沟通是我们每天建立的一座桥梁，用于连接他人。当帕金森病进入一个人的生活时，这座桥可能显得更加脆弱，更难以跨越。我们用来讲话、表达和发声的肌肉同样受到疾病对身体的影响。曾经流畅自如的言语，可能变成挫折和孤立的源泉。
在我们看来，每个人都有权利让自己的声音被听到，并保持与亲人之间那份珍贵的联系。这就是为什么我们开发工具并分享知识，以帮助加强这座桥梁。本文旨在向您介绍与帕金森病相关的言语障碍，尤其是向您展示一些具体的技术和工具，包括我们的应用程序，以帮助相关人士及其亲人实现更好的沟通。
为什么言语会受到影响 ?
帕金森病的特征是多巴胺的产生减少，这是一种对运动控制至关重要的神经递质。这种缺乏导致了众所周知的运动症状：缓慢（运动迟缓）、僵硬和颤抖。
然而，言语是我们进行的最复杂的运动之一。它协调地调动了超过一百块肌肉：用于呼吸的膈肌、用于发声的声带、用于发音的舌头、嘴唇和面颊。
当这些肌肉变得更加僵硬和反应迟钝时，整个机制就会卡住。呼吸变得不那么有力，声音失去音量，词语的连接变得不那么清晰。描述这一系列症状的医学术语是低动性构音障碍，其中“ 低 ”意味着“ 少 ”，而“ 运动 ”指的是运动。
常见表现：声音逐渐消失
低动性构音障碍可以以多种方式表现出来，因人而异。识别这些迹象是采取行动的第一步。
- 声音微弱（低音）：说话者的音量非常低，仿佛在耳语，尤其在嘈杂的环境中很难被听到。通常，他们并没有意识到自己说得如此轻。
- 单调的言语：句子的“ 旋律 ”消失。语调变得平坦，没有音调变化来表达情感或区分问题和陈述。
- 发音不清：某些辅音被“ 吞掉 ”，音节重叠，给人一种说话者在喃喃自语的感觉。词语变得模糊且难以理解。
- 言语节奏紊乱：说话速度可能非常缓慢，伴有犹豫，或者相反，失控加速（急促），仿佛词语争先恐后地涌出。
- 声音沙哑或颤抖：声音的质量发生变化，变得更加沙哑、嘶哑或不稳定。
这些困难可能使对话变得疲惫，无论是对说话者还是听者，有时还会导致自我封闭。
日常的策略和技巧
幸运的是，有许多策略可以抵消这些影响，重新掌控自己的言语。关键在于定期的训练，结合专业人士的指导、日常练习和环境的调整。
言语治疗师的核心角色
言语治疗师（在比利时和瑞士称为语言病理学家）是不可或缺的盟友。作为沟通和吞咽障碍的专家，他们会进行全面评估，并制定个性化的康复计划。
在最被认可的方法中，有LSVT LOUD（李·西尔弗曼声音治疗）。它的原则简单而强大：“ 用力思考以大声说话 ”。目标是重新训练大脑产生更响亮、更清晰的声音，专注于音量强度。通过强化训练，患者重新学习调整自己的声音，使其在他人听来是正常音量。
在家中练习的练习
康复并不止于诊所的门口。就像运动一样，每日训练对保持进步至关重要。以下是一些类型的练习（需与言语治疗师确认）可以融入日常生活：
- 呼吸练习：坐着或躺着练习腹式呼吸，深吸一口气通过鼻子，然后缓慢通过嘴呼气。
- 声音练习：尽可能长时间和大声地发出一个元音（“ aaaah ”），进行高低音的音阶练习。
- 发音练习：在发出一系列音节（“ pa-ta-ka ”、“ la-la-la ”）时夸大嘴唇和舌头的运动，清晰地朗读文本，强调每个词。
调整环境和习惯
日常生活中的小变化可以促进沟通：
- 减少背景噪音：在讨论之前关闭电视或收音机。
- 面对面交流：保持眼神接触有助于理解和唇读。
- 慢慢来：思考自己想说的内容，在句子之间停顿以恢复呼吸。
- 宣布主题：以简单的句子开始，介绍对话的主题，以帮助对方跟上。
技术的支持：EDITH、JOE和滚动球
