Quando si parla di sclerosi multipla (SM), si pensa spesso prima di tutto ai sintomi fisici: la fatica, i disturbi della deambulazione, i problemi di equilibrio. Tuttavia, un’altra faccia della malattia, più discreta ma altrettanto impattante, colpisce la maggior parte dei pazienti: i disturbi cognitivi. Il vostro cervello, questa straordinaria macchina per elaborare informazioni, può trovarsi rallentato, come se i messaggi facessero fatica a trovare la loro strada. È qui che un professionista della salute, spesso sottovalutato in questo campo, gioca un ruolo di primo piano: il logopedista.
Lontano dal limitarsi ai disturbi del linguaggio o della deglutizione, il logopedista è un vero e proprio coach per il vostro cervello. Egli o ella vi aiuta a comprendere, a superare e a riabilitare le funzioni cognitive che vi creano problemi nella vita quotidiana. Questo articolo ha lo scopo di demistificare il suo intervento e di mostrarvi come questa collaborazione possa aiutarvi a vivere meglio con la sclerosi multipla.
Prima di parlare delle soluzioni, è essenziale comprendere bene il problema. I disturbi cognitivi nella SM non sono una forma di demenza. Sono la conseguenza diretta delle lesioni che la malattia crea sulle vie di comunicazione del vostro sistema nervoso centrale. Immaginate il vostro cervello come una vasta rete stradale. La SM crea rallentamenti, deviazioni, persino interruzioni su alcune strade. L’informazione impiega quindi più tempo ad arrivare o si perde lungo il cammino.
Quali sono i domini cognitivi più frequentemente colpiti?
Queste difficoltà non si manifestano allo stesso modo per tutti, ma alcuni ambiti sono più frequentemente colpiti. Il logopedista è formato per identificare precisamente quali vi riguardano. Ecco i più comuni:
- La velocità di elaborazione delle informazioni: È spesso il primo sintomo e il più diffuso. Avete l’impressione che il vostro cervello funzioni a rilento. Seguire una conversazione veloce, reagire rapidamente in una situazione imprevista o comprendere una battuta al volo può diventare una vera sfida.
- La memoria di lavoro e l’apprendimento: Non si tratta di dimenticare vecchi ricordi, ma piuttosto di avere difficoltà a trattenere una nuova informazione per un breve periodo. Ad esempio, memorizzare un numero di telefono il tempo di annotarlo, o ricordare l’inizio di una lunga frase che avete appena letto.
- L’attenzione e la concentrazione: Concentrarsi su un’unica attività, soprattutto in un ambiente rumoroso, può essere estenuante. Potreste avere difficoltà a leggere un libro senza che la vostra mente si distragga, o a rimanere concentrati durante una riunione professionale.
- Le funzioni esecutive: Questo termine un po’ tecnico comprende competenze di alto livello essenziali nella vita quotidiana. Si tratta della vostra capacità di pianificare, organizzare, risolvere problemi, prendere decisioni e gestire più compiti contemporaneamente (il famoso multitasking).
L’impatto concreto sulla vostra vita quotidiana
Queste difficoltà cognitive, sebbene invisibili, possono avere ripercussioni importanti sulla vostra vita personale, sociale e professionale.
Potreste riconoscervi in alcune di queste situazioni: perdete il filo dei vostri pensieri a metà di una frase, dimenticate appuntamenti nonostante i vostri sforzi, vi sentite sopraffatti dalla preparazione di un pasto che richiede di gestire più cotture contemporaneamente, o ancora avete difficoltà a seguire la trama di un film.
Questa “fatica cognitiva” è estenuante e può generare frustrazione, un senso di incompetenza e un isolamento progressivo. Riconoscere queste difficoltà è il primo passo per agire. Il secondo è consultare il giusto interlocutore: il logopedista.
La valutazione logopedica: mappare i vostri punti di forza e di debolezza
Il primo incontro con un logopedista non inizierà con esercizi, ma con una valutazione approfondita. Questa fase, chiamata bilancio cognitivo, è fondamentale. Il suo obiettivo è tracciare una mappa precisa del vostro funzionamento cognitivo, un po’ come un GPS che identificherebbe le strade fluide, le zone di lavori e i percorsi alternativi del vostro cervello.
Come si svolge questa valutazione?
Il bilancio si compone generalmente di due grandi parti. Innanzitutto, un colloquio dettagliato, chiamato anamnesi. Il logopedista vi porrà domande sulla vostra vita quotidiana, le difficoltà che incontrate, la loro frequenza, il loro impatto sul vostro morale e sulla vostra qualità di vita. È un momento di scambio cruciale in cui le vostre sensazioni sono al centro del processo.
