Quando se fala em esclerose múltipla (EM), muitas vezes pensamos primeiro nos sintomas físicos: fadiga, dificuldades de marcha, problemas de equilíbrio. No entanto, outra faceta da doença, mais discreta mas igualmente impactante, afeta a maioria dos pacientes: os distúrbios cognitivos. Seu cérebro, essa formidável máquina de processar informações, pode ficar lento, como se as mensagens tivessem dificuldade em encontrar seu caminho. É aqui que um profissional de saúde, muitas vezes subestimado neste campo, desempenha um papel fundamental: o fonoaudiólogo.
Distante de se limitar aos distúrbios da fala ou da deglutição, o fonoaudiólogo é um verdadeiro treinador para o seu cérebro. Ele ou ela ajuda você a entender, contornar e reeducar as funções cognitivas que lhe causam problemas no dia a dia. Este artigo tem como objetivo desmistificar sua intervenção e mostrar como essa parceria pode ajudá-lo a viver melhor com a esclerose múltipla.
Antes de falar sobre as soluções, é essencial entender bem o problema. Os distúrbios cognitivos na EM não são uma forma de demência. Eles são a consequência direta das lesões que a doença causa nas vias de comunicação do seu sistema nervoso central. Imagine seu cérebro como uma imensa rede rodoviária. A EM cria lentidões, desvios, até mesmo interrupções em algumas estradas. A informação leva mais tempo para chegar ou se perde pelo caminho.
Quais são os domínios cognitivos mais frequentemente afetados?
Essas dificuldades não se manifestam da mesma maneira para todos, mas alguns domínios são mais frequentemente afetados. O fonoaudiólogo é treinado para identificar precisamente quais lhe dizem respeito. Aqui estão os mais comuns:
- A velocidade de processamento da informação: Este é frequentemente o primeiro sintoma e o mais comum. Você tem a impressão de que seu cérebro funciona em câmera lenta. Acompanhar uma conversa rápida, reagir rapidamente em uma situação inesperada ou entender uma piada de imediato pode se tornar um verdadeiro desafio.
- A memória de trabalho e o aprendizado: Não se trata de esquecer velhas lembranças, mas sim de ter dificuldade em reter uma nova informação por um curto período. Por exemplo, memorizar um número de telefone enquanto o anota, ou lembrar o início de uma frase longa que você acabou de ler.
- A atenção e a concentração: Concentrar-se em uma única tarefa, especialmente em um ambiente barulhento, pode ser exaustivo. Você pode ter dificuldade em ler um livro sem que sua mente divague, ou em se manter focado durante uma reunião profissional.
- As funções executivas: Este termo um pouco técnico abrange habilidades de alto nível essenciais no dia a dia. Refere-se à sua capacidade de planejar, organizar, resolver problemas, tomar decisões e gerenciar várias tarefas ao mesmo tempo (o famoso multitarefa).
O impacto concreto na sua vida cotidiana
Essas dificuldades cognitivas, embora invisíveis, podem ter repercussões importantes em sua vida pessoal, social e profissional. Você pode se reconhecer em algumas dessas situações: você perde o fio de seus pensamentos no meio de uma frase, esquece compromissos apesar de seus esforços, sente-se sobrecarregado(a) ao preparar uma refeição que exige gerenciar vários cozimentos simultaneamente, ou ainda tem dificuldade em acompanhar a trama de um filme.
Essa "fadiga cognitiva" é exaustiva e pode gerar frustração, um sentimento de incompetência e um isolamento progressivo. Reconhecer essas dificuldades é o primeiro passo para agir. O segundo é consultar o interlocutor certo: o fonoaudiólogo.
A avaliação fonoaudiológica: mapear suas forças e fraquezas
A primeira consulta com um fonoaudiólogo não começará com exercícios, mas com uma avaliação aprofundada. Esta etapa, chamada de avaliação cognitiva, é fundamental. Seu objetivo é traçar um mapa preciso do seu funcionamento cognitivo, um pouco como um GPS que identificaria as estradas fluidas, as áreas de obras e os itinerários alternativos do seu cérebro.
Como ocorre essa avaliação?
A avaliação geralmente consiste em duas grandes partes. Primeiro, uma entrevista detalhada, chamada de anamnese. O fonoaudiólogo fará perguntas sobre seu dia a dia, as dificuldades que você enfrenta, sua frequência, seu impacto em seu moral e sua qualidade de vida. É um momento de troca crucial onde seu sentimento está no centro do processo.
