多发性硬化症（SEP）通常与其身体症状相关，如疲劳、平衡障碍或疼痛。然而，另一个更隐蔽但同样影响深远的方面影响着许多相关人员：所谓的“脑雾”。这种困惑的感觉、寻找词语的困难或记住约会的困难并不是命中注定的。专门设计的记忆工作坊旨在应对这些挑战，代表了一种积极有效的方法来刺激大脑，提高日常生活的质量。
但它们具体是如何运作的？谁可以受益？新技术如何能够延长它们在家中的好处？本文将带您深入了解这些工作坊，以理解其所有机制和优势。
在探索解决方案之前，准确把握问题至关重要。多发性硬化症中的认知障碍很常见，约有一半的患者在不同程度上受到影响。这并不是阿尔茨海默病，而是处理多条信息时的减缓或困难。
“脑雾”：不仅仅是简单的疲劳
想象一下，您的大脑是一座庞大而完美组织的图书馆。在正常情况下，当您寻找信息时，您确切知道在哪个书架和哪个架子上找到它。与多发性硬化症相关的“脑雾”，就像一层厚厚的雾气突然笼罩了这座图书馆。走道变得不那么清晰，标签模糊，找到正确的书籍需要付出巨大的努力。您知道信息在某个地方，但访问它变成了真正的挑战。
这种脑雾表现为在对话中难以集中注意力，失去思路，忘记您在房间里要找什么，或者有一个词“在舌尖上”，却无法抓住。这是一种令人沮丧的体验，可能会引发焦虑和孤立感。
最受影响的认知功能是什么？
多发性硬化症中的认知困难并不以相同的方式影响所有功能。有些功能比其他功能更脆弱。记忆工作坊正是针对这些领域进行强化。
- 信息处理速度：这是快速思考和对情况做出反应的能力。在多发性硬化症中，这种速度可能会降低。您可能会觉得世界运转得太快，您需要更多的时间来理解一个问题或形成一个回答。
- 工作记忆：这是您的“短期记忆”，用于在短时间内保留信息以完成任务。例如，记住一个电话号码以便拨打，或跟随一个食谱的步骤。
- 注意力和集中力：这是专注于一项任务而忽略干扰的能力。“脑雾”可能使您在阅读一本书、观看电影或参加工作会议时难以保持专注。
- 执行功能：这是您大脑的“指挥官”技能。它们包括计划（组织一次旅行）、解决问题、决策和心理灵活性（从一项任务切换到另一项任务）。
为什么采取行动至关重要？
忽视这些症状可能对您的日常生活产生重大影响。这可能会影响您工作的能力、管理预算的能力、遵循医疗治疗的能力，或者仅仅是充分参与家庭对话的能力。这种情况可能会削弱自信心，并促使您退缩。
好消息是，大脑具有一种非凡的能力：神经可塑性。将您的大脑视为一片密林，而不是一个固定的结构。如果一条道路被倒下的树木（与多发性硬化症相关的损伤）阻塞，神经可塑性就是绕过障碍到达同一目的地的能力。记忆工作坊正是为了帮助您的大脑创建和强化这些新的神经通路而设计的。
什么是记忆工作坊，它面向谁？
记忆工作坊不是一门要求您死记硬背列表的讲座。这是一个友好且结构化的训练空间，您在这里学习更好地利用自己的认知能力，并发展策略以弥补困难。
定义和主要目标
记忆工作坊通常由健康专业人士（语言治疗师、神经心理学家、职业治疗师）主持，是一次个人或小组的会议，参与者进行有趣且针对性的练习，以刺激不同的认知功能。
目标有很多：
- 刺激和维持现有的认知能力。
- 学习和掌握补偿策略，以便于日常生活。
- 重拾自信，相信自己的智力能力。
- 打破孤立，与其他面临相同挑战的人分享经验。
- 更好地理解自己的记忆和注意力的运作。
参与者的特征
与普遍看法相反，这些工作坊并不只针对认知障碍严重的人。它们对任何感到日常生活中有轻微不适的多发性硬化症患者都是有益的。如果您在以下情况下认同，记忆工作坊可能是您宝贵的资源：
- 您经常寻找词语。
- 您忘记约会或您应该购买的东西。
- 您在多人对话中难以跟上。
- 您感到思维“迟钝”或“混乱”。
- 您只是希望采取预防措施，以尽可能长时间地保持您的认知资本。
这些工作坊适合所有年龄段和疾病的各个阶段。重要的是积极参与的意愿。
一节典型课程的具体流程
为了揭开概念的神秘面纱，让我们一起想象一次记忆工作坊的课程流程。将其视为您大脑的运动课程：它从热身开始，接着是各种练习，最后以拉伸和实用建议结束。
欢迎和认知热身
每节课开始时都有一个友好的欢迎时刻。主持人营造出一种信任的氛围，让每个人都能舒适地表达自己。热身包括一些简单快速的练习，以“唤醒”大脑。这可能是一些方向性问题（今天星期几？哪个季节？），一个简单的心算游戏，或一个快速的词汇练习，比如在一分钟内找出尽可能多以“M”开头的词。目标不是表现，而是温和地启动。
课程的核心：刺激练习
在这里，训练变得更为具体。主持人提供一系列练习，通常以游戏的形式呈现，以锻炼不同的认知功能。多样性对于保持兴趣和全面刺激大脑至关重要。
