Vivre avec l’aphasie, c’est affronter chaque jour le défi de la communication. Imaginez connaître parfaitement ce que vous voulez dire mais ne pas trouver les mots, ou pire, voir l’impatience sur le visage de votre interlocuteur quand vous prenez du temps pour vous exprimer. Cette frustration quotidienne épuise mentalement et émotionnellement. Pourtant, des stratégies concrètes existent pour faciliter la communication tout en préservant votre énergie et votre bien-être.
Cet article vous présente dix stratégies pratiques, testées par des personnes aphasiques et des orthophonistes, pour communiquer plus efficacement au quotidien. Que votre aphasie soit légère ou sévère, récente ou ancienne, vous trouverez ici des techniques adaptables à votre situation.
Stratégie 1 : Créer un environnement de communication favorable
Choisissez le bon moment et le bon lieu
La communication ne se limite pas aux mots échangés. L’environnement joue un rôle déterminant dans votre capacité à vous faire comprendre sans épuisement.
Privilégiez les moments où vous êtes reposé. La fatigue amplifie les difficultés langagières. Le matin, après une bonne nuit de sommeil, est souvent plus propice que la fin de journée. Si quelque chose d’important doit être discuté, planifiez-le quand vous vous sentez en forme.
Éliminez les distractions sonores. Le bruit de fond (télévision, radio, conversations simultanées) complique considérablement la communication pour une personne aphasique. Votre cerveau doit déjà fournir un effort considérable pour produire ou comprendre le langage, ne le surchargez pas avec des informations parasites.
Philippe témoigne : “J’ai demandé à ma famille d’éteindre systématiquement la télévision quand nous discutons. Ce simple changement a transformé nos échanges. Je me fatigue moins vite et j’arrive à participer beaucoup plus aux conversations.”
Optez pour des lieux calmes et bien éclairés. Un bon éclairage vous permet d’observer les expressions faciales et les gestes de votre interlocuteur, indices précieux pour la compréhension. Un environnement calme facilite la concentration.
Préférez les conversations en tête-à-tête. Les discussions de groupe où plusieurs personnes parlent simultanément sont épuisantes. Quand c’est possible, privilégiez les échanges avec une seule personne à la fois.
Créez des rituels de communication
Instaurez des signaux avec vos proches indiquant que vous avez besoin de temps pour répondre, ou que vous êtes fatigué et souhaitez reporter la conversation. Un geste simple, convenu à l’avance, évite les malentendus et préserve vos relations.
Fixez des “heures de communication” pendant lesquelles vous êtes particulièrement disponible pour échanger, et des moments de repos où vous vous retirez sans culpabilité.
Stratégie 2 : Utiliser des supports visuels et gestuels
Le pouvoir des images
Quand les mots manquent, les images parlent. Les supports visuels constituent un outil puissant pour compléter ou remplacer la parole.
Créez un cahier de communication personnalisé avec des photos, des pictogrammes ou des dessins représentant les personnes importantes de votre vie, vos activités quotidiennes, vos besoins essentiels, vos sentiments. Ce cahier devient votre allié dans toutes les situations.
Marie, aphasique depuis trois ans, explique : “Mon cahier contient des photos de mes enfants, de ma maison, des aliments que j’aime, des activités. Quand je veux parler de quelque chose, je montre la photo correspondante. Ça m’a redonné une autonomie que je croyais perdue.”
Ayez toujours votre smartphone avec vous : les photos stockées servent de support de communication instantané. Vous voulez parler de votre petit-fils ? Montrez sa photo. Vous avez besoin d’expliquer quelque chose ? Prenez votre téléphone et cherchez une image correspondante sur internet.
Utilisez des applications de pictogrammes spécialement conçues pour la communication alternative. Ces outils proposent des bibliothèques d’images organisées par thèmes, facilitant l’expression de concepts complexes.
Les gestes et le langage corporel
Ne sous-estimez jamais le pouvoir des gestes. Pointer du doigt, mimer, reproduire un mouvement caractéristique : ces actions transmettent souvent l’essentiel plus rapidement que les mots.
