« पalliative देखभाल » — ये तीन शब्द अक्सर परिवारों में डर और resigned का मिश्रण उत्पन्न करते हैं। जैसे कि इस शब्द को सुनना यह बताता है कि हमने सभी आशा छोड़ दी है, हम हार मान चुके हैं, हम किसी को बिना लड़े मरने दे रहे हैं। यह छवि गहराई से गलत है — और इसके कारण होने वाले नुकसान वास्तविक हैं। कुछ परिवार पalliative देखभाल से इनकार करते हैं क्योंकि उन्हें डर है कि « चीजों को जल्दी करना »। कुछ देखभालकर्ता इस शब्द को कहने में हिचकिचाते हैं। कुछ निवासी जो अनावश्यक रूप से पीड़ित होते हैं क्योंकि सही संसाधन समय पर सक्रिय नहीं किए गए हैं।

यह गाइड स्पष्टता से, सरलता से, बिना चिकित्सा जार्गन के चीजों को स्पष्ट करना चाहता है। पalliative देखभाल को जानने की आवश्यकता है — उन परिवारों द्वारा जो किसी प्रियजन के अंत जीवन से गुजर रहे हैं, और उन देखभालकर्ताओं द्वारा जो उन्हें हर दिन समर्थन देते हैं।

1. परिभाषा — सरल और आवश्यक

पalliative देखभाल सक्रिय देखभाल है जो गंभीर, प्रगतिशील या अंतिम बीमारी से ग्रस्त व्यक्ति के समग्र दृष्टिकोण में प्रदान की जाती है। उनका उद्देश्य ठीक करना नहीं है — क्योंकि ठीक होना अब संभव नहीं है — बल्कि शारीरिक, मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और आध्यात्मिक दर्द को कम करना है, और उनके प्रियजनों का समर्थन करना है।

विश्व स्वास्थ्य संगठन पalliative देखभाल को इस प्रकार परिभाषित करता है: « एक दृष्टिकोण जो रोगियों और उनके परिवारों की जीवन की गुणवत्ता में सुधार करता है, जो जीवन के लिए खतरे वाली बीमारी का सामना कर रहे हैं, दर्द की रोकथाम और राहत के माध्यम से, प्रारंभिक पहचान, मूल्यांकन और दर्द और अन्य शारीरिक, मनोवैज्ञानिक और आध्यात्मिक समस्याओं के उपचार के माध्यम से »।

इस परिभाषा में महत्वपूर्ण यह है: पalliative देखभाल मौत से बहुत पहले शुरू होती है। इन्हें मृत्यु से महीनों, कभी-कभी वर्षों पहले लागू किया जा सकता है। ये सभी उपचारों को रोकने का मतलब नहीं है — इसका मतलब प्राथमिकता में बदलाव है : ठीक होने से आराम, गरिमा और जीवन की गुणवत्ता की ओर।

2. पल्लियेटिव देखभाल का मतलब यह नहीं है कि आप कल मरने वाले हैं

यह शायद सबसे दर्दनाक गलतफहमी है। जब एक डॉक्टर एक परिवार को "पल्लियेटिव देखभाल में जाने" का सुझाव देता है, तो वे अक्सर सुनते हैं : "आपका प्रिय व्यक्ति बहुत जल्दी मरने वाला है।" इसका यह मतलब नहीं है।

पल्लियेटिव देखभाल एक व्यक्ति के साथ कई महीनों, बल्कि कई वर्षों तक हो सकती है। एक व्यक्ति जो प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल बीमारी जैसे ALS, स्थिर मेटास्टेटिक कैंसर, या उन्नत डिमेंशिया से ग्रस्त है, वह अपनी मृत्यु से पहले लंबे समय तक पल्लियेटिव देखभाल का लाभ उठा सकता है — और यह अवधि वास्तविक जीवन की गुणवत्ता, स्वयं और दूसरों के प्रति उपस्थिति, प्रियजनों के साथ कीमती क्षणों की अवधि हो सकती है।

पल्लियेटिव देखभाल का मतलब है कि प्राथमिक लक्ष्य अब आराम और जीवन की गुणवत्ता है — किसी भी कीमत पर जीवन को बढ़ाने का नहीं। यह संक्रमण अक्सर उन परिवारों द्वारा पीछे मुड़कर राहत के रूप में अनुभव किया जाता है जिन्होंने इसे पार किया है। लेकिन इसे स्वीकार करने के लिए समय लगता है, और इसे समझने के लिए एक सहानुभूतिपूर्ण समर्थन की आवश्यकता होती है।

