Viver com esclerose múltipla (EM) é um pouco como aprender a navegar em um oceano cuja meteorologia é imprevisível. Há dias de calmaria, onde tudo parece sob controle, e dias de tempestade, onde as ondas dos sintomas físicos, da fadiga e da incerteza ameaçam te submergir. Embora se fale muito sobre os danos físicos da doença, sua dimensão psicológica e cognitiva muitas vezes permanece nas sombras, como uma corrente subaquática poderosa, mas invisível. No entanto, é essa dimensão que pode afetar mais sua qualidade de vida, seus relacionamentos e seu bem-estar geral.
É aqui que entram duas figuras-chave do seu percurso de cuidados: o psicólogo e o neuropsicólogo. Longe de ser um sinal de fraqueza, recorrer a eles é uma atitude proativa e corajosa. É decidir assumir o leme, entender melhor as correntes que te agitam e aprender a navegar com mais serenidade, mesmo quando o mar está agitado.
A notícia do diagnóstico é frequentemente um verdadeiro terremoto. Ela vem perturbar suas certezas, seus projetos e sua percepção do futuro. As emoções que dela decorrem não são um sinal de fragilidade, mas uma reação humana e normal diante de uma situação extraordinária. Compreender essas emoções é o primeiro passo para aprender a viver com elas.
O choque do anúncio e o processo de aceitação
Receber um diagnóstico de esclerose múltipla é um pouco como receber um novo mapa do mundo, um mapa onde os territórios conhecidos mudaram e onde novas áreas de sombra apareceram. O primeiro reflexo é frequentemente a negação ou a incompreensão. "Por que eu?", "Os médicos podem ter se enganado". Então, pode surgir a raiva contra a injustiça da doença, a tristeza diante das perdas potenciais (uma carreira, passatempos, uma certa despreocupação) e o medo do futuro.
Esse processo se assemelha muito a um trabalho de luto: o luto por uma vida "anterior", sem a doença. É um caminho pessoal, com altos e baixos, e não há uma maneira certa ou errada de atravessá-lo. O importante é não ficar sozinho com essas emoções.
A ansiedade e a depressão: companheiros de viagem frequentes
A incerteza é uma das características mais difíceis da EM. A imprevisibilidade das crises, a flutuação dos sintomas, o medo da progressão da doença... Tudo isso gera um terreno fértil para a ansiedade. Essa ansiedade pode se manifestar por preocupações constantes, tensão física, dificuldades para dormir ou uma tendência a "catastrofizar" o menor novo sintoma.
A depressão também é uma realidade para muitas pessoas com EM. Ela não é apenas uma reação psicológica à dificuldade de viver com uma doença crônica. A própria doença, pelos processos inflamatórios que ela gera no cérebro, pode afetar diretamente os circuitos do humor. Portanto, é crucial não banalizá-la, considerando-a como um simples "desânimo". Uma tristeza persistente, uma perda de interesse por atividades que você gostava, um sentimento de desespero são sinais que devem te alertar.
Gerenciar o estresse e a imagem de si mesmo
A EM pode transformar sua relação com seu próprio corpo. A fadiga, os distúrbios na marcha, as dores ou os tremores podem fazer você se sentir traído por esse corpo que não responde mais como antes. A imagem de si mesmo pode ser profundamente afetada, levando a uma perda de confiança e a um reclusão. O estresse crônico, seja relacionado à gestão dos sintomas, às exigências profissionais ou às relações sociais, muitas vezes se soma a esse fardo, agindo como um combustível para a fadiga e podendo até influenciar a atividade da doença.
O papel do psicólogo: um apoio para navegar na tempestade emocional
O psicólogo é um especialista em saúde mental e emoções. Seu papel não é "curar" você de suas emoções, mas fornecer as ferramentas para compreendê-las, aceitá-las e gerenciá-las melhor. Ele oferece um espaço de escuta confidencial e acolhedor, um porto seguro onde você pode falar livremente, sem medo de ser julgado ou de preocupar seus entes queridos.
A escuta ativa e a validação de suas emoções
O simples fato de poder colocar em palavras o que você sente, contar sua história a alguém de fora e neutro, pode ser profundamente libertador. O psicólogo ajuda você a desenredar o fio de seus pensamentos e emoções. Ele valida o que você está vivendo: sim, é normal sentir raiva; sim, é legítimo ter medo. Essa validação é essencial para parar de lutar contra seus próprios sentimentos e começar a compor com eles.
As terapias para desenvolver estratégias de adaptação
O psicólogo não se limita a ouvir. Ele propõe abordagens concretas para melhorar. Entre as mais utilizadas, as Terapias Cognitivas e Comportamentais (TCC) são particularmente eficazes. A ideia é simples: nossos pensamentos influenciam nossas emoções, que por sua vez influenciam nossos comportamentos.
