La sclerosi multipla (SM) è spesso percepita, a ragione, come una malattia che colpisce il corpo: la camminata, l’equilibrio, la forza muscolare. Tuttavia, esiste una dimensione meno visibile, più silenziosa, ma altrettanto impattante: i disturbi cognitivi. Potreste aver già provato quello che si chiama “nebbia cognitiva”, quella sensazione che il vostro cervello funzioni a rilento, che le idee siano meno chiare. Non è “nella vostra testa” nel senso psicologico del termine; si tratta di sintomi reali, direttamente legati alla malattia.
Riconoscere i segni precoci di questi disturbi è il primo passo, e il più cruciale, per agire e mettere in atto strategie che vi aiuteranno a preservare la vostra qualità della vita. Questo articolo è progettato per guidarvi, con parole semplici ed esempi concreti, attraverso questo argomento complesso ma essenziale.
Prima di cercare i segni, è importante comprendere perché appaiono. La sclerosi multipla è una malattia in cui il sistema immunitario attacca la mielina, la guaina protettiva che circonda le fibre nervose nel cervello e nel midollo spinale. Immaginate i nervi del vostro cervello come cavi elettrici complessi. La mielina è l’isolante di plastica che li circonda. Quando questo isolante è danneggiato, la corrente elettrica – cioè l’informazione – passa più lentamente, meno bene, o si perde lungo il cammino.
Questo processo di demielinizzazione rallenta la comunicazione tra le diverse aree del vostro cervello. Pensate a una conversazione telefonica con una cattiva connessione: le parole sono spezzettate, mancano informazioni, e ci vuole uno sforzo considerevole per comprendere il messaggio globale. È un po’ quello che succede nel vostro cervello. I compiti che vi sembravano automatici, come seguire una discussione o ricordare una lista della spesa, richiedono improvvisamente un’energia mentale considerevole. Non si tratta di una mancanza di volontà, ma di una sfida neurologica ben reale.
Quali sono i domini cognitivi più spesso colpiti?
I disturbi cognitivi nella SM non sono una forma di demenza come la malattia di Alzheimer. Colpiscono funzioni ben specifiche. Se ogni persona è unica, alcuni domini sono più frequentemente colpiti di altri. Identificarli vi aiuterà a dare un nome a ciò che provate.
- La velocità di elaborazione delle informazioni: È la capacità del vostro cervello di ricevere, analizzare e rispondere a un’informazione. È spesso il primo e il più comune dei disturbi.
- La memoria: Principalmente la memoria a breve termine e la memoria di lavoro. Non si tratta di dimenticare chi siete, ma piuttosto cosa dovevate comprare al supermercato.
- L’attenzione e la concentrazione: La capacità di concentrarsi su un compito senza lasciarsi distrarre, soprattutto in un ambiente rumoroso.
- Le funzioni esecutive: È il “direttore d’orchestra” del vostro cervello.
Comprendono la pianificazione, l’organizzazione, la risoluzione di problemi e la presa di decisione.
- Le capacità visuo-spaziali: La facoltà di percepire le distanze, le forme e di orientarsi nello spazio.
Non è una fatalità
È fondamentale sottolinearlo: circa il 50-60% delle persone affette da SM conosceranno disturbi cognitivi in un momento del loro percorso, ma la loro gravità varia enormemente. Per molti, rimangono lievi a moderati. La cosa più importante è che esistono soluzioni. Il vostro cervello possiede una capacità straordinaria chiamata neuroplasticità: può creare nuove connessioni per aggirare le aree danneggiate. È qui che la stimolazione cognitiva e le buone strategie entrano in gioco.
Identificare i segni precoci nella vita quotidiana
I primi segni sono spesso sottili. Potreste attribuirli alla fatica, allo stress o all’invecchiamento. Ma se queste situazioni diventano ricorrenti e vi richiedono uno sforzo costante, potrebbe essere il momento di prestarvi attenzione. Ecco alcuni esempi concreti per aiutarvi a riconoscerli.
La velocità di elaborazione delle informazioni: la sensazione di essere a rilento
È come se il vostro cervello, che una volta era un’auto da corsa, ora viaggiasse in seconda marcia. Raggiungete sempre la vostra destinazione, ma ci vuole più tempo ed energia.
- Esempio concreto: Durante una riunione di famiglia animata, avete difficoltà a seguire il filo delle diverse conversazioni. Il tempo di capire una battuta, tutti sono già passati a un altro argomento. Vi sentite in ritardo, un passo dietro gli altri.
- Esempio concreto: Qualcuno vi fa una domanda semplice. Conoscete la risposta, ma ci vogliono alcuni secondi in più per “emergere” in superficie. Questo tempo di latenza può essere frustrante per voi e a volte disorientante per il vostro interlocutore.
