阿尔茨海默病:绝对要避免的10个错误在支持亲人时

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titre : Alzheimer : 10 erreurs à absolument éviter lors du soutien d'un proche

description : Découvrez les 10 erreurs les plus courantes et nuisibles à éviter lors du soutien d'une personne atteinte d'Alzheimer : communication, sécurité, épuisement des aidants, et stratégies compatissantes pour un soutien réussi.

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Temps de lecture : 25 minutes

"Je lui répète la même chose 10 fois, elle ne comprend rien !" "Je m'épuise à corriger ses erreurs." "Je ne le reconnais plus, je suis en colère contre lui." "Je me sens coupable de penser à moi." "J'ai sacrifié tout pour lui, mais je n'en peux plus."

Soutenir un proche atteint d'Alzheimer est l'un des défis les plus difficiles de la vie. Dans le tourbillon émotionnel, la fatigue et le manque d'informations, nous faisons tous des erreurs - parfois par amour, parfois par épuisement, souvent par ignorance. Ces erreurs, même si elles ne sont pas intentionnelles, peuvent aggraver les troubles, détériorer la relation, et conduire l'aidant à l'épuisement.

Ce guide identifie les 10 erreurs les plus courantes et nuisibles à éviter, et vous fournit les meilleures pratiques pour un soutien calme, compatissant et efficace.

Table des matières

1. Erreur 1 : Corriger et contredire systématiquement

2. Erreur 2 : Parler de la personne comme si elle n'était pas là

3. Erreur 3 : Négliger sa propre santé et son bien-être

4. Erreur 4 : Infantiser la personne

5. Erreur 5 : Isoler la personne et s'isoler soi-même

6. Erreur 6 : Laisser la personne seule face aux dangers

7. Erreur 7 : Arrêter toute stimulation cognitive

8. Erreur 8 : Faire tout à leur place

9. Erreur 9 : Refuser l'aide extérieure

10. Erreur 10 : Ignorer les signes d'épuisement

Erreur 1 : Corriger et contredire systématiquement {#erreur-1}

L'erreur

"Non, ce n'est pas vrai, tu as tort !"

Votre proche dit que sa mère (qui est décédée il y a 20 ans) vient de l'appeler. Vous répondez : "Mais non, ta mère est morte depuis longtemps, tu racontes des bêtises !"

Votre proche pense qu'il est en 1970. Vous insistez : "Nous sommes en 2025, reviens au présent !"

Pourquoi c'est nuisible

Pour la personne malade :

  • Anxiété, confusion : Confrontée à une réalité qu'elle ne reconnaît pas
  • Sentiment d'incompréhension, rejet
  • Agitation, agressivité en réaction à la contradiction
  • Perte de confiance envers l'aidant
  • Pour l'aidant :

  • Frustration : "Elle ne comprend jamais !"
  • Conflits répétés, épuisement relationnel
  • La bonne pratique

    Entrer dans leur réalité plutôt que de les ramener à la nôtre.

    Exemples :

    Au lieu de : "Ta mère est morte, arrête de dire ça !"

    Dire : "Ta mère t'a appelé ? Que t'a-t-elle dit ?" (validant l'émotion)

    Au lieu de : "Nous ne sommes pas en 1970 !"

    Dire : "Tu penses à cette époque ? Comment c'était ?" (accompagnant le souvenir)

    Au lieu de : "Non, ce n'est pas ton manteau, c'est le mien !"

    Dire : "Tu as raison, ce manteau est joli. Rangeons-le ensemble." (éviter le conflit)

    Principe : Validation émotionnelle plutôt que correction factuelle.

    Ressources : Notre formation Alzheimer vous enseigne les techniques de communication appropriées.

◆ ◆ ◆

Erreur 2 : Parler de la personne comme si elle n'était pas là {#erreur-2}

L'erreur

"Elle ne reconnaît plus personne, elle ne comprend rien."

