O ser humano é um animal social, e essa dimensão social não é um luxo supérfluo: ela é essencial para nossa saúde física e mental, inclusive para nossa saúde cerebral. As pesquisas em neurociências mostram que as interações sociais estimulam o cérebro, protegem contra o declínio cognitivo e contribuem para a reserva cognitiva. Para as pessoas com esclerose múltipla, manter uma vida social ativa é, portanto, um desafio para a saúde tanto quanto para o bem-estar.

Por que as relações sociais protegem o cérebro

As interações sociais estão entre as atividades mais complexas e estimulantes para o cérebro humano. Uma simples conversa mobiliza simultaneamente diversas funções cognitivas: atenção para acompanhar o interlocutor, memória para lembrar do contexto e das informações trocadas, linguagem para compreender e expressar, funções executivas para planejar suas respostas, cognição social para interpretar as emoções e intenções dos outros. É um verdadeiro treinamento cognitivo natural.

Além dessa estimulação imediata, as relações sociais contribuem para construir a reserva cognitiva, essa capacidade do cérebro de compensar os danos. As pessoas que têm uma vida social rica e diversificada têm, estatisticamente, um risco menor de declínio cognitivo e demência. Essa proteção também se aplica no contexto da EM: uma vida social ativa pode ajudar a manter as funções cognitivas apesar das lesões.

Os desafios da vida social com a EM

Manter uma vida social ativa quando se tem esclerose múltipla pode ser um verdadeiro desafio. Vários fatores relacionados à doença podem dificultar as relações sociais e levar progressivamente ao isolamento.

A fadiga que limita as saídas

A fadiga, sintoma onipresente da EM, é muitas vezes um obstáculo maior à vida social. Sair, deslocar-se, participar de uma conversa contínua: tudo isso exige energia. Após um encontro social, a fadiga pode ser tão intensa que são necessários vários dias para se recuperar. Diante dessa realidade, muitas pessoas reduzem progressivamente suas atividades sociais.

Os transtornos cognitivos que complicam as interações

As dificuldades cognitivas relacionadas à EM podem tornar as interações sociais mais difíceis. Dificuldade em seguir uma conversa rápida ou com vários interlocutores, esquecimento de nomes ou informações compartilhadas, lentidão em encontrar as palavras: esses sintomas podem gerar constrangimento e ansiedade social, levando a evitar situações de interação.

Os sintomas físicos visíveis ou incapacitantes

Os problemas de marcha, tremores, dificuldades de fala ou outros sintomas visíveis podem gerar desconforto ou vergonha, mesmo que esses sentimentos não sejam racionais. O medo do olhar dos outros ou do julgamento pode levar ao isolamento progressivo do mundo social.

• Mobilidade reduzida: Dificuldade em se deslocar para ver amigos ou participar de atividades
• Imprevisibilidade: Cancelar em cima da hora por causa de um surto ou de um dia ruim
• Incompreensão: Dificuldade dos envolvidos em entender os sintomas invisíveis
• Perda de emprego: O trabalho é muitas vezes um importante local de socialização

No início da minha doença, eu tinha tendência a me isolar. Tinha vergonha das minhas dificuldades, medo de cansar meus amigos com meus problemas. Mas percebi que esse isolamento piorava tudo: meu humor, minha fadiga, e até mesmo minha cognição. Fiz o esforço de me reconectar com meus entes queridos e encontrar novas formas de socializar. Isso mudou minha vida.

Sophie, 41 anos, EM há 7 anos

Estratégias para manter uma vida social ativa

Apesar dos desafios, é possível manter uma vida social satisfatória com a EM. Isso às vezes requer adaptação, encontrar novas formas de socialização e aceitar ajuda. Aqui estão estratégias que têm se mostrado eficazes.

Adaptar as modalidades de encontro

Se as saídas longas são exaustivas, prefira encontros mais curtos, mas mais frequentes. Convide seus entes queridos para sua casa em vez de se deslocar. Proponha atividades calmas em vez de saídas cansativas. O importante é manter o vínculo, seja qual for a forma que ele assuma.

• Visitas domiciliares: Convide seus entes queridos para visitá-lo em vez de se deslocar
• Encontros curtos: Um café de uma hora é mais gerenciável do que um jantar de três horas
• Atividades adaptadas: Filmes, jogos de tabuleiro, passeios curtos em vez de caminhadas
• Momentos estratégicos: Planeje os encontros nos momentos em que você está mais disposto

Usar tecnologias de comunicação

As tecnologias modernas oferecem oportunidades maravilhosas para manter o vínculo social apesar das limitações físicas. Chamadas de vídeo, redes sociais, grupos de discussão online permitem manter-se conectado com seus entes queridos e conhecer novas pessoas sem precisar se deslocar ou lidar com o cansaço das saídas.

Juntar-se a uma associação de pacientes

As associações de pacientes com EM são locais valiosos de socialização e apoio. Lá você encontrará pessoas que entendem o que você está passando, com quem pode falar abertamente sobre suas dificuldades sem precisar explicar ou justificar. Essas trocas entre pares muitas vezes são mais acolhedoras do que muitos conselhos de profissionais.

Comunicar suas necessidades

Seus entes queridos não podem adivinhar do que você precisa. Comunique abertamente sobre sua fadiga, seus limites, mas também sobre a necessidade de manter o vínculo. Explique que você pode precisar cancelar em cima da hora, mas que isso não significa que você não quer mais vê-los. Uma comunicação honesta fortalece as relações e evita mal-entendidos.

Vida social e estimulação cognitiva: uma dupla vencedora

Vida social e estimulação cognitiva se reforçam mutuamente. As interações sociais são em si uma forma de estimulação cognitiva, enquanto manter suas capacidades cognitivas facilita as trocas sociais. Combinar uma vida social ativa e um treinamento cognitivo com EDITH e JOE oferece uma proteção dupla para o seu cérebro.

Socializar ao redor de jogos cognitivos

Por que não combinar os dois fazendo de seus exercícios cognitivos um momento de compartilhamento? Convide um ente querido para jogar EDITH com você, compare seus escores, lance desafios amigáveis. Isso adiciona uma dimensão social agradável ao seu treino e fortalece o vínculo com seus entes queridos.

Falar sobre seu treinamento cognitivo

Compartilhar com seus entes queridos sua abordagem de estimulação cognitiva é uma forma de envolvê-los em seu percurso de saúde. Explique por que você usa EDITH ou JOE, mostre-lhes os jogos, celebre seus progressos com eles. Isso aumenta sua motivação e permite que entendam melhor seus esforços diários.

Propus à minha mãe jogar EDITH comigo quando ela vem me visitar. Passamos um momento agradável juntas, rimos dos nossos erros, parabenizamos nossos sucessos. Tornou-se nosso pequeno ritual e isso fortaleceu nosso vínculo. Além disso, aos 75 anos, isso faz bem a ela também!

Aurelie, 36 anos, EM há 4 anos