- Pensamento: "Esqueci um compromisso, minha memória está arruinada, nunca mais poderei trabalhar corretamente."
- Emoção: Ansiedade, tristeza, desânimo.
- Comportamento: Evitar assumir novas responsabilidades, se reclusar.
Na TCC, o psicólogo ajuda você a identificar esses pensamentos automáticos e negativos para substituí-los por pensamentos mais realistas e nuançados. Por exemplo: "Esqueci um compromisso, é frustrante. É um sintoma da minha doença. Vou implementar uma nova estratégia, como um alarme no meu telefone, para que isso não aconteça mais." Essa mudança de perspectiva, aos poucos, permite que você retome o controle e quebre o ciclo vicioso da ansiedade ou da depressão.
A ajuda para a aceitação e a reconstrução de si mesmo
Aceitar a doença não significa desistir.
O psicólogo te acompanha nesse caminho para integrar a doença à sua identidade sem que ela a defina completamente. Você não é "uma esclerose múltipla", você é uma pessoa que vive com EM. Juntos, vocês exploram novas formas de ser, novos projetos, novas fontes de satisfação para reconstruir um equilíbrio de vida que faça sentido para você.Os distúrbios cognitivos: a parte submersa do iceberg
Se a fadiga é o sintoma invisível mais conhecido da EM, os distúrbios cognitivos são o seu lado mais desconhecido e tabu. Eles afetam, no entanto, mais da metade dos pacientes em algum momento de seu percurso. Muitas vezes, são comparados à parte submersa do iceberg: invisíveis do exterior, mas massivos e podem ter um impacto considerável no cotidiano.
Quais são os distúrbios mais comuns?
Essas dificuldades não estão relacionadas a uma diminuição da inteligência. Elas afetam funções cerebrais específicas. Imagine seu cérebro como um escritório muito eficiente. Às vezes, devido à EM, alguns serviços desse escritório funcionam em ritmo lento.
- A velocidade de processamento da informação: Você tem a impressão de que seu cérebro "está patinando". Seguir uma conversa rápida em um grupo, entender uma explicação complexa ou reagir rapidamente se torna difícil.
- A memória: Trata-se principalmente da memória de trabalho. Você esquece o que acabou de ler, perde o fio de seus pensamentos, não se lembra onde colocou suas chaves ou se tomou seus medicamentos.
- A atenção e a concentração: Você tem dificuldade em se concentrar em uma tarefa, seja ler um livro, assistir a um filme ou trabalhar em um projeto. Você se distrai facilmente com o barulho ou o movimento ao seu redor.
- As funções executivas: Essas são as habilidades do "maestro" do seu cérebro. Planejar um dia, organizar várias tarefas ao mesmo tempo (preparar uma refeição, por exemplo), tomar decisões ou se adaptar a um imprevisto se torna um verdadeiro desafio.
O impacto na vida profissional e pessoal
Esses distúrbios podem ser uma fonte de grande frustração e incompreensão. No trabalho, podem levar a erros, dificuldades em cumprir prazos e um esgotamento mental. Na vida pessoal, podem criar mal-entendidos com os entes queridos, que podem interpretar um esquecimento como falta de interesse. Socialmente, a dificuldade em acompanhar as conversas pode levar você a se isolar. Esse "nevoeiro cerebral" é exaustivo e pode corroer profundamente sua autoconfiança.
O neuropsicólogo: seu arquiteto para reestruturar suas funções cognitivas
Diante dessas dificuldades, o neuropsicólogo é seu interlocutor privilegiado. É um psicólogo especializado nas ligações entre o cérebro e o comportamento. Se o psicólogo ajuda você a gerenciar a tempestade emocional, o neuropsicólogo é como um arquiteto que te ajuda a reestruturar seu "escritório" cerebral para que ele se torne mais funcional e eficiente.
O balanço neuropsicológico: mapear suas forças e fraquezas
A primeira etapa é realizar um balanço. Não se trata de um exame para te julgar, mas de uma "fotografia" precisa do seu funcionamento cognitivo em um determinado momento. Através de uma série de testes (jogos de memória, exercícios de atenção, resolução de problemas), o neuropsicólogo vai avaliar de forma objetiva suas diferentes funções cognitivas.
Esse balanço é muito valioso. Ele permite colocar em palavras dificuldades difusas, entender o que se relaciona à EM, à fadiga ou à ansiedade, e, sobretudo, identificar não apenas seus pontos fracos, mas também seus pontos fortes, nos quais você poderá se apoiar.
