Guía Completa: Consejos Esenciales para los Padres de Niños Autistas
Elevar a un niño autista representa un desafío único que requiere paciencia, comprensión y adaptación constante. Cada niño afectado por trastornos del espectro autista (TEA) es único, con sus propias necesidades, desafíos y talentos extraordinarios.
Esta guía completa te acompaña en esta aventura parental particular, proporcionándote estrategias concretas, consejos de expertos y herramientas prácticas para crear un entorno enriquecedor para tu hijo.
Descubre cómo transformar los desafíos diarios en oportunidades de aprendizaje y crecimiento, mientras preservas tu bienestar familiar. Nuestro enfoque amable y científicamente fundamentado te dará las claves para acompañar serenamente a tu hijo hacia su pleno potencial.
No estás solo en este recorrido. Miles de familias comparten esta experiencia y encuentran soluciones creativas para enriquecer a sus hijos autistas a diario.
Niños afectados por el autismo en Francia
De mejora con un acompañamiento adecuado
Personas autistas en Francia
Juegos educativos en COCO PIENSA y COCO SE MUEVE
1. Comprender el Autismo: Fundamentos y Realidades
El autismo, o trastorno del espectro autista (TEA), no es una enfermedad sino una condición neurológica que influye en la forma en que una persona percibe el mundo e interactúa con los demás. Esta diferencia neurológica se manifiesta desde la infancia y persiste a lo largo de la vida, creando patrones únicos de comunicación, interacción social y comportamiento.
Las manifestaciones del autismo varían considerablemente de un individuo a otro, de ahí el uso del término "espectro". Algunos niños pueden presentar desafíos significativos en la comunicación verbal y necesitar un apoyo importante en sus actividades diarias, mientras que otros desarrollan habilidades excepcionales en áreas específicas mientras manejan dificultades más sutiles en las interacciones sociales.
Es crucial entender que el autismo no es causado por una falta de afecto parental o por vacunas; estos mitos han sido ampliamente refutados por la investigación científica. El origen del autismo es multifactorial, involucrando factores genéticos complejos y posiblemente influencias ambientales prenatales.
💡 Consejo Fundamental
Adopte un enfoque positivo: tu hijo no está "roto" y no necesita ser "reparado". Simplemente tiene un modo de funcionamiento diferente que requiere adaptaciones y un acompañamiento especializado para florecer plenamente.
Los signos tempranos del autismo pueden incluir retrasos en el desarrollo del lenguaje, dificultades para establecer y mantener el contacto visual, comportamientos repetitivos o estereotipados, una sensibilidad particular a los estímulos sensoriales, y desafíos en la comprensión de los códigos sociales no verbales. Sin embargo, muchos niños autistas compensan notablemente bien estos desafíos desarrollando estrategias de adaptación creativas.
Puntos Clave sobre el Autismo
- El autismo es un espectro: cada niño es único en sus manifestaciones
- Las fortalezas y talentos deben ser celebrados tanto como se abordan los desafíos
- Un diagnóstico temprano permite una intervención más efectiva
- El autismo no es una enfermedad mental sino una diferencia neurológica
- Los niños autistas pueden tener una inteligencia normal o superior
- Las intervenciones conductuales positivas dan excelentes resultados
2. Convertirse en un Experto de Su Hijo
La experiencia parental se desarrolla a través de una observación minuciosa y benevolente de tu hijo en diversas situaciones. Este conocimiento profundo se convierte en tu activo más valioso para crear entornos favorables y anticipar las necesidades de tu hijo. Cada padre de un niño autista desarrolla naturalmente esta experiencia única que incluso los profesionales más experimentados respetan y valoran.
Comienza por identificar los patrones de comportamiento de tu hijo. Observa los momentos en que parece más relajado y comprometido: ¿es durante actividades solitarias, en presencia de ciertas personas, en entornos tranquilos, o por el contrario durante actividades estimulantes? También anota las situaciones que generan ansiedad o comportamientos difíciles. Esta información constituye la base de un enfoque personalizado.
Lleva un diario de observación durante algunas semanas. Anota los éxitos, las dificultades, los desencadenantes y los calmantes. Estos datos te ayudarán a identificar patrones y a comunicarte eficazmente con los profesionales que acompañan a tu hijo.
