Uma exacerbação de esclerose múltipla é sempre um momento difícil de viver, marcado por preocupação e incerteza. Além dos sintomas físicos que muitas vezes estão em primeiro plano, as exacerbações também podem afetar as funções cognitivas, às vezes de maneira significativa. Compreender o que está acontecendo, saber como reagir e como adaptar sua estimulação cognitiva durante esse período são elementos essenciais para atravessar da melhor forma esses episódios e otimizar sua recuperação.

O que é uma exacerbação e como afeta a cognição?

Uma exacerbação de EM corresponde ao surgimento de novos sintomas neurológicos ou à agravamento de sintomas existentes, durante pelo menos 24 horas, na ausência de febre ou infecção. Ela resulta de uma inflamação aguda no sistema nervoso central, criando uma ou várias novas lesões que perturbam a transmissão dos sinais nervosos. As exacerbações são características das formas remitentes-recidivantes da EM.

Se as exacerbações estão frequentemente associadas a sintomas físicos como distúrbios visuais, fraquezas musculares ou distúrbios sensitivos, elas também podem afetar as funções cognitivas. Uma nova lesão localizada em uma área envolvida na cognição pode provocar dificuldades de memória, atenção, concentração ou raciocínio. Mesmo lesões em outras regiões podem indiretamente afetar a cognição ao perturbar as redes neuronais interconectadas.

Os sintomas cognitivos possíveis durante uma exacerbação

Os sintomas cognitivos durante uma exacerbação variam conforme a localização das novas lesões e a reserva cognitiva da pessoa. Alguns pacientes não sentem nenhuma mudança cognitiva durante suas exacerbações, enquanto outros notam dificuldades significativas. Aqui estão os sintomas cognitivos mais frequentemente relatados:

• Nevoeiro mental: Sensação de pensar através de algodão, dificuldade em ter ideias claras
• Distúrbios de concentração: Impossibilidade de se concentrar em uma tarefa, distração aumentada
• Desaceleração cognitiva: Processamento de informações mais lento do que o habitual
• Dificuldades de memória: Esquecimentos mais frequentes, dificuldade em reter novas informações
• Distúrbios da linguagem: Dificuldade em encontrar as palavras, confusão na expressão
• Fadiga cognitiva maior: Exaustão mental rápida ao menor esforço intelectual

O que fazer durante uma exacerbação?

Quando uma exacerbação ocorre, a prioridade é consultar rapidamente seu neurologista para avaliar a situação e decidir sobre um possível tratamento. Mas além do cuidado médico, algumas atitudes podem ajudar a atravessar esse período difícil e a favorecer a recuperação.

Consultar e tratar se necessário

O tratamento de referência das exacerbações é a corticoterapia em alta dose, geralmente administrada por infusão intravenosa durante 3 a 5 dias. Os corticosteroides não aceleram necessariamente a recuperação final, mas permitem encurtar a duração da exacerbação e limitar sua intensidade. A decisão de tratar depende da gravidade dos sintomas e é tomada em conjunto com o neurologista.

Se você notar novos sintomas cognitivos significativos, mencione-os ao seu neurologista. Eles fazem parte do quadro da exacerbação e merecem ser documentados para o acompanhamento da sua doença.

Descansar sem se culpar

Durante uma exacerbação, o corpo e o cérebro precisam de descanso para lutar contra a inflamação e iniciar o processo de reparação. Não é o momento de querer provar que está tudo bem ou de manter seu ritmo habitual. Descansar não é fraqueza, é dar ao seu organismo as melhores chances de recuperação.

Esse descanso também se aplica ao cérebro. Se você se sentir em nevoeiro mental, não tente forçar. Reduza as estimulações, evite tarefas cognitivas exigentes, conceda-se pausas. Seu cérebro precisa dessa energia para gerenciar a inflamação e a reparação.

Gerenciar o impacto emocional

Uma exacerbação é frequentemente vivida como um fracasso, uma regressão, uma fonte de angústia para o futuro. Essas emoções são normais e legítimas. Permita-se senti-las sem reprimi-las, mas tente também manter uma perspectiva: a maioria das exacerbações é seguida de uma recuperação, parcial ou completa. Não é o fim, é um episódio difícil de atravessar.

O apoio do entorno, de um psicólogo ou de um grupo de pacientes pode ser valioso durante esse período. Não hesite em falar sobre o que você está vivendo e a pedir ajuda se necessário.

A fase de recuperação: retomar progressivamente

Após a fase aguda da exacerbação, vem a fase de recuperação que pode durar várias semanas a vários meses. É um período crucial em que o cérebro repara os danos, remieliniza parcialmente as fibras afetadas e estabelece mecanismos de compensação. A estimulação cognitiva pode desempenhar um papel positivo nessa fase, desde que seja bem dosada.

