titre : 阿尔茨海默病:支持患者时绝对要避免的10个错误
description : 了解支持阿尔茨海默病患者时需要避免的10个最常见且有害的错误:沟通、安全、照护人员的疲惫,以及成功支持的同情策略。
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阅读时间:25分钟
“我跟她重复同样的话10遍,她什么都不懂!”“我累得纠正她的错误。”“我不再认得他了,我对他生气。”“我觉得对自己有点愧疚。”“我为他付出了一切,但我真撑不下去了。”
支持一名阿尔茨海默病患者是生活中最艰难的挑战之一。在情感漩涡中,疲惫和信息不足使我们所有人都会犯错——有时是出于爱,有时是因为疲惫,往往是因为无知。这些错误,虽然不是故意的,但可能会加剧病情、恶化关系,并导致照护者的疲惫。
本指南识别了10个最常见且有害的错误,并为您提供了最佳实践以实现平静、同情和有效的支持。
目录
4. 错误 4:将对方当作儿童
9. 错误 9:拒绝外界帮助
10. 错误 10:忽视疲惫的迹象
错误 1:系统性地纠正和反驳 {#erreur-1}
错误
“不,这不是真的,你错了!”
您的亲人说他的母亲(20年前去世)刚刚打电话给他。您回答:“不,你的母亲已经去世很久了,你在说胡话!”
您的亲人认为自己处于1970年。您坚持:“我们现在在2025年,回到现在来!”
为什么这有害
对于生病的人:
- 焦虑,困惑:面对一个她不认识的现实
- 不理解的感觉,被拒绝
- 由于被反驳而产生的激动,攻击性
- 对照护者失去信任
- 沮丧:“她永远不明白!”
- 不断的冲突,关系疲劳
对于照护者:
正确做法
进入他们的现实而不是将他们拉回我们的现实。
例子:
而非:“你的母亲已经去世了,别再说了!”
可以说:“你的母亲给你打电话了吗?她跟你说了什么?”(确认情绪)
而非:“我们不是在1970年!”
可以说:“你在想那个时代吗?那时怎么样?”(陪伴回忆)
而非:“不,那不是你的外套,是我的!”
可以说:“你说得对,这件外套挺漂亮的。我们一起收好。”(避免冲突)
原则: 情感确认而不是事实纠正。
资源:我们的阿尔茨海默病培训为您教授适当的沟通技巧。
错误 2:谈论他人时就如同不在场一样 {#erreur-2}
错误
“她不再认识任何人,她什么都不懂。”
你和医生、家人或朋友谈论你的亲人,并在她的面前描述她的状况,如同她是件家具。
为什么这有害
阿尔茨海默病患者并不耳聋,也并非完全断开。
即使在高级阶段,她仍能感知情绪、语音语调,并可能感受到:
这毁掉了他们的尊严。
正确做法
即使理解有限,也要始终将他们纳入谈话。
例子:
而非:(在您母亲面前)“她完全迷失了,她什么都做不了。”
可以说:“妈妈,我在和医生谈论你的困难。你有什么问题吗?”
首先直接对她说话,然后对交流者。
非语言沟通:与她眼神交流,握住她的手,微笑。
原则: 尊重他们的人类尊严直到最后。
错误 3:忽视自己的健康和福祉 {#erreur-3}
错误
“我没有时间照顾自己,我必须一直在他身边。”
你不再睡觉(被你的亲人打扰的夜晚),不见人,不做任何活动,饮食不好,身体和精神上都精疲力竭。
为什么这有害
疲惫的照护者无法提供帮助。
后果:
令人警惕的统计:50%的阿尔茨海默病照护者患有抑郁症。
正确做法
照顾自己是必要的,而非奢侈。
具体行动:
1. 定期休息
2. 保持社交生活
3. 照顾自己的健康
4. 接受帮助
原则: 帮助他人需要保持良好状态。照顾自己=照顾他人。
资源:我们的免费指南含有保持健康作为照护者的建议。
错误 4:将对方当作儿童 {#erreur-4}
错误
像对婴儿般与他们说话:“来吧,是时候去厕所了,该睡觉了!”
使用居高临下的语气,总是“为他们做事”,把他们当作小孩。
为什么这有害
阿尔茨海默病患者仍是一名成人,有着自己的历史、个性和尊严。
将其儿童化:
正确做法
像成年人一样尊敬地说话。
例子:
而非:“我们要去厕所了!”
可以说:“你想去厕所吗?”
而非:“来吧,张大嘴巴,这很好!”
