Vivere con la sclerosi multipla (SM) è un po’ come imparare a navigare su un mare i cui correnti e il clima cambiano incessantemente. Alcuni giorni, le acque sono calme, e altri, il mare si alza, rendendo ogni manovra più complessa. In questo viaggio, l’ergoterapeuta è il vostro capitano di porto, un esperto che vi aiuta ad aggiustare le vele, a rinforzare lo scafo della vostra nave e a tracciare una nuova rotta per raggiungere le vostre destinazioni, anche quando il vento sembra contrario. Il suo ruolo non si limita alla riabilitazione fisica; si tratta di un accompagnamento globale per permettervi di mantenere una vita attiva, autonoma e piena di significato. Questo articolo vi propone di immergervi nel cuore di questa professione essenziale per capire come, concretamente, l’ergoterapeuta possa diventare il vostro più grande alleato nella quotidianità.
Quando si sente la parola “terapeuta”, si pensa spesso alla riabilitazione di una funzione persa. L’ergoterapeuta, invece, ha un approccio più ampio. Non si chiede solo “Come riparare il muscolo o l’articolazione?”, ma piuttosto “Come permettere a questa persona di continuare a fare ciò che è importante per lei, nonostante le sfide imposte dalla malattia?”.
Più di un semplice “riabilitatore”
Il cuore dell’ergoterapia è l’«occupazione», nel senso nobile del termine: tutte le attività che occupano il vostro tempo e danno un senso alla vostra vita.
L’ergoterapeuta è quindi un architetto della quotidianità. Analizza con voi le vostre abitudini, i vostri desideri, le vostre difficoltà, e vi aiuta a ricostruire o riorganizzare le vostre attività affinché rimangano possibili e piacevoli. Il suo obiettivo non è farvi entrare in uno stampo, ma modellare l’ambiente e le abitudini attorno alle vostre capacità e ai vostri obiettivi personali.
L’evaluazione iniziale: la pietra angolare dell’intervento
Tutta l’intervento inizia con una valutazione completa e personalizzata. Non è un esame medico freddo, ma una conversazione, un’osservazione benevola.
- L’intervista: Vi interrogherà sulla vostra routine quotidiana, su ciò che vi piace fare, su ciò che è diventato difficile, su ciò che vi frustra. Si interesserà alla gestione della fatica, ai vostri dolori, ma anche ai vostri progetti di vita.
- La messa in situazione: Potrà osservarvi mentre svolgete compiti concreti, come preparare una bevanda calda nella vostra cucina o sistemarvi alla vostra scrivania. L’obiettivo non è giudicarvi, ma identificare precisamente gli ostacoli: un armadio troppo alto, un pulsante difficile da girare, una postura che genera fatica.
- L’analisi dell’ambiente: La vostra casa, il vostro luogo di lavoro, e persino la vostra auto, vengono esaminati per individuare i potenziali freni alla vostra autonomia e sicurezza.
Questo primo passo è fondamentale, poiché permette di definire un piano d’azione su misura, perfettamente adattato alla vostra situazione unica.
Adattare l’ambiente per preservare l’autonomia e l’energia
Uno dei pilastri dell’intervento in ergoterapia è l’adattamento dell’ambiente materiale. L’idea è semplice: se non potete cambiare la malattia, cambiate ciò che vi circonda per facilitarvi la vita. La vostra casa non deve essere un percorso ad ostacoli, ma un nido sicuro e funzionale.
L’allestimento della casa: un rifugio di pace
Ogni stanza della casa può essere ottimizzata. L’ergoterapeuta vi proporrà soluzioni spesso semplici ma terribilmente efficaci.
Nel bagno, ad esempio, il rischio di caduta è una preoccupazione principale. L’installazione di barre di sostegno strategicamente posizionate vicino alla doccia o ai servizi igienici, l’uso di una sedia da doccia o di un tappeto antiscivolo possono trasformare questo luogo ansiogeno in uno spazio di benessere sicuro.
In cucina, la fatica può rapidamente rendere la preparazione dei pasti scoraggiante. L’ergoterapeuta può aiutarvi a riorganizzare i vostri armadi affinché gli oggetti più utilizzati siano a portata di mano, consigliarvi utensili con manico ergonomico, un apribottiglie elettrico o ancora un carrello a ruote per trasportare i piatti senza sforzo.
La gestione della fatica: il vostro capitale più prezioso
La fatica è uno dei sintomi più invalidanti e invisibili della SM. Non è una semplice “voglia di dormire”, ma un’esaurimento profondo che può insorgere improvvisamente. L’ergoterapeuta è un esperto per insegnarvi a gestire questo capitale energetico. Vi insegnerà i principi di conservazione dell’energia, spesso riassunti dalla regola delle “4 P”:
- Pianificare: Organizzare la propria giornata o settimana in anticipo per alternare compiti impegnativi e momenti di riposo.