Développez votre propre “vocabulaire gestuel” avec vos proches. Des gestes simples, compris par votre entourage, facilitent la communication du quotidien : main sur le cœur pour “j’aime”, geste de boire pour “soif”, etc.
Utilisez vos expressions faciales. Votre visage transmet énormément d’informations : approbation, désaccord, doute, plaisir. Exagérez même ces expressions pour vous assurer qu’elles sont bien perçues.
Combinez gestes et fragments de mots. Même si vous ne trouvez qu’une partie du mot, accompagné du bon geste, votre interlocuteur comprendra généralement le message.
Stratégie 3 : Maîtriser l’art de la phrase simple
La simplicité comme force
Quand on lutte avec l’aphasie, la tentation existe parfois de forcer pour produire des phrases complexes, comme “avant”. Cette approche épuise et frustre. Acceptez la simplicité comme stratégie efficace, non comme échec.
Construisez des phrases courtes, avec sujet-verbe-complément. “Je veux café” transmet le message aussi efficacement que “J’aimerais bien prendre un café, s’il te plaît”.
Privilégiez les mots essentiels. Éliminez les articles, les mots de liaison, les formules de politesse complexes. L’essentiel est de transmettre l’information, pas de produire une phrase grammaticalement parfaite.
Jacques raconte : “Au début, je m’épuisais à chercher la formulation parfaite. Maintenant, je vais droit au but : ‘Moi – médecin – mardi’. Ma femme comprend que j’ai rendez-vous chez le médecin mardi. Simple, efficace, pas fatigant.”
La technique du mot-clé
Identifiez le mot principal de ce que vous voulez exprimer et concentrez-vous dessus. Le contexte aide généralement votre interlocuteur à reconstituer le reste.
Si vous voulez dire “Je voudrais aller chez le coiffeur demain”, le mot-clé est “coiffeur”. Dites “coiffeur” en accompagnant d’un geste vers vos cheveux et de la montre pour indiquer “demain”, et vous serez compris.
Préparez mentalement vos phrases importantes. Si vous savez que vous devez aborder un sujet spécifique, réfléchissez à l’avance aux mots-clés essentiels. Cette préparation réduit l’effort cognitif au moment de l’échange.
Accepter les approximations
Un mot approchant vaut mieux que pas de mot du tout. Si “assiette” ne vient pas mais que “plat” apparaît, utilisez “plat”. Votre interlocuteur comprendra dans le contexte.
Ne vous bloquez pas sur la perfection. Chaque seconde passée à chercher LE mot exact vous fatigue. Un synonyme, un mot de la même famille, une périphrase courte font très bien l’affaire.
Stratégie 4 : Faire appel à l’écriture et au dessin
Écrire quand la parole bloque
Pour certaines personnes aphasiques, l’écriture reste plus accessible que la parole. N’hésitez pas à écrire vos messages, même si l’orthographe n’est pas parfaite.
Gardez toujours un carnet et un stylo sur vous. Face à un blocage sur un mot important, écrivez-le. Même si vous faites des fautes, même si l’écriture est hésitante, c’est un canal de communication supplémentaire.
Utilisez votre téléphone pour taper des messages. Les applications de notes, les SMS, les emails constituent des moyens de communication moins épuisants que la parole pour certaines personnes.
Sophie témoigne : “Au restaurant, je ne parviens pas à commander oralement. Maintenant, j’écris ma commande sur mon téléphone et je montre l’écran au serveur. Ça fonctionne parfaitement et ça m’évite le stress.”
Le dessin comme langage universel
Vous n’avez pas besoin d’être artiste pour dessiner. Un schéma simple, des traits basiques suffisent souvent à transmettre votre message.
Vous voulez expliquer que vous avez mal à la tête ? Dessinez une tête avec des éclairs autour. Vous cherchez à dire que votre voiture est en panne ? Esquissez une voiture avec une croix. Ces dessins rudimentaires fonctionnent remarquablement bien.