Em seguida, vem a fase de testes padronizados. Não se trata de um exame escolar, mas de uma série de exercícios lúdicos e variados (quebra-cabeças, memorização de listas de palavras, tarefas de planejamento, etc.) que permitem avaliar objetivamente cada função cognitiva (memória, atenção, funções executivas...). Esses testes comparam seu desempenho ao de pessoas da mesma idade e nível de escolaridade, a fim de identificar o que se refere a uma dificuldade específica relacionada à EM.
Definir objetivos que fazem sentido para você
Ao final dessa avaliação, o fonoaudiólogo não lhe dará simplesmente uma lista de "pontuações". Ele ou ela compartilhará com você uma análise completa de seus pontos fortes e fracos. Acima de tudo, essa avaliação permitirá estabelecer objetivos de tratamento concretos, personalizados e realistas.
O objetivo não é "curar" os distúrbios cognitivos, mas aprender a viver com eles, reduzi-los quando possível e contorná-los de forma inteligente. Um objetivo poderia ser: "Quero ser capaz de ler um capítulo de um livro inteiro sem perder o fio" ou "Gostaria de poder participar de um almoço em família sem me sentir exausto(a) pelas conversas cruzadas".
Os dois pilares da abordagem: reabilitação e compensação
Uma vez que o mapa do seu funcionamento esteja estabelecido e o destino fixado (seus objetivos), o trabalho com o fonoaudiólogo pode começar. Ele se articula em torno de dois eixos complementares, como os dois remos de um barco que permitem que você avance: a reabilitação e a compensação.
A reabilitação: treinar seu cérebro para criar novas vias
A reabilitação visa estimular diretamente as funções cognitivas enfraquecidas. O cérebro possui uma capacidade extraordinária chamada neuroplasticidade: ele pode se reorganizar e criar novas conexões para compensar as áreas danificadas. O fonoaudiólogo atua como um treinador esportivo que lhe propõe exercícios direcionados para fortalecer essas novas vias neuronais.
Esses exercícios são progressivos e adaptados às suas capacidades. Podem incluir jogos de memória, exercícios de atenção seletiva ou tarefas de resolução de problemas. O objetivo é solicitar o cérebro de maneira intensa e repetida para encorajá-lo a se reconfigurar.
É com essa perspectiva que ferramentas digitais foram desenvolvidas para complementar o trabalho em sessão. Nossos aplicativos, e especialmente nossos programas de treinamento cerebral adaptado Edith & Joe, são projetados precisamente para isso. Eles oferecem uma grande variedade de exercícios lúdicos que visam especificamente as diferentes funções cognitivas. Utilizados em colaboração com seu fonoaudiólogo, eles permitem continuar o treinamento em casa de maneira autônoma e motivadora. Seu terapeuta pode acompanhar seu progresso, ajustar a dificuldade dos exercícios e usar os dados para preparar suas sessões no consultório, criando assim um acompanhamento contínuo e personalizado.
A compensação: aprender estratégias para contornar os obstáculos
Se a reabilitação é o equivalente a reparar uma estrada, a compensação consiste em aprender a usar rotas alternativas eficazes. Quando uma função cognitiva permanece duradouramente deficiente, não adianta insistir. É mais inteligente e menos cansativo aprender a fazer de outra forma. O fonoaudiólogo está lá para ajudá-lo a desenvolver sua própria "caixa de ferramentas" de estratégias.
Essas estratégias são extremamente concretas e visam simplificar seu cotidiano. Aqui estão alguns exemplos do que você poderia implementar com a ajuda de seu terapeuta:
- Para a memória e o planejamento: Usar sistematicamente uma agenda (papel ou digital), criar listas de tarefas para atividades complexas (compras, preparação de uma viagem), usar alarmes e lembretes no seu telefone, ou ainda estabelecer uma rotina matinal e noturna para não esquecer nada importante.
- Para a atenção: Aprender a trabalhar em um ambiente calmo e sem distrações, fazer pausas regulares para permitir que seu cérebro descanse (a técnica Pomodoro, por exemplo), ou treinar-se para se concentrar em uma única coisa de cada vez, evitando o multitarefa.
- Para a comunicação: Não hesitar em pedir ao seu interlocutor que repita, fale mais devagar, ou reformule suas palavras com suas próprias palavras para verificar se você entendeu corretamente. Escolher momentos calmos para conversas importantes também é uma estratégia eficaz.
O fonoaudiólogo ajuda você a escolher as estratégias mais adequadas à sua personalidade e ao seu modo de vida, e o acompanha para que elas se tornem verdadeiros reflexos.
