Viver com esclerose múltipla (EM) é aprender a navegar em um cotidiano onde o corpo e a mente são, por vezes, colocados à prova. Se os sintomas físicos como a fadiga ou os distúrbios na marcha estão frequentemente em evidência, as dificuldades cognitivas permanecem mais discretas, quase invisíveis. No entanto, elas afetam uma parte significativa das pessoas com EM e podem impactar significativamente a qualidade de vida, o trabalho e as relações sociais. Esquecimentos frequentes, dificuldade em encontrar as palavras, sensação de estar "devagar" para processar uma informação... Essas experiências não são uma fatalidade.
A boa notícia é que existem soluções. A reabilitação cognitiva é uma abordagem reconhecida e eficaz para ajudá-lo a gerenciar melhor esses distúrbios. Pense em seu cérebro como um músculo: com um treinamento adequado e regular, ele pode desenvolver novas estratégias, fortalecer seus circuitos e compensar as áreas afetadas. Mas diante dessa "academia" cerebral, uma pergunta surge: a quem recorrer? Qual é o bom treinador para acompanhá-lo? Este artigo tem como objetivo esclarecer sobre os diferentes profissionais a serem consultados e as ferramentas que podem ajudá-lo nesse percurso.
Antes de procurar quem pode ajudá-lo, é importante nomear o que você está vivendo. Reconhecer os sintomas é o primeiro passo para agir. Os distúrbios cognitivos na EM não estão relacionados a uma diminuição da inteligência, mas sim a um atraso ou uma perturbação de certas funções cerebrais.
Quais são os sintomas cognitivos mais comuns?
As dificuldades podem variar de uma pessoa para outra, mas algumas funções são mais frequentemente afetadas. É possível que você se reconheça em uma ou mais dessas descrições:
- A velocidade de processamento da informação: Você tem a impressão de que seu cérebro funciona mais lentamente. Acompanhar uma conversa rápida, entender uma piada de imediato ou reagir prontamente em uma situação inesperada pode se tornar um desafio. É como se sua conexão interna de internet tivesse se tornado mais lenta.
- A memória, especialmente a memória de trabalho: Você esquece um compromisso que acabou de anotar, perde o fio do que queria dizer no meio de uma frase ou tem dificuldade em se lembrar de uma lista curta de compras. Não se trata de esquecer memórias antigas, mas sim de reter e manipular informações em um curto espaço de tempo.
- Atenção e concentração: Concentrar-se em uma única tarefa, como ler um livro ou preencher um formulário, torna-se difícil, especialmente se houver distrações ao seu redor (ruído, conversas, etc.). Você pode se sentir facilmente "sobrecarregado(a)" pelas informações.
- As funções executivas: Este termo um pouco complexo abrange habilidades essenciais do dia a dia: planejamento (organizar uma viagem, preparar uma refeição), resolução de problemas, flexibilidade mental (passar de uma tarefa para outra) e tomada de decisão. Você pode ter dificuldade em se organizar ou em iniciar uma atividade.
Por que a reabilitação cognitiva é essencial?
Ignorar esses sintomas pode levar a um reclusão, perda de confiança e dificuldades profissionais ou pessoais. A reabilitação cognitiva não é uma solução milagrosa que apaga as lesões da EM, mas é uma estratégia poderosa para retomar o controle. Seu objetivo é duplo: por um lado, estimular e "re-treinar" as funções cerebrais que estão enfraquecidas; por outro, ensinar estratégias de compensação para contornar as dificuldades no dia a dia. É um investimento direto em sua autonomia e bem-estar. Ao fortalecer suas capacidades cognitivas, você reforça sua capacidade de gerenciar todos os outros aspectos de sua vida com a doença.
Os profissionais de saúde de primeira linha
Seu percurso de cuidado é um trabalho em equipe. Antes de encontrar os especialistas em reabilitação, dois profissionais desempenham um papel central de coordenação e diagnóstico.
O neurologista: seu maestro
O neurologista é o especialista em esclerose múltipla. É ele quem faz o diagnóstico, estabelece seu tratamento de base e acompanha a evolução da doença. Ele é seu interlocutor privilegiado para qualquer dúvida relacionada à EM. No que diz respeito aos distúrbios cognitivos, seu papel é crucial. Ele é o primeiro a poder avaliar se as dificuldades que você enfrenta estão realmente relacionadas à doença ou a outros fatores (fadiga, ansiedade, efeitos colaterais de um medicamento).
É ele quem, como um maestro, irá orientá-lo para os bons especialistas. Nunca hesite em falar abertamente sobre suas dificuldades cognitivas, mesmo que pareçam triviais. Ele poderá prescrever um "bilan neuropsicológico" para objetivar os distúrbios e assim justificar um acompanhamento por outros profissionais.