Vous parlez avec le médecin, la famille ou un ami, et vous décrivez l'état de votre proche en sa présence, comme s'il s'agissait d'un meuble.

Pourquoi c'est nuisible

La personne atteinte d'Alzheimer n'est pas sourde, ni complètement déconnectée.

Même à des stades avancés, elle perçoit les émotions, le ton de la voix, et peut ressentir :

  • Humiliation : "Ils parlent de moi comme si j'étais un objet"
  • Tristesse, colère
  • Retrait, repli sur soi
  • Cela détruit leur dignité.

    La bonne pratique

    Inclure toujours la personne dans la conversation, même si sa compréhension est limitée.

    Exemples :

    Au lieu de : (en présence de votre mère) "Elle est complètement perdue, elle ne peut plus rien faire."

    Dire : "Maman, je parle au médecin de tes difficultés. As-tu des questions ?"

    Adressez-vous toujours à elle en premier, puis à l'interlocuteur.

    Langage non verbal : Regardez la personne dans les yeux, tenez sa main, souriez.

    Principe : Respecter leur dignité humaine jusqu'à la fin.

    Erreur 3 : Négliger sa propre santé et son bien-être {#erreur-3}

    L'erreur

    "Je n'ai pas le temps de prendre soin de moi, je dois être là pour lui 24/7."

    Vous ne dormez plus (nuits perturbées par votre proche), vous ne voyez personne, vous ne faites aucune activité, vous mangez mal, vous êtes physiquement et mentalement épuisé.

    Pourquoi c'est nuisible

    Un aidant épuisé ne peut pas aider.

    Conséquences :

  • Épuisement physique : Maladies, chutes, accidents
  • Épuisement mental : Dépression, épuisement des aidants
  • Resentiment envers la personne malade (culpabilité par la suite)
  • Erreurs de soins (inattention, impatience)
  • Statistiques alarmantes : 50 % des aidants d'Alzheimer souffrent de dépression.

    La bonne pratique

    Prendre soin de soi est une NÉCESSITÉ, pas un luxe.

    Actions concrètes :

    1. Prendre des pauses régulières

  • Garderie (1-3 jours/semaine)
  • Hébergement temporaire (1 semaine tous les 2-3 mois)
  • Répit à domicile (aide à domicile)
  • 2. Maintenir une vie sociale

  • Voir des amis, de la famille (même 1 heure/semaine)
  • Groupes de soutien pour aidants
  • Activités plaisantes (sports, lecture, cinéma)
  • 3. Prendre soin de sa santé

  • Bien dormir (si les nuits sont perturbées, demander de l'aide)
  • Manger des repas équilibrés
  • Consulter un médecin (bilan annuel)
  • 4. Accepter l'aide

  • Famille, amis, professionnels, associations
  • Principe : Pour aider, il faut être en bonne forme. Prendre soin de soi = prendre soin des autres.

    Ressources : Notre guide gratuit contient des conseils pour préserver votre santé en tant qu'aidant.

    ◆ ◆ ◆

    Erreur 4 : Infantiser la personne {#erreur-4}

    L'erreur

    Parler avec eux comme à un bébé : "Allez, il est temps d'aller aux toilettes maintenant, c'est l'heure de se coucher !"

    Utiliser un ton condescendant, "faire les choses pour eux" systématiquement, les traiter comme un enfant.

    Pourquoi c'est nuisible

    La personne atteinte d'Alzheimer reste un adulte avec une histoire, une personnalité, et de la dignité.

    Infantilisation :

  • Humilie, nuit à l'estime de soi
  • Aggrave la régression (si traitée comme un bébé, elle agit comme tel)
  • Génère de l'agression, de la résistance
  • La bonne pratique

    Parler avec respect, comme à un adulte.

    Exemples :

    Au lieu de : "Nous allons aller aux toilettes maintenant !"

    Dire : "Voudrais-tu aller aux toilettes ?"

    Au lieu de : "Allez, ouvre bien la bouche, c'est bon !"

