La sclerosi multipla (SM) è spesso percepita attraverso i suoi sintomi fisici: la fatica, i disturbi dell’equilibrio, le debolezze muscolari. Tuttavia, un altro aspetto, più discreto ma altrettanto impattante, colpisce una persona su due che vive con la malattia: i disturbi cognitivi. Questo è ciò che a volte viene chiamato “nebbia cerebrale” o “fog”. Non si tratta di una fatalità, ma di una sfida su cui puoi agire. La riabilitazione cognitiva è una delle chiavi per riprendere il controllo e migliorare la tua vita quotidiana. Ma di fronte a questa nozione, sorge spesso una domanda: da dove cominciare? Questo articolo è progettato per guidarti, passo dopo passo, su questo cammino.
Prima di cercare soluzioni, è essenziale comprendere bene di cosa stiamo parlando. I disturbi cognitivi non sono un segno di perdita di intelligenza. Immagina il tuo cervello come un immenso centralino telefonico, con miliardi di connessioni. Nella sclerosi multipla, l’infiammazione danneggia la mielina, la guaina protettiva dei “cavi” (gli assoni) che trasmettono i messaggi. Il risultato? L’informazione circola più lentamente o si perde per strada. È questo rallentamento che è alla base di molte difficoltà.
I domini più frequentemente colpiti
Anche se ogni persona è unica, alcuni domini cognitivi sono più frequentemente colpiti dalla SM. È raro che tutte queste funzioni siano colpite contemporaneamente, ma potresti riconoscerti in una o più di queste situazioni:
- La velocità di elaborazione delle informazioni: È spesso il primo e più comune dei disturbi. Hai l’impressione che il tuo cervello funzioni a rilento. Seguire una conversazione veloce, reagire rapidamente in una situazione inaspettata, o anche leggere un testo denso diventa più difficile. È come cercare di navigare su internet con una connessione molto lenta: la pagina finisce per caricarsi, ma ci vuole tempo e pazienza.
- La memoria: Non si tratta generalmente di dimenticare ricordi antichi. Il problema si trova piuttosto a livello della memoria di lavoro e della memoria a breve termine. Entri in una stanza senza sapere cosa sei venuto a cercare, dimentichi un appuntamento che non hai annotato, o hai difficoltà a ricordare una nuova informazione, come il nome di una persona che ti è stata appena presentata.
- L’attenzione e la concentrazione: Rimanere concentrati su un’unica attività, soprattutto in un ambiente rumoroso, può diventare un vero sforzo. Puoi sentirti facilmente distratto, perdere il filo dei tuoi pensieri o avere difficoltà a fare due cose contemporaneamente (ad esempio, cucinare mentre ascolti la radio).
- Le funzioni esecutive: Questo termine un po’ complesso racchiude le competenze che ci permettono di pianificare, organizzare, risolvere problemi e prendere decisioni. Concretamente, questo può tradursi in difficoltà a organizzare un viaggio, gestire un budget, o suddividere un compito complesso in più fasi più semplici.
Perché è cruciale parlarne?
Queste difficoltà sono spesso invisibili per l’ambiente circostante, il che può portare a incomprensioni. Puoi sentirti in colpa, pensare di essere diventato “pigro” o meno capace. Parlarne con il tuo neurologo, il tuo medico curante o i tuoi cari è il primo passo per de-dramatizzare la situazione. Questi sintomi fanno parte integrante della malattia, e riconoscerli è il punto di partenza per trovare strategie adeguate.
Il primo passo: la valutazione cognitiva
Non inizieresti un lungo viaggio senza una mappa. Allo stesso modo, prima di intraprendere una riabilitazione cognitiva, è fondamentale sapere a che punto sei. È il ruolo della valutazione cognitiva, nota anche come valutazione neuropsicologica.
Perché fare una valutazione?
La valutazione cognitiva non è un esame per giudicarti o valutarti. Il suo obiettivo è puramente costruttivo. Permette di tracciare una “mappa” precisa delle tue forze e delle tue debolezze cognitive. Grazie a questa valutazione, un professionista potrà:
- Oggettivare le tue difficoltà: Mettere parole e misure su ciò che provi quotidianamente. Questo permette di confermare che le tue impressioni non sono “solo nella tua testa”.
- Identificare le funzioni preservate: La valutazione metterà anche in luce tutti i domini in cui non hai alcuna difficoltà. Questi sono punti di appoggio essenziali su cui costruire la tua riabilitazione.
- Stabilire una linea di base: Questa prima valutazione servirà da riferimento per seguire l’evoluzione delle tue capacità nel tempo e misurare l’efficacia delle strategie messe in atto.
- Proporre un piano di riabilitazione personalizzato: In base ai risultati, il professionista potrà indirizzarti verso gli esercizi e le strategie più pertinenti per te.
Chi consultare per questa valutazione?