O médico de família: o primeiro ponto de contato
Seu médico de família o conhece bem, muitas vezes ao longo do tempo. Ele é um elo essencial na cadeia de cuidados. Ele pode ser o primeiro a quem você confia suas preocupações sobre sua memória ou concentração. Ele garante o acompanhamento global de sua saúde e se certifica de que todos os aspectos de seu tratamento estejam coordenados. Ele pode fazer a ligação com o neurologista e ajudá-lo a preparar sua consulta, listando com você os sintomas a serem abordados. Seu papel de escuta e apoio é fundamental.
Os especialistas em reabilitação cognitiva
Uma vez identificados os distúrbios, é hora de passar à ação. Três tipos de profissionais são especializados em reabilitação cognitiva. Suas abordagens são diferentes, mas muito complementares.
A fonoaudióloga: muito mais que a fala
Associamos frequentemente a fonoaudióloga aos distúrbios da linguagem na infância, mas seu campo de competências é muito mais amplo, especialmente com adultos afetados por doenças neurológicas como a EM. A fonoaudióloga é uma especialista em comunicação e nas funções cognitivas que a sustentam.
Seu trabalho com você poderá se concentrar em várias áreas: a linguagem (encontrar as palavras que faltam), a memória (aprender técnicas para memorizar melhor), a atenção (exercícios para melhorar sua capacidade de concentração) e as funções executivas (trabalhar no planejamento de uma tarefa). As sessões são baseadas em exercícios concretos e lúdicos, adaptados às suas dificuldades e objetivos. Por exemplo, ela poderá propor um exercício onde você deve planejar as etapas de uma receita de cozinha em ordem lógica para trabalhar a organização, ou jogos de memória verbal para reforçar sua capacidade de reter informações.
O neuropsicólogo: o especialista do cérebro e do comportamento
O neuropsicólogo é o especialista na avaliação precisa das funções cognitivas. Geralmente, é ele quem realiza o famoso "bilan neuropsicológico" prescrito pelo neurologista. Este bilan é uma série de testes padronizados que permitem traçar um mapa preciso de suas forças e fraquezas cognitivas. É uma etapa fundamental, pois permite estabelecer um diagnóstico preciso sobre a natureza e a intensidade de seus distúrbios.
Após esse bilan, o neuropsicólogo é o arquiteto de seu programa de reabilitação. Ele define os objetivos terapêuticos e propõe estratégias de reabilitação personalizadas. Ele pode conduzir as sessões ele mesmo ou trabalhar em estreita colaboração com uma fonoaudióloga ou um terapeuta ocupacional. Sua abordagem é ao mesmo tempo científica e humana, visando ajudá-lo a entender o funcionamento de seu cérebro e a desenvolver ferramentas para viver melhor com suas dificuldades.
O terapeuta ocupacional: adaptar o cotidiano para superar as dificuldades
O terapeuta ocupacional é o especialista do "como fazer". Sua abordagem é eminentemente prática e ancorada em sua vida cotidiana. Seu objetivo não é tanto "reparar" uma função cognitiva, mas encontrar soluções concretas para que suas dificuldades tenham o menor impacto possível em sua autonomia.
Se você tem distúrbios de atenção, ele pode ajudá-lo a organizar seu espaço de trabalho para limitar as distrações. Ele trabalha em situações reais: fazer compras, gerenciar um orçamento, organizar seus documentos administrativos. O terapeuta ocupacional lhe dá dicas, técnicas e ferramentas para tornar seu cotidiano mais simples e fluido, apesar dos desafios cognitivos.As ferramentas e abordagens complementares para estimular seu cérebro
A reabilitação não se limita às sessões semanais com um terapeuta. Para que os progressos sejam duradouros, uma estimulação regular é a chave. Felizmente, a tecnologia oferece hoje ferramentas formidáveis para acompanhá-lo no dia a dia.
Os programas de treinamento cerebral em tablet e smartphone
Os aplicativos de estimulação cognitiva estão se tornando cada vez mais utilizados como complemento à reabilitação tradicional. Eles permitem que você treine de maneira lúdica, em seu próprio ritmo, onde quer que esteja. É uma excelente maneira de manter seu cérebro ativo entre duas consultas e reforçar o trabalho realizado com seu terapeuta. No entanto, nem todos os aplicativos são iguais. É importante escolher programas concebidos ou validados por profissionais de saúde, que oferecem exercícios variados e um nível de dificuldade que se adapta às suas capacidades.
O exemplo dos aplicativos Edith e Joe da DYNSEO
É aqui que entram soluções como nossos programas de treinamento cerebral Edith e Joe, especificamente pensados para serem ao mesmo tempo divertidos e terapêuticos. Eles são utilizados por muitas pessoas com esclerose múltipla, seja de forma autônoma em casa, seja diretamente com sua fonoaudióloga ou terapeuta ocupacional.