    Dire : "Voici ton repas. Prends ton temps."

    Ton de voix : Calme, respectueux (pas un ton de crèche).

    Autonomie préservée : Laissez-les faire seuls autant que possible (même si lentement, de manière imparfaite).

    Principe : Dignité = respect de l'adulte qu'ils restent.

    Erreur 5 : Isoler la personne et s'isoler soi-même {#erreur-5}

    L'erreur

    "Je ne peux plus l'emmener nulle part, elle fait des histoires, les gens nous regardent."

    Vous ne sortez plus, vous ne voyez personne, vous vous isolez tous les deux à la maison.

    Pourquoi c'est nuisible

    Pour la personne malade :

  • Détérioration de l'état : Manque de stimulation sociale et sensorielle
  • Dépression
  • Perte de repères temporels (chaque jour se ressemble)
  • Pour l'aidant :

  • Isolement social, solitude
  • Épuisement (pas de sortie, pas de ressourcement)
  • La bonne pratique

    Maintenir une vie sociale adaptée.

    Solutions :

    1. Sorties courtes et simples

  • Promenade dans le parc (calme, nature)
  • Café en terrasse (moment agréable)
  • Visite à un ami sympathique
  • 2. Garderie

  • Activités de groupe, socialisation
  • Répit pour l'aidant
  • 3. Associations, groupes de soutien

  • Rencontrer d'autres aidants (vous n'êtes pas seul)
  • Partager des expériences, des conseils
  • 4. Famille, amis

  • Les inviter chez vous (plutôt que de sortir si c'est trop difficile)
  • Expliquer la maladie (pour éviter les jugements)
  • Principe : L'isolement aggrave tout. La socialisation protège.

    ◆ ◆ ◆

    Erreur 6 : Laisser la personne seule face aux dangers {#erreur-6}

    L'erreur

    "Il a toujours vécu seul, je ne vais pas le surprotéger."

    Vous laissez votre proche seul à la maison avec :

  • Le four allumé
  • Accès libre à la rue (risque de vagabondage)
  • Médicaments à portée de main
  • Escaliers dangereux
  • Pourquoi c'est nuisible

    Les personnes atteintes d'Alzheimer perdent progressivement :

  • Le jugement (ne perçoivent plus les dangers)
  • La mémoire (oublient d'éteindre le gaz, de fermer la porte)
  • L'orientation (se perdent, même dans des quartiers familiers)
  • Conséquences potentielles :

  • Incendies, accidents domestiques
  • Errance, pertes
  • Surdoses de médicaments
  • Chutes
  • La bonne pratique

    Sécuriser la maison et superviser.

    Mesures de sécurité :

    Cuisine :

  • Four : Installer une vanne de sécurité, ou remplacer par des plaques électriques avec un minuteur
  • Objets tranchants : Ranger hors de portée
  • Porte d'entrée :

  • Verrou haut (inaccessible)
  • Alarme (si la porte s'ouvre)
  • Médicaments :

  • Boîte à pilules verrouillée, gérée par l'aidant
  • Escaliers :

  • Rampe solide, bonne éclairage
  • Barrière si nécessaire
  • Supervision :

  • Ne jamais les laisser seuls longtemps (surtout dans les stades modérés/sévères)
  • Télé-assistance, bracelet GPS (en cas de vagabondage)
  • Principe : Sécurité avant autonomie (lorsque le jugement est altéré).

    Erreur 7 : Arrêter toute stimulation cognitive {#erreur-7}

    L'erreur

    "À quoi bon stimuler, elle ne se souvient de rien de toute façon."

    Vous laissez votre proche devant la télévision toute la journée, sans activités, sans stimulation.

    Pourquoi c'est nuisible

    La stimulation cognitive ralentit le déclin.

    Sans stimulation :

  • Déclin accéléré (cerveau non stimulé = atrophie plus rapide)
  • Apathie, dépression
  • Perte précoce d'autonomie
  • La bonne pratique

    Stimuler régulièrement, de manière appropriée.