O fonoaudiólogo, um aliado para você e seus próximos
O papel do fonoaudiólogo não se limita às portas de seu consultório. Ele ou ela é um parceiro precioso que também pode intervir junto ao seu entorno para facilitar a compreensão e a comunicação.
Educar para melhor compreender
Os distúrbios cognitivos são invisíveis, o que os torna difíceis de entender para os próximos. Um esquecimento pode ser interpretado como falta de interesse, uma dificuldade em acompanhar uma conversa como distração voluntária. O fonoaudiólogo pode explicar à sua família e amigos a natureza de suas dificuldades. Essa psicoeducação é essencial: ela permite desresponsabilizar a todos e substituir os não ditos e a incompreensão por empatia e apoio. Saber que sua lentidão não é preguiça, mas um sintoma da doença muda tudo em um relacionamento.
Adaptar o ambiente e a comunicação
O fonoaudiólogo também pode dar conselhos muito práticos ao seu entorno para facilitar sua vida. Por exemplo, ele pode sugerir que falem com você em um lugar calmo, olhem para você quando se dirigem a você, evitem fazer várias perguntas ao mesmo tempo, ou deixem você o tempo necessário para encontrar suas palavras sem terminar suas frases por você. Esses pequenos ajustes podem reduzir consideravelmente sua carga cognitiva e tornar as interações sociais muito mais agradáveis e menos cansativas.
As novas tecnologias, parceiras de sua reabilitação
Hoje, a abordagem fonoaudiológica se enriquece graças às novas tecnologias. Elas não substituem o terapeuta, mas oferecem ferramentas poderosas para complementar e reforçar o trabalho realizado em sessão.
Programas lúdicos para manter a motivação
Um dos desafios da reabilitação é manter a motivação a longo prazo. Os exercícios podem às vezes parecer repetitivos. A vantagem dos aplicativos e softwares é seu aspecto lúdico (a "gamificação"). Transformar um exercício de memória em um jogo com pontos, níveis e recompensas pode tornar o treinamento muito mais envolvente.
Além disso, essas ferramentas oferecem uma grande flexibilidade. Você pode treinar alguns minutos por dia, onde quer que esteja, a partir de um tablet ou smartphone. Essa regularidade é uma das chaves para o sucesso da reabilitação.
Edith & Joe: nossas soluções para um treinamento sob medida
É com essa convicção que desenvolvemos nossos programas Edith & Joe. Não são apenas jogos cerebrais. São ferramentas terapêuticas projetadas em colaboração com profissionais de saúde para atender especificamente às necessidades de pessoas com doenças neurológicas como a esclerose múltipla.
- Um programa adaptado e evolutivo: A dificuldade dos exercícios se ajusta automaticamente ao seu desempenho. Se você tem sucesso, o nível aumenta. Se você está com dificuldades, o jogo se simplifica. Isso o mantém em uma zona de desafio estimulante, mas nunca desencorajadora.
- Uma colaboração com seu terapeuta: Edith & Joe foram pensados para serem usados em dupla: por você, o paciente, em casa, e por seu fonoaudiólogo no consultório. Este último tem acesso a um painel que mostra seus resultados, seus progressos, mas também as áreas em que você tem mais dificuldade. Ele pode assim analisar seu desempenho à distância e preparar a próxima sessão com base em dados objetivos. É um ganho de tempo e eficiência considerável.
- Um apoio à sua autonomia: Ao permitir que você treine regularmente entre as sessões, esses programas tornam você um ator de sua abordagem. Você não apenas sofre com suas dificuldades, você trabalha ativamente para superá-las, o que é extremamente valorizante e benéfico para o moral.
Em conclusão, se a esclerose múltipla pode às vezes dar a impressão de semear a desordem em sua mente, o fonoaudiólogo está aqui para ajudá-lo a colocar tudo em ordem. Ele não possui uma varinha mágica, mas uma expertise, ferramentas e uma escuta que podem fazer uma diferença real em sua qualidade de vida. Ao identificar precisamente suas dificuldades, ensiná-lo estratégias de contorno e estimular seu cérebro com exercícios direcionados, potencialmente apoiados por ferramentas digitais inovadoras como Edith & Joe, ele lhe dá as chaves para se tornar o piloto de sua vida cotidiana. Não hesite em falar sobre seus distúrbios cognitivos com seu neurologista; ele pode orientá-lo para este aliado precioso em seu percurso de cuidados.
Aqui está nosso guia para acompanhar pessoas com Esclerose Múltipla: https://www.dynseo.com/pt-pt/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