El análisis de los desencadenantes sensoriales requiere una atención particular. Muchos niños autistas presentan hipersensibilidades o hiposensibilidades sensoriales que influyen considerablemente en su comportamiento y bienestar. Un niño puede verse perturbado por texturas específicas, sonidos agudos, luces fluorescentes, o por el contrario, buscar intensamente ciertas estimulación sensorial como el balanceo o la presión.
Las investigaciones recientes muestran que el 90% de los niños autistas presentan particularidades sensoriales. Estas diferencias no son caprichos, sino realidades neurológicas que requieren adaptaciones concretas.
- Visual: sensibilidad a la luz, preferencia por ciertos colores
- Auditivo: hipersensibilidad a los ruidos o búsqueda de sonidos
- Táctil: evitación o búsqueda de ciertas texturas
- Olfativo: reacciones fuertes a los olores
- Gustativo: selectividad alimentaria marcada
- Vestibular: necesidad de movimiento o evitación
- Proprioceptivo: conciencia del cuerpo en el espacio
- Interoceptivo: percepción de las señales internas del cuerpo
Desarrolle su capacidad para decodificar las señales no verbales específicas de su hijo. Algunos niños autistas comunican sus necesidades de manera muy sutil: un cambio en el ritmo respiratorio, una postura particular, movimientos repetitivos que se intensifican, o miradas dirigidas hacia objetos específicos. Estas señales precursoras, una vez identificadas, le permiten intervenir antes de que una situación se vuelva problemática.
3. El Arte de la Observación Benevolente
La observación benevolente va más allá de la simple mirada; implica una presencia atenta y sin juicio que permite comprender la perspectiva única de su hijo autista. Esta habilidad fundamental se afina con el tiempo y se convierte en una herramienta poderosa para crear una conexión profunda con su hijo, incluso cuando la comunicación verbal es limitada o diferente.
Aprenda a observar sin interpretar inmediatamente. Cuando su hijo manifiesta un comportamiento que le parece inusual o difícil, resista la urgencia de corregir de inmediato. Tómese en cambio unos momentos para observar todo el contexto: el entorno sensorial, los eventos anteriores, el estado físico del niño (fatiga, hambre), y los posibles cambios recientes en su rutina.
🔍 Técnica de Observación ABC
A - Antecedente : ¿Qué ocurrió justo antes del comportamiento?
B - Comportamiento : Describa objetivamente lo que hace el niño
C - Consecuencia : ¿Qué sigue al comportamiento y cómo reacciona el entorno?
Este método le ayuda a identificar las funciones de los comportamientos y a desarrollar respuestas más adecuadas.
Desarrolle su sensibilidad a las micro-expresiones y a las señales corporales sutiles. Muchos niños autistas expresan sus emociones de manera menos evidente que sus pares neurotípicos. Un ligero pellizco de labios puede indicar ansiedad, un cambio en el ritmo de balanceo puede señalar una sobrecarga sensorial, o un aumento en los movimientos de manos puede expresar emoción o estrés.
La observación de las preferencias y los intereses especiales de su hijo a menudo revela puertas de entrada extraordinarias para el aprendizaje y la conexión. Estos intereses intensos, característicos de muchos niños autistas, no deben ser vistos como obsesiones problemáticas, sino como recursos valiosos para la educación, la motivación y el desarrollo de habilidades.
Señales No Verbales a Observar
- Cambios en el contacto visual (evitación o búsqueda intensa)
- Modificaciones en los patrones de movimiento habituales
- Variaciones en las vocalizaciones o los sonidos emitidos
- Tensiones musculares o relajaciones repentinas
- Cambios en las preferencias alimentarias o sensoriales
- Modificaciones en los rituales o rutinas personales
- Expresiones faciales sutiles (micro-expresiones)
Creé un sistema de documentación que capture estas observaciones valiosas. Un simple cuaderno donde anote diariamente los logros, los desafíos, los nuevos comportamientos observados y las estrategias efectivas se convierte rápidamente en un tesoro de información. Esta documentación también resulta extremadamente útil durante las citas con los profesionales de salud, los educadores o los terapeutas.
