Viver com esclerose múltipla (EM) é um pouco como aprender a navegar em um mar cujas correntes e o clima mudam incessantemente. Em alguns dias, as águas estão calmas, e em outros, a ondulação se levanta, tornando cada manobra mais complexa. Neste percurso, o terapeuta ocupacional é seu capitão do porto, um especialista que o ajuda a ajustar suas velas, a reforçar o casco do seu navio e a traçar um novo caminho para alcançar seus destinos, mesmo quando o vento parece contrário. Seu papel não se limita à reabilitação física; trata-se de um acompanhamento global para permitir que você mantenha uma vida ativa, autônoma e cheia de significado. Este artigo propõe mergulhar no coração dessa profissão essencial para entender como, concretamente, o terapeuta ocupacional pode se tornar seu maior aliado no dia a dia.
Quando ouvimos a palavra "terapeuta", muitas vezes pensamos na reabilitação de uma função perdida. O terapeuta ocupacional, por sua vez, tem uma abordagem mais ampla. Ele não se pergunta apenas "Como consertar o músculo ou a articulação?", mas sim "Como permitir que essa pessoa continue fazendo o que é importante para ela, apesar dos desafios impostos pela doença?".
Mais do que um simples "reeducador"
O coração da terapia ocupacional é a "ocupação", no sentido nobre da palavra: todas as atividades que ocupam seu tempo e dão sentido à sua vida.
O terapeuta ocupacional é, portanto, um arquiteto do cotidiano. Ele analisa com você seus hábitos, desejos, dificuldades e o ajuda a reconstruir ou reorganizar suas atividades para que continuem possíveis e agradáveis. Seu objetivo não é fazer você se encaixar em um molde, mas moldar o ambiente e os hábitos ao seu redor de acordo com suas capacidades e objetivos pessoais.A avaliação inicial: a pedra angular da intervenção
Toda intervenção começa com uma avaliação completa e personalizada. Não é um exame médico frio, mas uma conversa, uma observação atenta.
- A entrevista: Ele o questionará sobre sua rotina diária, o que você gosta de fazer, o que se tornou difícil, o que o frustra. Ele se interessará pela gestão da fadiga, por suas dores, mas também por seus projetos de vida.
- A colocação em situação: Ele poderá observá-lo realizando tarefas concretas, como preparar uma bebida quente em sua cozinha ou se instalar em sua mesa. O objetivo não é julgá-lo, mas identificar precisamente os obstáculos: um armário muito alto, um botão difícil de girar, uma postura que gera fadiga.
- A análise do ambiente: Sua casa, seu local de trabalho e até mesmo seu carro serão analisados para identificar os potenciais impedimentos à sua autonomia e segurança.
Essa primeira etapa é fundamental, pois permite definir um plano de ação sob medida, perfeitamente adaptado à sua situação única.
Adaptar o ambiente para preservar a autonomia e a energia
Um dos pilares da intervenção em terapia ocupacional é a adaptação do ambiente físico. A ideia é simples: se você não pode mudar a doença, mude o que está ao seu redor para facilitar sua vida. Sua casa não deve ser um percurso de obstáculos, mas um casulo seguro e funcional.
A organização da casa: um refúgio de paz
Cada cômodo da casa pode ser otimizado. O terapeuta ocupacional lhe proporá soluções muitas vezes simples, mas extremamente eficazes.
No banheiro, por exemplo, o risco de queda é uma preocupação maior. A instalação de barras de apoio estrategicamente posicionadas perto do chuveiro ou do vaso sanitário, o uso de um assento de chuveiro ou de um tapete antiderrapante podem transformar esse local ansioso em um espaço de bem-estar seguro.
Na cozinha, a fadiga pode rapidamente tornar a preparação das refeições desanimadora. O terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a reorganizar seus armários para que os objetos mais utilizados estejam ao seu alcance, aconselhar utensílios com cabo ergonômico, um abridor de latas elétrico ou até mesmo um carrinho com rodas para transportar os pratos sem esforço.
A gestão da fadiga: seu capital mais precioso
A fadiga é um dos sintomas mais incapacitantes e invisíveis da EM. Não é apenas uma "vontade de dormir", mas um esgotamento profundo que pode surgir de repente. O terapeuta ocupacional é um especialista em ajudá-lo a gerenciar esse capital de energia. Ele lhe ensinará os princípios de conservação de energia, frequentemente resumidos pela regra dos "4 P":
- Planejar: Organizar seu dia ou sua semana com antecedência para alternar tarefas exigentes e momentos de descanso.