    Activités recommandées :

    1. Jeux de mémoire adaptés

    Notre application EDITH : Conçue spécialement pour les personnes atteintes d'Alzheimer

  • Plus de 30 jeux cognitifs adaptés (mémoire, attention, langage, logique)
  • 3 niveaux de difficulté (léger, modéré, sévère)
  • Interface simple et intuitive (tablette)
  • Utilisation quotidienne recommandée : 15-20 min
  • Bénéfices prouvés : Ralentissement du déclin, maintien de l'autonomie, plaisir

    2. Activités manuelles

  • Coloriage, peinture
  • Pâte à modeler
  • Pliage, découpage
  • 3. Musique

  • Écouter de la musique familière (de la jeunesse)
  • Chanter ensemble
  • 4. Discussions

  • Évoquer de vieux souvenirs (mémoire à long terme préservée plus longtemps)
  • Regarder des photos de famille
  • 5. Activités quotidiennes

  • Mettre la table, plier le linge (avec aide)
  • Jardinage simple
  • Principe : Stimuler = préserver. Même à des stades avancés, la stimulation a du sens.

    ◆ ◆ ◆

    Erreur 8 : Faire tout à leur place {#erreur-8}

    L'erreur

    "C'est plus rapide si je le fais moi-même."

    Vous habillez votre proche, les nourrissez, faites tout pour eux (même ce qu'ils pourraient encore faire seuls).

    Pourquoi c'est nuisible

    Principe : "Utiliser ou perdre" (Ce que nous ne utilisons pas, nous le perdons).

    Si vous faites tout :

  • Perte accélérée d'autonomie (muscles, coordination non utilisés)
  • Perte d'estime de soi ("Je suis inutile")
  • Régression comportementale
  • La bonne pratique

    Encouragez-les à le faire seuls, avec de l'aide si nécessaire.

    Exemples :

    S'habiller :

  • Préparer les vêtements dans l'ordre
  • Guider verbalement ("Mets ton bras dans la manche")
  • Les laisser faire (même si lentement, maladroitement)
  • Manger :

  • Couper en petits morceaux (en cas de difficultés)
  • Les laisser manger seuls (ustensiles adaptés si besoin)
  • Hygiène :

  • Préparer (savon, serviette), puis les laisser faire (supervision)
  • Principe : Faire AVEC, pas À LA PLACE DE.

    Patience = clé : Oui, cela prend plus de temps. Mais cela préserve l'autonomie et la dignité.

    Erreur 9 : Refuser l'aide extérieure {#erreur-9}

    L'erreur

    "Personne ne s'occupera d'eux aussi bien que moi."

    Vous refusez :

  • Aide à domicile
  • Garderie
  • Hébergement temporaire
  • Aide familiale
  • Par culpabilité, fierté, peur du jugement.

    Pourquoi c'est nuisible

    Conduit à un épuisement total (épuisement des aidants).

    Conséquences :

  • Effondrement de l'aidant (hospitalisation, dépression)
  • Abus involontaire (cris, violence due à l'épuisement)
  • Placement précipité en maison de retraite (en raison de l'urgence, mal vécu)
  • La bonne pratique

    Accepter de l'aide = intelligence, pas faiblesse.

    Aide disponible :

    1. Professionnels à domicile

  • Aide à domicile (hygiène, repas, compagnie)
  • Infirmière (soins médicaux)
  • Ergothérapeute (adaptation à domicile)
  • 2. Garderie

  • 1-3 jours/semaine (activités, socialisation)
  • Répit pour l'aidant
  • 3. Hébergement temporaire

  • 1 semaine tous les 2-3 mois (vacances de l'aidant)
  • 4. Famille, amis

  • Partage des responsabilités (soins, sorties)
  • 5. Associations

  • France Alzheimer (soutien, information, groupes de soutien)
  • Financement :

  • APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie)
  • PCH (Prestation de Compensation du Handicap)
  • Aide de la caisse de retraite
  • Crédit d'impôt (50 % pour les services à domicile)
  • Principe : Accepter de l'aide = se préserver pour mieux soutenir.