4. Crear y Mantener Rutinas Seguras
Las rutinas representan mucho más que simples hábitos para los niños autistas; constituyen un andamiaje seguro que les permite navegar en un mundo a menudo impredecible y sobreestimulante. Una rutina bien construida reduce la ansiedad, aumenta la autonomía y crea espacios de previsibilidad en los que el niño puede prosperar y aprender serenamente.
La estructura de un día típico debe integrar elementos fijos que sirvan de puntos de referencia temporales, manteniendo al mismo tiempo una flexibilidad suficiente para adaptarse a las necesidades fluctuantes del niño y a los imperativos familiares. Esta flexibilidad controlada enseña gradualmente al niño que ciertos cambios pueden ser aceptables y manejables, desarrollando así su resiliencia ante lo inesperado.
Utiliza soportes visuales para hacer el tiempo concreto: relojes visuales, calendarios ilustrados, o aplicaciones móviles que muestran el progreso del día. Estas herramientas ayudan al niño a anticipar las transiciones y a desarrollar su comprensión del tiempo.
Las transiciones entre actividades merecen una atención particular ya que a menudo representan los momentos más difíciles para los niños con autismo. Prepara estas transiciones utilizando advertencias graduales: "En 10 minutos, recogeremos los juguetes", luego "En 5 minutos", y finalmente "Es hora de recoger". Este enfoque progresivo permite al niño prepararse mentalmente para el cambio.
Integra rituales calmantes en momentos clave del día. El ritual de despertar puede incluir una secuencia de estiramientos suaves, escuchar una música específica, o observar el calendario del día. El ritual de acostarse podría incluir un baño con aceites relajantes, la lectura de una historia familiar, y técnicas de respiración calmante.
Las neurociencias revelan que las rutinas activan el sistema parasimpático, favoreciendo un estado de calma y disponibilidad para el aprendizaje. En los niños con autismo, esta activación es particularmente beneficiosa ya que compensa las dificultades de regulación emocional.
- Reducción del cortisol (hormona del estrés)
- Activación de los circuitos de recompensa
- Fortalecimiento de las conexiones neuronales
- Mejora de la memoria procedimental
- Desarrollo de la autonomía ejecutiva
Personaliza las rutinas según las necesidades sensoriales específicas de tu hijo. Si tu hijo es hipersensible a las estimulaciones matutinas, crea una rutina de despertar muy gradual con luces tenues y sonidos suaves. Si necesita estimulaciones sensoriales para despertarse, integra actividades de movimiento o texturas estimulantes en su rutina matutina.
No olvides incluir momentos de relajación y regulación sensorial en la rutina diaria. Estas pausas programadas permiten al niño procesar la información acumulada y regular su sistema nervioso antes de abordar nuevas actividades o aprendizajes.
5. Amueblar un Espacio de Refugio Personalizado
El amueblar un espacio de refugio personalizado constituye una de las intervenciones más poderosas y accesibles para apoyar a un niño autista en su desarrollo emocional y sensorial. Este espacio, cuidadosamente diseñado según las necesidades específicas del niño, ofrece un refugio donde puede recargarse, regular sus emociones y recuperar su equilibrio interior cuando el mundo exterior se vuelve demasiado estimulante o estresante.
El diseño de este espacio debe tener en cuenta el perfil sensorial único de tu hijo. Para un niño hipersensible, prioriza colores calmantes como tonos pastel o neutros, una iluminación suave y modulable, y materiales suaves y no irritantes. La aislamiento acústico, incluso parcial, puede mejorar considerablemente la eficacia del espacio al reducir las intrusiones sonoras exteriores.
🏠 Elementos Esenciales del Espacio Refugio
Zona Sensorial: Cojines de texturas variadas, pelotas de masaje, fidgets
Zona Visual: Iluminación modulable, proyector de estrellas, imágenes calmantes
Zona Auditiva: Auriculares anti-ruido, músicas relajantes, sonidos de la naturaleza
Zona Seguridad: Manta pesada, peluche reconfortante, fotos de familia
Para los niños que buscan, por el contrario, estimulaciones sensoriales intensas, el espacio puede incluir elementos más dinámicos: un mini-trampolín, pelotas sensoriales texturizadas, instrumentos musicales simples, o juegos de luces coloridas. El objetivo es proporcionar una estimulación controlada y segura que responda a las necesidades sensoriales sin crear desbordamiento.