I disturbi della memoria: più di un semplice oblio
Dimenticare le chiavi capita a tutti. Nella SM, il problema è diverso. Si tratta meno di un oblio totale che di una difficoltà a “recuperare” l’informazione immagazzinata nel vostro cervello.
- Esempio concreto: State raccontando un aneddoto appassionante e, all’improvviso, il filo del vostro pensiero si interrompe. Sapete dove volevate arrivare, ma la parola o l’idea successiva è svanita. È il famoso fenomeno del “parola sulla punta della lingua”, ma che si verifica in modo molto più frequente.
- Esempio concreto: Andate in cucina per cercare qualcosa di preciso. Una volta lì, impossibile ricordare di cosa si trattasse. Dovete tornare nella stanza precedente per ritrovare l’idea iniziale.
Difficoltà di attenzione e concentrazione: il “cervello farfalla”
La vostra attenzione è come una farfalla che fatica a posarsi duramente su un solo fiore. È facilmente distratta dal minimo stimolo esterno.
- Esempio concreto: Cercate di leggere un libro o un articolo. Dopo alcune righe, la vostra mente si distrae. Rileggete lo stesso paragrafo tre volte senza comprenderne il significato, perché il rumore del traffico o un pensiero intrusivo ha catturato tutta la vostra attenzione.
- Esempio concreto: Fare due cose contemporaneamente (il multitasking) diventa un vero rompicapo. Cucinare mentre ascoltate le notizie alla radio può portare a errori, come dimenticare un ingrediente o salare due volte il piatto.
Le funzioni esecutive: quando pianificare diventa una sfida
Organizzare una semplice giornata può sembrare l’ascensione di una montagna. I compiti che richiedono più passaggi diventano complessi e fonte di ansia.
- Esempio concreto: Preparare un pasto da A a Z. Dovete gestire la lista della spesa, la preparazione degli ingredienti, la cottura simultanea di più elementi… Questa sequenza logica, un tempo automatica, può sembrarvi insormontabile. Rischiate di sentirvi sopraffatti e di optare infine per una soluzione più semplice.
- Esempio concreto: Gestire il vostro budget mensile. Ordinare le fatture, pianificare i pagamenti, anticipare le spese… tutto ciò richiede un’organizzazione mentale che può essere diventata estenuante.
L’impatto sulla vita personale e professionale
Queste difficoltà, sebbene invisibili per gli altri, hanno ripercussioni ben reali sulla vostra quotidianità. Possono generare frustrazione, una perdita di fiducia in se stessi e un senso di isolamento.
Al lavoro: la paura di non essere all’altezza
Il mondo professionale, spesso veloce ed esigente, può diventare un campo minato. La paura di commettere un errore, di non rispettare una scadenza o di apparire meno competente può essere molto pesante. Potete sviluppare strategie di compensazione (annotare tutto, lavorare più a lungo), ma questo aumenta la vostra fatica cognitiva.
Nella vita sociale: il ritiro in sé
Le uscite di gruppo, le cene rumorose, le conversazioni rapide possono diventare una fonte di stress piuttosto che di piacere. Lo sforzo costante per seguire, per non perdere il filo, è estenuante. A volte è più semplice declinare gli inviti, il che può purtroppo portare a un isolamento progressivo.
La gestione della fatica cognitiva
È essenziale differenziare la fatica fisica dalla fatica cognitiva. Quest’ultima non è una semplice sonnolenza. È la sensazione che il vostro cervello sia “saturato”, “svuotato”. Dopo un compito intellettualmente impegnativo (anche se vi sembrava semplice prima), potete sentirvi completamente esausti, incapaci di pensare chiaramente. Imparare a riconoscere questa fatica e a rispettarla è una competenza chiave.
Cosa fare? Le strategie e gli strumenti a vostra disposizione
La buona notizia è che non siete impotenti di fronte a questi disturbi. Riconoscere i segni è il primo passo. Il secondo è agire in modo proattivo.
Parlare con il vostro team medico
Il vostro neurologo è il vostro primo interlocutore. Non esitate a descrivere precisamente ciò che state vivendo, utilizzando esempi concreti della vostra quotidianità. Potrà valutare la situazione, escludere altre cause (come gli effetti collaterali di un farmaco, un disturbo del sonno o una depressione) e orientarvi. Un bilancio neuropsicologico può essere proposto per tracciare una mappa precisa delle vostre forze e debolezze cognitive.
La logopedia: un alleato di peso
Il logopedista non è solo lo specialista del linguaggio. È un professionista della riabilitazione cognitiva. Può aiutarvi a sviluppare strategie di compensazione su misura. Ad esempio, imparare a utilizzare più efficacemente un’agenda, a scomporre un compito complesso in più piccoli passaggi semplici, o ad allenare la vostra memoria di lavoro. È un vero e proprio coach per il vostro cervello.
