Vivre avec la sclérose en plaques (SEP), c’est apprendre à naviguer dans un quotidien où le corps et l’esprit sont parfois mis à rude épreuve. Si les symptômes physiques comme la fatigue ou les troubles de la marche sont souvent au premier plan, les difficultés cognitives, elles, restent plus discrètes, presque invisibles. Pourtant, elles touchent une part importante des personnes atteintes de SEP et peuvent impacter significativement la qualité de vie, le travail et les relations sociales. Des oublis fréquents, une difficulté à trouver ses mots, une sensation d’être « au ralenti » pour traiter une information… Ces expériences ne sont pas une fatalité.
La bonne nouvelle, c’est que des solutions existent. La rééducation cognitive est une approche reconnue et efficace pour vous aider à mieux gérer ces troubles. Pensez à votre cerveau comme à un muscle : avec un entraînement adapté et régulier, il peut développer de nouvelles stratégies, renforcer ses circuits et compenser les zones affectées. Mais face à cette « salle de sport » cérébrale, une question se pose : vers qui se tourner ? Quel est le bon coach pour vous accompagner ? Cet article a pour but de vous éclairer sur les différents professionnels à consulter et les outils qui peuvent vous aider dans ce parcours.
Avant de chercher qui peut vous aider, il est important de mettre des mots sur ce que vous vivez. Reconnaître les symptômes est la première étape pour agir. Les troubles cognitifs dans la SEP ne sont pas liés à une baisse de l’intelligence, mais plutôt à un ralentissement ou une perturbation de certaines fonctions cérébrales.
Quels sont les symptômes cognitifs les plus courants ?
Les difficultés peuvent varier d’une personne à l’autre, mais certaines fonctions sont plus fréquemment touchées. Il est possible que vous vous reconnaissiez dans une ou plusieurs de ces descriptions :
- La vitesse de traitement de l’information : Vous avez l’impression que votre cerveau fonctionne plus lentement. Suivre une conversation rapide, comprendre une blague à la volée ou réagir promptement dans une situation inattendue peut devenir un défi. C’est un peu comme si votre connexion internet interne était devenue moins rapide.
- La mémoire, surtout la mémoire de travail : Vous oubliez un rendez-vous que vous venez de noter, vous perdez le fil de ce que vous vouliez dire au milieu d’une phrase, ou vous avez du mal à vous souvenir d’une courte liste de courses. Il ne s’agit pas d’oublier des souvenirs anciens, mais plutôt de retenir et manipuler des informations sur un court laps de temps.
- L’attention et la concentration : Se concentrer sur une seule tâche, comme lire un livre ou remplir un formulaire, devient difficile, surtout s’il y a des distractions autour de vous (bruit, conversations, etc.). Vous pouvez vous sentir facilement « débordé(e) » par les informations.
- Les fonctions exécutives : Ce terme un peu complexe regroupe des compétences essentielles au quotidien : la planification (organiser un voyage, préparer un repas), la résolution de problèmes, la flexibilité mentale (passer d’une tâche à une autre) et la prise de décision. Vous pourriez avoir du mal à vous organiser ou à démarrer une activité.
Pourquoi la rééducation cognitive est-elle essentielle ?
Ignorer ces symptômes peut mener à un repli sur soi, à une perte de confiance et à des difficultés professionnelles ou personnelles. La rééducation cognitive n’est pas une solution miracle qui efface les lésions de la SEP, mais elle est une stratégie puissante pour reprendre le contrôle. Son objectif est double : d’une part, stimuler et « ré-entraîner » les fonctions cérébrales qui sont affaiblies ; d’autre part, vous apprendre des stratégies de compensation pour contourner les difficultés au quotidien. C’est un investissement direct dans votre autonomie et votre bien-être. En renforçant vos capacités cognitives, vous renforcez votre capacité à gérer tous les autres aspects de votre vie avec la maladie.
Les professionnels de santé de première ligne
Votre parcours de soin est un travail d’équipe. Avant de rencontrer les spécialistes de la rééducation, deux professionnels jouent un rôle central de coordination et de diagnostic.
Le neurologue : votre chef d’orchestre
Le neurologue est le spécialiste de la sclérose en plaques. C’est lui qui pose le diagnostic, qui met en place votre traitement de fond et qui suit l’évolution de la maladie. Il est votre interlocuteur privilégié pour toute question relative à la SEP. Concernant les troubles cognitifs, son rôle est crucial. Il est le premier à pouvoir évaluer si les difficultés que vous rencontrez sont bien liées à la maladie ou à d’autres facteurs (fatigue, anxiété, effets secondaires d’un médicament).
C’est lui qui, tel un chef d’orchestre, va vous orienter vers les bons spécialistes. N’hésitez jamais à lui parler ouvertement de vos difficultés cognitives, même si elles vous semblent anodines. Il pourra vous prescrire un « bilan neuropsychologique » pour objectiver les troubles et ainsi justifier une prise en charge par d’autres professionnels.