Combinez dessins et mots fragmentaires. Dessinez un élément et ajoutez un ou deux mots-clés. Cette multimodalité (visuel + verbal) optimise la compréhension.
Ayez une ardoise effaçable ou des feuilles de brouillon facilement accessibles chez vous. Cet outil devient naturel et n’épuise pas vos ressources cognitives une fois que son utilisation devient habituelle.
Stratégie 5 : Structurer ses interactions sociales
Préparer les conversations importantes
Anticipez les échanges prévisibles. Rendez-vous médicaux, conversations téléphoniques administratives, discussions familiales importantes : préparez-vous à l’avance.
Notez les points essentiels que vous voulez aborder. Avoir cette liste sous les yeux pendant la conversation vous rassure et vous guide.
Prévenez votre interlocuteur de vos difficultés de langage au début de l’échange. “J’ai une aphasie, je parle lentement, merci d’être patient” désamorce beaucoup de tensions.
Préparez des cartes explicatives que vous tendez au début d’une conversation avec une personne inconnue. Ces cartes expliquent brièvement ce qu’est l’aphasie et comment interagir avec vous. De nombreuses associations aphasiques en fournissent.
Gérer la fatigue communicationnelle
La communication exige une énergie considérable quand on est aphasique. Apprenez à reconnaître les signes de fatigue : augmentation des difficultés de langage, irritabilité, maux de tête.
Autorisez-vous à raccourcir ou reporter une conversation quand vous sentez l’épuisement arriver. “Je suis fatigué, on continue demain ?” est une phrase que vous devez pouvoir dire sans culpabilité.
Luc explique : “Avant, je forçais jusqu’à l’épuisement complet. Maintenant, après 20 minutes de conversation intense, je fais une pause. Ma famille a compris et respecte ce rythme. Paradoxalement, je communique plus et mieux qu’avant, parce que je me préserve.”
Alternez moments d’interaction et temps de repos. Après un échange exigeant, accordez-vous une vraie pause : silence, activité relaxante, sieste si nécessaire.
Limitez les événements sociaux épuisants. Vous n’êtes pas obligé d’assister à toutes les réunions de famille ou invitations. Choisissez celles qui comptent vraiment pour vous.
Créer des moments de communication détendue
Prévoyez des temps d’échange sans pression, où l’objectif n’est pas de transmettre des informations importantes mais simplement de partager un moment agréable : regarder des photos ensemble, feuilleter un magazine en commentant les images, faire une promenade côte à côte.
Ces moments sans enjeu sont précieux pour maintenir le lien social sans épuisement.
Stratégie 6 : S’entraîner régulièrement avec des outils adaptés
L’importance de la pratique quotidienne
Comme un sportif entretient sa forme par un entraînement régulier, vous pouvez maintenir et améliorer vos capacités de communication par une pratique quotidienne.
Quinze minutes par jour valent mieux qu’une heure par semaine. La régularité stimule la neuroplasticité, cette capacité du cerveau à créer de nouvelles connexions.
JOE, votre allié d’entraînement quotidien
Le programme JOE développé par DYNSEO propose des exercices de stimulation cognitive adaptés aux personnes aphasiques.
