L’AVC bouleverse tous les aspects de la vie, y compris les plus intimes. La sexualité, l’affection physique, la dynamique du couple… Tout peut être remis en question. Pourtant, ce sujet reste souvent tabou, relégué au second plan derrière les préoccupations médicales et fonctionnelles. Dans cet article, nous abordons
sans détour ces questions essentielles : comment l’AVC affecte-t-il la vie intime et la relation de couple ? Comment en parler ? Comment s’adapter et retrouver une vie affective et sexuelle épanouie ? Parce que l’intimité et l’amour font partie intégrante de la qualité de vie et de la récupération.
Pourquoi la vie intime est-elle souvent négligée après un AVC ?
Un sujet tabou dans le parcours de soins
Après un AVC, l’attention se concentre sur les aspects vitaux et fonctionnels : récupération motrice, autonomie, retour à domicile, reprise d’activités. La sexualité et l’intimité passent souvent au second plan.
Les raisons du silence :
Du côté des soignants :
- Gêne à aborder le sujet
- Impression que ce n’est pas prioritaire
- Manque de temps lors des consultations
- Manque de formation sur ce sujet spécifique
- Pudeur à évoquer ces questions intimes
- Impression que ce n’est pas le moment d’en parler
- Peur d’être jugé ou de paraître “superficiel”
- Ne savent pas que les soignants peuvent les aider sur ce sujet
- Peur de blesser l’autre
- Pudeur même après des années de vie commune
- Peur de paraître égoïste ou insensible
- Ne pas savoir par où commencer
- Position de côté (spooning), le conjoint derrière
- Position où le partenaire valide est au-dessus et contrôle les mouvements
- Utilisation de coussins pour soutenir les membres affaiblis
- Même adaptation en miroir
- Le côté valide prend appui
- Positions où la personne fatiguée est passive (allongée sur le dos ou sur le côté)
- Privilégier le matin ou après une sieste
- Des rapports plus courts
- Moins de préliminaires physiques intenses
- Privilégier les caresses sur les zones sensibles conservées
- Utiliser des textures variées (plume, soie, chaleur, froid) pour stimuler différemment
- La stimulation orale peut compenser une perte de sensibilité tactile
- Vider la vessie juste avant
- Protections discrètes si nécessaire
- Positions qui limitent la pression sur la vessie
- En parler ouvertement avec le partenaire pour dédramatiser
- Vérifiez avec votre cardiologue qu’ils sont compatibles avec vos traitements
- Respectez les posologies
- Ces médicaments ne donnent pas de désir, ils facilitent l’érection si le désir est là
- Planifiez des moments intimes (ce n’est pas moins romantique, c’est réaliste)
- Choisissez des moments où vous êtes reposé(e) et sans stress
- Créez une ambiance agréable (musique, lumière tamisée, parfum…)
- Sorties adaptées (cinéma, restaurant, promenade)
- Activités partagées à domicile (regarder une série, cuisiner ensemble, jeux)
- Discussions profondes sur vos rêves, vos peurs, vos projets
- Un baiser au réveil et au coucher
- Se dire “je t’aime” régulièrement
- Petites attentions (préparer le café, un mot doux…)
- Se tenir la main, se câliner sur le canapé
- Avoir des objectifs à deux (un voyage, un aménagement de la maison, un projet créatif)
- Se projeter ensemble dans l’avenir
- Maintenir des activités personnelles (loisirs, rééducation, amitiés)
- Ne pas se définir uniquement par la maladie
- Continuer à prendre des décisions, à avoir des choix
- Continuer à avoir des moments pour soi (loisirs, amis, repos)
- Ne pas s’oublier dans le rôle d’aidant
- Faire appel à des aides extérieures pour alléger la charge (aide à domicile, accueil de jour…)
- Rétablir la communication
- Gérer les émotions difficiles (colère, culpabilité, tristesse)
- Redéfinir les rôles dans le couple