Retomar a estimulação cognitiva progressivamente

Uma vez que a fase aguda tenha passado e que você sinta sua energia voltar progressivamente, você pode retomar a estimulação cognitiva. O importante é a progressividade: não tente recuperar o tempo perdido ou encontrar imediatamente seu nível anterior à exacerbação. Seu cérebro precisa de tempo.

• Começar com EDITH nível fácil: Exercícios leves sem pressão temporal para retomar suavemente
• Sessions curtas: 10-15 minutos no máximo no início, aumentando progressivamente
• Ouvir sua fadiga: Parar ao primeiro sinal de exaustão mental
• Não comparar: Suas performances podem ser temporariamente inferiores, isso é normal
• Celebrar pequenas vitórias: Cada exercício completo é um passo em direção à recuperação

A estimulação cognitiva para favorecer a recuperação

A estimulação cognitiva durante a fase de recuperação não é apenas um meio de manter suas capacidades: ela pode contribuir ativamente para a recuperação ao estimular a plasticidade cerebral. Ao solicitar as funções cognitivas, encorajamos o cérebro a criar novas conexões e a reforçar as vias alternativas de compensação.

Estudos sugerem que a reabilitação cognitiva precoce após uma exacerbação pode melhorar a recuperação funcional. Sem ser muito ambicioso, manter uma atividade cognitiva adaptada ajuda o cérebro a se reorganizar de forma eficaz.

Após minha última exacerbação, levei dois meses para recuperar meu nível cognitivo habitual. No início, até EDITH nível fácil me cansava. Aprendi a ser paciente comigo mesma. Progressivamente, consegui aumentar a duração e a dificuldade. Hoje, recuperei meu nível anterior, e estou até mais consciente da importância dessa estimulação diária.

Isabelle, 38 anos, EM remitente há 6 anos

Prevenir o impacto cognitivo das futuras exacerbações

Se não podemos sempre prevenir as exacerbações em si (esse é o papel dos tratamentos de fundo), podemos agir para limitar seu impacto cognitivo e favorecer uma melhor recuperação. A construção de uma sólida reserva cognitiva é a melhor estratégia preventiva.

Construir sua reserva cognitiva entre as exacerbações

Entre as exacerbações, quando você está em forma, é o momento de construir e reforçar sua reserva cognitiva. Uma estimulação cognitiva regular com EDITH e JOE, uma vida intelectualmente ativa, novos aprendizados: tudo isso constrói reservas das quais seu cérebro poderá se aproveitar durante as próximas exacerbações.

Quanto maior sua reserva cognitiva, melhor seu cérebro poderá compensar os efeitos das futuras lesões. É um investimento para o futuro, uma forma de seguro cerebral que você constitui dia após dia.

Otimizar os outros pilares da saúde cerebral

• Tratamento de fundo: Tomar seu tratamento regularmente para reduzir a frequência das exacerbações
• Sono de qualidade: Dormir bem favorece a recuperação e a plasticidade cerebral
• Atividade física: O exercício protege o cérebro e estimula a produção de fatores neurotróficos
• Gestão do estresse: O estresse pode favorecer as exacerbações e agravar os sintomas cognitivos
• Alimentação equilibrada: Os nutrientes adequados sustentam a saúde neuronal

EDITH e JOE: aliados na gestão das exacerbações

Os programas EDITH e JOE são particularmente adequados para a gestão das exacerbações, pois oferecem uma grande flexibilidade de dificuldade e intensidade. Você pode adaptar seu uso a cada fase da exacerbação e da recuperação.

Durante a fase aguda

Se você deseja manter uma leve atividade cognitiva mesmo durante a exacerbação, EDITH nível fácil com sessões muito curtas (5-10 minutos) pode ser uma opção. Considere isso como um momento de relaxamento em vez de um treinamento. Se for muito cansativo ou frustrante, não hesite em fazer uma pausa completa.

Durante a recuperação

EDITH é seu aliado ideal durante a fase de recuperação. Comece pelo nível fácil e aumente muito progressivamente para os níveis intermediário e depois difícil à medida que você se recupera. Os jogos sem pressão de tempo permitem que você trabalhe no seu ritmo sem estresse.

Entre as exacerbações

Quando você está em forma, é o momento de usar JOE para exercícios mais desafiadores que constroem ativamente sua reserva cognitiva. Os desafios cronometrados estimulam intensamente seu cérebro e o preparam para resistir melhor às futuras exacerbações.