La stimolazione cognitiva quotidiana: allenare il cervello
Proprio come un muscolo, il cervello ha bisogno di essere sollecitato per mantenere le sue capacità e sviluppare nuove connessioni. È il principio della “muscolazione cerebrale”. Non si tratta di fare esercizi complessi per ore, ma di integrare attività stimolanti nella vostra routine in modo regolare e ludico.
È proprio per rispondere a questo bisogno che abbiamo sviluppato le nostre applicazioni. Sono progettate per essere strumenti sia efficaci che piacevoli, che potete utilizzare da soli o in relazione con il vostro logopedista.
- I nostri programmi di allenamento cerebrale Edith & Joe: Abbiamo creato due universi distinti, Edith per le donne e Joe per gli uomini, con contenuti culturali e giochi adattati affinché l’allenamento sia pertinente e motivante per voi. Questi programmi non sono giochi come gli altri. Sono stati co-costruiti con professionisti della salute per mirare specificamente alle funzioni cognitive che possono essere colpite dalla SM.
- Un monitoraggio da parte dei professionisti: Uno dei grandi vantaggi dei nostri programmi è che possono essere utilizzati in collaborazione con il vostro logopedista o il vostro terapista occupazionale. Il professionista può accedere ai vostri risultati, vedere i vostri progressi, identificare i domini che necessitano di ulteriore lavoro e così personalizzare il vostro programma di riabilitazione, anche a distanza. È un ponte prezioso tra le vostre sedute in studio e il vostro allenamento a casa.
- Una stimolazione ludica e varia: I programmi offrono una grande varietà di giochi (quiz culturali, giochi di logica, di memoria, di attenzione, di linguaggio…) per stimolare tutte le sfaccettature della vostra cognizione. Il formato ludico è essenziale per mantenere la vostra motivazione a lungo termine. L’obiettivo è che questo allenamento diventi un momento di piacere, un appuntamento gradevole con voi stessi.
- Un livello di difficoltà che si adatta a voi: L’algoritmo delle nostre applicazioni regola automaticamente la difficoltà degli esercizi in base alle vostre prestazioni. Così, non vi trovate mai in una situazione di fallimento scoraggiante, né in una routine troppo facile. Lavorate sempre nella vostra “zona di progressione”, dove la stimolazione è più efficace.
Adottare uno stile di vita favorevole alla salute cognitiva
Gli strumenti di stimolazione sono potenti, ma sono ancora più efficaci quando si integrano in uno stile di vita globalmente sano. Pensateci come a un ecosistema in cui ogni elemento sostiene gli altri.
L’importanza dell’attività fisica
L’attività fisica, anche dolce e adattata alle vostre capacità (camminata, yoga, nuoto…), è uno dei migliori modi per proteggere il vostro cervello. Migliora il flusso sanguigno cerebrale, il che porta più ossigeno e nutrienti ai vostri neuroni. Favorisce anche la produzione di sostanze che proteggono le cellule nervose e incoraggiano la neuroplasticità.
Gestire lo stress e il sonno
Lo stress cronico e la mancanza di sonno sono nemici temibili per le vostre funzioni cognitive. Esacerbano la “nebbia” e la fatica. Tecniche di rilassamento come la meditazione mindfulness, la sofrologia o la coerenza cardiaca possono aiutarvi a gestire meglio lo stress. Allo stesso modo, è fondamentale avere una buona igiene del sonno (orari regolari, ambiente tranquillo e buio).
Il legame sociale: il miglior stimolante
Non sottovalutate mai il potere delle interazioni sociali. Discutere, scambiare, condividere attività con i vostri cari è una forma di stimolazione cognitiva molto completa e naturale. Ciò sollecita la vostra memoria, la vostra attenzione, il vostro linguaggio e le vostre capacità di ragionamento, il tutto in un contesto piacevole. Se i grandi gruppi sono diventati difficili, privilegiate gli incontri in piccolo comitato, in luoghi tranquilli.
In conclusione, se vi riconoscete in alcuni dei segni descritti, non rimanete soli con i vostri dubbi e le vostre preoccupazioni. I disturbi cognitivi nella sclerosi multipla sono una sfida, ma una sfida che potete affrontare. Il primo passo è l’accettazione e la comunicazione. Parlatene con le persone intorno a voi, con il vostro medico, con il vostro neurologo. Esplorate le possibilità della riabilitazione logopedica e scoprite come strumenti come i nostri programmi Edith e Joe possono diventare vostri alleati quotidiani. Combinando questi approcci con uno stile di vita sano, mettete tutte le probabilità dalla vostra parte per preservare la vostra chiarezza mentale, la vostra autonomia e la vostra gioia di vivere. Il vostro cervello è resiliente; dategli i mezzi per dimostrarlo.
Nostro guida per accompagnare le persone affette da Sclerosi Multipla può essere trovata al seguente indirizzo: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