- Retrouver l’intimité
- Accueil de jour
- Hébergement temporaire
- Aide à domicile
- Séjours de répit
- Comprendre les impacts psychologiques et relationnels de l’AVC
- Identifier les facteurs qui affectent la vie de couple
- Découvrir des stratégies de communication adaptées
- Connaître les ressources disponibles pour le soutien psychologique
- La gestion du double rôle aidant/conjoint
- La préservation de la relation amoureuse
- La prévention de l’épuisement de l’aidant
- Les ressources pour obtenir du soutien
- Les difficultés intimes après un AVC sont fréquentes et normales
- Il est possible et sans danger de reprendre une vie sexuelle après la phase aiguë
- La communication ouverte dans le couple est la clé
- Les professionnels peuvent vous aider : n’hésitez pas à consulter
- L’intimité se reconstruit progressivement, par étapes
- La sexualité peut être différente d’avant, mais toujours épanouissante
- Le lien affectif et la tendresse sont aussi importants que la sexualité génitale
- Préserver l’identité de chacun aide à maintenir la flamme
Du côté des patients :
Résultat : un silence s’installe. Les patients n’osent pas poser de questions, les soignants n’abordent pas le sujet spontanément, et les difficultés s’accumulent dans le non-dit.
Pourtant, la sexualité et l’intimité sont des besoins humains fondamentaux. Ils participent à l’estime de soi, au sentiment d’être toujours “entier”, à la qualité de la relation de couple. Les négliger, c’est négliger une part importante du bien-être et de la récupération.
Les craintes multiples après un AVC
L’AVC génère des peurs spécifiques concernant la vie intime.
Côté patient ayant eu l’AVC :
Peur de déclencher un nouvel AVC : “L’effort physique de la sexualité peut-il provoquer un autre AVC ?”
Peur de ne plus être désirable : “Mon corps a changé, mon conjoint peut-il encore me désirer ?”
Peur de ne plus être performant : “Et si je n’y arrive pas physiquement ?”
Peur du jugement : “Et si mon conjoint pense que je suis égoïste de penser à ça ?”
Côté conjoint :
Peur de faire du mal : “Et si je provoque un nouvel AVC ?”
Peur d’imposer : “Il/elle a déjà tellement de soucis, je ne veux pas en rajouter.”
Transformation de la relation : “Je suis devenu(e) un aidant, comment redevenir amant ?”
Peur du rejet : “Et si je propose et qu’il/elle refuse ?”
Ces peurs, si elles ne sont pas exprimées et adressées, créent une distance progressive dans le couple.
Les impacts de l’AVC sur la sexualité et l’intimité
Les impacts physiques directs
L’AVC peut affecter directement la fonction sexuelle par plusieurs mécanismes.
Les troubles moteurs :
Une hémiparésie (paralysie partielle d’un côté du corps) rend certaines positions difficiles voire impossibles. Les gestes peuvent être moins fluides, la coordination altérée.
Impact : Nécessité d’adapter les positions, de prendre plus de temps, d’accepter une certaine “maladresse”.
Les troubles sensitifs :
Une perte ou diminution de la sensibilité d’un côté du corps peut diminuer le plaisir lors des caresses.
Impact : Nécessité de privilégier les zones du corps restées sensibles.
La fatigue :
La fatigue post-AVC est souvent intense et peut rendre l’activité sexuelle épuisante.
Impact : Privilégier les moments de la journée où l’énergie est meilleure (souvent le matin), accepter des rapports plus courts ou moins fréquents.
Les troubles de l’érection (pour les hommes) :
L’AVC peut provoquer des dysfonctions érectiles par plusieurs mécanismes : lésions cérébrales affectant les circuits nerveux, troubles vasculaires, effets secondaires de certains médicaments (notamment antihypertenseurs, antidépresseurs).
Fréquence : Environ 50 à 75% des hommes rapportent des troubles érectiles après un AVC.
