沟通是我们每天建立的桥梁，用以与他人相连。当帕金森病出现时，这座桥可能显得更加脆弱，更难以跨越。用于说话、发音和表达的肌肉同样受到疾病对身体造成的变化的影响。曾经流畅自如的言语，可能变成挫折和孤立的源泉。
在我们看来，每个人都有权利让自己的声音被听到，并保持与亲人之间那份珍贵的联系。这就是为什么我们开发工具并分享知识，以帮助加强这座桥梁。本文旨在让您了解与帕金森病相关的言语障碍，尤其是向您介绍一些具体的技巧和工具，包括我们的应用程序，以支持您和您的亲人在更好沟通的道路上。
在寻找解决方案之前，理解言语为何受到影响至关重要。这并不是理解或词汇的问题，而是一个运动挑战。就像指挥家（大脑）难以向乐队成员（言语肌肉）发出清晰且同步的指令一样。
为何言语会受到影响？
帕金森病的特征是多巴胺的产生减少，这是一种对运动控制至关重要的神经递质。这种缺乏导致了众所周知的运动症状，如动作缓慢（运动迟缓）、僵硬和震颤。
它需要完美协调超过一百块肌肉：包括用于呼吸的膈肌、用于发声的声带、用于发音的舌头、嘴唇和面颊肌肉。当这些肌肉变得更加僵硬且反应迟钝时，整个机制就会出现故障。呼吸变得不那么有力，声音失去音量，单词之间的分隔变得不那么清晰。医学术语用来描述这一系列症状的是低运动性构音障碍，其中“低”意为“少”，“运动性”指的是运动。
常见表现：声音的消失
低运动性构音障碍可以以多种方式表现出来，因人而异。识别这些迹象是采取行动的第一步。
以下是最常见的症状：
- 声音微弱（低音）：这通常是第一个迹象。 说话者的音量非常低，仿佛在低声细语，尤其在嘈杂的环境中很难被听见。 他们通常没有意识到自己说得如此轻。
- 单调的言语：句子的旋律消失。语调变得平坦，没有变化的音高来表达情感或区分问题与陈述。
- 发音不清晰：辅音被“吞掉”，音节相互重叠，给人一种说话者在喃喃自语的感觉。单词变得模糊，听者难以理解。
- 言语速度改变：节奏可能过慢，伴随犹豫，或者更矛盾地，速度失控地加快（急促言语），仿佛单词争先恐后地想要说出来。
- 沙哑或颤抖的声音：声音的质量本身可能发生变化，变得更加微弱或不稳定。
这些困难可能使对话变得疲惫不堪，无论是对说话者还是听者，往往导致自我封闭。
改善日常沟通的策略和技巧
幸运的是，有许多策略可以抵消这些影响，重新掌控自己的言语。关键是定期的练习，将专业人士的指导与日常练习和环境调整结合起来。
言语治疗师的核心角色
言语治疗师（在比利时和瑞士称为语言治疗师）是您在这一过程中最好的盟友。这位健康专业人士专注于沟通和吞咽障碍。在进行全面评估后，他或她将制定个性化的康复计划。
最为公认和有效的方法之一是LSVT LOUD方法（李·西尔弗曼声音治疗）。其原则简单而强大：“大声思考以大声说话”。目标是重新训练大脑产生更响亮、更清晰的声音，专注于一个目标：声音的强度。通过强化练习，患者重新学习调整自己的声音，使其在正常音量下被他人听到。言语治疗师是应用这一方法及其他技巧的必要指导。
在家中练习的练习
康复并不止于诊所的门口。就像运动一样，每日的训练对于保持所学至关重要。以下是一些练习类型，您可以与您的言语治疗师确认后，纳入您的日常生活中。
- 呼吸练习：强大的声音始于强有力的呼吸。练习腹式呼吸：坐着或躺着，一只手放在肚子上。通过鼻子深吸气，感受肚子隆起，然后慢慢通过嘴呼气，控制空气的流出。
- 声音练习：让您的声音引擎“热身”。尽可能长时间和大声地发出元音“啊啊啊”。进行音阶练习，上下移动高音和低音，以锻炼声音的旋律。
- 发音练习：活动您的口腔肌肉。通过发音音节（“pa-ta-ka”，“la-la-la”）来夸张嘴唇和舌头的运动。大声朗读文本，清晰地发音每一个单词。
调整环境和习惯
有时，习惯中的小变化可以带来很大的不同。关键是创造最佳的沟通条件。
- 减少背景噪音：在开始对话之前，关闭电视或收音机。
- 面对您的对话者：眼神交流有助于理解，并使对方能够读懂您的唇语。
- 慢慢来：在说话之前，思考您想要表达的内容。在句子之间停顿，以便恢复呼吸。
- 宣布主题：用简单的句子开始引入对话的主题，这将帮助您的对话者跟上。
技术的支持：我们的工具来陪伴您
如今，技术提供了创新的解决方案，以补充与言语治疗师的工作。在我们这里，我们开发了专门设计的应用程序，旨在成为有趣且有效的训练伙伴。它们并不能替代治疗师，但它们是继续在家中独立且有动力地进行工作的绝佳方式。
