Viver com um adulto com síndrome de Down em casa: organização e equilíbrio familiar

Tabela de conteúdos

1. Viver juntos: escolha ou obrigação?

2. Promover a autonomia do adulto

3. Organização cotidiana

4. Preservar o equilíbrio familiar

5. Antecipar o futuro

Viver juntos: escolha ou obrigação? {#choix-ou-contrainte}

As diferentes situações

Escolha mútua:

O adulto com síndrome de Down e os pais desejam viver juntos. Relação harmoniosa e enriquecedora.

Por default:

Falta de vagas em lares, vida autônoma financeiramente ou cognitivamente inacessível.

Temporário:

Aguardando uma solução de moradia adequada.

Permanente:

Escolha familiar de manter o adulto em casa para a vida.

Não há solução "certa" ou "errada"

Cada família é única.

O que importa:

• O bem-estar do adulto com síndrome de Down
• O bem-estar dos pais
• O equilíbrio familiar global

Se a coabitação é serena e enriquecedora: É perfeito.

Se é fonte de sofrimento e esgotamento: Soluções alternativas ou ajustes devem ser buscados.

Legitimidade das questões

É normal se perguntar:

"Isso é bom para ele/ela?"

"Isso é bom para nós?"

"Até quando?"

Não há culpa em querer uma vida autônoma, uma moradia separada para seu filho adulto.

Isso não é um abandono, é permitir que cada um se desenvolva.

Promover a autonomia do adulto {#autonomie}

O adulto com síndrome de Down ≠ criança eterna

Erro comum: Tratá-los como crianças mesmo aos 30, 40 anos.

Consequência: Infantilização, perda de autonomia, frustração.

Princípio: Mesmo com uma deficiência, é um adulto. Respeite seu status.

Promover a autonomia cotidiana

Higiene pessoal:

Tarefas domésticas:

Participação ativa em vez de ser um espectador passivo.

Cozinha:

Gestão do seu tempo livre:

Autonomia em mobilidade

Se as capacidades permitirem:

Se não for o caso:

Vida social independente

O adulto precisa de uma vida social fora da família.

Incentivar:

Acompanhar sem sufocar.

Intimidade e vida emocional

Respeitar a intimidade: bater antes de entrar no quarto deles.

Vida emocional: Se estiverem em um relacionamento, respeitar isso (ver artigo dedicado).

Não negar a dimensão adulta da pessoa.

Organização cotidiana {#organisation}

Divisão de tarefas

Envolver o adulto com síndrome de Down nas tarefas domésticas.

Tabela de tarefas (exibida, com pictogramas):

Cada um contribui de acordo com suas capacidades.

Valorizar as contribuições: "Obrigado por ter colocado a mesa, é ótimo!"

Rotinas claras

Os adultos com síndrome de Down funcionam bem com rotinas.

Estabelecer horários (acordar, refeições, hora de dormir, atividades).

Planejamento visual semanal exibido.

Previsibilidade = segurança = menos ansiedade.

Espaços pessoais

O adulto deve ter seu próprio espaço: seu quarto.

Personalizado de acordo com seus gostos (pôsteres, cores, organização).

Respeitar esse espaço (não revirar, bater antes de entrar).

Os pais também precisam de seus próprios espaços (quarto, sala à noite).

Definir: "Depois das 22h, é hora calma, cada um em seu espaço."

Refeições

Compartilhar as refeições = momento convivial.

Mas também: Às vezes deixar o adulto comer sozinho (autonomia).

Envolver na preparação, nas compras.

Gestão financeira

Se o adulto recebe a AAH (seu dinheiro):

Dar uma parte da gestão:

Aprender a gerenciar (com apoio):

Evitar: Controlar tudo, decidir tudo por eles.

Preservar o equilíbrio familiar {#equilibre}

Não se esquecer de si mesmo

Risco: Vida centrada 100% no adulto com síndrome de Down.

Consequências:

Soluções:

1. Tempo a dois

Saídas a dois (sem o adulto com síndrome de Down):

Momentos íntimos: quarto separado, tranca na porta.

2. Tempo pessoal

Cada pai tem o direito a suas próprias atividades:

Recarregar as energias = estar disponível depois.