Pourquoi JOE est particulièrement utile pour l’aphasie :
- Exercices de dénomination progressifs : des jeux où vous devez nommer des images, d’abord simples puis plus complexes
- Catégorisation et associations : activités stimulant les réseaux sémantiques, facilitant l’accès au vocabulaire
- Adaptabilité du niveau : vous progressez à votre rythme, sans pression ni échec
- Interface visuelle claire : peu de consignes écrites complexes, beaucoup de supports visuels
- Suivi des progrès : la visualisation de vos avancées motive et encourage
- Disponibilité permanente : vous vous entraînez quand vous êtes en forme, pas selon un horaire imposé
- Comprendre ce qui se passe dans votre cerveau
- Adapter leur communication sans infantiliser
- Identifier ce qui vous aide vraiment versus ce qui vous frustre
- Préserver leur propre équilibre d’aidant
- On éteint la télé quand on discute
- On se parle en face à face, pas d’une pièce à l’autre
- On n’interrompt pas, on attend la fin de la phrase
- On vérifie toujours qu’on a bien compris
- On peut dire “je suis fatigué” sans se justifier
- Des groupes de parole où tout le monde comprend vos difficultés
- Des ateliers de communication en environnement bienveillant
- Des sorties et activités adaptées
- Des conseils pratiques de personnes qui sont passées par là
- Une fin de l’isolement
- Entraînez-vous quotidiennement avec JOE, votre coach cérébral
- Formez vos proches avec la formation DYNSEO sur l’AVC
- Téléchargez le guide d’accompagnement post-AVC
- Contactez la Fédération Nationale des Aphasiques de France pour trouver une association près de chez vous
Martine, utilisatrice de JOE depuis un an, témoigne : “Je fais mes exercices tous les matins après le petit-déjeuner. C’est devenu un rituel. Je vois mes progrès, notamment sur les jeux de vocabulaire. Et surtout, c’est ludique, pas comme un devoir scolaire.”
Varier les exercices pour maintenir la motivation
Alternez différents types d’activités : dénomination, lecture, écriture, compréhension. Cette variété sollicite diverses zones cérébrales et évite la lassitude.
Fixez-vous des objectifs réalistes et progressifs. Pas question de viser la perfection immédiatement. Célébrez chaque petit progrès : trouver un mot qui vous échappait hier, construire une phrase plus complexe, comprendre plus vite.
Impliquez vos proches dans certains exercices. Faire des jeux de langage à deux peut être à la fois stimulant et agréable, transformant l’entraînement en moment de partage.
Stratégie 7 : Développer des stratégies de contournement
Quand le mot ne vient pas : les techniques de “ruse”
L’aphasie vous oblige à développer une créativité remarquable pour contourner les obstacles langagiers.
La circonlocution, ou l’art de décrire : si “fourchette” ne vient pas, décrivez : “le truc pour manger, avec des dents, en métal”. Cette technique fonctionne étonnamment bien.
L’association d’idées : si vous cherchez “médecin”, essayez de penser à des mots associés : hôpital, maladie, soigner. Parfois, ces mots apparaissent plus facilement et permettent à votre interlocuteur de deviner le mot cible.
Le début du mot : prononcez la première syllabe, même si la suite ne vient pas. “Té… té…” aide votre interlocuteur à proposer “téléphone” si c’est le contexte.
Les catégories : “c’est un animal, ça vit dans l’eau” oriente efficacement vers “poisson” même si le mot exact vous échappe.
Créer un réseau de mots familiers
Identifiez vos “mots refuges”, ceux qui vous viennent facilement. Utilisez-les comme tremplins pour accéder à d’autres mots.
Constituez une liste personnalisée de mots et expressions que vous utilisez fréquemment dans votre quotidien. Révisez-la régulièrement pour maintenir leur accessibilité.
Créez des associations personnelles entre les mots difficiles et des indices qui vous aident : une image mentale, une couleur, un son, une situation. Ces “trucs mnémotechniques” personnalisés facilitent l’accès au vocabulaire.
Stratégie 8 : Utiliser la technologie à bon escient
Applications de communication alternative
Au-delà de JOE pour l’entraînement cognitif, d’autres applications technologiques facilitent la communication quotidienne.
Les applications de synthèse vocale vous permettent de taper votre message, qui est ensuite lu à voix haute par l’appareil. Utile quand l’écriture est plus accessible que la parole orale.
Les applications de pictogrammes organisés proposent des bibliothèques d’images par catégories. En quelques clics, vous construisez votre message visuellement.
Les applications de traduction peuvent parfois aider : vous connaissez le mot en anglais mais pas en français ? L’application fait le lien.
Les agendas électroniques avec rappels compensent les difficultés de mémoire verbale et vous évitent de devoir expliquer oralement vos rendez-vous.
