies leiden of nauw samenwerken met een logopedist of ergotherapeut. Zijn of haar aanpak is zowel wetenschappelijk als menselijk, gericht op u te helpen begrijpen hoe uw hersenen functioneren en tools te ontwikkelen om beter met uw moeilijkheden om te gaan.
De ergotherapeut: het dagelijks leven aanpassen om moeilijkheden te overwinnen
De ergotherapeut is de specialist in "hoe te doen". Zijn of haar aanpak is uiterst praktisch en geworteld in uw dagelijks leven. Het doel is niet zozeer om een cognitieve functie te "repareren", maar om concrete oplossingen te vinden zodat uw moeilijkheden zo min mogelijk impact hebben op uw autonomie.
Als u aandachtstoornissen heeft, kan hij of zij u helpen om uw werkruimte te organiseren om afleidingen te beperken. Hij of zij werkt aan echte situaties: boodschappen doen, een budget beheren, uw administratieve papieren organiseren. De ergotherapeut geeft u tips, technieken en tools om uw dagelijks leven eenvoudiger en vloeiender te maken, ondanks de cognitieve uitdagingen.De aanvullende hulpmiddelen en benaderingen om uw hersenen te stimuleren
Revalidatie beperkt zich niet tot wekelijkse sessies met een therapeut. Voor duurzame vooruitgang is regelmatige stimulatie de sleutel. Gelukkig biedt technologie tegenwoordig geweldige hulpmiddelen om u dagelijks te ondersteunen.
De hersentrainingsprogramma's op tablet en smartphone
Cognitieve stimulatie-apps worden steeds vaker gebruikt als aanvulling op traditionele revalidatie. Ze stellen u in staat om op een speelse manier te oefenen, in uw eigen tempo, waar u ook bent. Het is een uitstekende manier om uw hersenen actief te houden tussen twee afspraken door en het werk dat met uw therapeut is gedaan te versterken. Echter, niet alle apps zijn gelijk. Het is belangrijk om programma's te kiezen die zijn ontworpen of gevalideerd door gezondheidsprofessionals, die gevarieerde oefeningen aanbieden en een moeilijkheidsgraad die zich aanpast aan uw capaciteiten.
Het voorbeeld van de apps Edith en Joe van DYNSEO
Hier komen oplossingen zoals onze hersentrainingsprogramma's Edith en Joe in beeld, die specifiek zijn ontworpen om zowel leuk als therapeutisch te zijn. Ze worden door veel mensen met multiple sclerose gebruikt, hetzij zelfstandig thuis, hetzij rechtstreeks met hun logopedist of ergotherapeut.
Ons programma Edith is ontworpen voor individueel gebruik thuis. Het biedt meer dan 30 spellen voor geheugen, aandacht, logica en taal, met een culturele en speelse benadering. U kunt uw geheugen oefenen door meesterwerken te herkennen, uw taalvaardigheid stimuleren met algemene kennisquizzen of uw logica trainen met aangepaste sudoku's. Het niveau van moeilijkheid past zich automatisch aan uw prestaties aan, zodat u altijd gestimuleerd wordt, zonder ooit in een situatie van falen te komen.
Het programma Joe is daarentegen ontworpen om in duo of groep te worden gebruikt, vaak geleid door een gezondheidsprofessional. Uw logopedist kan bijvoorbeeld Joe tijdens een sessie gebruiken om op interactieve en motiverende wijze aan specifieke doelen te werken. Dit creëert een kader voor uitwisseling en delen dat zeer voordelig kan zijn.
Hoe integreren deze hulpmiddelen zich in uw zorgtraject?
Deze programma's vervangen de opvolging door een professional niet, maar ze vullen deze perfect aan. Ze fungeren als een brug tussen uw revalidatiesessies. Hier is hoe ze u concreet kunnen helpen:
- Dagelijkse versterking: Ze stellen u in staat om elke dag een paar minuten te oefenen, wat veel effectiever is dan één lange sessie per week om de vooruitgang te verankeren.