- Prioritizzare: Decidere ciò che è davvero importante fare e imparare a delegare o rimandare il resto.
- Posizionare: Adottare posture che richiedono meno sforzo. Ad esempio, sedersi per sbucciare le verdure piuttosto che rimanere in piedi.
- Semplificare (Pacing in inglese): Frazionare i compiti lunghi in più piccoli passaggi. Invece di fare tutte le pulizie in una volta, si può dedicare 15 minuti a una sola stanza ogni giorno.
Le ausili tecniche: estensioni delle vostre capacità
Le ausili tecniche non sono stampelle o ammissioni di debolezza, ma strumenti intelligenti che prolungano le vostre capacità. L’ergoterapeuta possiede una conoscenza enciclopedica di ciò che esiste e, soprattutto, saprà orientarvi verso l’aiuto più pertinente per voi, in base alle vostre esigenze e al vostro budget. Questo può andare da un semplice infilabasso o un calzino lungo, a soluzioni più complesse come una tastiera per computer adattata, una sedia a rotelle elettrica o un sistema di domotica per controllare le luci e le persiane da remoto. Il suo ruolo è permettervi di testare questi ausili e formarvi al loro utilizzo affinché si integrino perfettamente nella vostra quotidianità.
La stimolazione cognitiva: allenare il cervello di fronte ai “bug” della SM
La sclerosi multipla non colpisce solo il corpo. Più della metà delle persone colpite conoscono, a un certo punto o un altro, disturbi cognitivi. È un aspetto spesso tabù e difficile da spiegare agli altri, poiché è invisibile. Anche qui l’ergoterapeuta gioca un ruolo cruciale.
I disturbi cognitivi nella SM: un nemico invisibile
Immaginate che il vostro cervello sia un computer ultra-potente, ma che la connessione internet sia a volte instabile. Le informazioni sono lì, ma impiegano più tempo ad arrivare, o si perdono lungo il cammino. È una buona metafora per descrivere i disturbi cognitivi nella SM. Possono manifestarsi con:
- Difficoltà di concentrazione (la sensazione di “disconnettersi” nel mezzo di una conversazione).
- Problemi di memoria (dimenticare un appuntamento, cercare le parole).
- Un rallentamento della velocità di elaborazione delle informazioni (avere bisogno di più tempo per comprendere una domanda e rispondere).
- Difficoltà con le funzioni esecutive (pianificare, organizzare, prendere decisioni).
Questi “bug” possono avere un impatto significativo sulla vita professionale, sociale e familiare, generando frustrazione e perdita di fiducia in sé.
Il bilancio cognitivo: mappare le sfide
Prima di agire, è necessario comprendere. L’ergoterapeuta può realizzare (o indirizzarvi a un neuropsicologo per) un bilancio cognitivo. Attraverso esercizi e test specifici, valuterà le vostre diverse funzioni cognitive per identificare precisamente i vostri punti di forza e di debolezza. Questa “mappatura” del vostro funzionamento cerebrale è essenziale per proporre una riabilitazione mirata ed efficace.
Strategie concrete per la quotidianità
La riabilitazione cognitiva non si riduce a fare esercizi. È prima di tutto imparare strategie per aggirare le difficoltà nella vita quotidiana. L’ergoterapeuta vi aiuterà a mettere in atto “protesi cognitive”:
- Utilizzare un’agenda cartacea o elettronica in modo sistematico per annotare tutti gli appuntamenti e i compiti da svolgere.
- Programmare allarmi e promemoria sul vostro telefono.
- Creare routine per automatizzare alcune azioni e liberare “carico mentale”.
- Utilizzare liste della spesa o promemoria.
- Decomporre i compiti complessi in piccoli passaggi semplici e scritti.
L’obiettivo è darvi strumenti affinché il vostro ambiente vi aiuti a compensare le difficoltà e a sentirvi più in controllo.
Il digitale al servizio della riabilitazione cognitiva: gli strumenti moderni
Oggi, la tecnologia offre possibilità straordinarie per completare il lavoro svolto in studio. Le applicazioni e i programmi di allenamento cerebrale sono diventati alleati preziosi, a condizione che siano ben progettati e utilizzati saggiamente, in relazione con il vostro terapeuta.
Quando la tecnologia diventa un coach personale
Il vantaggio degli strumenti digitali è la loro accessibilità. Potete allenarvi a casa, al vostro ritmo, su un tablet o uno smartphone. Il formato ludico dei giochi permette di mantenere la motivazione a lungo termine, il che è la chiave del successo nella riabilitazione. Inoltre, questi programmi consentono un monitoraggio preciso delle prestazioni, il che aiuta a visualizzare i progressi e ad adattare il livello di difficoltà.
DYNSEO: programmi pensati per voi e i vostri terapeuti
Presso DYNSEO, abbiamo sviluppato soluzioni digitali specificamente pensate per accompagnare le persone che vivono con disturbi cognitivi, in stretta collaborazione con i professionisti della salute.
