法国阿尔茨海默协会提供的免费帮助
最后,阿尔茨海默病对患者及其周围的人都是一种冲击。因此,法国阿尔茨海默协会提供了 免费帮助 来减轻照顾者的负担。这可能包括免费的培训,以消除对日常行为有效性的所有疑虑,支持小组以减轻压力和分享经验,有时甚至提供个性化的跟进。
与阿尔茨海默病作斗争,就是尽一切努力不让它占据更多的空间!
阿尔茨海默病:寻求帮助以更好地生活
每年有225,000个新的阿尔茨海默病病例被诊断出来,这些病例加上已经受到影响的85万人,依据法国阿尔茨海默协会的Opinionway调查。
许多人都在问同样的问题:
- 如何与这种逐渐退化的神经元共存,它一点点改变了患者的性格?
- 对患者提供了哪些帮助?
- 最重要的是,如何有效地陪伴亲人?
我们尝试给出一些答案。
阿尔茨海默病,一个被遗忘的日常
一些不再出现的词语,一些混淆的地点,一些被遗忘的日期……阿尔茨海默病的早期迹象很难与老年人正常的神经元衰老区分开来。也许正因为如此,最初的迹象有时会被亲属忽视,他们常常会错误地自责——没有更多关注他们的父亲或祖母。不幸的是,尽管阿尔茨海默病在当今社会中普遍存在,但我们对其症状了解甚少或了解不够。另请参见我们的文章与年龄相关的困难还是阿尔茨海默病的症状?
阿尔茨海默病不仅仅是一些遗忘,而是一系列表现。当记忆丧失与完成日常任务(如做饭或系鞋带)的困难相结合时,就应该开始担忧。当老年人无法在时间或空间中找到自己的位置时,就应引起警觉。虽然阿尔茨海默病在早期阶段无法治愈,但通过日常的脑部刺激(感官或记忆)和某些药物的使用,可以大大减缓病情的发展。然而,医疗方面的努力并不足够。患者的亲属也必须积极参与,以便更好地陪伴他们。这种投入有时是困难的,无论是在情感上还是在后勤上,但某些不为照顾者所知的帮助可以减轻这种负担。
患有阿尔茨海默病时有哪些帮助?
个性化自主津贴(APA)无疑是最常给予60岁以上老年人的帮助。向地方政府申请,其金额取决于老年人的依赖程度。依赖程度是根据AGGIR评分表确定的,范围从GIR 1(极度依赖)到GIR 6(自主)。其目的是为需要家庭帮助(如家务、购物、身体护理)的家庭提供经济支持,以尽可能长时间地维持患者的居家生活。
阿尔茨海默病促进了地理和时间参照的丧失,因此为患者建立严格且不变的日常生活是必不可少的,并应避免地点的变化。然而,有时在养老院(EHPAD)接受照顾是不可避免的,根据不同的机构,APA可以减轻仅由家庭承担的财务负担。此外,购买如Micom Santé Plus的互助保险的额外健康保险,或购买专门针对失能的依赖解决方案(如Identités Mutuelle提供的Micom Dépendance保险)也可能是一个救助。
事实上,依赖患者的每月费用估计为2500欧元。这是一个可观的金额,可能迅速侵蚀后代的财富。因此,购买专门提供依赖解决方案的保险可以保护患者及其亲属,例如提供终身养老金或用于适应居住环境的资本分配,以进行必要的改造。这些财务和社会手段必须得到亲属的宝贵支持。
陪伴阿尔茨海默病患者
阿尔茨海默病影响空间和时间的参照,患者的家庭必须在日常生活中安排规律的活动,同时保持其居住环境的完整性。然而,必须稍微调整这种环境,例如移除地毯以防止患者绊倒,锁住可能与真正饮料混淆的清洁产品,或将传统的燃气灶更换为电磁炉。为了刺激患者的记忆,亲属可以询问患者过去的轶事(如婚礼日或青少年时期的冒险),同时尽量不让他们感到困难,例如询问当天的菜单,这将使他们更难以回忆。
实施感官或记忆刺激的练习也可以在患者的居家生活中发挥重要作用。因此,Dynseo推出了Edith和Joe脑训练程序,这是针对每个人的认知能力的首个记忆游戏程序。JOE版本适用于有轻微记忆丧失的人,而EDITH程序则非常适合患有阿尔茨海默病的老年人。这些逐步发展的练习允许对患者进行日常和精确的刺激,Dynseo与专注于阿尔茨海默病预防的健康专业人士合作。
进一步了解和陪伴阿尔茨海默病患者
阿尔茨海默病对亲属的情感影响
与患有阿尔茨海默病的亲属生活可能会引发一系列复杂的情感。照顾者常常需要在悲伤、挫折和孤独的情感中徘徊。以下是一些常见的情感影响:
- 悲伤:亲属逐渐失去认知能力可能会引发深深的悲痛。
- 内疚:照顾者可能会感到内疚,因为他们无法做得足够,或者在享受片刻的休息时感到愧疚。
- 愤怒:患者的行为变化可能难以应对,导致挫折感。
- 疲惫:身体和情感上的疲惫很常见,尤其是当照顾者没有照顾好自己时。
照顾者寻求支持至关重要,无论是通过支持小组、治疗还是健康活动。
阿尔茨海默病患者照顾者的在线资源
许多在线资源可以帮助照顾者更好地理解阿尔茨海默病并找到支持。以下是一些推荐的平台:
- 法国阿尔茨海默协会:该网站提供信息、建议和照顾者培训。
- 阿尔茨海默协会:一个国际资源,提供文章、论坛和支持工具。
- Dynseo:提供游戏和认知工具,以刺激患者并帮助他们保持自主。
- 支持论坛:照顾者可以分享经验和相互支持的空间。
这些资源可以提供实用的建议和宝贵的情感支持。
刺激阿尔茨海默病患者的适应活动
为了帮助患有阿尔茨海默病的人保持认知和情感的健康,提供适应的活动至关重要。以下是一些想法:
- 记忆游戏:使用简单的游戏来刺激记忆,例如拼图或卡片。
- 创意工作坊:鼓励绘画、音乐或手工艺以促进个人表达。
- 户外散步:轻松的身体活动如散步可以改善情绪和身体健康。
- 阅读插图书:一起阅读带有大图的书籍可以唤起记忆并鼓励对话。
这些活动可以帮助创造联系的时刻,并刺激患者的认知能力。
阿尔茨海默病研究的科学进展
关于阿尔茨海默病的研究正在迅速发展,许多研究旨在更好地理解该疾病并开发新疗法。以下是一些显著的进展:
- 基因疗法:研究探索了使用基因疗法修复受损脑细胞的可能性。
- 免疫疗法:一些临床试验正在测试可能帮助免疫系统对抗淀粉样斑块的疫苗。
- 早期诊断:新的成像方法和血液生物标志物使得更早和更准确的诊断成为可能。
- 微生物组研究:研究探讨了肠道健康与脑健康之间的联系,为新的治疗方法开辟了道路。
这些进展为未来带来了希望,并强调了持续支持阿尔茨海默病研究的重要性。