3. Divisão equilibrada

Não colocar tudo em um pai (geralmente a mãe).

Compartilhar o apoio, as tarefas.

Preservar as relações entre irmãos

Se os irmãos ainda vivem em casa:

Cuidar para não negligenciá-los.

Momentos especiais com cada criança (sem o adulto com síndrome de Down).

Envolver sem sobrecarregar: ajudar, mas não se tornar o segundo pai.

Vida social dos pais

Não se isolar por causa do adulto com síndrome de Down.

Continuar a ver amigos, ter uma vida social.

Convidar para casa: normalidade, convivialidade.

Alguns amigos não entenderão: OK, cerque-se de pessoas solidárias.

Grupos de apoio

Grupos de apoio para pais de adultos com deficiência.

Compartilhar experiências, conselhos, apoio mútuo.

Associações (Trisomia 21 França, Unapei) organizam encontros.

Serviços de descanso

Alojamento temporário em lar (alguns dias, semanas):

Acolhimento diurno (durante o dia):

Apoio domiciliar (algumas horas/semana):

Informar-se junto à MDPH, associações.

Financiamento: PCH (Prestação de Compensação da Deficiência), ajuda ao descanso.

Antecipar o futuro {#anticiper}

O que acontecerá quando não estivermos mais aqui?

Pergunta angustiante, mas essencial.

Soluções a antecipar:

1. Moradia independente ou lar

Preparar a transição agora (ver artigo dedicado sobre moradia independente).

Inscrever-se em listas de espera (lares, moradias inclusivas).

Familiarizar o adulto com a ideia (visitas, estadias temporárias).

2. Tutela / Curatela

Se o adulto não pode gerenciar seus assuntos sozinho:

Medida de proteção jurídica:

Designar um tutor:

Antecipar: Discutir com os irmãos, escolher juntos.

Processo: Tribunal judicial (juiz de tutelas).

3. Testamento, herança

Prever a herança para proteger o adulto com síndrome de Down.

Consultar um notário: legado, doações, seguro de vida.

Assegurar que o adulto terá recursos, uma moradia.

4. Rede de apoio

Criar uma rede em torno do adulto:

Quanto mais ampla a rede, mais o adulto estará cercado após a morte dos pais.

Discutir com o adulto com síndrome de Down

De acordo com suas capacidades de compreensão:

Explicar simplesmente: "Um dia, mamãe e papai estarão muito velhos, não estaremos mais aqui. Mas você não estará sozinho. [Nome do tutor] cuidará de você. Você viverá [lugar previsto]. Você sempre terá seus amigos, sua família."

Tranquilizar.

Preparar gradualmente (visitas, estadias) para que não seja um choque.

Direitos e assistência

AAH (Apoio ao Adulto com Deficiência)

Valor máximo (2025): ~1 000 €/mês.

Permite uma participação financeira na casa.

PCH (Prestação de Compensação da Deficiência)

Pode financiar:

Pedido: MDPH.

Apoio à moradia

Se o adulto vive com seus pais:

APL possível de acordo com a renda da casa.

Serviços de apoio

SAVS / SAMSAH: Apoio domiciliar (ver artigo dedicado).

Conclusão: Equilíbrio e antecipação

Viver com um adulto com síndrome de Down em casa pode ser uma experiência enriquecedora, cheia de alegria e cumplicidade. Mas isso requer organização, respeito pela autonomia de cada um, preservação do equilíbrio familiar e antecipação do futuro.

As chaves para uma coabitação harmoniosa:

1. Promover a autonomia do adulto (tarefas, vida social)

2. Respeitar seu status de adulto (intimidade, escolhas)

3. Organizar a vida cotidiana (rotinas, divisão de tarefas)

4. Preservar o equilíbrio familiar (tempo a dois, pessoal, social)

5. Antecipar o futuro (moradia, tutela, rede de apoio)

6. Utilizar as ajudas disponíveis (serviços de descanso, PCH)

Viver juntos é possível. Viver bem juntos é um esforço diário. Mas com organização, benevolência e antecipação, a harmonia está ao alcance.

Recursos DYNSEO para apoiar a autonomia:

Viver juntos é um equilíbrio delicado. Com organização, respeito e amor, esse equilíbrio se torna harmonia.