As pessoas autistas representam quase 1% da população francesa, o que significa que cada enfermeiro, independentemente de seu serviço, terá que cuidar de pacientes com TSA ao longo de sua carreira. No entanto, as particularidades sensoriais, comunicativas e comportamentais do autismo exigem adaptações específicas para garantir cuidados de qualidade respeitando o paciente. Este artigo apresenta os conhecimentos essenciais e as formações recomendadas para enfermeiros que desejam desenvolver sua expertise no acompanhamento de pessoas autistas.

Compreender os desafios específicos dos cuidados a pessoas autistas

O ambiente médico concentra muitos fatores de estresse para as pessoas autistas: luzes brilhantes, ruídos de equipamentos, cheiros de produtos, espera imprevisível, contatos físicos com estranhos, mudança de rotina. Esses elementos, inofensivos para a maioria dos pacientes, podem gerar um sofrimento intenso em uma pessoa com TSA e comprometer a realização dos cuidados.

As dificuldades de comunicação amplificam esse desafio. Algumas pessoas autistas têm uma linguagem limitada ou ausente, outras se expressam verbalmente, mas têm dificuldade em descrever seus sintomas ou sentimentos. A compreensão literal da linguagem pode levar a mal-entendidos sobre as instruções ou explicações médicas.

As particularidades sensoriais a serem consideradas

A maioria das pessoas autistas apresenta particularidades no processamento sensorial que impactam diretamente a experiência dos cuidados. A hipersensibilidade tátil pode tornar doloroso um simples contato ou o uso de uma pulseira de identificação. A hipersensibilidade auditiva transforma o som de um monitor em uma agressão sonora insuportável.

Por outro lado, algumas pessoas apresentam hipossensibilidade à dor, o que pode atrasar a detecção de problemas médicos ou levar a uma subestimação de seu sofrimento. Essa variabilidade impõe uma avaliação individualizada das reações sensoriais de cada paciente autista.

As dificuldades de comunicação com o paciente

A comunicação representa um grande desafio nos cuidados a pessoas autistas. A coleta de sintomas pode ser complexa quando o paciente não verbaliza sua dor ou descreve suas sensações de maneira incomum. Perguntas abertas (“Onde você sente dor?”) podem ser mais difíceis de tratar do que perguntas fechadas ou de múltipla escolha.

A compreensão das instruções também requer adaptações. Expressões figuradas, linguagem implícita ou instruções múltiplas podem gerar confusão. Uma pessoa autista pode levar ao pé da letra uma instrução como “Não se mova” e ficar parada muito além do necessário.

As adaptações essenciais na prática de cuidados

Formar os enfermeiros nas especificidades do autismo permite implementar adaptações simples, mas eficazes, que melhoram consideravelmente a qualidade dos cuidados e a experiência do paciente. Essas adaptações dizem respeito ao ambiente, à comunicação, à preparação para os cuidados e à colaboração com os familiares.

Adaptar o ambiente de cuidados

A organização do ambiente é o primeiro passo para facilitar os cuidados. Reduzir as estimulações sensoriais prejudiciais (iluminação, ruídos, cheiros) cria um contexto mais favorável à cooperação do paciente. Oferecer uma sala individual em vez de uma sala de espera comum limita a exposição a estímulos imprevisíveis.

Comunicar-se efetivamente com o paciente autista

Adaptar a comunicação é uma habilidade chave para o enfermeiro que trabalha com pacientes autistas. Usar uma linguagem clara, concreta e literal evita mal-entendidos. Decompor as instruções em etapas simples facilita sua compreensão e execução.

Os suportes visuais representam ferramentas valiosas: imagens ilustrando as etapas de um cuidado, pictogramas indicando os locais, escalas visuais para avaliar a dor. Esses suportes compensam as dificuldades de compreensão verbal e permitem que o paciente antecipe melhor o que vai acontecer.

Preparar o paciente para os cuidados

A preparação prévia para os cuidados reduz consideravelmente a ansiedade e melhora a cooperação. Explicar precisamente o que vai acontecer, em que ordem e quanto tempo isso vai durar permite que o paciente antecipe e se prepare mentalmente.