La accesibilidad y la autonomía de uso de este espacio son cruciales. El niño debe poder acceder libremente a su refugio sin necesidad de pedir permiso, lo que refuerza su sentido de control y autonomía. Coloca los objetos reconfortantes al alcance de la mano y organiza el espacio de manera lógica y predecible.
Aménagement por Perfil Sensorial
- Hipersensible táctil: Tejidos suaves, evitar texturas rugosas
- Hiposensible táctil: Texturas variadas, cojín pesado, objetos para manipular
- Hipersensible auditivo: Aislamiento acústico, auriculares anti-ruido
- Hiposensible auditivo: Instrumentos musicales, sonidos rítmicos
- Hipersensible visual: Iluminación tenue, colores neutros
- Hiposensible visual: Luces de colores, objetos brillantes
Introduzca progresivamente herramientas de autorregulación en este espacio. Tarjetas visuales que representan diferentes emociones pueden ayudar al niño a identificar y nombrar lo que siente. Técnicas de respiración ilustradas, canciones tranquilizadoras, o secuencias de movimientos relajantes pueden ser exhibidas de manera accesible y atractiva.
La evolución del espacio debe seguir las necesidades cambiantes del niño. Lo que funcionaba a los 5 años puede requerir ajustes a los 8 años. Involucre a su hijo en estas modificaciones pidiéndole su opinión y probando juntos nuevos elementos. Esta colaboración refuerza su sentido de apropiación del espacio y desarrolla sus capacidades de autoconocimiento.
6. Estrategias de Comunicación Adaptadas
La comunicación con un niño autista a menudo requiere un enfoque creativo y multimodal que va más allá de la comunicación verbal tradicional. Cada niño desarrolla sus propios modos de expresión y comprensión, y es esencial identificar y valorar estos canales de comunicación únicos para establecer una conexión auténtica y efectiva.
Los soportes visuales suelen ser la piedra angular de una comunicación exitosa. Los pictogramas, las fotos, los dibujos, y las secuencias visuales pueden transformar conceptos abstractos en información concreta y accesible. Un planning visual del día, por ejemplo, permite al niño anticipar las actividades y manejar mejor las transiciones, reduciendo considerablemente la ansiedad relacionada con la imprevisibilidad.
Utilice frases cortas y concretas. En lugar de "Podrías tal vez recoger tu habitación cuando termines", prefiera "Después de dibujar, recoge tus juguetes". La claridad y la precisión facilitan la comprensión y la ejecución.
La comunicación no violenta adquiere una dimensión particular con los niños autistas. Evite las expresiones figuradas, los subentendidos, y la ironía que pueden crear confusión. Los niños autistas a menudo tienen una comprensión muy literal del lenguaje, y lo que puede parecer obvio para un adulto neurotípico puede requerir una explicación explícita.
Desarrolle un sistema de comunicación alternativo para los momentos en que hablar se vuelve difícil o imposible. Algunos niños autistas pierden temporalmente el acceso al lenguaje verbal durante sobrecargas sensoriales o emocionales. Tener alternativas preparadas - gestos, tarjetas de comunicación, aplicaciones móviles - mantiene el vínculo comunicacional incluso en estos momentos difíciles.
Las investigaciones recientes muestran que el cerebro autista procesa la información de manera diferente, privilegiando a menudo los detalles sobre el conjunto. Esta particularidad influye directamente en la manera en que la información debe ser presentada para ser comprendida de manera óptima.
- Presentar la información de manera secuencial
- Utilizar soportes visuales concretos
- Dejar tiempo de procesamiento entre las instrucciones
- Repetir la información en diferentes formas
- Valorar las fortalezas de procesamiento detallado
La escucha activa se vuelve primordial en la comunicación con un niño autista. Esto implica prestar atención no solo a las palabras pronunciadas, sino también a los gestos, las expresiones faciales, las elecciones de objetos, e incluso a los silencios. Algunos niños comunican más a través de sus acciones y elecciones que a través de sus palabras.
