自闭症患者在法国人口中占近1%，这意味着每位护士，无论其工作领域如何，都将在职业生涯中接触到自闭症患者。然而，自闭症的感官、沟通和行为特征需要特定的调整，以确保在尊重患者的前提下提供优质护理。本文介绍了希望在自闭症患者护理中提升专业知识的护士所需的基本知识和推荐的培训。

理解自闭症患者护理的特定挑战

医疗环境对自闭症患者来说集中着许多压力因素：强光、设备噪音、产品气味、不可预测的等待、与陌生人的身体接触、日常生活的变化。这些对大多数患者来说微不足道的因素，可能会在自闭症患者身上引发强烈的痛苦，并妨碍护理的进行。

沟通困难加剧了这一挑战。一些自闭症患者语言能力有限或缺失，另一些则能够口头表达，但难以描述他们的症状或感受。对语言的字面理解可能导致对指示或医疗解释的误解。

需要考虑的感官特征

大多数自闭症患者在感官处理方面表现出特征，这直接影响到护理体验。触觉过敏可能使简单的接触或佩戴身份手环变得痛苦。听觉过敏会将监视器的噪音转变为无法忍受的声音攻击。

相反，一些人对疼痛的敏感性降低，这可能延迟医疗问题的检测或导致对其痛苦的低估。这种变异性要求对每位自闭症患者的感官反应进行个体化评估。

与患者的沟通困难

沟通在自闭症患者护理中是一个主要挑战。当患者不表达疼痛或以不寻常的方式描述感受时，收集症状可能变得复杂。开放性问题（“你哪里痛？”）可能比封闭式或多选问题更难处理。

