管理多发性硬化症的发作:在复发期间保护认知

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🔄 疾病发作管理

管理多发性硬化症的发作:在复发期间及之后保护认知

多发性硬化症的发作可能会影响认知功能。了解如何度过这些困难时期,并调整您的认知刺激以优化恢复。

多发性硬化症的发作总是一个困难的时刻,充满了忧虑和不确定性。除了常常显而易见的身体症状外,发作还可能显著影响认知功能。理解发生了什么,知道如何反应以及如何在此期间调整认知刺激是顺利度过这些发作并优化恢复的关键要素。

什么是发作,它如何影响认知?

多发性硬化症的发作是指在没有发热或感染的情况下,出现新的神经症状或现有症状加重,持续至少24小时。它是由于中枢神经系统的急性炎症引起的,形成一个或多个新的损伤,干扰神经信号的传递。发作是多发性硬化症的复发-缓解型的特征。

虽然发作通常与视觉障碍、肌肉无力或感觉障碍等身体症状相关,但它们也可能影响认知功能。位于认知相关区域的新损伤可能导致记忆、注意力、集中力或推理方面的困难。即使是其他区域的损伤也可能通过干扰互联的神经网络间接影响认知。

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急性炎症

炎症干扰神经元的正常功能,甚至超出受损区域

网络干扰

损伤可能通过干扰神经连接影响远处的功能

😓

极度疲劳

发作期间的重大疲劳直接影响认知能力

发作期间可能出现的认知症状

发作期间的认知症状因新损伤的位置和个人的认知储备而异。一些患者在发作期间没有感受到任何认知变化,而其他患者则注意到显著的困难。以下是最常报告的认知症状:

  • 脑雾:感觉像是通过棉花思考,难以理清思路
  • 注意力障碍:无法专注于一项任务,分心增加
  • 认知减缓:信息处理速度比平常慢
  • 记忆困难:遗忘更频繁,难以记住新信息
  • 语言障碍:难以找到合适的词,表达混乱
  • 重大认知疲劳:在最小的智力努力下迅速感到精神疲惫
30-50%
的发作包括认知症状
70%
治疗后的平均恢复率
3-6个月
典型的恢复阶段持续时间
可变
个体的认知恢复情况

发作期间该怎么办?

当发作发生时,优先考虑迅速咨询神经科医生以评估情况并决定是否进行治疗。但除了医疗管理外,一些态度可以帮助度过这一困难时期并促进恢复。

如有必要,咨询和治疗

发作的参考治疗是高剂量的皮质类固醇,通常通过静脉输注给药,持续3到5天。皮质类固醇并不一定加速最终恢复,但可以缩短发作的持续时间并限制其强度。治疗的决定取决于症状的严重程度,并与神经科医生共同做出。

如果您注意到新的显著认知症状,请告诉您的神经科医生。这些症状是发作的一部分,值得记录以便于您疾病的后续管理。

无愧地休息

在发作期间,身体和大脑需要休息以对抗炎症并开始修复过程。此时并不是想要证明一切正常或保持正常节奏的时刻。休息并不是软弱,而是给身体提供最佳恢复的机会。

这种休息也包括大脑。如果您感到脑雾,不要强迫自己。减少刺激,避免要求高的认知任务,给自己一些休息。您的大脑需要这些能量来管理炎症和修复。

在发作期间是否应该继续认知刺激?

在发作的急性阶段,通常建议减少或暂时停止高强度的认知训练。大脑处于危机管理模式,并不在最佳状态下学习和进步。如果您希望保持活动,优先选择非常温和的EDITH简单级别练习,没有任何表现压力。倾听自己:如果练习让您感到疲惫或沮丧,请停止。

管理情绪影响

发作常常被视为失败、退步和对未来的焦虑来源。这些情绪是正常且合理的。允许自己感受这些情绪而不压抑,但也要尝试保持一种视角:大多数发作后会有部分或完全的恢复。这不是结束,而是一个困难的经历。

在这个时期,周围人的支持、心理医生或患者小组的帮助可能是宝贵的。不要犹豫,谈论您正在经历的事情,并在必要时寻求帮助。

恢复阶段:逐步恢复

在发作的急性阶段之后,进入恢复阶段,这可能持续数周到数月。这是一个关键时期,大脑修复损伤,部分再髓鞘化受损纤维,并建立补偿机制。在这一阶段,认知刺激可以发挥积极作用,前提是要适度。