Diversi professionisti della salute sono formati per realizzare queste valutazioni. Più spesso, il tuo neurologo ti indirizzerà verso un neuropsicologo. Questo psicologo specializzato nel funzionamento del cervello è l’esperto di riferimento per questo tipo di valutazione. In alcuni casi, un logopedista può anche realizzare valutazioni, soprattutto se i disturbi cognitivi sono legati a difficoltà di linguaggio o comunicazione. Parla con il tuo team di cura, che saprà indirizzarti verso la persona giusta.
Come si svolge una valutazione?
Una valutazione neuropsicologica si svolge generalmente in più fasi. Inizia con un colloquio approfondito durante il quale discuterai delle tue difficoltà quotidiane, della tua storia medica e dei tuoi obiettivi. Poi viene la fase dei test. Si tratta di una serie di esercizi, spesso sotto forma di “carta e penna” o su computer. Ti verrà chiesto di memorizzare liste di parole, risolvere piccoli problemi di logica, copiare disegni, o reagire il più velocemente possibile a stimoli. L’atmosfera è sempre benevola. L’obiettivo non è quello di riuscire in tutto, ma di fare del tuo meglio affinché il professionista possa avere un’immagine giusta del tuo funzionamento cognitivo.
Le strategie di riabilitazione: una cassetta degli attrezzi per il tuo cervello
Una volta realizzata la valutazione, è tempo di passare all’azione. La riabilitazione cognitiva non è una soluzione miracolosa che cancellerà tutti i disturbi, ma piuttosto una cassetta degli attrezzi che imparerai a utilizzare per vivere meglio con essi. Si distinguono generalmente due grandi approcci, che sono perfettamente complementari.
La riabilitazione “restauratrice”: allenare il muscolo cerebrale
Questo approccio mira a stimolare direttamente le funzioni cognitive che sono indebolite, un po’ come si farebbe con la muscolazione per rinforzare un muscolo. Questo avviene più spesso con l’aiuto di un professionista, come un logopedista o un neuropsicologo.
- Il lavoro con un logopedista: Il logopedista è un alleato prezioso nella riabilitazione cognitiva. Durante le sedute, ti proporrà esercizi mirati per lavorare, ad esempio, sulla tua memoria di lavoro, sulla tua attenzione o sulle tue capacità organizzative. Ti insegnerà tecniche specifiche per memorizzare più facilmente un’informazione o per rimanere concentrato più a lungo. Il grande vantaggio di questo supporto è che è completamente personalizzato e che il professionista può adattare la difficoltà degli esercizi in tempo reale.
Le strategie compensative: imparare a aggirare le difficoltà
A volte, piuttosto che insistere per ripristinare una funzione, è più efficace imparare a aggirarla. Questo è il principio delle strategie compensative. Si tratta di mettere in atto aiuti e abitudini nella tua vita quotidiana affinché i disturbi cognitivi abbiano meno impatto. Pensa a una persona che ha difficoltà di vista: non farà solo esercizi per i suoi occhi, ma indosserà anche occhiali. Le strategie compensative sono i tuoi “occhiali cognitivi”.
- Esempi concreti per la memoria: Usa un’agenda (cartacea o sul tuo telefono) e annota sistematicamente tutti i tuoi appuntamenti. Fai liste della spesa. Usa un dosatore per i tuoi farmaci. Quando riponi un oggetto importante (le tue chiavi, ad esempio), dillo ad alta voce dove lo metti: “Metto le mie chiavi sul mobile d’ingresso”.
- Esempi concreti per l’attenzione: Quando devi svolgere un compito che richiede concentrazione, isolati in una stanza tranquilla. Spegni la televisione e metti il tuo telefono in modalità silenziosa.
Scomponi i compiti lunghi in più piccole fasi di 20-25 minuti, con una breve pausa tra ciascuna.
- Esempi concreti per l’organizzazione: Usa un grande pannello bianco in cucina per annotare le cose importanti per tutta la famiglia. Pianifica i tuoi menu per la settimana. Prepara le tue cose la sera prima per il giorno successivo. Riponi sempre gli oggetti nello stesso posto.
Gli strumenti digitali al servizio della tua riabilitazione
Oggi, la tecnologia offre nuove opportunità entusiasmanti per la stimolazione cognitiva. Molti programmi e applicazioni consentono di allenarsi in modo ludico e regolare, direttamente da casa tua. È un ottimo complemento al supporto di un professionista.
L’allenamento cerebrale a portata di mano
Il vantaggio degli strumenti digitali è la loro accessibilità. Permettono di allenarsi per pochi minuti ogni giorno, il che è spesso più efficace di una lunga seduta settimanale. La regolarità è infatti uno dei fattori di successo più importanti in materia di stimolazione cognitiva. Questi programmi sono progettati per essere progressivi: la difficoltà si adatta alle tue prestazioni per mantenerti in una zona di sfida stimolante, senza metterti in difficoltà.