Successivamente, si passa alla fase di test standardizzati. Non si tratta di un esame scolastico, ma di una serie di esercizi ludici e vari (puzzle, memorizzazione di liste di parole, compiti di pianificazione, ecc.) che permettono di valutare oggettivamente ogni funzione cognitiva (memoria, attenzione, funzioni esecutive…). Questi test confrontano le vostre prestazioni con quelle di persone della stessa età e del medesimo livello di istruzione, al fine di identificare ciò che rientra in una difficoltà specifica legata alla SM.
Definire obiettivi che abbiano senso per voi
Al termine di questo bilancio, il logopedista non vi fornirà semplicemente un elenco di “punteggi”. Egli o ella condividerà con voi un’analisi completa dei vostri punti di forza e di debolezza. Soprattutto, questa valutazione permetterà di fissare obiettivi di trattamento concreti, personalizzati e realistici.
L’obiettivo non è “guarire” i disturbi cognitivi, ma imparare a vivere con essi, ridurli quando possibile e superarli in modo intelligente. Un obiettivo potrebbe essere: “Voglio essere in grado di leggere un capitolo di un libro intero senza perdere il filo” oppure “Mi piacerebbe poter partecipare a un pranzo di famiglia senza sentirmi esausto(a) per le conversazioni incrociate”.
I due pilastri della gestione: riabilitazione e compensazione
Una volta stabilita la mappa del vostro funzionamento e fissata la destinazione (i vostri obiettivi), il lavoro con il logopedista può iniziare. Esso si articola attorno a due assi complementari, come le due remi di una barca che vi permettono di avanzare: la riabilitazione e la compensazione.
La riabilitazione: allenare il vostro cervello a creare nuove vie
La riabilitazione mira a stimolare direttamente le funzioni cognitive indebolite. Il cervello possiede una capacità straordinaria chiamata neuroplasticità: può riorganizzarsi e creare nuove connessioni per compensare le aree danneggiate. Il logopedista agisce come un allenatore sportivo che vi propone esercizi mirati per rafforzare queste nuove vie neuronali.
Questi esercizi sono progressivi e adattati alle vostre capacità. Possono consistere in giochi di memoria, esercizi di attenzione selettiva o compiti di risoluzione di problemi. L’obiettivo è sollecitare il cervello in modo intensivo e ripetuto per incoraggiarlo a riorganizzarsi.
È in quest’ottica che sono stati sviluppati strumenti digitali per completare il lavoro in seduta. Le nostre applicazioni, e in particolare i nostri programmi di allenamento cerebrale adattato Edith & Joe, sono progettati proprio per questo. Offrono una grande varietà di esercizi ludici che mirano specificamente alle diverse funzioni cognitive. Utilizzati in collaborazione con il vostro logopedista, consentono di proseguire l’allenamento a casa in modo autonomo e motivante. Il vostro terapeuta può seguire i vostri progressi, adattare la difficoltà degli esercizi e utilizzare i dati per preparare le vostre sedute in studio, creando così un monitoraggio continuo e personalizzato.
La compensazione: apprendere strategie per superare gli ostacoli
Se la riabilitazione è l’equivalente della riparazione di una strada, la compensazione consiste nell’imparare a utilizzare percorsi alternativi efficaci. Quando una funzione cognitiva rimane duramente compromessa, non ha senso insistere. È più intelligente e meno faticoso imparare a fare diversamente. Il logopedista è lì per aiutarvi a sviluppare la vostra personale “cassetta degli attrezzi” di strategie.
Queste strategie sono estremamente concrete e mirano a semplificare la vostra vita quotidiana. Ecco alcuni esempi di ciò che potreste mettere in atto con l’aiuto del vostro terapeuta:
- Per la memoria e la pianificazione: Utilizzare in modo sistematico un’agenda (cartacea o digitale), creare liste di attività per le attività complesse (spesa, preparazione di un viaggio), utilizzare allarmi e promemoria sul vostro telefono, o ancora stabilire una routine mattutina e serale per non dimenticare nulla di importante.
- Per l’attenzione: Imparare a lavorare in un ambiente tranquillo e senza distrazioni, fare pause regolari per consentire al vostro cervello di riposare (la tecnica Pomodoro, ad esempio), o allenarsi a concentrarsi su una sola cosa alla volta evitando il multitasking.
- Per la comunicazione: Non esitate a chiedere al vostro interlocutore di ripetere, di parlare più lentamente, o di riformulare le sue parole con le vostre per verificare di aver compreso bene. Scegliere momenti tranquilli per conversazioni importanti è anche una strategia efficace.
Il logopedista vi aiuta a scegliere le strategie più adatte alla vostra personalità e al vostro stile di vita, e vi accompagna affinché diventino veri e propri riflessi.