Nosso programa Edith é projetado para uso individual em casa. Ele oferece mais de 30 jogos de memória, atenção, lógica e linguagem, com uma abordagem cultural e lúdica. Você poderá trabalhar sua memória reconhecendo quadros de mestres, estimular sua linguagem com quizzes de cultura geral ou treinar sua lógica com sudokus adaptados. O nível de dificuldade se ajusta automaticamente ao seu desempenho para que você esteja sempre estimulado(a), sem nunca estar em situação de fracasso.
O programa Joe, por sua vez, é pensado para ser utilizado em duplas ou em grupo, frequentemente conduzido por um profissional de saúde. Sua fonoaudióloga, por exemplo, pode usar Joe durante uma sessão para trabalhar em objetivos específicos de maneira interativa e motivadora. Isso cria um ambiente de troca e compartilhamento que pode ser muito benéfico.
Como essas ferramentas se integram em seu percurso de cuidado?
Esses programas não substituem o acompanhamento por um profissional, mas complementam maravilhosamente. Eles atuam como uma ponte entre suas sessões de reabilitação. Veja como eles podem ajudá-lo concretamente:
- Reforço diário: Eles permitem que você pratique alguns minutos todos os dias, o que é muito mais eficaz do que uma única longa sessão por semana para consolidar os progressos.
- Motivação: O aspecto lúdico e a variedade dos jogos ajudam a manter sua motivação a longo prazo, o que é crucial na reabilitação.
- Vínculo com o terapeuta: Nossos programas permitem que os profissionais acompanhem seus progressos à distância. Sua fonoaudióloga pode ver os jogos que você fez, suas pontuações, e assim adaptar a próxima sessão com base em seus resultados e dificuldades.
- Adaptabilidade: Os programas são projetados para serem acessíveis, mesmo que você tenha distúrbios motores ou visuais associados à EM, com interfaces simples e opções de personalização.
Implementar uma estratégia de reabilitação personalizada
Você entendeu, a reabilitação cognitiva não é uma solução única, mas um conjunto de estratégias coordenadas. Para que seja eficaz, deve ser construída sob medida para você.
A importância de uma abordagem multidisciplinar
A chave do sucesso reside na colaboração entre os diferentes profissionais. Imagine seu percurso de cuidado como uma equipe esportiva da qual você é o jogador principal. O neurologista é o diretor esportivo que define a estratégia global. O neuropsicólogo é o analista que avalia seu desempenho. A fonoaudióloga e o terapeuta ocupacional são os treinadores especializados que o treinam em aspectos específicos. E as ferramentas como Edith ou Joe são seu material de treinamento pessoal. Cada membro da equipe traz sua expertise para ajudá-lo a alcançar seu objetivo.
Seu papel ativo na reabilitação
Você não é um mero espectador de sua reabilitação; você é o ator principal. Seu envolvimento e regularidade são os motores da mudança. Seja honesto com seus terapeutas sobre suas dificuldades, mas também sobre suas vontades e objetivos de vida. Não hesite em fazer perguntas, em dar sua opinião sobre os exercícios. É seu cérebro, seu cotidiano. A reabilitação deve ter sentido para você. Seja paciente consigo mesmo; os progressos não são sempre lineares, haverá dias bons e dias ruins. O importante é perseverar.
Definir objetivos realistas e mensuráveis
Em colaboração com seus terapeutas, defina objetivos que são importantes para você e que são alcançáveis. Não se trata de buscar a "perfeição", mas sim a melhoria funcional. Um objetivo poderia ser: "Ser capaz de me lembrar de uma lista de 5 compras sem precisar anotá-la" ou "Conseguir acompanhar uma conversa de 10 minutos com um amigo sem perder o fio da meada". Celebre cada pequena vitória, pois são elas que, somadas, constroem os grandes sucessos e lhe devolvem a confiança em suas capacidades.
Em conclusão, se você vive com distúrbios cognitivos relacionados à esclerose múltipla, saiba que você não está sozinho(a) e que soluções concretas existem. O caminho começa por falar com seu neurologista. Ele saberá guiá-lo para uma equipe de especialistas fonoaudióloga, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional que construirão com você um programa sob medida. Ferramentas digitais inovadoras, como nossos aplicativos Edith e Joe, podem se tornar aliados preciosos para você treinar no dia a dia e reforçar o trabalho feito nas sessões. A reabilitação cognitiva é um percurso que exige comprometimento, mas é um passo decisivo para preservar sua autonomia, sua qualidade de vida e sua confiança em si mesmo.