Presentazione delle nostre soluzioni adatte: Edith & Joe
Consapevoli di queste esigenze specifiche, abbiamo sviluppato applicazioni progettate per accompagnare le persone affette da sclerosi multipla nel loro percorso di riabilitazione cognitiva. I nostri programmi, come Edith & Joe, sono stati creati in collaborazione con professionisti della salute, tra cui logopedisti e neuropsicologi, per proporre esercizi pertinenti e adatti.
- Programmi pensati per te: Le nostre applicazioni non sono semplici giochi. Propongono programmi di allenamento cerebrale che mirano specificamente alle funzioni cognitive spesso colpite dalla SM: memoria, attenzione, linguaggio, ragionamento e velocità di elaborazione.
- Un utilizzo flessibile: Puoi utilizzare i nostri programmi in completa autonomia, al tuo ritmo, su un tablet o un computer. Sono progettati per essere intuitivi e piacevoli da usare.
- Uno strumento per la terapia: Uno dei grandi vantaggi delle nostre soluzioni è che sono utilizzate anche dai professionisti. Il tuo logopedista può integrare i nostri programmi Edith & Joe nelle tue sedute di riabilitazione. Può assegnarti esercizi da fare a casa, seguire i tuoi progressi a distanza e adattare il tuo programma in base ai tuoi risultati. Questo crea un ponte tra le sedute in studio e il tuo allenamento quotidiano, rafforzando così l’efficacia della presa in carico. Ad esempio, dopo aver lavorato in seduta su una strategia per memorizzare una lista di parole, il tuo logopedista può prescriverti un esercizio simile sull’app per permetterti di allenarti durante tutta la settimana.
L’obiettivo di questi strumenti è renderti protagonista della tua riabilitazione, fornendoti i mezzi per stimolare il tuo cervello in modo regolare, seguito e supervisionato se lo desideri.
Adottare un approccio globale: oltre gli esercizi
La riabilitazione cognitiva è un pilastro centrale, ma la sua efficacia è moltiplicata quando si inserisce in un’igiene di vita globale che si prende cura del tuo cervello. Pensala come a un giardino: puoi piantare i migliori semi (gli esercizi), ma se il terreno non è buono (il tuo stato generale), i risultati saranno minori.
L’impatto dello stile di vita sulla cognizione
- Il sonno: Un sonno di qualità è assolutamente fondamentale. È durante la notte che il tuo cervello si “pulisce”, consolida i ricordi e si ripara. La fatica, sintomo principale della SM, aggrava notevolmente i disturbi cognitivi. Dare priorità al tuo sonno è una delle migliori cose che puoi fare per la tua cognizione.
- L’alimentazione: Un’alimentazione sana ed equilibrata, di tipo mediterraneo (ricca di frutta, verdura, grassi buoni e povera di prodotti trasformati), ha effetti benefici dimostrati sulla salute cerebrale.
- La gestione dello stress e dell’umore: Lo stress, l’ansia e la depressione possono influenzare notevolmente le capacità di concentrazione e memoria. Imparare a gestire lo stress attraverso tecniche di rilassamento, meditazione o sophrologia può avere un impatto diretto e positivo sulle tue funzioni cognitive.
L’attività fisica: un alleato per il corpo e la mente
L’attività fisica adattata è uno dei trattamenti non farmacologici più efficaci nella SM, compresa la cognizione. Muoversi regolarmente (camminata, nuoto, yoga, cyclette…) aumenta il flusso sanguigno verso il cervello, favorisce la creazione di nuove connessioni neuronali e può persino migliorare la velocità di elaborazione delle informazioni. È un vero e proprio “concime” per il tuo cervello. Parla con il tuo medico o un fisioterapista delle attività più adatte a te.
Il supporto sociale e psicologico: non restare solo
Vivere con disturbi cognitivi può essere isolante. È essenziale non restare soli di fronte a queste difficoltà. Parla con le persone intorno a te, spiega loro semplicemente cosa stai vivendo. Unirti a gruppi di parola o associazioni di pazienti può anche essere di grande conforto. Lì incontrerai persone che comprendono perfettamente la tua situazione e con cui potrai scambiare suggerimenti e strategie. Un supporto psicologico può anche aiutarti ad accettare meglio questi disturbi e a sviluppare fiducia nelle tue capacità.
Iniziare un percorso di riabilitazione cognitiva può sembrare una montagna da scalare. Ma ricorda che ogni passo conta.
Il secondo è richiedere una valutazione per avere maggiore chiarezza. Poi, con l’aiuto di professionisti e strumenti adeguati, potrai costruire il tuo percorso, al tuo ritmo, per addomesticare questa nebbia cerebrale e continuare a vivere una vita ricca e piena di significato. Non sei solo, e ci sono soluzioni per accompagnarti.
La nostra guida per accompagnare le persone affette da Sclerosi Multipla https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