例如，为了锻炼工作记忆，主持人可能会给您展示一系列5个物品，藏起来，然后要求您按顺序命名它们。为了刺激视觉注意力，他可能会给您一个七个错误的游戏，或者要求您在一堆相似符号的网格中找到一个特定的符号。对于心理灵活性，练习可能包括交替进行两项任务，比如先按颜色分类卡片，然后按形状，再次按颜色。最后，对于语言，您可以进行字谜、猜谜或根据给定词语创建句子。
学习补偿策略
这一部分至关重要。刺激很重要，但学习如何“绕过”困难同样重要。工作坊是发现和练习使用“认知拐杖”的理想场所。
我们区分两种类型的策略。内部策略依赖于您自己的心理资源。例如，视觉化方法，即创建心理图像以记住信息（想象一个菠萝在您的车上，以免忘记购买）。而外部策略则依赖于工具。使用日历、在手机上设置闹钟、系统性地编写购物清单或使用药盒是一些具体的例子，可以显著减轻心理负担并确保日常生活的安全。主持人会帮助您识别最适合您自身困难的策略。
记忆工作坊在认知之外的好处
这些工作坊的影响远远超出了简单的认知测试分数的改善。它们的好处在您生活的许多领域产生影响，促进整体幸福感。
认知能力和自主性的改善
通过定期训练，您可以观察到具体的改善。您更容易找到词语，能够更好地集中注意力完成任务，并且在规划日常生活时感到更有效。通过学习使用补偿策略，您变得更加自主。您不再害怕忘记重要的约会或失去思路，因为您现在拥有可靠的工具来帮助您。重新获得的控制感是极具价值的。
社会联系和自信心的增强
小组工作坊最强大的好处之一是打破孤立。您意识到自己并不是唯一面临这些困难的人。与其他深刻理解您所经历的事情的人交流是解放的。小组成为一个相互支持的空间，您可以在这里分享自己的技巧、挫折和成功，而不必担心被评判。看到自己能够成功完成练习，即使一开始很简单，也增强了自尊心。渐渐地，“不再能够”的恐惧消退，取而代之的是对自己资源的新信心。
新技术的贡献：适合的脑训练程序
记忆工作坊非常有效，但通常每周或每两周举行一次。然而，就像肌肉一样，训练的规律性是成功的关键。这就是新技术，特别是脑训练应用程序，在家中提供宝贵支持的主要作用。
在家训练，作为工作坊的补充
平板电脑或智能手机上的程序允许您在自己想要的节奏下延续在课程中进行的工作。它们提供各种各样的游戏，通常具有根据您的表现自动调整的难度级别。这有助于保持动力，并在与治疗师的两次约会之间继续进步。这是巩固所学知识的绝佳方式，并将认知训练融入您的日常生活，成为既有用又愉快的时刻。
DYNSEO应用程序介绍：Edith & Joe
在可用工具中，我们的适合脑训练程序因与健康专业人士合作设计而脱颖而出。我们的应用程序，如Edith程序，提供了一个庞大的认知游戏库，专门针对面临认知困难的人群的需求。
- 适应和个性化：Edith的游戏专门针对我们提到的功能：记忆、注意力、语言、逻辑、处理速度。难度会根据您的结果进行调整，以提供始终具有挑战性但从不令人沮丧的挑战。
- 表现跟踪：该程序记录您的分数，使您能够随时间可视化您的进步。这是一个极好的动力来源。
- 趣味性：我们相信，玩乐是更好学习的方式。因此，我们的游戏旨在引人入胜和娱乐，将训练转变为真正的乐趣时刻。
此外，我们的Joe应用程序更侧重于社会联系和休闲活动，使您能够轻松向家人发送照片消息、进行简化的视频通话或跟踪新闻，从而对抗可能伴随疾病的孤立感。
患者与治疗师之间的有效合作
这些数字工具的一个主要优势是它们可以融入您的治疗跟踪中。许多语言治疗师和神经心理学家在与患者的治疗中使用我们的程序，如Edith。这种合作有多种方式进行：
治疗师可以在课程中使用应用程序中的游戏作为练习支持。
通过一个专业平台，治疗师可以远程跟踪您的结果。这使他能够在清楚了解您的进步、优势和仍需努力的领域的情况下准备下一节课。这是节省宝贵时间的方式，使跟踪更加高效和量身定制。总之，与多发性硬化症相关的认知障碍不应再是一个禁忌话题或命中注定的事情。记忆工作坊提供了一种具体、人性化和结构化的解决方案，以重新掌控。通过结合刺激、学习策略和小组支持，它们为您提供了更好地应对日常生活的钥匙。配合像我们的Edith & Joe程序这样的适合数字工具，使您能够在家中与治疗师继续训练，您拥有了一整套保持大脑活力的工具。将您的认知视为一座花园：它需要关注、定期浇水和合适的工具才能茁壮成长。请随时与您的神经科医生或医生讨论，并探索您附近可用的资源。这是您幸福生活的积极主动的一步。
这是我们为多发性硬化症患者提供的指南： https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/