Le médecin généraliste : le premier point de contact
Votre médecin traitant vous connaît bien, souvent sur le long terme. Il est un maillon essentiel dans la chaîne de soins. Il peut être le premier à qui vous confiez vos inquiétudes concernant votre mémoire ou votre concentration. Il assure le suivi global de votre santé et veille à ce que tous les aspects de votre prise en charge soient coordonnés. Il peut faire le lien avec le neurologue et vous aider à préparer votre consultation en listant avec vous les symptômes à aborder. Son rôle d’écoute et de soutien est fondamental.
Les spécialistes de la rééducation cognitive
Une fois les troubles identifiés, il est temps de passer à l’action. Trois types de professionnels sont spécialisés dans la rééducation cognitive. Leurs approches sont différentes mais très complémentaires.
L’orthophoniste : bien plus que la parole
On associe souvent l’orthophoniste aux troubles du langage chez l’enfant, mais son champ de compétences est bien plus vaste, notamment auprès des adultes atteints de maladies neurologiques comme la SEP. L’orthophoniste est un expert de la communication et des fonctions cognitives qui la sous-tendent.
Son travail avec vous pourra se concentrer sur plusieurs axes : le langage (retrouver les mots qui vous manquent), la mémoire (apprendre des techniques pour mieux mémoriser), l’attention (exercices pour améliorer votre capacité de concentration) et les fonctions exécutives (travailler sur la planification d’une tâche). Les séances sont basées sur des exercices concrets et ludiques, adaptés à vos difficultés et à vos objectifs. Par exemple, il pourra vous proposer un exercice où vous devez planifier les étapes d’une recette de cuisine en ordre logique pour travailler l’organisation, ou des jeux de mémoire verbale pour renforcer votre capacité à retenir des informations.
Le neuropsychologue : l’expert du cerveau et du comportement
Le neuropsychologue est le spécialiste de l’évaluation fine des fonctions cognitives. C’est généralement lui qui réalise le fameux « bilan neuropsychologique » prescrit par le neurologue. Ce bilan est une série de tests standardisés qui permettent de dresser une carte précise de vos forces et de vos faiblesses cognitives. C’est une étape fondamentale, car elle permet de poser un diagnostic précis sur la nature et l’intensité de vos troubles.
Suite à ce bilan, le neuropsychologue est l’architecte de votre programme de rééducation. Il définit les objectifs thérapeutiques et propose des stratégies de rééducation personnalisées. Il peut mener lui-même les séances ou travailler en étroite collaboration avec un orthophoniste ou un ergothérapeute. Son approche est à la fois scientifique et humaine, visant à vous aider à comprendre le fonctionnement de votre cerveau et à développer des outils pour mieux vivre avec vos difficultés.
L’ergothérapeute : adapter le quotidien pour surmonter les difficultés
L’ergothérapeute est le spécialiste du « comment faire ». Son approche est éminemment pratique et ancrée dans votre vie de tous les jours. Son but n’est pas tant de « réparer » une fonction cognitive que de trouver des solutions concrètes pour que vos difficultés aient le moins d’impact possible sur votre autonomie.
Si vous avez des troubles de l’attention, il peut vous aider à organiser votre espace de travail pour limiter les distractions. Il travaille sur des mises en situation réelles : faire les courses, gérer un budget, organiser vos papiers administratifs. L’ergothérapeute vous donne des astuces, des techniques et des outils pour rendre votre quotidien plus simple et plus fluide, malgré les défis cognitifs.
Les outils et approches complémentaires pour stimuler votre cerveau
La rééducation ne se limite pas aux séances hebdomadaires avec un thérapeute. Pour que les progrès soient durables, une stimulation régulière est la clé. Heureusement, la technologie offre aujourd’hui des outils formidables pour vous accompagner au quotidien.
Les programmes d’entraînement cérébral sur tablette et smartphone
Les applications de stimulation cognitive sont de plus en plus utilisées en complément de la rééducation traditionnelle. Elles permettent de vous entraîner de manière ludique, à votre rythme, où que vous soyez. C’est une excellente façon de maintenir votre cerveau actif entre deux rendez-vous et de renforcer le travail effectué avec votre thérapeute. Cependant, toutes les applications ne se valent pas. Il est important de choisir des programmes conçus ou validés par des professionnels de santé, qui proposent des exercices variés et un niveau de difficulté qui s’adapte à vos capacités.
L’exemple des applications Edith et Joe de DYNSEO
C’est ici qu’interviennent des solutions comme nos programmes d’entraînement cérébral Edith et Joe, spécifiquement pensés pour être à la fois amusants et thérapeutiques. Ils sont utilisés par de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques, soit de manière autonome à domicile, soit directement avec leur orthophoniste ou ergothérapeute.
