Sono stata diagnosticata otto anni fa, a 34 anni, appena avevo avuto il mio secondo figlio. I primi sintomi sono stati visivi, poi la stanchezza si è installata. Ma ciò che mi ha più disturbato sono stati i disturbi cognitivi che sono apparsi progressivamente: dimenticare appuntamenti, non trovare le parole, avere difficoltà a seguire le conversazioni.

Ho iniziato EDITH due anni fa, su consiglio del mio neurologo. All'inizio, ero scettica. E soprattutto, avevo paura di vedere nero su bianco le mie difficoltà. Ma molto presto, ho notato che stavo facendo progressi. I giochi sono ludici, non infantilizzanti, e posso adattare la difficoltà alla mia forma del giorno.

Oggi, i miei 15 minuti quotidiani di EDITH sono diventati un rituale sacro. Ho l'impressione di fare qualcosa di concreto per il mio cervello. E i miei cari hanno notato che sono più sveglia, più presente nelle conversazioni. Questo mi ha davvero ridato fiducia nelle mie capacità.

La mia SM è iniziata con ricadute per 15 anni, poi è diventata progressiva. È una realtà difficile da accettare: sapere che la malattia avanza lentamente ma sicuramente. Non posso più camminare senza aiuto e sento chiaramente un rallentamento cognitivo da alcuni anni.

Avrei potuto lasciar perdere. Ma ho deciso di combattere con le armi a mia disposizione. Una di queste è EDITH. La utilizzo ogni mattina, dopo il caffè, quando sono più sveglio. Gli esercizi mi permettono di mantenere il mio cervello attivo. Non mi faccio illusioni: non guarirò. Ma forse rallento il declino, e soprattutto mantengo il sentimento di agire.

Quello che mi piace di EDITH è che posso adattare la difficoltà. Nei giorni in cui sono stanco, rimango al livello facile. Nei giorni buoni, mi sfido un po' di più. Questa flessibilità è essenziale per me.

Diagnosticata a 24 anni, nel pieno dei miei studi di legge. Uno shock enorme. Avevo l'impressione che la mia vita si fermasse prima ancora di aver veramente iniziato. Fortunatamente, sono stata ben supportata e mi sono ripresa abbastanza in fretta.

Il mio neurologo mi ha parlato di riserva cognitiva: questa idea che più si stimola il cervello presto, meglio ci si protegge per il futuro. Questo mi ha parlato. Uso JOE da un anno e mezzo, perché amo le sfide e non ho (ancora) grandi difficoltà cognitive. È abbastanza intenso, mi sprona, e amo vedere i miei progressi.

Lo vedo come un investimento per il mio futuro. Non so come evolverà la mia SM, ma almeno faccio tutto ciò che è in mio potere per dare le migliori possibilità al mio cervello. E poi è davvero ludico, non assomiglia affatto a una fatica medica!

Ho la SM da più di 25 anni. Ho conosciuto alti e bassi, le ricadute, la progressione. Mia moglie è stata lì in ogni fase. Quando ho iniziato ad avere problemi di memoria e concentrazione, si è preoccupata per me ma anche... per lei stessa! A 61 anni, anche lei vuole mantenere un cervello in forma.

Così abbiamo deciso di fare EDITH insieme, tutte le sere dopo cena. Ognuno sul proprio tablet, fianco a fianco sul divano. Confrontiamo i nostri punteggi, ci punzecchiamo gentilmente, ridiamo dei nostri errori. È diventato il nostro piccolo rituale, un momento di complicità che aspettiamo entrambi.

Oltre al beneficio per i nostri cervelli, ci ha avvicinati. Condividiamo qualcosa, siamo nella stessa barca. E capisce meglio cosa vivo quotidianamente vedendo concretamente dove fatico e dove mi riesco bene.

Sono dirigente in un'azienda di consulenza. Il mio lavoro richiede velocità, memoria, concentrazione. Quando sono apparsi i miei primi disturbi cognitivi, ho panico. Commettevo errori, dimenticavo riunioni, perdevo il filo delle conversazioni. Ho persino pensato di dimettermi.

Il mio neurologo mi ha raccomandato di iniziare la stimolazione cognitiva. Utilizzo JOE al mattino prima di andare al lavoro, per "riscaldare" il mio cervello. E EDITH la sera per rilassarmi mantenendo le mie capacità. Dopo alcuni mesi, ho sentito una differenza. Non un miracolo, ma un miglioramento della mia vivacità, della mia memoria di lavoro.

Soprattutto, mi ha rassicurato sapere che stavo facendo qualcosa di attivo. Ho mantenuto il mio posto, ho persino avuto una promozione l'anno scorso. La SM non definisce la mia vita professionale.

Ciò che mi disturba di più con la mia SM non è il dolore o i problemi motori. È questa fatica cognitiva che mi piomba addosso già a metà mattina. Il mio cervello entra in modalità rallentata, non riesco più a pensare, a concentrarmi. È molto invalidante quando si è sviluppatore informatico.

Ho capito che dovevo allenare il mio cervello come un muscolo per aumentare la sua resistenza. Utilizzo JOE tutte le mattine, a digiuno, quando sono al massimo delle mie capacità. Gli esercizi sono esigenti ma è ciò che mi serve. Ho l'impressione che questo ritardi il momento in cui arriva la fatica cognitiva.

Ho anche imparato a gestire la mia energia: pause regolari, compiti difficili al mattino, routine semplificata il pomeriggio. La combinazione gestione della fatica + stimolazione cognitiva ha davvero cambiato la mia vita.