理解指示也需要调整。比喻表达、隐含语言或多重指示可能会引发混淆。自闭症患者可能会字面理解“不要动”这样的指示，导致他们保持不动超过必要的时间。

护理实践中的必要调整

对护士进行自闭症特性的培训，可以实施简单但有效的调整，从而显著改善护理质量和患者体验。这些调整涉及环境、沟通、护理准备和与亲属的合作。

调整护理环境

改善环境是促进护理的第一步。减少有害的感官刺激（光线、噪音、气味）为患者的合作创造了更有利的环境。提供单独的检查室而不是公共候诊室可以限制对不可预测刺激的暴露。

有效与自闭症患者沟通

调整沟通方式是护士与自闭症患者合作的关键技能。使用清晰、具体和字面的语言可以避免误解。将指示分解为简单的步骤有助于理解和执行。

视觉支持是宝贵的工具：展示护理步骤的图片、指示地点的图标、评估疼痛的视觉量表。这些支持弥补了语言理解的困难，使患者能够更好地预见即将发生的事情。

为患者准备护理

提前准备护理可以显著减少焦虑并改善合作。准确解释将要发生的事情、顺序和持续时间，使患者能够预见并在心理上做好准备。

与教育团队或亲属合作开发的社交情景是有效的策略。这些插图故事逐步描述护理过程，帮助患者理解对他们的期望。

与亲属和陪伴专业人士合作

家庭和熟悉患者的专业人士是调整护理的重要资源。他们可以向护理团队提供有关患者特征、压力因素、安抚策略和沟通方式的信息。

在整个护理过程中促进陪伴者的在场可以让患者感到安心，并促进沟通。陪伴者可以帮助解释患者的反应，并向护理团队传达重要信息。

自闭症患者的疼痛管理

评估和处理疼痛在自闭症患者中具有特定特征。难以言表的疼痛、非典型反应和感官特征使护士的工作变得复杂，并需要高度的警觉。

疼痛的非典型表现

自闭症患者可能以不寻常的方式表达疼痛：社交退缩、重复行为增加、睡眠或饮食变化、攻击性或自我攻击。这些间接迹象应引起护理团队对可能存在的身体痛苦的警觉。

相反，缺乏抱怨或可见表现并不意味着没有疼痛。一些自闭症患者对疼痛的表现减弱，这可能导致低估和不足的治疗。

适应的评估工具

传统的自我评估疼痛量表可能难以为自闭症患者使用。视觉模拟量表、面部表情量表或数字量表需要的抽象和沟通能力并不总是存在。

为沟通困难的人群开发了特定工具，如儿童的FLACC量表或智力障碍成人的GED-DI量表。这些基于行为观察的工具允许对疼痛进行更可靠的评估。

学习自闭症的特性：推荐的课程

继续教育使护士能够发展照顾自闭症患者所需的技能。多种类型的培训满足不同需求，从基础意识到深入的专业知识。

意识培训

短期的自闭症意识培训是所有护理人员的第一步。持续一到两天的培训使他们能够获得关于该障碍的基本知识，理解自闭症患者面临的困难，并了解必要的调整。

这些培训通常由医疗机构在继续教育计划中提供。也可以由自闭症资源中心、专业协会或职业培训机构提供。

深入培训

对于定期接触自闭症患者的护士（儿童精神病学、医疗社会机构、专业服务），更深入的培训可以帮助他们发展真正的专业知识。自闭症的大学文凭提供关于诊断、干预和支持的全面课程。

针对危机管理、替代沟通或行为障碍的特定培训提供了在护理环境中特别有用的针对性技能。

经验学习

除了正式培训，经验学习也扮演着重要角色。与经验丰富的同事的陪伴、与医疗社会机构教育团队的交流以及家庭的反馈不断丰富着技能。

参与实践分析小组或监督会议有助于处理复杂的情况并发展适应性策略。这些集体反思的空间对提升自闭症患者的陪伴至关重要。

支持护理的工具

不同的工具可以帮助调整对自闭症患者的护理。了解并掌握这些工具是经过培训的护士需要发展的技能。

视觉支持和社交情景

图标、照片序列和社交情景是准备和陪伴护理的宝贵工具。它们使患者能够可视化即将发生的事情，更好地理解对他们的期望。

针对常见护理情况（抽血、医疗咨询、手术）存在标准化资源。护士还可以与家庭和教育团队合作创建个性化的支持材料。

数字陪伴工具

数字应用程序提供了新的可能性，以便在护理过程中促进沟通和等待。一些应用程序允许创建个性化的视觉支持，另一些则提供安抚活动，以在等待期间占用患者的注意力。

DYNSEO为5至10岁儿童开发的COCO PENSE和COCO BOUGE程序可以作为在急诊或住院期间分散注意力和安抚的工具。认知游戏吸引儿童的注意力并减少他们的焦虑。

健康护照和联系表

健康护照或联系表是汇集患者重要信息的综合文件：他们的沟通方式、压力因素、安抚策略、感官特征和治疗。这些文件在急诊或住院期间有助于信息的传递。

鼓励家庭创建并保持此类文件的更新，可以提高每次与医疗系统接触时的护理质量。

接受自闭症培训的护士的见证

应对危机情况

危机情况（激动、攻击、自残）可能在护理过程中出现，特别是当患者面临感官过载、误解或疼痛管理不当时。经过培训的护士知道如何识别先兆并采取适当的干预。

识别先兆信号

在危机发生之前，大多数自闭症患者会表现出警示信号：运动激动增加、刻板行为加剧、目光或面部表情的变化、逃跑尝试。及早识别这些信号可以在危机升级之前进行干预。

安抚策略

面对压力增加时，有几种策略可以帮助避免危机：减少感官刺激、在安静的地方提供休息时间、使用安抚物品或活动、提供不强迫接触的安慰倾听。

了解患者及其偏好在这些时刻非常重要。来自亲属的信息或记录在健康护照中的信息可以指导干预。

危机干预

当危机在预防措施无效的情况下发生时，目标是确保所有人的安全，同时尽量减少约束。一个安静的环境、安抚的态度、平静的语气和没有威胁感有助于恢复平静。

与团队对危机进行事后分析可以识别触发因素，并为未来的护理制定预防措施。这种持续改进的过程至关重要。