A esclerose múltipla (EM) é frequentemente percebida através de seus sintomas físicos: fadiga, problemas de equilíbrio, fraquezas musculares. No entanto, outro aspecto, mais discreto mas igualmente impactante, afeta uma em cada duas pessoas que vivem com a doença: os distúrbios cognitivos. Isso é o que às vezes chamamos de "nevoeiro cerebral" ou "fog". Não se trata de um destino fatal, mas de um desafio diante do qual você pode agir. A reabilitação cognitiva é uma das chaves para retomar o controle e melhorar seu dia a dia. Mas, diante dessa noção, uma pergunta frequentemente surge: por onde começar? Este artigo foi elaborado para guiá-lo, passo a passo, nesse caminho.
Antes de buscar soluções, é essencial entender bem do que estamos falando. Os distúrbios cognitivos não são um sinal de perda de inteligência. Imagine seu cérebro como um imenso padrão telefônico, com bilhões de conexões. Na esclerose múltipla, a inflamação danifica a mielina, a camada protetora dos "cabos" (os axônios) que transmitem as mensagens. O resultado? A informação circula mais lentamente ou se perde pelo caminho. É essa desaceleração que está na origem de muitas dificuldades.
Antes de buscar soluções, é essencial entender bem do que estamos falando. Os distúrbios cognitivos não são um sinal de perda de inteligência. Imagine seu cérebro como um imenso padrão telefônico, com bilhões de conexões. Na esclerose múltipla, a inflamação danifica a mielina, a camada protetora dos "cabos" (os axônios) que transmitem as mensagens. O resultado? A informação circula mais lentamente ou se perde pelo caminho. É essa desaceleração que está na origem de muitas dificuldades.
Os domínios mais frequentemente afetados
Mesmo que cada pessoa seja única, alguns domínios cognitivos são mais frequentemente afetados pela EM. É raro que todas essas funções sejam afetadas ao mesmo tempo, mas você pode se reconhecer em uma ou mais dessas situações:- A velocidade de processamento da informação: Este é frequentemente o primeiro e mais comum dos distúrbios. Você tem a impressão de que seu cérebro funciona em câmera lenta. Seguir uma conversa rápida, reagir rapidamente em uma situação inesperada ou mesmo ler um texto denso se torna mais difícil. É como tentar navegar na internet com uma conexão muito lenta: a página acaba carregando, mas isso exige tempo e paciência.
- A memória: Geralmente, não se trata de esquecer memórias antigas. O problema está mais relacionado à memória de trabalho e à memória de curto prazo. Você entra em uma sala sem saber o que veio procurar, esquece um compromisso que não anotou ou tem dificuldade em reter uma nova informação, como o nome de uma pessoa que acabaram de lhe apresentar.
- A atenção e a concentração: Manter-se concentrado em uma única tarefa, especialmente em um ambiente barulhento, pode se tornar um verdadeiro esforço. Você pode se sentir facilmente distraído, perder o fio dos seus pensamentos ou ter dificuldade em fazer duas coisas ao mesmo tempo (por exemplo, cozinhar enquanto ouve rádio).
- As funções executivas: Este termo um pouco complexo abrange as habilidades que nos permitem planejar, organizar, resolver problemas e tomar decisões. Concretamente, isso pode se traduzir em dificuldades para organizar uma viagem, gerenciar um orçamento ou decompor uma tarefa complexa em várias etapas mais simples.
Por que é crucial falar sobre isso?
Essas dificuldades são frequentemente invisíveis para os outros, o que pode levar à incompreensão. Você pode se sentir culpado, pensar que se tornou "preguiçoso" ou menos capaz. Falar sobre isso com seu neurologista, seu médico de família ou seus entes queridos é o primeiro passo para desdramatizar a situação. Esses sintomas fazem parte integrante da doença, e reconhecê-los é o ponto de partida para encontrar estratégias adequadas.A primeira etapa: a avaliação cognitiva
Você não começaria uma longa viagem sem um mapa. Da mesma forma, antes de iniciar uma reabilitação cognitiva, é fundamental saber onde você está. Esse é o papel da avaliação cognitiva, também chamada de avaliação neuropsicológica.Por que fazer uma avaliação?
A avaliação cognitiva não é um exame para julgá-lo ou classificá-lo. Seu objetivo é puramente construtivo. Ela permite traçar um "mapa" preciso de suas forças e fraquezas cognitivas. Graças a essa avaliação, um profissional poderá:- Objetivar suas dificuldades: Colocar em palavras e medidas o que você sente no dia a dia. Isso permite confirmar que suas impressões não estão "apenas na sua cabeça".
- Identificar as funções preservadas: A avaliação também destacará todos os domínios onde você não tem dificuldades. Esses são pontos de apoio essenciais sobre os quais construir sua reabilitação.