Solutions possibles : Médicaments (sildénafil, tadalafil…), pompes à érection, injections intracaverneuses. À discuter avec un médecin.
Les troubles de la lubrification (pour les femmes) :
Diminution de la lubrification vaginale, soit directement liée à l’AVC, soit secondaire au stress, aux médicaments, ou à la ménopause concomitante.
Solutions : Lubrifiants à base d’eau, préliminaires plus longs, stimulation adaptée.
Les troubles sensoriels génito-urinaires :
Certains patients rapportent une hypo ou hypersensibilité des zones génitales, ou des troubles urinaires qui interfèrent avec la sexualité.
Les impacts psychologiques
Au-delà des impacts physiques directs, les conséquences psychologiques de l’AVC affectent profondément la sexualité.
La dépression post-AVC :
Elle touche 30 à 40% des patients et diminue fortement la libido (désir sexuel).
Impact : Baisse d’intérêt pour la sexualité, difficultés à ressentir du plaisir, retrait affectif.
Les troubles anxieux :
Anxiété généralisée, peur de récidive, angoisse de performance…
Impact : Évitement des situations intimes, tension physique qui empêche le plaisir, incapacité à “lâcher prise”.
L’altération de l’image corporelle :
Hémiparésie visible, changement dans l’apparence physique, séquelles faciales…
Impact : Sentiment de ne plus être désirable, évitement de montrer son corps, refus de l’intimité par honte.
La perte de confiance en soi :
L’AVC ébranle profondément la confiance. On se sent “diminué”, “moins qu’avant”.
Impact : Difficultés à se laisser aller au plaisir, hypercontrôle, peur de décevoir.
Les impacts relationnels
L’AVC transforme la dynamique du couple, ce qui affecte inévitablement l’intimité.
Le glissement vers une relation aidant-aidé :
Quand un conjoint devient aidant (aide à la toilette, aux repas, aux déplacements), il peut être difficile de “basculer” ensuite vers une relation d’amants.
Impact : Sentiment que ce n’est “plus comme avant”, difficulté à concilier les deux rôles.
La communication perturbée :
Si l’AVC a causé des troubles du langage (aphasie), exprimer ses désirs, ses craintes, ses envies devient compliqué.
Impact : Frustration, malentendus, non-dits qui s’accumulent.
Le déséquilibre dans le couple :
L’un est devenu dépendant, l’autre se sent responsable. Cette asymétrie modifie la relation.
Impact : Sentiment de culpabilité à exprimer ses besoins, peur de “profiter” de la situation.
Les impacts médicamenteux
Certains médicaments prescrits après un AVC ont des effets secondaires sur la sexualité.
Les antihypertenseurs : Certains (bêtabloquants notamment) peuvent causer des troubles de l’érection ou une baisse de libido.
Les antidépresseurs : Particulièrement les ISRS, peuvent diminuer le désir et retarder ou empêcher l’orgasme.
Les anxiolytiques : Peuvent diminuer la libido.
Important : N’arrêtez jamais un traitement sans avis médical. Si vous suspectez qu’un médicament nuit à votre sexualité, parlez-en à votre médecin. Des alternatives ou ajustements sont souvent possibles.
Oser en parler : à qui et comment ?
Briser le silence dans le couple
La première conversation est celle avec votre conjoint(e). C’est la plus difficile, mais aussi la plus importante.
Pourquoi c’est si difficile :
Comment aborder le sujet :
Choisissez le bon moment : Un moment calme, sans pression, pas après une journée difficile ou en situation de stress.
Parlez de vos ressentis, pas de reproches : “Je ressens…”, “J’ai peur que…”, “Je me demande si…” plutôt que “Tu ne…” ou “Tu as changé…”.
Commencez par le lien affectif avant la sexualité : “Tu me manques”, “J’aimerais qu’on se retrouve”, “Notre relation est importante pour moi”.
Utilisez des supports si la communication verbale est difficile : Écrivez une lettre, utilisez des images, des gestes.