可以说:“这是你的饭菜。慢慢来。”
语音语调:冷静,恭敬(不是幼儿园的语气)。
保持自主性:尽可能让他们尽量自己做(即使缓慢,不完美)。
原则: 尊严=尊重他们作为成年人。
错误 5:孤立患者,同时也孤立自己 {#erreur-5}
错误
“我再也无法带她出去,她总是吵闹,人们都盯着我们看。”
你不再外出,不再见人,你们两个都自我隔绝在家中。
为什么这有害
对于生病的人:
对于照护者:
正确做法
维持适当的社交生活。
解决方案:
1. 短暂而简单的外出
2. 日托中心
3. 协会,支持小组
4. 家人,朋友
原则: 孤立使一切恶化。社交保护。
错误 6:让患者单独面对危险 {#erreur-6}
错误
“他一直自己生活,我不会过度保护他。”
你让你的亲人独自在家:
为什么这有害
阿尔茨海默病患者逐渐失去:
潜在后果:
正确做法
确保房屋安全并监督。
安全措施:
厨房:
入口门:
药物:
楼梯:
监督:
原则: 安全优先于自主性(当判断力受损时)。
错误 7:停止所有认知刺激 {#erreur-7}
错误
“刺激有什么用,她反正什么都不记得。”
您让您的亲人整天待在电视机前,没有活动,没有刺激。
为什么这有害
认知刺激可以减缓下降。
没有刺激:
正确做法
定期进行适当的刺激。
推荐活动:
1. 适合的记忆游戏
我们的EDITH应用程序:专为阿尔茨海默病患者设计
证实的益处:减缓下降,保持自主性,乐趣
2. 手工活动
3. 音乐
4. 讨论
5. 日常活动
原则: 刺激 = 保存。即使在晚期阶段,刺激仍然有意义。
错误 8:为他们做所有事情 {#erreur-8}
错误
“如果我自己做会更快。”
您为您的亲人换衣,喂食,为他们做所有事情(即便是他们还能自己做的事情)。
为什么这有害
原则:“用则存,舍则失”(我们不用的东西,我们就会失去)。
如果您做所有事情:
正确做法
鼓励他们自己做,在需要时提供帮助。
例子:
穿衣:
吃饭:
卫生:
原则: 共同做,而非代替。
耐心 = 关键:是的,这需要更多时间。但这能保持自主性和尊严。
错误 9:拒绝外界帮助 {#erreur-9}
错误
“没有人会像我一样好地照顾他们。”
您拒绝:
因内疚,骄傲,害怕被评判。
为什么这有害
导致彻底的疲惫(照护者的疲惫)。
后果:
正确做法
接受帮助 = 聪明而非软弱。
可用的帮助:
1. 居家专业人员
2. 日托中心
3. 临时寄宿
4. 家庭,朋友
5. 协会
资金:
原则: 接受帮助 = 保存自己以更好地支持。
错误 10:忽视疲惫的迹象 {#erreur-10}
错误
“我会撑下去,我别无选择。”
您否认自己的疲惫,泪水,烦躁,消极思想。
照护者过劳的迹象
身体:
情感:
认知:
社会:
如果有多个迹象 → 紧急情况:咨询医生,请求帮助。
正确做法
倾听你的身体,你的情绪。
行动:
1. 医疗咨询
2. 立即喘息
3. 支持小组
4. 培训
原则: 疲惫不是宿命。请求帮助拯救护理者和亲人。
结论:以同情心和清晰度支持
支持阿尔茨海默病患者是一个马拉松,而不是冲刺。错误是人之常情,但通过识别错误并采取良好实践,您可以改善您亲人的生活质量,保护自己的健康,并以更平静的心态面对这一挑战。
要避免的10个错误:
1. ❌ 系统地纠正 → ✅ 验证情感
2. ❌ 如同不在场地谈论他们 → ✅ 尊重他们的尊严
3. ❌ 忽视他们的健康 → ✅ 保存自己以更好地帮助
4. ❌ 将其儿童化 → ✅ 作为成人对待
5. ❌ 孤立 → ✅ 保持社交生活
6. ❌ 让他们独自面对危险 → ✅ 确保安全
7. ❌ 停止刺激 → ✅ 用EDITH进行刺激
8. ❌ 为他们做所有事情 → ✅ 鼓励自主性
9. ❌ 拒绝帮助 → ✅ 接受支持
10. ❌ 忽视疲惫 → ✅ 请求帮助
你并不孤单。资源、专业人士、EDITH等工具以及我们的培训在这里为您提供帮助。好好照顾自己。您的亲人需要你保持健康,而不是疲惫不堪。
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