La sclérose en plaques impacte profondément le couple et la relation avec le conjoint. Face aux défis de la maladie, le partenaire devient souvent un allié précieux, parfois un aidant, toujours un soutien émotionnel. Pourquoi ne pas transformer cette alliance en opportunité de se rapprocher tout en prenant soin de vos cerveaux respectifs ? S'entraîner ensemble à la stimulation cognitive peut devenir un rituel de couple bénéfique et agréable qui renforce votre complicité au quotidien.

La SEP dans le couple : défis et opportunités

L'arrivée de la sclérose en plaques dans un couple bouleverse souvent l'équilibre établi. Les rôles peuvent changer, de nouvelles préoccupations apparaissent, la dynamique relationnelle évolue. Ces changements peuvent être source de tensions mais aussi d'une nouvelle profondeur dans la relation si le couple trouve des moyens de les traverser ensemble.

La maladie chronique affecte les deux partenaires, pas seulement la personne diagnostiquée. Le conjoint vit aussi avec la SEP : l'inquiétude pour l'avenir, l'adaptation aux symptômes fluctuants, parfois le rôle d'aidant qui s'ajoute à celui de partenaire. Reconnaître cet impact sur les deux membres du couple est essentiel pour préserver la relation.

Les défis à surmonter ensemble

• Fatigue et disponibilité : La fatigue liée à la SEP peut réduire le temps de qualité passé ensemble, limitant les activités partagées et les moments d'intimité
• Changement de rôles : Le conjoint peut progressivement devenir aidant, modifiant la dynamique du couple et créant parfois un déséquilibre dans la relation
• Communication difficile : Difficulté à parler de ses peurs, de ses besoins, de ses frustrations sans blesser l'autre ou se sentir incompris
• Projets d'avenir incertains : L'incertitude liée à l'évolution de la maladie peut compliquer la projection commune et les plans à long terme
• Isolement social : Le couple peut se replier sur lui-même, perdant progressivement ses liens sociaux et ses activités extérieures

Les opportunités de rapprochement

Paradoxalement, la maladie peut aussi renforcer le lien du couple. Face à l'adversité, certains couples développent une complicité et une solidarité accrues. La maladie invite à revoir ses priorités, à apprécier davantage les moments simples partagés, à communiquer plus ouvertement sur ce qui compte vraiment.

Pourquoi s'entraîner ensemble à la stimulation cognitive

La stimulation cognitive n'a pas besoin d'être une activité solitaire. Pratiquée en couple, elle peut devenir un moment de partage agréable qui bénéficie aux deux partenaires tout en renforçant leur lien. C'est une façon concrète de faire quelque chose ensemble qui a du sens pour la santé de chacun.

Des bénéfices pour les deux partenaires

La stimulation cognitive n'est pas réservée aux personnes malades. Le conjoint en bonne santé bénéficie tout autant d'exercices pour entretenir son cerveau, surtout avec l'avancée en âge. En s'entraînant ensemble, les deux membres du couple prennent soin de leur santé cérébrale et construisent leur réserve cognitive pour l'avenir.

Pour le conjoint, c'est aussi une façon de prendre du temps pour soi tout en partageant un moment avec son partenaire. Quand on est aidant, on a tendance à s'oublier. La stimulation cognitive partagée permet de s'occuper de sa propre santé tout en accompagnant l'autre.

Un moment de complicité quotidien

Partager une activité, même quelques minutes par jour, nourrit la relation. Les exercices cognitifs d'EDITH et JOE peuvent devenir un rituel de couple, un moment agréable qu'on attend avec plaisir. Rire ensemble de ses erreurs, se féliciter de ses réussites, se lancer des défis amicaux : autant de petits moments de complicité qui renforcent le lien au quotidien.

Une meilleure compréhension mutuelle

Pour le conjoint, participer à la stimulation cognitive permet de mieux comprendre ce que vit son partenaire atteint de SEP. Observer ses difficultés et ses progrès aide à développer de l'empathie et à mieux accompagner au quotidien. Cela permet aussi de prendre conscience que les troubles cognitifs sont réels, pas imaginaires ou exagérés.

Depuis que nous faisons EDITH ensemble tous les soirs, c'est devenu notre petit moment à nous. Mon mari comprend mieux mes difficultés en voyant concrètement ce qui me pose problème. Et moi, je suis moins gênée de mes erreurs puisqu'il en fait aussi ! On rit beaucoup et ça nous rapproche vraiment.

Véronique, 54 ans, SEP depuis 12 ans

Comment s'organiser pour s'entraîner en couple

Choisir le bon moment ensemble

Identifiez un moment de la journée où vous êtes tous les deux disponibles et relativement en forme. Cela peut être le matin au réveil, après le dîner, ou avant de vous coucher. L'important est la régularité et que ce moment convienne aux deux partenaires. Évitez les moments où l'un des deux est trop fatigué ou stressé.

Définir les modalités qui vous conviennent

• Côte à côte : Chacun fait ses exercices sur son appareil, en même temps, dans la même pièce. Vous partagez le moment tout en progressant chacun à votre rythme.
• À tour de rôle : L'un fait les exercices pendant que l'autre observe et encourage. Cette modalité permet d'échanger et de commenter les performances.
• En compétition amicale : Comparer les scores sur les mêmes jeux pour se challenger gentiment. Attention à garder un esprit ludique et bienveillant !
• En collaboration : Réfléchir ensemble aux réponses, s'entraider sur les exercices difficiles. Parfait pour les couples qui préfèrent la coopération à la compétition.

Le rôle précieux du conjoint dans la stimulation cognitive

Le conjoint peut jouer un rôle très positif dans la démarche de stimulation cognitive, à condition de trouver le bon équilibre entre soutien et respect de l'autonomie. Voici les différentes façons d'accompagner son partenaire.

Les pièges à éviter

• Ne pas infantiliser : Évitez de surveiller, de corriger, de prendre le contrôle. Votre partenaire reste autonome dans sa démarche.
• Ne pas comparer : Évitez les remarques du type "tu aurais dû faire mieux" ou "c'est pourtant facile".
• Ne pas insister les mauvais jours : Si votre partenaire est fatigué ou n'a pas envie, respectez-le. La stimulation doit rester un plaisir.
• Ne pas dramatiser les difficultés : Si votre partenaire a du mal sur certains exercices, restez détendu. Ça ne signifie pas que la maladie s'aggrave.

Nous avons tous les deux plus de 60 ans et nous utilisons JOE et EDITH depuis un an. C'est devenu notre activité du soir, après le journal télévisé. On se challenge gentiment, on commente nos erreurs, on rit beaucoup. Ça nous a donné une nouvelle activité commune et ça a vraiment renforcé notre complicité !

Jean-Pierre et Martine, 65 et 63 ans

Témoignages de couples

Au début, je faisais mes exercices seule et mon mari ne comprenait pas vraiment l'intérêt. Puis je lui ai proposé d'essayer avec moi. Maintenant, c'est lui qui me rappelle quand j'oublie notre session du soir ! Il dit que ça lui fait du bien aussi et qu'il se sent plus proche de moi.

Émilie, 39 ans, SEP depuis 5 ans

Ma femme a la SEP depuis 20 ans. On a traversé beaucoup de choses ensemble. Quand elle a commencé EDITH, j'ai voulu l'accompagner. On fait ça ensemble tous les matins maintenant. C'est notre petit rituel, notre moment à nous avant que la journée ne commence.

Bernard, 67 ans, conjoint aidant