Notre programme Edith est conçu pour une utilisation individuelle à la maison. Il propose plus de 30 jeux de mémoire, d’attention, de logique et de langage, avec une approche culturelle et ludique. Vous pourrez travailler votre mémoire en reconnaissant des tableaux de maîtres, stimuler votre langage avec des quiz de culture générale ou entraîner votre logique avec des sudokus adaptés. Le niveau de difficulté s’ajuste automatiquement à vos performances pour que vous soyez toujours stimulé(e), sans jamais être en situation d’échec.
Le programme Joe, quant à lui, est pensé pour être utilisé en duo ou en groupe, souvent animé par un professionnel de santé. Votre orthophoniste, par exemple, peut utiliser Joe pendant une séance pour travailler sur des objectifs précis de manière interactive et motivante. Cela crée un cadre d’échange et de partage qui peut être très bénéfique.
Comment ces outils s’intègrent-ils dans votre parcours de soin ?
Ces programmes ne remplacent pas le suivi par un professionnel, mais ils le complètent à merveille. Ils agissent comme un pont entre vos séances de rééducation. Voici comment ils peuvent vous aider concrètement :
- Renforcement quotidien : Ils vous permettent de pratiquer quelques minutes chaque jour, ce qui est bien plus efficace qu’une seule longue séance par semaine pour ancrer les progrès.
- Motivation : L’aspect ludique et la variété des jeux aident à maintenir votre motivation sur le long terme, ce qui est crucial en rééducation.
- Lien avec le thérapeute : Nos programmes permettent aux professionnels de suivre vos progrès à distance. Votre orthophoniste peut voir les jeux que vous avez faits, vos scores, et ainsi adapter la prochaine séance en fonction de vos résultats et de vos difficultés.
- Adaptabilité : Les programmes sont conçus pour être accessibles, même si vous avez des troubles moteurs ou visuels associés à la SEP, avec des interfaces simples et des options de personnalisation.
Mettre en place une stratégie de rééducation personnalisée
Vous l’aurez compris, la rééducation cognitive n’est pas une solution unique mais un ensemble de stratégies coordonnées. Pour qu’elle soit efficace, elle doit être construite sur mesure pour vous.
L’importance d’une approche pluridisciplinaire
La clé du succès réside dans la collaboration entre les différents professionnels. Imaginez votre parcours de soin comme une équipe sportive dont vous êtes le joueur principal. Le neurologue est le directeur sportif qui fixe la stratégie globale. Le neuropsychologue est l’analyste qui évalue vos performances. L’orthophoniste et l’ergothérapeute sont les coachs spécialisés qui vous entraînent sur des aspects spécifiques. Et les outils comme Edith ou Joe sont votre matériel d’entraînement personnel. Chaque membre de l’équipe apporte son expertise pour vous aider à atteindre votre objectif.
Votre rôle actif dans la rééducation
Vous n’êtes pas un simple spectateur de votre rééducation ; vous en êtes l’acteur principal. Votre implication et votre régularité sont les moteurs du changement. Soyez honnête avec vos thérapeutes sur vos difficultés, mais aussi sur vos envies et vos objectifs de vie. N’hésitez pas à poser des questions, à donner votre avis sur les exercices. C’est votre cerveau, votre quotidien. La rééducation doit avoir du sens pour vous. Soyez patient(e) avec vous-même ; les progrès ne sont pas toujours linéaires, il y aura des jours avec et des jours sans. L’important est de persévérer.
Fixer des objectifs réalistes et mesurables
En collaboration avec vos thérapeutes, définissez des objectifs qui sont importants pour vous et qui sont atteignables. Il ne s’agit pas de viser la « perfection », mais l’amélioration fonctionnelle. Un objectif pourrait être : « Être capable de me souvenir d’une liste de 5 courses sans avoir à la noter » ou « Pouvoir suivre une conversation de 10 minutes avec un ami sans perdre le fil ». Célébrez chaque petite victoire, car ce sont elles qui, mises bout à bout, construisent les grands succès et vous redonnent confiance en vos capacités.
En conclusion, si vous vivez avec des troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques, sachez que vous n’êtes pas seul(e) et que des solutions concrètes existent. Le chemin commence par en parler à votre neurologue. Il saura vous guider vers une équipe de spécialistes – orthophoniste, neuropsychologue, ergothérapeute – qui construiront avec vous un programme sur mesure. Des outils numériques innovants, comme nos applications Edith et Joe, peuvent devenir de précieux alliés pour vous entraîner au quotidien et renforcer le travail fait en séance. La rééducation cognitive est un parcours qui demande de l’engagement, mais c’est un pas décisif pour préserver votre autonomie, votre qualité de vie et votre confiance en vous.
Notre guide pour accompagner les personnes souffrant de Scléroses en Plaques https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