3. पल्लियेटिव देखभाल का मतलब देखभाल का त्याग नहीं है

एक और सामान्य डर : "अगर हम पल्लियेटिव में जाते हैं, तो हम अपने प्रियजन की देखभाल करना बंद कर देंगे।" फिर से, यह एक गलती है। पल्लियेटिव देखभाल का मतलब देखभाल की अनुपस्थिति नहीं है — यह राहत की ओर केंद्रित विभिन्न प्रकार की देखभाल है।

पल्लियेटिव देखभाल में, हम संक्रमणों का इलाज जारी रखते हैं यदि वे असुविधा पैदा करते हैं। हम त्वचा की समस्याओं, मौखिक देखभाल, नर्सिंग देखभाल का प्रबंधन जारी रखते हैं। हम दर्द का मूल्यांकन और उपचार करना जारी रखते हैं — और अक्सर पहले से अधिक ध्यान और संसाधनों के साथ। हम उन परीक्षणों, आकलनों, अस्पताल में भर्ती होने को रोकते हैं जो निवासी के लिए कोई लाभ नहीं लाते हैं। हम उन उपचारों को रोकते हैं जिनके दुष्प्रभाव लाभों से अधिक भारी होते हैं। यह चयन त्याग नहीं है — यह एक चिकित्सीय बुद्धिमत्ता का रूप है जो व्यक्ति को केंद्र में रखता है।

4. EHPAD में पालीएटिव देखभाल के पेशेवर कौन हैं?

EHPAD में पालीएटिव देखभाल किसी एक विशेष पेशेवर का काम नहीं है। यह पूरी टीम को सक्रिय करती है - हर कोई अपनी भूमिका और प्रशिक्षण के अनुसार।

समन्वयक चिकित्सक निवासी की स्थिति का मूल्यांकन करता है, पालीएटिव दिशा का निर्णय लेता है, दर्द निवारक और शांति देने वाली दवाओं का प्रिस्क्रिप्शन करता है, और अन्य पेशेवरों के साथ देखभाल की योजना का समन्वय करता है। नर्स प्रतिदिन दर्द का मूल्यांकन करता है, उपचार देता है, नैदानिक संकेतों की निगरानी करता है और परिवारों को सूचित करता है। देखभाल सहायक आरामदायक देखभाल, शारीरिक उपस्थिति, स्पर्श की गुणवत्ता और संबंध निरंतरता सुनिश्चित करता है - एक भूमिका जो अक्सर कम आंकी जाती है लेकिन बिल्कुल केंद्रीय है।

मनोवैज्ञानिक, जब वह उपस्थित होती है, तो निवासी को उसके डर में समर्थन करती है, परिवार को उसके पूर्व-शोक में, और देखभाल करने वालों को उनकी सहानुभूति की थकान में। धार्मिक सलाहकार या आध्यात्मिक सहायक निवासी की मान्यताओं के अनुसार बुलाया जा सकता है। और मोबाइल पालीएटिव देखभाल टीमें (EMSP) - बाहरी विशेषीकृत पेशेवर - सबसे जटिल स्थितियों में आंतरिक टीम का समर्थन करने के लिए हस्तक्षेप कर सकते हैं।

5. पालीएटिव देखभाल कब शुरू होती है?

EHPAD में सबसे सामान्य गलतियों में से एक यह है कि पालीएटिव देखभाल को सक्रिय करने में बहुत देर हो जाती है। हम तब तक इंतजार करते हैं जब तक निवासी "वास्तव में मरने वाला" नहीं हो जाता, जबकि पालीएटिव देखभाल अधिक प्रभावी - और अधिक सौम्य - होती है जब इसे बीमारी के विकास में जल्दी लागू किया जाता है।

जब कोई बीमारी असाध्य और धीरे-धीरे विकसित होने वाली मानी जाती है, तब पालीएटिव देखभाल शुरू की जा सकती है - अंतिम दिनों की प्रतीक्षा किए बिना। EHPAD में, इसका अर्थ अक्सर होता है: गंभीर कार्यात्मक क्षमताओं की हानि के साथ उन्नत डिमेंशिया, मेटास्टेटिक कैंसर, गंभीर हृदय या गुर्दे की विफलता जो उपचारों के प्रति प्रतिरोधी है, या एक बहुत वृद्ध निवासी में अत्यधिक नाजुकता जिसका स्थिति धीरे-धीरे बिगड़ रहा है।