- Estabelecer uma linha de base: Essa primeira avaliação servirá como referência para acompanhar a evolução de suas capacidades ao longo do tempo e medir a eficácia das estratégias implementadas.
- Propor um plano de reabilitação personalizado: Com base nos resultados, o profissional poderá orientá-lo sobre os exercícios e estratégias mais relevantes para você.
Quem consultar para essa avaliação?
Vários profissionais de saúde estão treinados para realizar essas avaliações. Na maioria das vezes, seu neurologista o encaminhará para um neuropsicólogo. Este psicólogo especializado no funcionamento do cérebro é o especialista de referência para esse tipo de avaliação. Em alguns casos, um fonoaudiólogo também pode realizar avaliações, especialmente se os distúrbios cognitivos estiverem relacionados a dificuldades de linguagem ou comunicação. Converse com sua equipe de saúde, que saberá direcioná-lo para a pessoa certa.Como é realizada uma avaliação?
Uma avaliação neuropsicológica geralmente ocorre em várias etapas. Começa com uma entrevista aprofundada na qual você discutirá suas dificuldades diárias, seu histórico médico e seus objetivos. Em seguida, vem a fase de testes. Trata-se de uma série de exercícios, muitas vezes em forma de "papel e lápis" ou no computador. Você será convidado a memorizar listas de palavras, resolver pequenos problemas de lógica, copiar desenhos ou reagir o mais rápido possível a estímulos. O ambiente é sempre acolhedor. O objetivo não é acertar tudo, mas fazer o seu melhor para que o profissional possa ter uma imagem justa do seu funcionamento cognitivo.As estratégias de reabilitação: uma caixa de ferramentas para seu cérebro
A reabilitação "restauradora": treinar o músculo cerebral
Essa abordagem visa estimular diretamente as funções cognitivas que estão enfraquecidas, um pouco como se faz musculação para fortalecer um músculo. Isso é feito na maioria das vezes com a ajuda de um profissional, como um fonoaudiólogo ou um neuropsicólogo.- O trabalho com um fonoaudiólogo: O fonoaudiólogo é um aliado valioso na reabilitação cognitiva. Durante as sessões, ele lhe proporá exercícios direcionados para trabalhar, por exemplo, sua memória de trabalho, sua atenção ou suas habilidades de organização. Ele lhe ensinará técnicas específicas para memorizar informações mais facilmente ou para se manter concentrado por mais tempo. A grande vantagem desse acompanhamento é que ele é totalmente personalizado e o profissional pode adaptar a dificuldade dos exercícios em tempo real.
As estratégias compensatórias: aprender a contornar as dificuldades
Às vezes, em vez de se esforçar para restaurar uma função, é mais eficaz aprender a contorná-la. Esse é o princípio das estratégias compensatórias. Trata-se de implementar ajudas e hábitos em sua vida cotidiana para que os distúrbios cognitivos tenham menos impacto. Pense em uma pessoa que tem dificuldades de visão: ela não vai apenas fazer exercícios para os olhos, ela também usará óculos. As estratégias compensatórias são seus "óculos cognitivos".- Exemplos concretos para a memória: Use uma agenda (papel ou no seu telefone) e anote sistematicamente todos os seus compromissos. Faça listas de compras. Use um organizador para seus medicamentos. Quando você guardar um objeto importante (suas chaves, por exemplo), diga em voz alta onde você o colocou: "Coloquei minhas chaves em cima do móvel da entrada".
- Exemplos concretos para a atenção: Quando você precisar realizar uma tarefa que exige concentração, isole-se em um ambiente tranquilo. Desligue a televisão e coloque seu telefone em modo silencioso.
Decomponha tarefas longas em várias pequenas etapas de 20-25 minutos, com uma breve pausa entre cada uma. - Exemplos concretos para a organização: Use um grande quadro branco na cozinha para anotar as coisas importantes para toda a família. Planeje seus menus para a semana. Prepare suas coisas na noite anterior para o dia seguinte. Sempre guarde os objetos no mesmo lugar.