Exemples de phrases d’ouverture :
“J’aimerais qu’on parle de nous, de notre relation. Je sais que beaucoup de choses ont changé, mais tu comptes énormément pour moi.”
“Je me sens un peu perdu(e) dans notre relation depuis l’AVC. J’aimerais qu’on trouve ensemble comment retrouver notre complicité.”
“J’ai envie de te toucher, d’être proche de toi, mais j’ai peur de ne pas y arriver ou de te décevoir. Est-ce qu’on peut en parler ?”
En parler aux professionnels de santé
Vous n’êtes pas seuls. Les professionnels peuvent vous aider.
À qui s’adresser ?
Votre médecin rééducateur ou neurologue : Peut évaluer les impacts physiques de l’AVC sur la sexualité et vous rassurer sur les risques de récidive.
Votre médecin traitant : Plus habitué à discuter de sexualité, peut prescrire des traitements si nécessaire.
Un sexologue : Professionnel spécialisé dans les troubles de la sexualité. Il peut vous recevoir seul(e) ou en couple.
Un psychologue ou psychothérapeute de couple : Pour travailler sur les aspects relationnels et émotionnels.
Un urologue (hommes) ou gynécologue (femmes) : Pour les troubles spécifiquement génitaux.
Comment aborder le sujet en consultation :
Si le médecin ne pose pas la question spontanément, osez l’aborder.
Phrases possibles :
“Docteur, j’aimerais vous poser une question un peu délicate… Est-ce que l’AVC peut avoir des conséquences sur la sexualité ?”
“J’ai des difficultés dans ma vie intime depuis l’AVC. Est-ce que c’est fréquent ? Qu’est-ce que je peux faire ?”
“Mon conjoint et moi avons du mal à retrouver une vie intime. Vers qui pouvons-nous nous tourner ?”
La plupart des médecins seront soulagés que vous posiez la question et pourront vous aider ou vous orienter.
Les questions à poser
Questions sur les risques :
“Est-ce que l’activité sexuelle peut déclencher un nouvel AVC ?”
Réponse rassurante : Non. L’effort physique modéré de l’activité sexuelle ne présente pas de risque particulier une fois la phase aiguë passée (généralement après 2-4 semaines). C’est équivalent à monter 2 étages d’escalier.
“Y a-t-il des précautions particulières à prendre ?”
Réponse : Éviter les positions trop physiques au début, privilégier les moments où vous êtes reposé(e), ne pas associer à des substances comme l’alcool ou certaines drogues.
Questions sur les solutions :
“Existe-t-il des traitements pour les troubles érectiles après un AVC ?”
Réponse : Oui, plusieurs options existent (médicaments, aides mécaniques…). À discuter avec un médecin.
“Mes médicaments peuvent-ils affecter ma libido ?”
Réponse : Certains médicaments peuvent avoir cet effet. Une adaptation est parfois possible.
“Existe-t-il des aides ou des conseils pour adapter nos rapports ?”
Réponse : Oui, un sexologue ou un thérapeute de couple peut vous accompagner.
S’adapter concrètement
Redéfinir l’intimité
L’intimité ne se résume pas à la pénétration ou à l’orgasme. C’est un continuum de gestes affectueux, de proximité, de plaisir partagé.
Étapes de reconstruction de l’intimité :
Étape 1 : La tendresse non sexuelle
Avant de penser à la sexualité, retrouvez la tendresse : se tenir la main, se faire des câlins, des baisers tendres, des caresses douces. Ces gestes réactivent le lien affectif sans pression de performance.
Étape 2 : La sensualité
Explorez le plaisir sensoriel sans objectif de rapport complet : massages, bains partagés, caresses sur tout le corps. Redécouvrez votre corps et celui de votre partenaire.
Étape 3 : La sexualité adaptée
Quand vous vous sentez prêts, réintroduisez progressivement la sexualité génitale, mais avec une approche différente, adaptée à vos nouvelles capacités.