A remediação cognitiva: um treinamento sob medida
Uma vez estabelecido o balanço, o neuropsicólogo pode te propor um programa de remediação cognitiva. É um pouco como fisioterapia para o cérebro. Trata-se de um treinamento personalizado, com exercícios direcionados em papel ou no computador, visando estimular e melhorar as funções que te causam problemas. O objetivo é fortalecer os circuitos neuronais e melhorar seu desempenho.
As estratégias de compensação: ferramentas para o cotidiano
Às vezes, não é possível "reparar" completamente uma função. O trabalho do neuropsicólogo consiste então em te ensinar a "contornar" isso de forma inteligente. Ele ajuda você a desenvolver estratégias de compensação para facilitar sua vida. São técnicas concretas e práticas. Por exemplo:
- Para a memória: Usar sistematicamente uma agenda (papel ou eletrônica), colocar alarmes no telefone, ter um "lugar único" para objetos importantes (chaves, carteira), usar mnemônicos.
- Para a atenção: Trabalhar em um ambiente calmo, fazer uma única coisa de cada vez (evitar multitarefas), decompor grandes tarefas em etapas menores mais fáceis de gerenciar, fazer pausas regulares.
- Para a organização: Fazer listas, planejar a semana com antecedência levando em conta a fadiga, preparar suas coisas na véspera para o dia seguinte.
Ferramentas digitais para te acompanhar no dia a dia
Além do acompanhamento com esses profissionais, a tecnologia hoje oferece soluções inovadoras para te ajudar a cuidar da sua saúde cognitiva e emocional de forma autônoma. Essas ferramentas não substituem um profissional, mas são projetadas para serem aliados valiosos na sua vida cotidiana.
O treinamento cerebral adaptado: Edith & Joe à sua disposição
O treinamento cognitivo regular é essencial para manter seu cérebro ativo e ágil. É com esse objetivo que desenvolvemos Edith & Joe, nossos programas de treinamento cerebral adaptados. Ao contrário de muitos aplicativos de consumo geral, Edith & Joe foram pensados especificamente para pessoas que enfrentam dificuldades cognitivas.
- Um conteúdo personalizado: Os jogos e exercícios são projetados para estimular de forma direcionada a memória, a atenção, a linguagem, a lógica e as funções executivas. O nível de dificuldade se ajusta automaticamente ao seu desempenho para te oferecer um desafio estimulante, mas nunca desencorajador.
- Uma utilização acompanhada: Esses programas são usados por muitos pacientes diretamente em casa, para treinar em seu próprio ritmo. Mas também são uma ferramenta valiosa para os profissionais. Muitos fonoaudiólogos e neuropsicólogos integram Edith & Joe em suas sessões de remediação cognitiva. Isso permite que eles acompanhem seu progresso, personalizem seu programa e façam a conexão entre os exercícios e seus objetivos concretos do dia a dia.
- Uma abordagem lúdica: O treinamento se torna um momento de prazer. Os exercícios são apresentados na forma de jogos culturais e divertidos, o que favorece a motivação e a assiduidade, duas chaves essenciais para obter resultados.
Imagine poder, através de um jogo em seu tablet, trabalhar sua capacidade de planejar uma série de tarefas ou memorizar uma lista de compras, tudo em colaboração com seu terapeuta. Essa é a promessa de Edith & Joe: tornar a estimulação cognitiva um processo acessível, eficaz e envolvente.
Nossos aplicativos: um apoio acessível ao seu alcance
Além do treinamento cognitivo, oferecemos uma gama de aplicativos projetados para te acompanhar na gestão global da sua saúde. Eles podem te ajudar a acompanhar seus sintomas, gerenciar sua energia, lembrar suas tomadas de medicamentos ou ainda praticar exercícios de relaxamento ou meditação mindfulness para gerenciar melhor o estresse e a ansiedade. Esses aplicativos funcionam como um diário digital, um coach de bolso que te ajuda a se tornar um ator ainda mais esclarecido e autônomo do seu percurso de cuidados.
Em conclusão, enfrentar o impacto emocional e cognitivo da esclerose múltipla não é uma fatalidade. Pedir ajuda a um psicólogo ou a um neuropsicólogo não é um reconhecimento de fracasso, mas sim a maior prova de sua força e vontade de melhorar sua qualidade de vida. Esses profissionais estão aqui para te equipar, te guiar e te apoiar. Combinado com estratégias pessoais e ferramentas digitais inovadoras como nossos programas Edith & Joe, esse apoio pode te permitir entender melhor as correntes da doença, não para combatê-las incessantemente, mas para aprender a navegar com elas e manter o curso sobre o que realmente importa para você.
Nosso guia para acompanhar pessoas com Esclerose Múltipla pode ser encontrado no seguinte endereço: https://www.dynseo.com/pt-pt/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
