Le forme progressive della sclerosi multipla, che siano primariamente progressive o secondariamente progressive dopo una fase remittente, pongono sfide particolari in materia di cognizione. L'evoluzione continua della malattia, l'accumulo delle lesioni e l'atrofia cerebrale possono portare a un deterioramento progressivo delle funzioni cognitive. Tuttavia, è possibile agire per rallentare questo declino, mantenere le proprie capacità il più a lungo possibile e preservare la qualità della vita.

Comprendere le forme progressive della SM

La sclerosi multipla si presenta sotto diverse forme evolutive. Se la forma remittente-recidivante è la più frequente all'inizio, una proporzione significativa di pazienti evolve verso una forma progressiva con il tempo. Comprendere le specificità di queste forme è essenziale per adattare la gestione cognitiva.

SM secondariamente progressiva (SPMS)

L'SM secondariamente progressiva avviene in una parte delle persone che hanno inizialmente una forma remittente-recidivante. Dopo diversi anni di evoluzione con ricadute e remissioni, la malattia entra in una fase in cui il handicap progredisce in modo continuo, con o senza ricadute sovrapposte. Questa transizione avviene in media 15 a 20 anni dopo l'inizio della malattia, ma con una grande variabilità individuale.

SM primariamente progressiva (PPMS)

L'SM primariamente progressiva rappresenta circa il 10-15% dei casi. Si caratterizza per una progressione continua del handicap sin dall'inizio, senza ricadute distinte. Inizia generalmente più tardivamente, verso i 40-50 anni, e colpisce tanto gli uomini quanto le donne. I sintomi cognitivi possono essere presenti sin dall'inizio e progredire parallelamente ai sintomi fisici.

I disturbi cognitivi nelle forme progressive

I disturbi cognitivi sono frequenti e spesso più marcati nelle forme progressive di SM rispetto alle forme remittenti. L'accumulo continuo di lesioni e l'atrofia cerebrale progressiva spiegano questa prevalenza elevata. Tuttavia, esiste una grande variabilità individuale e alcune persone mantengono capacità cognitive relativamente preservate malgrado una lunga evoluzione.

Le funzioni cognitive più colpite

• Velocità di elaborazione: Il rallentamento cognitivo è spesso in primo piano e si aggrava progressivamente
• Memoria: La memoria di lavoro e la memoria episodica possono essere significativamente colpite
• Funzioni esecutive: Pianificazione, organizzazione, flessibilità mentale sono spesso alterate
• Attenzione: L'attenzione sostenuta e divisa diventa sempre più difficile
• Fluenza verbale: Trovare le parole può diventare una sfida quotidiana

Questi disturbi cognitivi si aggiungono spesso a una fatica maggiore e a sintomi fisici che possono limitare l'autonomia. L'impatto sulla qualità di vita può essere considerevole. È per questo che la gestione cognitiva nelle forme progressive merita un'attenzione particolare.

La mia SM è diventata progressiva cinque anni fa. Ho notato che le mie difficoltà cognitive si accentuavano progressivamente. Ho deciso di non restare passiva. Con EDITH e un'igiene di vita adattata, faccio tutto per rallentare questa evoluzione. I miei progressi sono modesti ma sono convinta che sarei in uno stato peggiore se non avessi fatto nulla.

Francoise, 58 anni, SPMS da 5 anni

Perché la stimolazione cognitiva è ancora più importante

Nelle forme progressive, dove la tendenza naturale è al declino, la stimolazione cognitiva assume un'importanza capitale. Non può invertire la progressione della malattia, ma può contribuire a rallentare il declino cognitivo, a mantenere l'autonomia più a lungo e a preservare la qualità di vita.

Mantenere piuttosto che migliorare

Nelle forme remittenti, l'obiettivo della stimolazione cognitiva è spesso il miglioramento delle prestazioni o il mantenimento tra le ricadute. Nelle forme progressive, l'obiettivo è spesso il mantenimento: mantenere le proprie capacità il più a lungo possibile, rallentare il declino inevitabile. È un obiettivo diverso ma altrettanto importante e gratificante.

