与多发性硬化症（MS）共存，就是学习在一个身体和精神有时受到严峻考验的日常生活中航行。如果身体症状如疲劳或行走障碍常常处于前景，认知困难却显得更加隐蔽，几乎是看不见的。然而，它们影响着相当一部分MS患者，并可能显著影响生活质量、工作和社交关系。频繁的遗忘、找不到词语的困难、处理信息时感觉“慢半拍”……这些经历并不是宿命。
好消息是，解决方案是存在的。认知康复是一种公认且有效的方法，可以帮助您更好地管理这些障碍。把您的大脑想象成一块肌肉：通过适当和定期的训练，它可以发展新的策略，加强其电路并弥补受影响的区域。但面对这“脑力健身房”，一个问题随之而来：该向谁求助？哪个教练适合陪伴您？本文旨在为您阐明可以咨询的不同专业人士以及可以帮助您在这一过程中使用的工具。
在寻找可以帮助您的人之前，重要的是要用语言表达您所经历的事情。识别症状是采取行动的第一步。MS中的认知障碍并不与智力下降有关，而是与某些脑功能的减缓或干扰有关。
最常见的认知症状有哪些？
困难可能因人而异，但某些功能更常受到影响。您可能会在以下一种或多种描述中找到自己的影子：
- 信息处理速度：您感觉自己的大脑运转得更慢。跟上快速的对话、理解瞬间的笑话或在意外情况下迅速反应可能变得具有挑战性。这就像您的内部互联网连接变得不那么快速。
- 记忆，尤其是工作记忆：您忘记了刚刚记下的约会，在一句话中间失去您想说的内容，或者很难记住一小段购物清单。这并不是忘记旧的回忆，而是保持和处理短时间内的信息。
- 注意力和集中力：专注于一项任务，如阅读一本书或填写表格，变得困难，尤其是在您周围有干扰（噪音、对话等）时。您可能会感到很容易被信息“淹没”。
- 执行功能：这个稍微复杂的术语涵盖了日常生活中必不可少的技能：计划（组织旅行、准备餐食）、解决问题、心理灵活性（从一项任务切换到另一项）和决策。您可能会在组织或开始一项活动时遇到困难。
为什么认知康复至关重要？
忽视这些症状可能导致自我封闭、失去信心以及职业或个人方面的困难。认知康复并不是一种能消除MS损伤的灵丹妙药，但它是一种强有力的策略，可以帮助您重新掌控。其目标是双重的：一方面，刺激和“重新训练”受损的脑功能；另一方面，教您补偿策略，以便在日常生活中绕过困难。这是对您的自主性和幸福感的直接投资。通过增强您的认知能力，您增强了管理生活中其他方面的能力。
一线医疗专业人士
您的护理过程是一个团队工作。在见到康复专家之前，有两个专业人士在协调和诊断中发挥着核心作用。
神经科医生：您的指挥者
神经科医生是多发性硬化症的专家。他是诊断的制定者，制定您的基础治疗方案并跟踪疾病的进展。他是您关于MS的任何问题的首选联系人。关于认知障碍，他的角色至关重要。他是第一个能够评估您所遇到的困难是否确实与疾病有关，或与其他因素（疲劳、焦虑、药物副作用）有关的人。
他就像指挥家一样，会将您引导到合适的专家那里。请不要犹豫，向他坦诚您的认知困难，即使它们看起来微不足道。他可以为您开具“神经心理评估”，以客观化障碍，从而为其他专业人士的干预提供依据。
全科医生：首个接触点
您的主治医生对您非常了解，通常是长期的。他是护理链中的重要环节。他可能是您第一个倾诉关于记忆或注意力担忧的人。他负责您整体健康的跟踪，并确保您护理的各个方面得到协调。他可以与神经科医生建立联系，并帮助您准备咨询，列出需要讨论的症状。 他的倾听和支持的角色是基础。
认知康复的专业人士
一旦识别出障碍，就该采取行动了。三种类型的专业人士专门从事认知康复。他们的方法不同但非常互补。
言语治疗师：不仅仅是语言
人们常常将言语治疗师与儿童的语言障碍联系在一起，但他们的专业领域远不止于此，尤其是在患有神经疾病如MS的成年人中。言语治疗师是沟通和支撑其的认知功能的专家。
与您的工作可以集中在多个方面：语言（找回您缺失的词语）、记忆（学习更好记忆的技巧）、注意力（改善您集中能力的练习）和执行功能（处理任务的计划）。课程基于具体和有趣的练习，适应您的困难和目标。例如，他可能会建议您进行一个练习，您需要按逻辑顺序规划一道菜的步骤，以锻炼组织能力，或者进行语言记忆游戏，以增强您保留信息的能力。
神经心理学家：大脑和行为的专家
神经心理学家是精细评估认知功能的专家。通常是他进行神经科医生开具的著名“神经心理评估”。该评估是一系列标准化测试，能够准确描绘您的认知优势和劣势。这是一个基础步骤，因为它能够对您的障碍的性质和强度进行精确诊断。
在此评估之后，神经心理学家是您康复计划的设计者。他定义治疗目标并提出个性化的康复策略。他可以自己进行课程，或与言语治疗师或职业治疗师密切合作。他的方法既科学又人性化，旨在帮助您理解大脑的运作，并开发工具以更好地应对您的困难。