- Priorizar: Decidir o que realmente é importante fazer e aprender a delegar ou adiar o restante.
- Posicionar: Adotar posturas que exigem menos esforço. Por exemplo, sentar-se para descascar legumes em vez de ficar em pé.
- Simples (Pacing em inglês): Dividir tarefas longas em várias pequenas etapas. Em vez de fazer toda a limpeza de uma vez, pode-se dedicar 15 minutos a um único cômodo a cada dia.
As ajudas técnicas: extensões de suas capacidades
As ajudas técnicas não são muletas ou confissões de fraqueza, mas ferramentas inteligentes que prolongam suas capacidades. O terapeuta ocupacional possui um conhecimento enciclopédico do que existe e, acima de tudo, saberá orientá-lo para a ajuda mais pertinente para você, de acordo com suas necessidades e seu orçamento. Isso pode variar de um simples enfiador de meias ou um calçador de longo alcance, até soluções mais complexas como um teclado de computador adaptado, uma cadeira de rodas elétrica ou um sistema de automação para controlar as luzes e as persianas à distância. Seu papel é permitir que você teste essas ajudas e se forme em seu uso para que se integrem perfeitamente ao seu cotidiano.
A estimulação cognitiva: treinar o cérebro diante dos "bugs" da EM
A esclerose múltipla não afeta apenas o corpo. Mais da metade das pessoas afetadas experimentam, em algum momento, distúrbios cognitivos. É um aspecto muitas vezes tabu e difícil de explicar aos outros, pois é invisível. O terapeuta ocupacional desempenha aqui também um papel crucial.
Os distúrbios cognitivos na EM: um inimigo invisível
Imagine que seu cérebro é um computador ultra-potente, mas que a conexão à internet é às vezes instável. As informações estão lá, mas demoram mais para chegar ou se perdem pelo caminho. Essa é uma boa metáfora para descrever os distúrbios cognitivos na EM. Eles podem se manifestar por:
- Dificuldades de concentração (a impressão de "desconectar" no meio de uma conversa).
- Problemas de memória (esquecer um compromisso, procurar suas palavras).
- Um atraso na velocidade de processamento da informação (precisar de mais tempo para entender uma pergunta e respondê-la).
- Dificuldades com funções executivas (planejar, organizar, tomar decisões).
Esses "bugs" podem ter um impacto significativo na vida profissional, social e familiar, gerando frustração e perda de confiança em si mesmo.
A avaliação cognitiva: mapear os desafios
Antes de agir, é preciso entender. O terapeuta ocupacional pode realizar (ou encaminhá-lo a um neuropsicólogo para) uma avaliação cognitiva. Através de exercícios e testes específicos, ele avaliará suas diferentes funções cognitivas para identificar precisamente seus pontos fortes e fracos. Esse "mapeamento" do seu funcionamento cerebral é essencial para propor uma reabilitação direcionada e eficaz.
Estratégias concretas para o dia a dia
A reabilitação cognitiva não se resume a fazer exercícios. É, acima de tudo, aprender estratégias para contornar as dificuldades no dia a dia. O terapeuta ocupacional o ajudará a implementar "próteses cognitivas":
- Usar uma agenda de papel ou eletrônica de maneira sistemática para anotar todos os compromissos e tarefas a serem feitas.
- Programar alarmes e lembretes no seu telefone.
- Criar rotinas para automatizar certas ações e liberar "carga mental".
- Usar listas de compras ou lembretes.
- Decompor tarefas complexas em pequenas etapas simples e escritas.
O objetivo é fornecer ferramentas para que seu ambiente o ajude a compensar as dificuldades e a se sentir mais no controle.
O digital a serviço da reabilitação cognitiva: as ferramentas modernas
Hoje, a tecnologia oferece possibilidades extraordinárias para complementar o trabalho realizado no consultório. Os aplicativos e programas de treinamento cerebral tornaram-se aliados valiosos, desde que sejam bem projetados e utilizados de forma adequada, em conexão com seu terapeuta.
Quando a tecnologia se torna um coach pessoal
A vantagem das ferramentas digitais é sua acessibilidade. Você pode treinar em casa, no seu ritmo, em um tablet ou smartphone. O formato lúdico dos jogos permite manter a motivação a longo prazo, o que é a chave do sucesso na reabilitação. Além disso, esses programas permitem um acompanhamento preciso do desempenho, o que ajuda a visualizar os progressos e ajustar o nível de dificuldade.
DYNSEO: programas pensados para você e seus terapeutas
Na DYNSEO, desenvolvemos soluções digitais especificamente pensadas para acompanhar pessoas que vivem com distúrbios cognitivos, em estreita colaboração com profissionais de saúde.