逐步恢复认知刺激

一旦急性阶段过去,您感到精力逐渐恢复,您可以重新开始认知刺激。重要的是要逐步进行:不要试图弥补失去的时间或立即恢复到发作前的水平。您的大脑需要时间。

  • 从EDITH简单级别开始:轻松的练习,没有时间压力,温和地恢复
  • 短时间的会话:开始时最多10-15分钟,逐步增加
  • 倾听疲劳:在感到精神疲惫的早期迹象时停止
  • 不要比较:您的表现可能暂时低于正常,这是正常的
  • 庆祝小胜利:每完成一个练习都是朝恢复迈出的一步

认知刺激以促进恢复

在恢复阶段的认知刺激不仅仅是维持能力的手段:它可以通过刺激大脑的可塑性积极促进恢复。通过激活认知功能,鼓励大脑建立新的连接并加强替代补偿通路。

研究表明,发作后的早期认知康复可以改善功能恢复。在不太雄心勃勃的情况下,保持适当的认知活动有助于大脑有效地重新组织。

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逐步性

温和恢复并在数周内逐渐增加强度

👂

自我倾听

根据当天的状态调整努力,不要在疲劳时强迫自己

🎯

现实目标

在恢复期间以维持活动为目标,而不是追求表现

在我最后一次发作后,我花了两个月才恢复到我通常的认知水平。一开始,甚至EDITH简单级别也让我感到疲惫。我学会了对自己有耐心。逐渐地,我能够增加时间和难度。今天,我已经恢复到发作前的水平,甚至更加意识到这种日常刺激的重要性。

伊莎贝尔,38岁,6年复发型多发性硬化症患者

预防未来发作的认知影响

虽然我们不能总是预防发作本身(这是基础治疗的作用),但我们可以采取措施来限制其认知影响并促进更好的恢复。建立坚实的认知储备是最佳的预防策略。

在发作之间建立认知储备

在发作之间,当您状态良好时,就是建立和增强您认知储备的时机。定期进行EDITH和JOE的认知刺激,保持智力活跃,学习新知识:这些都能在未来的发作中为您的大脑提供储备。

您的认知储备越丰富,您的大脑就能更好地补偿未来损伤的影响。这是对未来的投资,是您每天构建的脑部保障。

优化其他大脑健康支柱

  • 基础治疗:定期服用治疗药物以减少发作频率
  • 优质睡眠:良好的睡眠促进恢复和大脑可塑性
  • 身体活动:锻炼保护大脑并刺激神经营养因子的产生
  • 压力管理:压力可能促进发作并加重认知症状
  • 均衡饮食:适当的营养支持神经健康

记录认知发作

记录您的发作,包括感受到的认知症状、其演变和恢复。这些信息对您的医疗跟踪非常重要,并帮助您更好地了解个人的发作和恢复模式。您还可以在恢复过程中更客观地衡量自己的进步。

EDITH和JOE:发作管理的盟友

EDITH和JOE程序特别适合发作管理,因为它们提供了极大的难度和强度灵活性。您可以根据发作和恢复的每个阶段调整使用。

在急性阶段

如果您希望在发作期间保持轻微的认知活动,EDITH简单级别的非常短的会话(5-10分钟)可能是一个选择。将其视为放松的时刻,而不是训练。如果这太累或令人沮丧,请不要犹豫,完全休息。

在恢复期间

EDITH是您在恢复阶段的理想伙伴。从简单级别开始,随着恢复的进展,逐步提高到中级和困难级别。没有时间限制的游戏让您可以在没有压力的情况下按自己的节奏进行。

在发作之间

当您状态良好时,就是使用JOE进行更具挑战性的练习以积极构建您的认知储备的时机。计时挑战会强烈刺激您的大脑,并使其更好地抵御未来的发作。

适合您多发性硬化症每个时刻的程序

EDITH和JOE根据您的当前状态进行调整:在困难时期温和,在状态良好时具有挑战性。

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结论

多发性硬化症的发作是困难的经历,可能会影响认知功能与身体功能同样重要。知道在发作期间可能出现认知症状可以帮助更好地理解它们,而不会过度惊慌。

在急性阶段,优先考虑休息和医疗治疗。认知刺激可以减少或暂时停止。在恢复阶段,逐步和适度地恢复认知训练可以积极促进恢复,刺激大脑的可塑性。

在发作之间,通过定期进行EDITH和JOE的刺激来建立认知储备是对未来的最佳投资。您的储备越丰富,您的大脑就能更好地应对未来的发作。

每次发作都是一个挑战,但也是更好地理解您的大脑和增强认知保护策略的机会。

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