- Le nostre applicazioni dedicate alla sclerosi multipla: Offriamo applicazioni che possono aiutarvi nella gestione quotidiana della malattia, fornendovi strumenti di monitoraggio dei sintomi, consigli personalizzati e programmi di attività fisiche adattate, in aggiunta al vostro follow-up medico e terapeutico.
- Il nostro programma di allenamento cerebrale EDITH & JOE: Si tratta di una piattaforma di allenamento cerebrale adattata, che propone centinaia di giochi cognitivi divertenti e culturali. Questi giochi sono progettati per stimolare in modo mirato tutte le funzioni cognitive: memoria, attenzione, linguaggio, funzioni esecutive, velocità di elaborazione. I contenuti sono adattati alla cultura francofona, affinché l’allenamento rimanga un piacere e non un onere.
- Una collaborazione unica con logopedisti e ergoterapeuti: È qui che i nostri strumenti assumono tutto il loro significato. Il vostro ergoterapeuta o logopedista può connettersi a una piattaforma professionale. Da qui, può prescrivervi un programma di allenamento personalizzato, scegliendo i giochi più pertinenti in base al vostro bilancio cognitivo. Può monitorare i vostri risultati a distanza, vedere dove incontrate difficoltà e adattare il programma in tempo reale. L’applicazione diventa così l’estensione della seduta di terapia, un legame continuo tra voi e il vostro operatore sanitario.
Un esempio concreto: il percorso di Marc con Joe
Marc, 45 anni, ha difficoltà a pianificare le sue giornate di lavoro da quando la SM ha colpito le sue funzioni esecutive. Il suo ergoterapeuta gli propone di utilizzare il programma Joe. In seduta, definiscono insieme gli obiettivi. L’ergoterapeuta programma esercizi specifici: un gioco di ricette di cucina per lavorare sulla pianificazione delle fasi, un gioco di gestione del tempo per esercitarsi a prioritizzare, e giochi di calcolo mentale per mantenere la sua velocità di elaborazione. Tra un appuntamento e l’altro, Marc si allena 15 minuti al giorno. Durante la seduta successiva, il suo terapeuta analizza con lui i suoi risultati sulla piattaforma: nota un miglioramento nella pianificazione ma ancora alcune difficoltà nella flessibilità mentale. Adatta quindi il programma e gli fornisce nuove strategie da applicare in ufficio, basandosi sulle osservazioni concrete derivate dai giochi.
L’ergoterapeuta, un coordinatore al centro del vostro percorso di cura
Il ruolo dell’ergoterapeuta non si ferma alla porta della vostra casa o del suo studio. È un vero e proprio direttore d’orchestra che si assicura che tutti gli strumenti suonino in armonia per il vostro benessere.
L’interfaccia con gli altri professionisti della salute
Collabora strettamente con il vostro medico neurologico, il vostro fisioterapista, il vostro logopedista, il vostro psicologo, ecc. Condivide le sue osservazioni e conclusioni affinché la presa in carico sia coerente e globale. Ad esempio, se il fisioterapista lavora sul rinforzo muscolare delle vostre braccia, l’ergoterapeuta si assicurerà che possiate utilizzare questa forza ritrovata per un’attività che vi sta a cuore, come il giardinaggio.
L’accompagnamento al lavoro e nei tempi liberi
La vostra vita non si riassume alla vostra casa. L’ergoterapeuta può intervenire nel vostro luogo di lavoro per proporre adattamenti (una sedia ergonomica, un software di riconoscimento vocale, un orario adattato) per permettervi di mantenere la vostra attività professionale. Può anche aiutarvi ad adattare i vostri hobby. Vi piace dipingere ma la presa dei pennelli è difficile? Cercherà con voi strumenti adatti. Adorate giardinare ma non potete più piegarvi? Vi aiuterà a progettare un orto rialzato.
Verso un’autonomia ridefinita e una migliore qualità della vita
In conclusione, l’ergoterapeuta è molto più di un semplice fornitore di soluzioni tecniche. È un partner che vi ascolta, vi comprende e vi accompagna con creatività e pragmatismo. Non vi promette di far scomparire i sintomi della sclerosi multipla, ma vi dà le chiavi per limitarne l’impatto sulla vostra vita. Lavorando con voi per adattare il vostro ambiente, gestire la vostra energia e stimolare le vostre funzioni cognitive, vi aiuta a ridefinire la vostra autonomia e a rimanere l’attore principale della vostra vita. Rivolgersi a un ergoterapeuta significa scegliere di non subire la malattia, ma di imparare a navigare con essa, mantenendo sempre il timone su ciò che conta davvero per voi.
Nostro guida per accompagnare le persone che soffrono di sclerosi multipla può essere trovata all’indirizzo: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