As ferramentas digitais a serviço da sua reabilitação
Hoje, a tecnologia oferece novas oportunidades empolgantes para a estimulação cognitiva. Muitos programas e aplicativos permitem que você treine de maneira lúdica e regular, diretamente de sua casa. É um excelente complemento ao acompanhamento por um profissional.O treinamento cerebral ao seu alcance
A vantagem das ferramentas digitais é sua acessibilidade. Elas permitem que você treine alguns minutos todos os dias, o que muitas vezes é mais eficaz do que uma longa sessão semanal. A regularidade é, de fato, um dos fatores de sucesso mais importantes em termos de estimulação cognitiva. Esses programas são projetados para serem progressivos: a dificuldade se adapta ao seu desempenho para mantê-lo em uma zona de desafio estimulante, sem colocá-lo em fracasso.Apresentação de nossas soluções adaptadas: Edith & Joe
Conscientes dessas necessidades específicas, desenvolvemos aplicativos projetados para acompanhar pessoas com esclerose múltipla em seu percurso de reabilitação cognitiva. Nossos programas, como Edith & Joe, foram criados em colaboração com profissionais de saúde, incluindo fonoaudiólogos e neuropsicólogos, para oferecer exercícios relevantes e adaptados.- Programas pensados para você: Nossos aplicativos não são apenas jogos. Eles oferecem programas de treinamento cerebral que visam especificamente as funções cognitivas frequentemente afetadas pela EM: memória, atenção, linguagem, raciocínio e velocidade de processamento.
- Uma utilização flexível: Você pode usar nossos programas de forma autônoma, no seu próprio ritmo, em um tablet ou computador. Eles são projetados para serem intuitivos e agradáveis de usar.
- Uma ferramenta para a terapia: Um dos grandes trunfos de nossas soluções é que elas também são utilizadas por profissionais. Seu fonoaudiólogo pode integrar nossos programas Edith & Joe em suas sessões de reabilitação. Ele pode lhe atribuir exercícios para fazer em casa, acompanhar seu progresso à distância e ajustar seu programa com base em seus resultados. Isso cria uma ponte entre as sessões no consultório e seu treinamento diário, reforçando assim a eficácia do tratamento. Por exemplo, depois de trabalhar em uma sessão sobre uma estratégia para memorizar uma lista de palavras, seu fonoaudiólogo pode lhe prescrever um exercício semelhante no aplicativo para que você possa treinar ao longo da semana.
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Adotar uma abordagem global: além dos exercícios
A reabilitação cognitiva é um pilar central, mas sua eficácia é multiplicada quando se insere em uma higiene de vida global que cuida do seu cérebro. Pense nisso como um jardim: você pode plantar as melhores sementes (os exercícios), mas se a terra não for boa (seu estado geral), os resultados serão menores.O impacto do estilo de vida na cognição
- O sono: Um sono de qualidade é absolutamente fundamental. É durante a noite que seu cérebro se "limpa", consolida as memórias e se repara. A fadiga, um sintoma maior da EM, agrava consideravelmente os distúrbios cognitivos. Priorizar seu sono é uma das melhores coisas que você pode fazer pela sua cognição.
- A alimentação: Uma alimentação saudável e equilibrada, do tipo mediterrânea (rica em frutas, vegetais, boas gorduras e pobre em produtos processados), tem efeitos benéficos comprovados sobre a saúde cerebral.
- A gestão do estresse e do humor: O estresse, a ansiedade e a depressão podem afetar grandemente as capacidades de concentração e memória. Aprender a gerenciar o estresse por meio de técnicas de relaxamento, meditação ou sofrologia pode ter um impacto direto e positivo em suas funções cognitivas.
A atividade física: um aliado para o corpo e a mente
A atividade física adaptada é um dos tratamentos não medicamentosos mais eficazes na EM, incluindo para a cognição. Movimentar-se regularmente (caminhada, natação, yoga, bicicleta ergométrica...) aumenta o fluxo sanguíneo para o cérebro, favorece a criação de novas conexões neuronais e pode até melhorar a velocidade de processamento da informação. É um verdadeiro "adubo" para seu cérebro. Converse com seu médico ou um fisioterapeuta sobre as atividades que são mais adequadas para você.O apoio social e psicológico: não fique sozinho
Viver com distúrbios cognitivos pode ser isolante. É essencial não ficar sozinho diante dessas dificuldades. Fale sobre isso com seus entes queridos, explique-lhes simplesmente o que você está vivendo. Juntar-se a grupos de apoio ou associações de pacientes também pode ser um grande conforto. Você encontrará pessoas que compreendem perfeitamente sua situação e com quem poderá trocar dicas e estratégias. Um apoio psicológico também pode ajudá-lo a aceitar melhor esses distúrbios e a desenvolver a confiança em suas capacidades.Começar um processo de reabilitação cognitiva pode parecer uma montanha a escalar. Mas lembre-se de que cada passo conta.O segundo é solicitar uma avaliação para ter uma visão mais clara. Em seguida, com a ajuda de profissionais e ferramentas adequadas, você poderá construir seu próprio caminho, no seu ritmo, para domar esse nevoeiro cerebral e continuar a viver uma vida rica e cheia de significado. Você não está sozinho, e soluções existem para acompanhá-lo.
Nossa guia para acompanhar pessoas com Esclerose Múltipla https://www.dynseo.com/pt-pt/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