Les assistants vocaux : amis ou ennemis ?
Les assistants vocaux (Siri, Google Assistant, Alexa) peuvent être utiles pour certaines tâches, mais présentent des limites pour les personnes aphasiques.
Avantage : vous leur demandez de faire des choses simples sans avoir à naviguer dans les menus.
Inconvénient : ils comprennent mal les phrases hachées ou les erreurs de prononciation typiques de l’aphasie.
Solution : configurez-les pour des commandes très simples et entraînez-vous aux formulations qu’ils comprennent. Ou demandez à un proche de les paramétrer pour vous.
Les réseaux sociaux : maintenir le lien
Les réseaux sociaux offrent une communication asynchrone précieuse : vous prenez le temps de formuler votre message, vous le relisez, vous le corrigez si nécessaire avant de l’envoyer. Pas de pression temporelle.
Les émojis et les GIFs constituent un langage universel qui complète admirablement les mots. Ne sous-estimez pas leur pouvoir expressif.
Les groupes de soutien en ligne réunissant des personnes aphasiques permettent d’échanger avec ceux qui comprennent vraiment vos difficultés, dans un environnement bienveillant.
Stratégie 9 : S’appuyer sur ses proches de manière équilibrée
Former son entourage
Vos proches veulent vous aider mais ne savent pas toujours comment s’y prendre. Guidez-les explicitement :
“J’ai besoin que tu me laisses le temps de finir mes phrases.”
“Quand tu finis mes phrases à ma place, ça me décourage.”
“Si tu ne comprends pas, dis-le moi, ne fais pas semblant.”
“Parle-moi normalement, je ne suis pas sourd ni idiot.”
Orienter vos proches vers des ressources fiables
Pour que vos proches vous accompagnent efficacement sans s’épuiser eux-mêmes, ils doivent comprendre l’aphasie.
La formation DYNSEO sur l’AVC explique en détail les conséquences des AVC, dont l’aphasie, et fournit des stratégies concrètes d’accompagnement.
Cette formation aide vos proches à :
Le guide pratique d’accompagnement post-AVC de DYNSEO offre également des conseils concrets pour le quotidien.
Téléchargez le guide et proposez à vos proches de le consulter. Cet outil facilite les discussions sur l’accompagnement optimal.
Définir des règles de communication familiales
Établissez des “règles de la maison” concernant la communication :
Ces règles, affichées ou rappelées régulièrement, créent un cadre rassurant pour tous.
Savoir demander de l’aide sans culpabiliser
Vous n’êtes pas un fardeau. Demander à un proche d’appeler le médecin à votre place, de vous accompagner à la banque, ou de reformuler ce que vous avez dit à un tiers est légitime.
Variez les personnes sur qui vous vous appuyez. Ne sollicitez pas toujours la même personne au risque de l’épuiser.
Reconnaissez et remerciez l’aide reçue. Un simple “merci, tu m’as beaucoup aidé” renforce la relation et encourage le soutien futur.
Stratégie 10 : Cultiver la bienveillance envers soi-même
Accepter les mauvais jours
Certains jours, les mots viennent plus facilement. D’autres jours, tout est difficile. Cette variabilité est normale avec l’aphasie. Elle dépend de votre fatigue, de votre état émotionnel, du stress, de nombreux facteurs.
Les mauvais jours ne signifient pas que vous régressez. Ils font partie du parcours. Acceptez-les sans vous culpabiliser.
Bernard témoigne : “Les lundis sont souvent mes pires jours de communication. J’ai mis du temps à comprendre que le stress de la semaine qui commence y était pour quelque chose. Maintenant, je prévois des activités calmes le lundi et je reporte les conversations importantes. J’ai arrêté de me battre contre cette réalité.”
Célébrer les petites victoires
Chaque progrès mérite d’être reconnu, même les plus infimes. Vous avez trouvé un mot qui vous échappait hier ? Victoire. Vous avez tenu une conversation de cinq minutes sans trop de blocages ? Victoire. Vous avez osé parler à un inconnu ? Victoire.