Edith & Joe：适应性和刺激性的脑力训练
言语不仅仅是肌肉的问题。它还依赖于我们的认知能力：注意力以保持专注于对话，记忆以找回单词，计划以构建句子。然而，帕金森病也可能影响这些功能。
这就是我们的脑力训练程序Edith & Joe的介入之处。该程序与健康专业人士合作设计，提供针对不同执行功能的认知游戏，进行有针对性的刺激。许多帕金森病患者及其言语治疗师使用Edith & Joe作为补充工具。通过专注于注意力、信息处理速度或思维灵活性，患者增强了流畅沟通所需的认知基础。这就像维护大脑的控制室，以便向言语肌肉发出的指令更加清晰和迅速。该应用程序成为一个真正的个人教练，随时可用来进行训练。
La Bille Roule：超越言语，关注精细运动
帕金森病是对运动系统的全面影响。如果Edith & Joe专注于大脑，我们的应用程序La Bille Roule则更具体地关注精细运动，特别是手和手腕的运动。这与言语有什么关系？联系是双重的。
首先，在平板电脑上使用触控笔进行手势的精确性和协调性训练，有助于整体运动的刺激。这种灵巧性训练可以帮助维持更好的整体运动控制，这对所有活动，包括言语，都是有益的。
其次，当言语特别困难时，书写可能成为一种重要的替代沟通方式。
使用La Bille Roule进行练习有助于对抗这一现象，通过训练书写动作的幅度和流畅性。保持书写能力，无论是在纸上还是在平板电脑上，都是保持宝贵沟通渠道和维护自主权的重要方式。沟通伙伴的重要性
沟通是一种双人舞。帕金森病患者在表达自己时付出了巨大的努力，但交流的质量也在很大程度上取决于对方的态度。亲人、家庭和照顾者在其中扮演着至关重要的角色。
对亲人和照顾者的建议
成为一个好的沟通伙伴，首先要表现出耐心和同理心。您的支持可以将一次令人沮丧的对话转变为一次成功的分享时刻。
- 保持耐心：让对方完成句子。不要打断他们，也不要替他们说话，即使您认为自己可以猜到结尾。这可能会让人感到幼稚和沮丧。
- 积极倾听：通过保持眼神交流和点头来表明您在认真倾听。
- 不要犹豫要求重复：以善意的方式提出。说“我没有听清你的句子结尾，可以再说一遍吗？”而不是“什么？”
- 重新表述：用自己的话重复您理解的内容。这有助于确认理解并纠正误解，而不需要对方重复所有内容。
- 提出封闭式问题：如果对话困难，优先选择可以用“是”或“否”回答的问题，以便简化交流。
- 考虑疲劳：说话需要巨大的努力。选择对方状态最佳的时刻来讨论重要话题。
保持对话和社会联系
言语障碍最大的风险是孤立。对不被理解或拖慢对话的恐惧，有时会使人们选择沉默，避免社交互动。与这种趋势作斗争至关重要。继续让您的亲人参与对话，询问他们的意见，分享愉快的时刻。非语言沟通——微笑、手势、握手——同样重要，以保持联系。
走向整体和积极的方式
与帕金森病带来的言语挑战共存并不是宿命。这是一段需要投入的旅程，但没有人应该感到孤单。
团结就是力量：患者、言语治疗师和技术
成功依赖于三大支柱的结合。首先是患者自身的参与，通过其动机和定期练习。其次是言语治疗师的专业知识，能够做出正确的诊断，设定可实现的目标并指导康复。最后是技术的支持，如我们的应用程序Edith & Joe和La Bille Roule，它们作为治疗工作的延伸，提供可及、激励和个性化的日常训练。
我们的工具不是魔法棒，而是旨在让您在日常生活中拥有更多权力，帮助您锻炼能力并增强与医疗团队的合作的伴侣。
与帕金森病共同生活
沟通就像一块肌肉。随着帕金森病的进展，这块肌肉可能会削弱，但通过正确的训练、合适的策略和周围人的支持，可以增强并保持活跃。会有比其他日子更轻松的日子，有流畅的对话和沮丧的时刻。重要的是不要放弃，庆祝每一个小胜利，并记住每一个发出的词语、每一个分享的句子，都是对抗疾病的胜利，是通向您所爱的人的坚固桥梁。我们将陪伴您，帮助您每天建立和维护这些桥梁。
在文章“帕金森病与言语障碍：更好沟通的技巧与工具”中，理解神经障碍如何影响沟通至关重要。一个相关的文章可能会引起读者的兴趣，即关于如何管理阿尔茨海默病患者行为的文章。该文章在Dynseo网站上可用，探讨了处理与该病相关的行为问题的策略。要了解更多信息，您可以通过以下链接进行查阅。我们的指南旨在陪伴帕金森病患者https://www.dynseo.com/zh-hans/accompagner-personnes-vivant-avec-parkinson/。