- Motivatie: Het speelse aspect en de variëteit aan spellen helpen om uw motivatie op de lange termijn vast te houden, wat cruciaal is in revalidatie.
- Verbondenheid met de therapeut: Onze programma's stellen professionals in staat om uw vooruitgang op afstand te volgen. Uw logopedist kan zien welke spellen u heeft gespeeld, uw scores, en zo de volgende sessie aanpassen op basis van uw resultaten en moeilijkheden.
- Aanpasbaarheid: De programma's zijn ontworpen om toegankelijk te zijn, zelfs als u motorische of visuele stoornissen heeft die aan MS zijn gerelateerd, met eenvoudige interfaces en personalisatie-opties.
Een gepersonaliseerde revalidatiestrategie opzetten
U begrijpt het al, cognitieve revalidatie is geen unieke oplossing, maar een geheel van gecoördineerde strategieën. Om effectief te zijn, moet het op maat voor u worden gemaakt.
Het belang van een multidisciplinaire aanpak
De sleutel tot succes ligt in de samenwerking tussen de verschillende professionals. Stel u uw zorgtraject voor als een sportteam waarvan u de belangrijkste speler bent. De neuroloog is de sportdirecteur die de globale strategie vaststelt. De neuropsycholoog is de analist die uw prestaties evalueert. De logopedist en de ergotherapeut zijn de gespecialiseerde coaches die u trainen op specifieke aspecten. En de hulpmiddelen zoals Edith of Joe zijn uw persoonlijke trainingsmateriaal. Elk lid van het team brengt zijn expertise in om u te helpen uw doel te bereiken.
Uw actieve rol in de revalidatie
U bent geen eenvoudige toeschouwer van uw revalidatie; u bent de belangrijkste acteur. Uw betrokkenheid en regelmaat zijn de motoren van verandering. Wees eerlijk tegen uw therapeuten over uw moeilijkheden, maar ook over uw wensen en levensdoelen. Aarzel niet om vragen te stellen, uw mening te geven over de oefeningen. Het zijn uw hersenen, uw dagelijks leven. De revalidatie moet voor u betekenisvol zijn. Wees geduldig met uzelf; de vooruitgang is niet altijd lineair, er zullen dagen zijn met en dagen zonder. Het belangrijkste is vol te houden.
Realistische en meetbare doelen stellen
Werk samen met uw therapeuten om doelen te definiëren die belangrijk voor u zijn en haalbaar zijn. Het gaat niet om het nastreven van "perfectie", maar om functionele verbetering. Een doel zou kunnen zijn: "In staat zijn om me een lijst van 5 boodschappen te herinneren zonder deze op te schrijven" of "Een gesprek van 10 minuten met een vriend kunnen volgen zonder de draad kwijt te raken". Vier elke kleine overwinning, want dat zijn zij die, bij elkaar opgeteld, de grote successen opbouwen en u weer vertrouwen in uw capaciteiten geven.
Samenvattend, als u leeft met cognitieve stoornissen gerelateerd aan multiple sclerose, weet dan dat u niet alleen bent en dat er concrete oplossingen bestaan. De weg begint met het erover praten met uw neuroloog. Hij of zij zal u begeleiden naar een team van specialisten logopedist, neuropsycholoog, ergotherapeut die samen met u een op maat gemaakt programma zullen opstellen. Innovatieve digitale hulpmiddelen, zoals onze apps Edith en Joe, kunnen waardevolle bondgenoten worden om u dagelijks te trainen en het werk dat in de sessie is gedaan te versterken. Cognitieve revalidatie is een traject dat inzet vereist, maar het is een beslissende stap om uw autonomie, uw kwaliteit van leven en uw zelfvertrouwen te behouden.
Onze gids voor het begeleiden van mensen met multiple sclerose https://www.dynseo.com/nl/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/