Tenez un journal de vos réussites communicationnelles. Relire ce journal dans les moments de découragement rappelle le chemin parcouru.
Se libérer du perfectionnisme
Avant votre aphasie, vous parliez “parfaitement”. Ce temps est révolu et vouloir retrouver exactement cette perfection vous épuisera sans résultat.
La nouvelle norme, c’est une communication efficace, pas parfaite. Si votre message passe, même avec des approximations, des gestes, des dessins, c’est une réussite.
Claire, aphasique depuis quatre ans, explique : “J’ai pleuré le jour où j’ai renoncé à récupérer mon langage d’avant. Puis j’ai commencé à construire mon nouveau langage, avec ses outils propres. Et vous savez quoi ? Il fonctionne. Je communique différemment, mais je communique. Et c’est ce qui compte.”
Maintenir les activités qui font du bien
L’aphasie ne définit pas toute votre existence. Vous restez une personne avec des passions, des plaisirs, des activités favorites.
Continuez ce qui vous fait du bien : jardinage, cuisine, musique, promenades, peu importe. Ces moments où l’aphasie passe au second plan sont essentiels pour votre équilibre.
Ne laissez pas l’aphasie vous isoler. Oui, la communication est plus difficile, mais l’isolement aggrave le tableau. Maintenez des liens sociaux, même modestes, même adaptés.
Rejoindre une association de personnes aphasiques
Rien ne vaut le soutien de ceux qui vivent la même chose. Les associations de personnes aphasiques offrent :
La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) regroupe des associations locales partout en France. Rejoindre un groupe change radicalement le vécu de l’aphasie.
Mettre en pratique : votre plan d’action personnalisé
Ces dix stratégies peuvent sembler nombreuses. L’idée n’est pas de toutes les appliquer simultanément, ce qui serait contre-productif et épuisant.
Commencez par une ou deux stratégies qui résonnent particulièrement avec votre situation actuelle. Testez-les pendant deux semaines. Observez ce qui fonctionne, ajustez si nécessaire.
Puis ajoutez progressivement d’autres stratégies. Construisez petit à petit votre boîte à outils personnalisée de communication.
Impliquez vos proches dans votre démarche. Expliquez-leur les stratégies que vous mettez en place pour qu’ils puissent vous soutenir efficacement.
Soyez patient avec vous-même. Changer ses habitudes de communication prend du temps. Les résultats ne sont pas immédiats mais, avec de la constance, vous constaterez des améliorations.
Conclusion : communiquer autrement, pas moins
L’aphasie vous oblige à réinventer votre communication, pas à y renoncer. Ces dix stratégies constituent des outils concrets pour vous faire comprendre efficacement tout en préservant votre énergie et votre bien-être.
La communication ne se résume pas à la perfection grammaticale. Elle vise à créer du lien, à transmettre des informations, à partager des émotions. Avec les bonnes stratégies, vous pouvez atteindre ces objectifs, même avec l’aphasie.
L’environnement adapté, les supports visuels, la simplicité assumée, l’entraînement régulier avec des outils comme JOE, les stratégies de contournement, la technologie bien utilisée, le soutien de proches formés grâce à des ressources comme la formation DYNSEO, et surtout la bienveillance envers vous-même : tous ces éléments combinés créent les conditions d’une communication satisfaisante.
Votre voix compte. Vos pensées méritent d’être entendues. L’aphasie rend les choses plus difficiles, certes, mais pas impossibles. Avec les stratégies appropriées, vous pouvez maintenir des relations riches, exprimer vos besoins, partager vos émotions, contribuer aux discussions familiales.
Le chemin est long, parfois décourageant, mais vous n’êtes pas seul. Des professionnels, des associations, des outils numériques, vos proches : de nombreuses ressources existent pour vous accompagner.
Chaque jour où vous communiquez malgré les difficultés est une victoire. Chaque message transmis, même imparfait, est une réussite. N’oubliez jamais cela.
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Ressources pour aller plus loin :