职业治疗师：调整日常生活以克服困难
职业治疗师是“如何做”的专家。他的方法极具实用性，扎根于您的日常生活中。他的目标不是“修复”某一认知功能，而是寻找具体的解决方案，以使您的困难对您的自主性影响最小。
如果您有注意力障碍，他可以帮助您组织工作空间，以减少干扰。他在真实情境中工作：购物、管理预算、组织您的行政文件。职业治疗师为您提供技巧、技术和工具，以使您的日常生活更加简单流畅，尽管面临认知挑战。
刺激大脑的补充工具和方法
康复不仅限于每周与治疗师的课程。为了使进步持久，定期的刺激是关键。幸运的是，科技今天提供了出色的工具来陪伴您度过日常生活。
平板电脑和智能手机上的脑训练程序
认知刺激应用程序越来越多地被用作传统康复的补充。它们允许您以有趣的方式进行训练，按照自己的节奏，无论您身在何处。这是保持大脑在两次约会之间活跃的绝佳方式，并增强与治疗师进行的工作。然而，并非所有应用程序都一样好。选择由健康专业人士设计或验证的程序非常重要，这些程序提供多样化的练习，并且难度水平适应您的能力。
DYNSEO的Edith和Joe应用程序的例子
这就是像我们的Edith和Joe脑训练程序这样的解决方案介入的地方，它们专门设计为既有趣又具有治疗效果。许多多发性硬化症患者使用它们，既可以在家中独立使用，也可以直接与他们的言语治疗师或职业治疗师一起使用。
我们的Edith程序旨在供个人在家中使用。它提供超过30个记忆、注意力、逻辑和语言的游戏，采用文化和有趣的方法。您可以通过识别大师的画作来锻炼记忆，通过一般知识测验来刺激语言，或通过适应的数独来训练逻辑。难度水平会根据您的表现自动调整，以确保您始终受到刺激，而不会陷入失败的境地。
而Joe程序则旨在供双人或小组使用，通常由健康专业人士主持。例如，您的言语治疗师可以在课程中使用Joe，以互动和激励的方式处理特定目标。这创造了一个交流和分享的框架，可能非常有益。
这些工具如何融入您的护理过程？
这些程序并不能替代专业人士的跟踪，但它们可以很好地补充。它们充当您康复课程之间的桥梁。以下是它们可以具体帮助您的方式：
- 每日强化：它们允许您每天练习几分钟，这比每周一次长时间的课程更有效，以巩固进步。
- 动机：有趣的方面和游戏的多样性有助于保持您长期的动机，这在康复中至关重要。
- 与治疗师的联系：我们的程序允许专业人士远程跟踪您的进展。您的言语治疗师可以查看您完成的游戏、您的分数，从而根据您的结果和困难调整下一次课程。
- 适应性：这些程序旨在易于访问，即使您有与MS相关的运动或视觉障碍，具有简单的界面和个性化选项。
制定个性化的康复策略
您已经明白，认知康复不是单一的解决方案，而是一系列协调的策略。为了有效，它必须为您量身定制。
多学科方法的重要性
成功的关键在于不同专业人士之间的合作。想象一下您的护理过程就像一支运动队，而您是主要球员。神经科医生是制定整体战略的体育总监。神经心理学家是评估您表现的分析师。 言语治疗师和职业治疗师是专门教练，帮助您在特定方面进行训练。而像Edith或Joe这样的工具则是您的个人训练设备。团队中的每个成员都为帮助您实现目标贡献自己的专业知识。
您在康复中的积极角色
您不是您康复的简单旁观者；您是主要参与者。您的参与和规律性是改变的动力。与您的治疗师坦诚交流您的困难，以及您的愿望和生活目标。不要犹豫，提出问题，分享您对练习的看法。这是您的大脑，您的日常生活。康复必须对您有意义。对自己要有耐心；进步并不总是线性的，会有顺境和逆境。重要的是要坚持。
设定现实和可衡量的目标
与您的治疗师合作，定义对您重要且可实现的目标。目标不是追求“完美”，而是功能上的改善。一个目标可能是：“能够在不记下的情况下记住一份5项购物清单”或“能够与朋友进行10分钟的对话而不失去思路”。庆祝每一个小胜利，因为这些小胜利累积起来，构成了大的成功，并重新建立您对自己能力的信心。
总之，如果您正在经历与多发性硬化症相关的认知障碍，请知道您并不孤单，并且存在切实可行的解决方案。道路始于与您的神经科医生交谈。他将指导您找到一支专家团队——言语治疗师、神经心理学家、职业治疗师——与您共同制定个性化的计划。 创新的数字工具，如我们的Edith和Joe应用程序，可以成为您日常训练的宝贵盟友，并增强课程中所做的工作。认知康复是一个需要投入的过程，但这是维护您的自主性、生活质量和自信心的重要一步。
我们的指南旨在帮助患有多发性硬化症的人 https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