如今，技术提供了创新的解决方案，以补充与言语治疗师的工作。在Dynseo，我们开发了旨在成为有趣且有效的训练伙伴的应用程序。它们并不能替代治疗师，但可以让患者在家中以自主和激励的方式继续康复。
EDITH和JOE：适合且刺激的脑力训练
言语不仅依赖于肌肉，还依赖于认知能力：注意力、记忆、计划……帕金森病也可能影响这些功能。
我们的脑力训练程序EDITH和JOE，与健康专业人士共同设计，提供专门刺激执行功能的认知游戏。通过提高注意力、信息处理速度或思维灵活性，患者增强了流畅沟通所需的认知基础。
该应用程序充当真正的个人教练，随时可进行训练。
滚动球：锻炼精细运动
帕金森病导致运动系统的整体损伤。如果EDITH和JOE专注于大脑，那么滚动球应用程序则特别针对手和手腕的精细运动。
通过在平板电脑上使用触控笔锻炼手势的精确性和协调性，可以刺激整体运动能力。这种灵巧性训练可以有助于改善整体运动控制，对所有活动，包括言语，都是有益的。
当说话变得过于困难时，写作可能成为一种重要的替代沟通方式。微小书写（越来越小且难以辨认的书写）在帕金森病中很常见。使用滚动球进行练习有助于应对这一现象，锻炼书写动作的幅度和流畅性，以保持宝贵的沟通渠道和自主性。
沟通伙伴的重要性
沟通是双人舞。与帕金森病患者一起生活的人付出了巨大的努力来表达自己，但交流的质量也在很大程度上取决于对方的态度。亲人、家人和护理人员扮演着关键角色。
对亲人和护理人员的建议
成为一个好的沟通伙伴，首先要表现出耐心和同理心：
- 要有耐心：让对方完成句子，即使猜到后面的内容也不要替他们说。
- 积极倾听：保持眼神接触，点头，表明自己在关注。
- 善意地请求重复：“ 我没有听清你句子的结尾，可以再说一遍吗？ ”而不是简单的“ 什么 ？”
- 重新表述：用自己的话重复自己理解的内容，以确认信息并避免误解。
- 提出封闭式问题：在对话变得困难时，鼓励“ 是/否 ”的回答。
- 考虑疲劳：选择对方状态最佳的时刻讨论重要话题。
保持对话和社会联系
言语障碍最大的风险是孤立。害怕无法被理解或拖慢对话的速度可能会使某些人选择沉默，避免社交互动。
抵制这种趋势至关重要：继续让患者参与对话，征求他们的意见，组织友好的聚会。非语言沟通——微笑、手势、轻轻放在肩上的手——同样重要，以保持联系。
走向全面和积极的方法
与帕金森病相关的言语困难并非宿命。这是一条需要承诺的道路，但在这条路上，没有人应该感到孤单。
团结就是力量：患者、言语治疗师和技术
成功依赖于三大支柱之间的联盟：
- 患者的参与：动机，定期练习。
- 言语治疗师的专业知识：准确的诊断，适当的目标，指导下的康复。
- 技术的支持：如EDITH、JOE和滚动球等应用程序，通过可接触、激励和个性化的训练延续治疗工作。
我们的工具不是魔法棒，而是旨在重新赋予日常生活权力的伴侣，帮助提升能力并加强与护理团队的合作。
与帕金森病一起充实生活
沟通就像一块肌肉。随着帕金森病的发展，这块肌肉可能会变得虚弱，但通过适当的训练、正确的策略和周围人的支持，有可能增强并保持其活力。
有些日子会比其他日子更容易，有些对话会流畅，而有些时刻则会感到挫折。最重要的是不要放弃，庆祝每一个小胜利，并记住每一个说出的词，每一个分享的句子，都是对抗疾病的胜利，是通往所爱之人坚固的桥梁。
在Dynseo，我们将陪伴您，帮助您每天建立和维护这些桥梁。
深入了解
在这些影响沟通的神经系统障碍中，您可能还会对一篇补充文章感兴趣：阿尔茨海默病患者行为管理。这篇文章在Dynseo网站上提供，介绍了应对与该疾病相关的行为障碍的策略。
要深入了解如何支持生活在帕金森病中的人，您可以查看我们专门的指南 ：