Concept clé : la “sensate focus”
C’est une technique développée par les sexologues Masters et Johnson. Elle consiste à se concentrer sur les sensations corporelles, sans pression de performance.
Comment pratiquer :
1. Phase 1 (plusieurs séances) : Caresses sur tout le corps sauf zones génitales et seins. Chacun son tour. Pas d’objectif d’excitation, juste ressentir.
2. Phase 2 : Intégration des zones érogènes, toujours sans objectif d’orgasme ou de pénétration.
3. Phase 3 : Progressivement, intégration de la stimulation génitale, puis si souhaité, pénétration.
Cette approche enlève la pression et permet de redécouvrir le plaisir sans angoisse de performance.
Adapter les pratiques sexuelles
Positions adaptées selon les séquelles :
Pour une hémiparésie droite :
Pour une hémiparésie gauche :
En cas de fatigue importante :
En cas de troubles sensitifs :
Aides techniques possibles :
Coussins de positionnement : Pour soutenir le corps, compenser un manque de force.
Barres d’appui ou poignées : Installées près du lit pour se maintenir, changer de position.
Vibrateurs adaptés : Avec poignées ergonomiques pour les personnes ayant des difficultés de préhension.
Lubrifiants : Essentiels en cas de sécheresse vaginale.
Travailler sur la communication pendant l’intimité
Exprimer ses limites :
“Là, je fatigue, on pourrait faire une pause ?”
“Cette position me fait mal, essayons autrement.”
Exprimer ses envies :
“J’aime quand tu me touches comme ça.”
“J’aimerais qu’on essaie ceci…”
Rassurer :
“Tu ne me fais pas mal, continue.”
“Prends ton temps, il n’y a pas d’urgence.”
Utiliser des signaux non verbaux si la communication verbale est difficile :
Système de signaux avec les mains, sons, expressions du visage…
Gérer les aspects pratiques
Incontinence urinaire :
Si vous avez des troubles urinaires, ils peuvent créer une gêne lors des rapports.
Solutions :
Médicaments pour l’érection :
Si vous prenez du sildénafil (Viagra), tadalafil (Cialis) ou similaires :
Organisation :
La relation de couple au-delà de la sexualité
Maintenir la complicité
L’intimité ne se résume pas aux rapports sexuels. La complicité du couple se nourrit de multiples autres éléments.
Moments de qualité ensemble :
Marques d’affection quotidiennes :
Projets communs :
Préserver l’identité de chacun
L’AVC a peut-être créé une dépendance, mais il est essentiel que chacun garde une identité propre.
Pour la personne ayant eu l’AVC :
Pour le conjoint aidant :
Le danger du sacrifice total :
Quand le conjoint s’oublie complètement au profit de l’aidé, la relation se déséquilibre. Ressentiment, épuisement, perte de désir peuvent s’installer.
Il est sain et nécessaire que chacun préserve son jardin secret et ses espaces personnels.
Chercher de l’aide extérieure
Les groupes de parole pour couples :
Certaines associations (France AVC notamment) organisent des groupes de parole pour couples touchés par l’AVC. Échanger avec d’autres couples dans la même situation peut être libérateur et rassurant.
La thérapie de couple :
Un thérapeute de couple peut vous aider à :
Le répit pour l’aidant :
Des solutions existent pour permettre au conjoint aidant de souffler :
Un aidant reposé est un meilleur aidant et un meilleur partenaire.
Témoignages de couples
Claire et Didier, 58 et 62 ans
“Après l’AVC de Didier, notre vie sexuelle s’est arrêtée net. Pendant 6 mois, on n’a rien tenté. On n’osait ni l’un ni l’autre en parler. C’est le médecin rééducateur qui a abordé le sujet. Il nous a rassurés : pas de risque. Il nous a conseillé de voir une sexologue. On était gênés au début, mais quelle libération ! Elle nous a aidés à redécouvrir l’intimité progressivement. Aujourd’hui, notre vie sexuelle est différente d’avant, mais elle existe à nouveau. On a appris à communiquer, à oser dire ce qu’on aime, ce qu’on peut ou ne peut pas faire.”