7. Gestión de los Desafíos Comportamentales
La gestión de los comportamientos difíciles en los niños autistas requiere una comprensión profunda de las funciones que sirven estos comportamientos. A diferencia de las ideas preconcebidas, la mayoría de los comportamientos considerados problemáticos son en realidad intentos de comunicación o estrategias de adaptación ante situaciones que superan las capacidades de gestión del niño.
Adopte un enfoque preventivo en lugar de reactivo. La identificación de las señales precursoras a menudo permite intervenir antes de que una situación se agrave. Estas señales pueden ser sutiles: cambios en el ritmo respiratorio, aumento de los movimientos estereotipados, modificación de la postura, o evitación del contacto visual. Una intervención temprana y benevolente puede desactivar la situación antes de que alcance un punto crítico.
🎯 Estrategia de Desescalada
Etapa 1 : Reducir inmediatamente las estimulaciones (luz, ruido, movimiento)
Etapa 2 : Proponer el espacio de refugio o una actividad tranquilizadora conocida
Etapa 3 : Mantenerse calmado y disponible sin insistir en la comunicación
Etapa 4 : Una vez que haya regresado la calma, analizar los desencadenantes juntos
Las crisis o "meltdowns" no son caprichos sino desbordamientos neurológicos comparables a una sobrecarga de disyuntor. Durante estos momentos, el niño ya no tiene acceso a sus estrategias habituales de gestión y necesita un entorno seguro y un adulto calmado para recuperar su regulación. Evite los razonamientos o las negociaciones durante la crisis; concéntrese en la seguridad y la tranquilidad.
Desarrolle un repertorio de estrategias de autorregulación que pueda enseñar a su hijo durante los momentos tranquilos. Estas técnicas - respiración profunda, conteo, visualización, movimientos rítmicos - se convierten en herramientas valiosas que el niño puede utilizar de manera autónoma para prevenir o gestionar los desbordamientos emocionales.
Técnicas de Autorregulación Efectivas
- Respiración 4-7-8 : Inspirar 4 tiempos, retener 7 tiempos, expirar 8 tiempos
- Masaje de presión : Ejercer una presión firme en los brazos y piernas
- Movimiento rítmico : Balanceo, salto en el lugar, carrera
- Visualización : Imaginar un lugar o una situación tranquilizadora
- Conteo sensorial : "5 cosas que veo, 4 que escucho..."
- Objetos reconfortantes : Fidget, peluche, manta
Analice los patrones de comportamiento a largo plazo en lugar de reaccionar a cada incidente de forma aislada. Un niño que presenta comportamientos difíciles en ciertos momentos del día o en ciertas situaciones le brinda información valiosa sobre sus necesidades insatisfechas o sus límites superados. Este análisis global permite ajustar el entorno y las rutinas de manera preventiva.
8. Integración de Herramientas Tecnológicas : COCO PIENSA y COCO SE MUEVE
El uso de aplicaciones educativas diseñadas especialmente para niños autistas representa un complemento valioso a las intervenciones tradicionales. COCO PIENSA y COCO SE MUEVE, desarrolladas por DYNSEO, ofrecen un enfoque innovador que combina estimulación cognitiva y actividad física, respondiendo a las necesidades específicas de los niños con trastornos del espectro autista mientras respetan su ritmo y sus particularidades de aprendizaje.
Estas aplicaciones proponen más de 30 juegos educativos cuidadosamente elaborados para trabajar todas las funciones cognitivas esenciales: atención, memoria, funciones ejecutivas, lógica y procesamiento visuo-espacial. El enfoque progresivo y adaptativo permite que cada niño progrese a su ritmo, sin presión ni comparación con otros niños, creando así una experiencia de aprendizaje positiva y estimulante.
🎮 Utilización Óptima de COCO
Integra las sesiones COCO en la rutina diaria en momentos en que tu hijo esté más receptivo. Muchos niños autistas se benefician de sesiones cortas (10-15 minutos) repetidas en lugar de largas sesiones ocasionales.
La funcionalidad única de pausa deportiva impuesta cada 15 minutos constituye uno de los principales activos de estas aplicaciones. Esta interrupción programada responde a varias necesidades cruciales de los niños autistas: previene el hiperfoco que a menudo se observa en estos niños, fomenta la regulación sensorial a través del movimiento y enseña de manera natural la alternancia entre actividades cognitivas y físicas.