O uso de roteiros sociais, desenvolvidos em colaboração com a equipe educativa ou os familiares, é uma estratégia eficaz. Essas histórias ilustradas descrevem o desenrolar do cuidado etapa por etapa e ajudam o paciente a entender o que se espera dele.

Colaborar com os familiares e os profissionais acompanhantes

As famílias e os profissionais que conhecem bem o paciente representam recursos valiosos para adaptar os cuidados. Eles podem informar a equipe de cuidados sobre as particularidades da pessoa, seus fatores de estresse, suas estratégias de apaziguamento e seus modos de comunicação.

Facilitar a presença de um acompanhante durante todo o percurso de cuidados tranquiliza o paciente e facilita a comunicação. Esse acompanhante pode ajudar a interpretar as reações do paciente e transmitir as informações essenciais à equipe de cuidados.

A gestão da dor em pacientes autistas

A avaliação e o manejo da dor apresentam particularidades em pessoas autistas. As dificuldades em verbalizar a dor, as reações atípicas e as particularidades sensoriais complicam o trabalho do enfermeiro e exigem vigilância redobrada.

As expressões atípicas da dor

Uma pessoa autista pode expressar sua dor de maneira incomum: retraimento social, aumento de comportamentos repetitivos, modificações no sono ou na alimentação, agressividade ou autoagressão. Esses sinais indiretos devem alertar a equipe de cuidados sobre um possível sofrimento físico.

Por outro lado, a ausência de queixa ou manifestação visível não significa ausência de dor. Algumas pessoas autistas apresentam uma expressão diminuída da dor, o que pode levar a uma subavaliação e a um tratamento insuficiente.

Os instrumentos de avaliação adaptados

As escalas de autoavaliação clássicas da dor podem ser difíceis de usar para pessoas autistas. As escalas visuais analógicas, as escalas de rostos ou as escalas numéricas exigem capacidades de abstração e comunicação que nem sempre estão presentes.

Instrumentos específicos foram desenvolvidos para pessoas com dificuldades de comunicação, como a escala FLACC para crianças ou a escala GED-DI para adultos com deficiência intelectual. Esses instrumentos baseados na observação do comportamento permitem uma avaliação mais confiável da dor.

Formar-se nas especificidades do autismo: os percursos recomendados

A formação contínua permite que os enfermeiros desenvolvam as competências necessárias para o acompanhamento de pessoas autistas. Vários tipos de formações atendem a necessidades diferentes, desde a sensibilização básica até a expertise aprofundada.

As formações de sensibilização

As formações curtas de sensibilização ao autismo constituem um primeiro passo acessível a todos os cuidadores. Com duração de um a dois dias, elas permitem adquirir conhecimentos básicos sobre o transtorno, entender as dificuldades enfrentadas pelos pacientes autistas e descobrir as adaptações essenciais.

Essas formações são frequentemente oferecidas por instituições de saúde no âmbito do plano de formação contínua. Elas também podem ser ministradas por centros de recursos de autismo, associações especializadas ou organismos de formação profissional.

As formações aprofundadas

Para os enfermeiros que trabalham regularmente com pacientes autistas (pediatria, instituições médico-sociais, serviços especializados), formações mais aprofundadas permitem desenvolver uma verdadeira expertise. Os diplomas universitários em autismo oferecem ensinamentos completos sobre diagnóstico, intervenções e acompanhamento.

As formações específicas em gestão de crises, comunicação alternativa ou distúrbios de comportamento trazem competências direcionadas particularmente úteis em contexto de cuidados.

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Uma formação completa para entender o autismo e adaptar seu acompanhamento no dia a dia. Aplicável aos contextos de cuidados para melhorar a relação com os pacientes com TSA.

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O aprendizado pela experiência

Além das formações formais, o aprendizado pela experiência desempenha um papel essencial. O acompanhamento por colegas experientes, as trocas com as equipes educativas das instituições médico-sociais e os feedbacks das famílias enriquecem continuamente as competências.