    ◆ ◆ ◆

    Erreur 10 : Ignorer les signes d'épuisement {#erreur-10}

    L'erreur

    "Je tiens le coup, je n'ai pas le choix."

    Vous niez votre fatigue, vos larmes, votre irritabilité, vos pensées négatives.

    Signes d'épuisement des aidants

    Physiques :

  • Fatigue permanente, troubles du sommeil
  • Maux de tête, douleurs, maladies fréquentes
  • Prise ou perte de poids
  • Émotionnels :

  • Tristesse, larmes fréquentes
  • Irritabilité, colère
  • Sentiment d'impuissance, culpabilité
  • Cognitifs :

  • Difficultés de concentration
  • Oublis
  • Pensées sombres ("Je ne vais jamais y arriver", "Et si je meurs avant lui/elle ?")
  • Sociaux :

  • Isolement, plus de vie sociale
  • Conflits familiaux
  • Si plusieurs signes → URGENCE : consulter un médecin, demander de l'aide.

    La bonne pratique

    Écoutez votre corps, vos émotions.

    Actions :

    1. Consultation médicale

  • Médecin généraliste (bilan, arrêt de travail si nécessaire)
  • Psychologue (soutien émotionnel)
  • 2. Répit immédiat

  • Hébergement temporaire pour le proche (1 semaine)
  • Aide à domicile accrue
  • 3. Groupes de soutien

  • Partager avec d'autres aidants
  • France Alzheimer : Groupes gratuits
  • 4. Formation

  • Comprendre la maladie = mieux soutenir
  • Notre formation Alzheimer : Stratégies pratiques, soutien
  • Principe : L'épuisement n'est pas une fatalité. Demander de l'aide sauve l'aidant et le proche.

    Conclusion : Soutenir avec compassion et clarté

    Soutenir un proche atteint d'Alzheimer est un marathon, pas un sprint. Les erreurs sont humaines, mais en les identifiant et en adoptant de bonnes pratiques, vous pouvez améliorer la qualité de vie de votre proche, préserver votre santé, et vivre ce défi avec plus de sérénité.

    Les 10 erreurs à éviter :

    1. ❌ Corriger systématiquement → ✅ Valider les émotions

    2. ❌ Parler d'eux comme s'ils n'étaient pas là → ✅ Respecter leur dignité

    3. ❌ Négliger leur santé → ✅ Se préserver pour mieux aider

    4. ❌ Infantiser → ✅ Traiter comme un adulte

    5. ❌ Isoler → ✅ Maintenir une vie sociale

    6. ❌ Laisser seul face aux dangers → ✅ Sécuriser

    7. ❌ Arrêter la stimulation → ✅ Stimuler avec EDITH

    8. ❌ Faire tout pour eux → ✅ Encourager l'autonomie

    9. ❌ Refuser l'aide → ✅ Accepter le soutien

    10. ❌ Ignorer l'épuisement → ✅ Demander de l'aide

    Vous n'êtes pas seul. Ressources, professionnels, outils comme EDITH et notre formation sont là pour vous aider. Prenez soin de vous. Votre proche a besoin que vous soyez bien, pas épuisé.

    Ressources DYNSEO pour vous soutenir :

  • Formation complète sur Alzheimer : Comprendre et trouver des solutions
  • EDITH : Jeux de mémoire adaptés pour Alzheimer
  • Guide gratuit : Soutenir les personnes atteintes d'Alzheimer
  • Soutenir un proche atteint d'Alzheimer, c'est aimer suffisamment pour accepter leurs limites. Et pour accepter les vôtres. Soyez compatissant envers votre proche. Et envers vous-même.

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