Las actividades físicas propuestas en COCO SE MUEVE están especialmente adaptadas para niños con particularidades sensoriales y motoras. Los ejercicios de equilibrio ayudan a desarrollar la propiocepción que a menudo es deficiente en los niños autistas, mientras que las actividades de danza y coordinación mejoran la conciencia corporal y la regulación del tono muscular.
La alternancia programada entre actividades cognitivas y motoras activa diferentes redes neuronales y fomenta la neuroplasticidad. En los niños autistas, este enfoque mejora significativamente las capacidades de atención y regulación emocional.
- Mejora de la función ejecutiva a través del ejercicio
- Reducción de la ansiedad por la liberación de endorfinas
- Fortalecimiento de las conexiones interhemisféricas
- Desarrollo de la conciencia corporal
- Aprendizaje natural de la gestión del tiempo de pantalla
La personalización posible de los parámetros permite adaptar la experiencia a las necesidades específicas de cada niño. Puede ajustar la dificultad de los juegos, la duración de las sesiones, e incluso desactivar ciertos elementos visuales o sonoros si su hijo presenta hipersensibilidades particulares. Esta flexibilidad hace de COCO un herramienta verdaderamente inclusiva.
El uso de estas herramientas tecnológicas debe inscribirse en un enfoque global que incluya también las interacciones humanas, las actividades creativas, y las experiencias sensoriales variadas. La tecnología se convierte así en un puente hacia otros aprendizajes en lugar de un fin en sí mismo.
9. Desarrollar la Autonomía Progresiva
El desarrollo de la autonomía en un niño autista requiere un enfoque particularmente estructurado y paciente, que respete su ritmo único mientras lo anima progresivamente hacia más independencia. Esta autonomización debe ser considerada como un proceso a largo plazo, donde cada pequeño progreso es celebrado y consolidado antes de pasar a la siguiente etapa.
Comience por identificar las áreas donde su hijo ya muestra habilidades emergentes o un interés natural. Estas zonas de fortaleza constituyen las bases ideales para construir la autonomía. Por ejemplo, si su hijo muestra interés en vestirse solo, incluso parcialmente, es un excelente punto de partida para desarrollar esta habilidad de manera sistemática.
Descomponga cada habilidad en micro-etapas. Para cepillarse los dientes: 1) Tomar el cepillo, 2) Poner la pasta de dientes, 3) Abrir el agua, 4) Cepillarse, 5) Enjuagar, 6) Guardar. Domine una etapa antes de pasar a la siguiente.
El uso de soportes visuales resulta particularmente efectivo para apoyar el aprendizaje de la autonomía. Secuencias fotográficas que muestran cada etapa de una rutina (lavarse las manos, preparar su mochila, recoger sus juguetes) permiten al niño seguir el proceso de manera independiente mientras tiene un soporte de referencia tranquilizador.
Creé oportunidades de elecciones múltiples en la vida cotidiana. Aunque las opciones sean limitadas, el poder elegir entre dos prendas, dos actividades, o dos meriendas desarrolla el sentido de autonomía y las habilidades de toma de decisiones. Estas elecciones deben ser reales y respetadas para que el niño comprenda el impacto de sus decisiones.
Áreas de Autonomía a Desarrollar
- Cuidados personales: higiene, vestimenta, alimentación
- Gestión del entorno: orden, organización
- Comunicación: expresar sus necesidades, pedir ayuda
- Gestión emocional: identificar sus emociones, utilizar estrategias de calma
- Habilidades sociales: interacciones apropiadas, respeto de las reglas
- Aprendizajes académicos: uso de herramientas, organización del trabajo
El error es parte integral del proceso de aprendizaje de la autonomía. Cree un entorno donde los errores se perciban como oportunidades de aprendizaje en lugar de fracasos. Este enfoque compasivo anima al niño a perseverar y a desarrollar su confianza en sus capacidades, incluso frente a las dificultades.
Desarrolle un sistema de reconocimiento de los progresos que valore el esfuerzo tanto como el resultado. Un cuadro de logros visual, elogios específicos ("He notado que has pensado en lavarte los
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