Participar de grupos de análise de práticas ou de sessões de supervisão permite tratar situações complexas encontradas e desenvolver estratégias adaptadas. Esses espaços de reflexão coletiva são valiosos para avançar no acompanhamento de pacientes autistas.

Os instrumentos de suporte ao acompanhamento de cuidados

Diferentes ferramentas facilitam a adaptação dos cuidados às pessoas autistas. Conhecê-las e saber usá-las faz parte das competências a serem desenvolvidas pelos enfermeiros formados.

Os suportes visuais e os roteiros sociais

Os pictogramas, as sequências fotográficas e os roteiros sociais constituem ferramentas valiosas para preparar e acompanhar os cuidados. Eles permitem que o paciente visualize o que vai acontecer e compreenda melhor o que se espera dele.

Existem recursos padronizados para situações de cuidados comuns (coleta de sangue, consulta médica, intervenção cirúrgica). Os enfermeiros também podem criar suportes personalizados em colaboração com as famílias e as equipes educativas.

As ferramentas digitais de acompanhamento

As aplicações digitais oferecem novas possibilidades para facilitar a comunicação e a espera durante os cuidados. Algumas aplicações permitem criar suportes visuais personalizados, outras oferecem atividades calmantes para ocupar o paciente durante a espera.

O programa COCO PENSE e COCO BOUGE, desenvolvido pela DYNSEO para crianças de 5 a 10 anos, pode ser usado como ferramenta de distração e apaziguamento durante os tempos de espera nas emergências ou durante as hospitalizações. Os jogos cognitivos capturam a atenção da criança e reduzem sua ansiedade.

COCO PENSE e COCO BOUGE: Uma ferramenta para facilitar a espera e os cuidados

Jogos educativos adaptados para crianças autistas, utilizáveis como ferramenta de distração e apaziguamento durante os tempos de espera ou os cuidados. Três níveis de dificuldade para se adaptar a cada criança.

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Os passaportes de saúde e fichas de ligação

Os passaportes de saúde ou fichas de ligação são documentos sintéticos que reúnem as informações essenciais sobre o paciente: seu modo de comunicação, seus fatores de estresse, suas estratégias de apaziguamento, suas particularidades sensoriais, seus tratamentos. Esses documentos facilitam a transmissão de informações durante as passagens nas emergências ou as hospitalizações.

Incentivar as famílias a criar e manter esse tipo de documento atualizado melhora a qualidade do atendimento em cada contato com o sistema de saúde.

Depoimentos de enfermeiros formados em autismo

Acompanhar as situações de crise

As situações de crise (agitação, agressividade, automutilação) podem ocorrer durante os cuidados, especialmente quando o paciente é confrontado com uma sobrecarga sensorial, uma incompreensão ou uma dor mal gerida. O enfermeiro treinado sabe reconhecer os sinais precoces e intervir de maneira adequada.

Reconhecer os sinais precoces

Antes de uma crise, a maioria das pessoas autistas apresenta sinais de alerta: aumento da agitação motora, intensificação das estereotipias, modificações no olhar ou na expressão facial, tentativas de fuga. Identificar esses sinais precocemente permite intervir antes da escalada.

Estratégias de apaziguamento

Diante de um aumento de estresse, várias estratégias podem ajudar a evitar a crise: reduzir as estimulações sensoriais, propor um momento de pausa em um local calmo, usar objetos ou atividades apaziguadoras, oferecer uma escuta tranquilizadora sem forçar o contato.

O conhecimento do paciente e de suas preferências é valioso nesses momentos. As informações transmitidas pelos familiares ou registradas no passaporte de saúde orientam a intervenção.

Intervenção em caso de crise

Quando a crise ocorre apesar das medidas preventivas, o objetivo é garantir a segurança de todos enquanto minimiza a contenção. Um ambiente calmo, uma atitude tranquilizadora, um tom de voz sereno e a ausência de ameaças favorecem o retorno à calma.

A análise posterior da crise com a equipe permite identificar os gatilhos e implementar medidas preventivas para os próximos cuidados. Essa abordagem de melhoria contínua é essencial.