Ogni mese, ogni anno in cui mantenete le vostre capacità cognitive è una vittoria. Non sottovalutate l'importanza di stabilizzare la vostra situazione piuttosto che vederla peggiorare rapidamente.

Stimolare la riserva cognitiva residua

Anche nelle forme progressive avanzate, il cervello conserva una plasticità e una capacità di adattamento. La stimolazione cognitiva consente di sfruttare questa plasticità residua e di rinforzare le vie di compensazione. Più stimolate il vostro cervello, più lo aiutate a trovare strategie alternative per mantenere le sue funzioni.

Adattare la stimolazione cognitiva alle forme progressive

La stimolazione cognitiva nelle forme progressive deve essere adattata alle capacità e ai limiti di ogni persona. L'obiettivo non è mettere il cervello sotto pressione ma mantenerlo attivo in modo appropriato e piacevole.

Privilegiare EDITH per la sua dolcezza

Il programma EDITH è particolarmente adatto alle forme progressive. Il suo approccio senza costrizione di tempo, i suoi tre livelli di difficoltà e la varietà di esercizi permettono una stimolazione efficace senza stress né frustrazione. Potete lavorare al vostro ritmo, prendervi il tempo necessario, e adattare la difficoltà alla vostra forma del giorno.

• Livello facile: Per i giorni difficili o per iniziare in dolcezza
• Livello intermedio: Per un allenamento regolare adeguato
• Livello difficile: Per i giorni buoni in cui vi sentite capaci di più

JOE per i giorni buoni

Se avete periodi in cui vi sentite relativamente bene, JOE può essere utilizzato per una stimolazione più intensa. Gli esercizi cronometrati offrono una sfida supplementare che può essere benefica per stimolare la plasticità cerebrale. Tuttavia, non esitate a tornare a EDITH se JOE diventa troppo stancante o frustrante.

La regolarità più dell'intensità

Nelle forme progressive, la regolarità è più importante dell'intensità. Sessioni quotidiane brevi e adeguate sono più benefiche di sessioni lunghe e distanziate. 15 a 20 minuti al giorno, tutti i giorni, è l'ideale. Integrate la stimolazione cognitiva nella vostra routine quotidiana affinché diventi un'abitudine naturale.

Oltre la stimolazione cognitiva: un approccio globale

La stimolazione cognitiva è un pilastro importante ma non deve essere l'unico elemento della vostra strategia. Un approccio globale che combina diversi fattori offre i migliori risultati per mantenere le vostre capacità cognitive.

L'attività fisica adattata

L'esercizio fisico resta benefico per il cervello anche nelle forme progressive. Deve essere adattato alle vostre capacità: camminare con aiuto se necessario, esercizi da seduti, nuoto, cyclette, fisioterapia. Anche un esercizio modesto ha effetti positivi sulla salute cerebrale e sull'umore.

La vita sociale e le attività significative

Mantenere una vita sociale attiva e attività che abbiano significato è essenziale per la salute cognitiva e l'umore. Le interazioni sociali stimolano il cervello e le attività significative danno uno scopo e una motivazione. Adattate le vostre attività alle vostre capacità ma non rinunciate ad avere una vita ricca e interessante.

La gestione della fatica

La fatica è spesso maggiore nelle forme progressive e impatta direttamente la cognizione. Imparate a gestire la vostra energia: pianificate le attività cognitive nei momenti in cui siete più vigili, fate pause, non sovraccaricate le vostre giornate. Una buona gestione della fatica permette di trarre il massimo dalle vostre capacità cognitive.

Ho imparato ad ascoltare il mio corpo e il mio cervello. Faccio i miei esercizi EDITH la mattina, quando sono più fresco. Nel pomeriggio mi riposo. Questa organizzazione mi permette di mantenere una stimolazione cognitiva regolare senza esaurirmi. È un equilibrio che mi ci è voluto tempo per trovare ma che funziona bene per me.

Bernard, 62 anni, PPMS da 10 anni