6. पालीएटिव देखभाल वास्तव में क्या करती है

पालीएटिव देखभाल को ठोस बनाने के लिए, यहाँ यह है कि वे EHPAD में एक निवासी के दैनिक जीवन में क्या बदलते हैं:

7. पल्लियेटिव देखभाल में परिवारों की भूमिका

आधुनिक पल्लियेटिव देखभाल स्पष्ट रूप से मानती है कि परिवार देखभाल की इकाई का हिस्सा है। यह केवल एक फॉर्मूला नहीं है — यह एक व्यावहारिक वास्तविकता है। निकटवर्तियों की पीड़ा को ध्यान में रखा जाता है, उनकी सूचना की आवश्यकताओं का सम्मान किया जाता है, उनकी उपस्थिति को आसान बनाया जाता है, और उन्हें समर्थन प्रदान किया जाता है — पल्लियेटिव चरण के दौरान और मृत्यु के बाद।

व्यवहार में, इसका मतलब है कि परिवारों को महत्वपूर्ण निर्णयों में शामिल किया जा सकता है और किया जाना चाहिए : कुछ उपचारों को रोकना, आरामदायक आहार पर जाना, आपातकाल में अस्पताल में भर्ती न करने का निर्णय। ये निर्णय उनके अपने नहीं हैं — ये पहले निवासी के हैं, फिर चिकित्सा टीम के हैं — लेकिन परिवारों को सुने जाने का अधिकार है, तर्क को समझने का अधिकार है, और इन क्षणों के चारों ओर अपनी भावनाओं को व्यक्त करने का अधिकार है।

8. सबसे सामान्य 5 भ्रांतियाँ

9. मोबाइल पालीएटिव देखभाल टीमें (EMSP)

सभी EHPAD के पास आंतरिक पालीएटिव देखभाल इकाई नहीं होती — और यह सामान्य है। लेकिन सभी EHPAD एक मोबाइल पालीएटिव देखभाल टीम (EMSP) का अनुरोध कर सकते हैं — एक व्यवस्था जो विशेष रूप से उन संरचनाओं में पालीएटिव विशेषज्ञता लाने के लिए बनाई गई है जिनमें आंतरिक रूप से यह उपलब्ध नहीं है।

एक EMSP में विशेषज्ञ पेशेवर होते हैं — डॉक्टर, नर्स, मनोवैज्ञानिक, कभी-कभी सामाजिक कार्यकर्ता — जो देखभाल टीम के अनुरोध पर संस्थान में आते हैं। उनकी भूमिका सलाह और समर्थन की होती है, प्रतिस्थापन की नहीं : वे मौजूदा टीम का स्थान नहीं लेते, वे अपनी विशेषज्ञता और बाहरी दृष्टिकोण से इसे मजबूत करते हैं। वे जटिल दर्द का मूल्यांकन करने, सिडेशन का निर्णय लेने, परिवार के साथ कठिन बातचीत का समर्थन करने, या थके हुए देखभालकर्ताओं का समर्थन करने में मदद कर सकते हैं।

प्रत्येक फ्रांसीसी विभाग के पास कम से कम एक EMSP होती है। यदि आपका EHPAD नियमित रूप से इसका उपयोग नहीं करता है, तो यह एक मूल्यवान संसाधन है जिसे सक्रिय करना चाहिए — बिना यह प्रतीक्षा किए कि स्थिति गंभीर हो जाए।

10. एक अधिकार, कोई कृपा नहीं

इसे स्पष्ट रूप से याद रखना महत्वपूर्ण है : पालीएटिव देखभाल फ्रांस में एक अधिकार है. 9 जून 1999 का कानून, जिसे 2005 के लियोनेटी कानून और 2016 के क्लेयस-लियोनेटी कानून द्वारा पुष्टि और मजबूत किया गया, किसी भी बीमार व्यक्ति को, जिसकी स्थिति इसकी मांग करती है, पालीएटिव देखभाल और समर्थन तक पहुंच की गारंटी देता है।

यह एक सहानुभूतिशील डॉक्टर द्वारा दी गई कृपा नहीं है। यह कुछ ऐसा नहीं है जो हम जोर देकर प्राप्त करते हैं। यह एक अधिकार है जिसे निवासी और उनका परिवार मांग सकते हैं, यदि आवश्यक हो तो मांग सकते हैं, और जिसकी अनुपस्थिति की रिपोर्ट की जा सकती है।