- Nossos aplicativos dedicados à esclerose múltipla: Oferecemos aplicativos que podem ajudá-lo na gestão diária da doença, oferecendo ferramentas de acompanhamento dos sintomas, conselhos personalizados e programas de atividades físicas adaptadas, em complemento ao seu acompanhamento médico e terapêutico.
- Nosso programa de treinamento cerebral EDITH & JOE: Trata-se de uma plataforma de treinamento cerebral adaptada, que oferece centenas de jogos cognitivos divertidos e culturais. Esses jogos são projetados para estimular de maneira direcionada todas as funções cognitivas: memória, atenção, linguagem, funções executivas, velocidade de processamento. Os conteúdos são adaptados à cultura francófona, para que o treinamento permaneça um prazer e não um fardo.
- Uma colaboração única com fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais: É aqui que nossas ferramentas fazem todo sentido. Seu terapeuta ocupacional ou fonoaudiólogo pode se conectar a uma plataforma profissional. A partir dela, ele pode prescrever um programa de treinamento personalizado, escolhendo os jogos mais relevantes em relação à sua avaliação cognitiva. Ele pode acompanhar seus resultados à distância, ver onde você encontra dificuldades e ajustar o programa em tempo real. O aplicativo se torna, então, a extensão da sessão de terapia, um vínculo contínuo entre você e seu cuidador.
Um exemplo concreto: o percurso de Marc com Joe
Marc, 45 anos, tem dificuldades em planejar seus dias de trabalho desde que a EM afetou suas funções executivas. Seu terapeuta ocupacional lhe propõe usar o programa Joe. Na sessão, eles definem juntos os objetivos. O terapeuta programou exercícios específicos: um jogo de receitas de cozinha para trabalhar o planejamento das etapas, um jogo de gestão de tempo para treinar a priorização e jogos de cálculo mental para manter sua velocidade de processamento. Entre duas consultas, Marc treina 15 minutos por dia. Na sessão seguinte, seu terapeuta analisa com ele seus resultados na plataforma: ele observa uma melhora no planejamento, mas ainda algumas dificuldades na flexibilidade mental. Ele então adapta o programa e lhe dá novas estratégias a serem aplicadas no escritório, com base nas observações concretas provenientes dos jogos.
O terapeuta ocupacional, um coordenador no coração do seu percurso de cuidado
O papel do terapeuta ocupacional não se limita à porta da sua casa ou do seu consultório. Ele é um verdadeiro maestro que garante que todos os instrumentos toquem em harmonia para seu bem-estar.
A interface com outros profissionais de saúde
Ele colabora estreitamente com seu médico neurologista, seu fisioterapeuta, seu fonoaudiólogo, seu psicólogo, etc. Ele compartilha suas observações e conclusões para que o atendimento seja coerente e global. Por exemplo, se o fisioterapeuta trabalha no fortalecimento muscular de seus braços, o terapeuta ocupacional se certificarão de que você possa usar essa força recuperada para uma atividade que lhe é cara, como jardinagem.
O apoio no trabalho e nos lazeres
Sua vida não se resume à sua casa. O terapeuta ocupacional pode intervir em seu local de trabalho para propor adaptações no posto (uma cadeira ergonômica, um software de reconhecimento de voz, um horário adaptado) para permitir que você mantenha sua atividade profissional. Ele também pode ajudá-lo a adaptar seus hobbies. Você gosta de pintura, mas a pegada dos pincéis é difícil? Ele buscará com você ferramentas adequadas. Você adora jardinagem, mas não consegue mais se abaixar? Ele o ajudará a conceber uma horta elevada.
Rumo a uma autonomia redefinida e uma melhor qualidade de vida
Em conclusão, o terapeuta ocupacional é muito mais do que um simples fornecedor de soluções técnicas. É um parceiro que o escuta, o entende e o acompanha com criatividade e pragmatismo. Ele não promete fazer desaparecer os sintomas da esclerose múltipla, mas lhe dá as chaves para limitar o impacto em sua vida. Ao trabalhar com você para adaptar seu ambiente, gerenciar sua energia e estimular suas funções cognitivas, ele o ajuda a redefinir sua autonomia e a permanecer o principal ator de sua vida. Contar com um terapeuta ocupacional é escolher não sofrer com a doença, mas aprender a navegar com ela, mantendo sempre o foco no que realmente importa para você.
Nosso guia para acompanhar pessoas que sofrem de Esclerose Múltipla pode ser encontrado no seguinte endereço: https://www.dynseo.com/pt-pt/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