Il logopedista, un alleato per voi e per i vostri cari
Il ruolo del logopedista non si ferma alle porte del suo studio. Egli o ella è un partner prezioso che può anche intervenire presso il vostro entourage per facilitare la comprensione e la comunicazione.
Educare per comprendere meglio
I disturbi cognitivi sono invisibili, il che li rende difficili da comprendere per i familiari. Un’oblio può essere interpretato come una mancanza di interesse, una difficoltà a seguire una conversazione come una distrazione volontaria. Il logopedista può spiegare alla vostra famiglia e ai vostri amici la natura delle vostre difficoltà. Questa psicoeducazione è essenziale: permette di liberare tutti dalla colpa e di sostituire i non detti e l’incomprensione con empatia e sostegno. Sapere che la vostra lentezza non è pigrizia ma un sintomo della malattia cambia tutto in una relazione.
Adattare l’ambiente e la comunicazione
Il logopedista può anche fornire consigli molto pratici al vostro entourage per facilitarvi la vita. Ad esempio, può suggerire di parlarvi in un luogo tranquillo, di guardarvi quando si rivolgono a voi, di evitare di porvi più domande contemporaneamente, o di lasciarvi il tempo di cercare le parole senza finire le vostre frasi al posto vostro. Questi piccoli aggiustamenti possono ridurre notevolmente il vostro carico cognitivo e rendere le interazioni sociali molto più piacevoli e meno faticose.
Le nuove tecnologie, partner della vostra riabilitazione
Oggi, la gestione logopedica si arricchisce grazie alle nuove tecnologie. Esse non sostituiscono il terapeuta, ma offrono strumenti potenti per completare e rafforzare il lavoro svolto in seduta.
Programmi ludici per mantenere la motivazione
Una delle sfide della riabilitazione è mantenere la motivazione a lungo termine. Gli esercizi possono talvolta sembrare ripetitivi. Il vantaggio delle applicazioni e dei software è il loro aspetto ludico (la “gamification”). Trasformare un esercizio di memoria in un gioco con punti, livelli e premi può rendere l’allenamento molto più coinvolgente.
Inoltre, questi strumenti offrono una grande flessibilità. Potete allenarvi per pochi minuti al giorno, ovunque vi troviate, da un tablet o uno smartphone. Questa regolarità è una delle chiavi del successo della riabilitazione.
Sofia & Roberto: le nostre soluzioni per un allenamento su misura
È con questa convinzione che abbiamo sviluppato i nostri programmi Edith & Joe. Non si tratta di semplici giochi cerebrali. Sono strumenti terapeutici progettati in collaborazione con professionisti della salute per rispondere specificamente alle esigenze delle persone affette da malattie neurologiche come la sclerosi multipla.
- Un programma adattato e evolutivo: La difficoltà degli esercizi si adatta automaticamente alle vostre prestazioni. Se riuscite, il livello aumenta. Se siete in difficoltà, il gioco si semplifica. Questo vi mantiene in una zona di sfida stimolante ma mai scoraggiante.
- Una collaborazione con il vostro terapeuta: Sofia & Roberto sono pensati per essere utilizzati in duo: da voi, il paziente, a casa, e dal vostro logopedista in studio. Quest’ultimo ha accesso a un cruscotto che mostra i vostri risultati, i vostri progressi, ma anche i settori in cui faticate di più. Può così analizzare le vostre prestazioni a distanza e preparare la seduta successiva basandosi su dati oggettivi. È un notevole guadagno di tempo ed efficienza.
- Un sostegno alla vostra autonomia: Consentendovi di allenarvi regolarmente tra le sedute, questi programmi vi rendono protagonisti della vostra gestione. Non subite più solo le vostre difficoltà, ma lavorate attivamente per superarle, il che è estremamente gratificante e benefico per il morale.
In conclusione, se la sclerosi multipla può talvolta dare l’impressione di seminare disordine nella vostra mente, il logopedista è lì per aiutarvi a rimettere ordine. Non possiede una bacchetta magica, ma un’esperienza, strumenti e un ascolto che possono fare una reale differenza nella vostra qualità di vita. Identificando precisamente le vostre difficoltà, insegnandovi strategie di superamento e stimolando il vostro cervello attraverso esercizi mirati, potenzialmente supportati da strumenti digitali innovativi come Edith & Joe, vi fornisce le chiavi per tornare a essere il pilota della vostra quotidianità. Non esitate a parlare dei vostri disturbi cognitivi con il vostro neurologo; egli potrà indirizzarvi verso questo prezioso alleato nel vostro percorso di cura.
Ecco la nostra guida per accompagnare le persone affette da sclerosi multipla: https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/