Marc, 51 ans
“Mon AVC a causé des troubles de l’érection. J’étais anéanti. Pour moi, c’était la fin de ma vie d’homme. Ma femme a été incroyable. Elle m’a dit : ‘On va trouver des solutions.’ On a consulté un urologue. Il m’a prescrit du Cialis. Ça a fonctionné. Mais au-delà du médicament, le plus important, c’était de savoir qu’elle ne me jugeait pas, qu’elle m’aimait toujours. On a aussi découvert qu’il y a plein de façons de se faire plaisir sans pénétration. Notre sexualité est devenue plus créative, plus complice.”
Sophie et Julien, 45 et 48 ans
“Je suis devenu l’aidant de Sophie après son AVC. Je l’aidais pour tout : toilette, habillage, repas. Au bout de quelques mois, je me suis rendu compte que je ne la voyais plus comme ma femme mais comme une patiente. Notre vie intime avait disparu. On en a parlé, ensemble et avec un psychologue. On a décidé de déléguer certains soins à une aide à domicile, notamment la toilette. Ça a changé notre dynamique. Je ne suis plus seulement l’aidant. On se retrouve comme couple. Ce n’est pas encore parfait, mais on avance.”
Se former et se faire accompagner
Comprendre pour mieux vivre
Plus vous comprenez les impacts de l’AVC sur la vie intime et relationnelle, mieux vous pouvez anticiper les difficultés et trouver des solutions.
DYNSEO propose une formation complète sur l’AVC qui aborde tous les aspects de la vie quotidienne après un AVC, y compris les dimensions relationnelles.
Cette formation vous aide à :
Un guide pour les proches
Le conjoint d’une personne ayant eu un AVC traverse aussi une épreuve difficile. Il a besoin d’informations et de soutien.
Le guide pour accompagner les personnes suite à un AVC est une ressource précieuse pour les conjoints aidants.
Ce guide aborde :
Travailler sur soi
La confiance en soi, l’estime de soi, la gestion du stress sont des éléments essentiels pour retrouver une vie intime épanouie.
JOE, votre coach cérébral, peut vous aider à travailler sur vos capacités cognitives, ce qui renforce votre confiance en vous et votre sentiment de compétence.
En progressant sur le plan cognitif, vous vous sentez plus “entier”, plus capable, et cette confiance rejaillit sur tous les aspects de votre vie, y compris l’intimité.
Conclusion : L’amour et l’intimité, moteurs de récupération
L’AVC change tout, mais il ne doit pas tuer l’amour et l’intimité. Ces dimensions sont trop importantes pour être abandonnées ou mises de côté.
Ce qu’il faut retenir :
Retrouver une vie intime épanouie après un AVC demande du temps, de la patience, de la créativité, et beaucoup de communication. Mais c’est possible. Et c’est important.
Votre relation de couple, votre vie affective et sexuelle font partie intégrante de votre qualité de vie et de votre récupération. Ne les négligez pas. Parlez-en. Demandez de l’aide. Expérimentez. Adaptez-vous.
L’amour n’a pas de mode d’emploi unique. Après l’AVC, vous allez peut-être devoir réinventer votre façon d’aimer et de vous aimer. C’est un défi, mais c’est aussi une opportunité de redécouvrir votre couple autrement, peut-être même plus profondément.
Les ressources existent pour vous accompagner : la formation DYNSEO pour comprendre, le programme JOE pour renforcer votre confiance, le guide d’accompagnement pour soutenir votre conjoint.
Vous avez le droit au plaisir, à la tendresse, à l’intimité, à l’amour. Ne l’oubliez jamais.
Prenez soin de vous, et prenez soin de votre couple.
