A comunicação é uma ponte que construímos a cada dia para nos conectar com os outros. Quando a doença de Parkinson se manifesta na vida de uma pessoa, essa ponte pode parecer mais frágil, mais difícil de atravessar. Os músculos que usamos para falar, articular e emitir som também são afetados pelas mudanças que a doença impõe ao corpo. A fala, antes fluida e espontânea, pode se tornar uma fonte de frustração e isolamento.
A nossos olhos, cada pessoa tem o direito de fazer ouvir sua voz e de manter esse vínculo tão precioso com seus entes queridos. É por isso que desenvolvemos ferramentas e compartilhamos conhecimentos para ajudar a fortalecer essa ponte. Este artigo tem como objetivo informar você sobre os distúrbios da fala relacionados à doença de Parkinson e, sobretudo, apresentar técnicas concretas e ferramentas, incluindo nossos aplicativos, para acompanhar as pessoas afetadas e seus entes queridos em direção a uma melhor comunicação.
Por que a fala é afetada ?
A doença de Parkinson se caracteriza por uma diminuição na produção de dopamina, um neurotransmissor crucial para o controle dos movimentos. Essa falta provoca os sintomas motores bem conhecidos: lentidão (bradicinesia), rigidez e tremores.
No entanto, a fala é um dos atos motores mais complexos que realizamos. Ela mobiliza, de forma perfeitamente coordenada, mais de uma centena de músculos: os do diafragma para a respiração, as cordas vocais para o som, a língua, os lábios e as bochechas para a articulação.
Quando esses músculos se tornam mais rígidos e menos reativos, todo o mecanismo se emperra. A respiração é menos potente, a voz perde volume, as palavras se encadeiam menos claramente. O termo médico para descrever esse conjunto de sintomas é dysarthria hipocinética, onde “ hipo ” significa “ menos ” e “ cinético ” se refere ao movimento.
As manifestações frequentes: a voz que se apaga
A dysarthria hipocinética pode se manifestar de várias maneiras, que variam de pessoa para pessoa. Reconhecer esses sinais é o primeiro passo para agir.
- Voz fraca (hipofonia): a pessoa fala com um volume muito baixo, como se estivesse sussurrando, e tem dificuldade em se fazer ouvir, especialmente em um ambiente barulhento. Muitas vezes, ela não tem consciência de que está falando tão baixo.
- Fala monótona: a “ melodia ” das frases desaparece. A entonação se torna plana, sem variações de tom para expressar emoções ou marcar a diferença entre uma pergunta e uma afirmação.
- Articulação imprecisa: algumas consoantes são “ engolidas ”, as sílabas se sobrepõem, dando a impressão de que a pessoa está murmurando. As palavras se tornam confusas e difíceis de entender.
- Ritmo da fala perturbado: a velocidade pode ser muito lenta, com hesitações, ou, ao contrário, acelerar de maneira incontrolável (festination), como se as palavras estivessem se atropelando para sair.
- Voz rouca ou tremida: a qualidade da voz muda, tornando-se mais ofegante, rouca ou instável.
Essas dificuldades podem tornar a conversa cansativa, tanto para a pessoa que fala quanto para aquela que ouve, e às vezes levar a um reclusão.
Estratégias e técnicas para melhorar a comunicação no dia a dia
Felizmente, existem muitas estratégias para combater esses efeitos e retomar o controle da fala. A chave é um trabalho regular, que combina o acompanhamento de um profissional, exercícios diários e adaptações do ambiente.
O papel central do fonoaudiólogo
O fonoaudiólogo (ou logopeda na Bélgica e na Suíça) é um aliado indispensável. Especialista em distúrbios da comunicação e de deglutição, ele ou ela realiza uma avaliação completa e implementa um programa de reabilitação personalizado.
Entre os métodos mais reconhecidos, encontramos o LSVT LOUD (Lee Silverman Voice Treatment). Seu princípio é simples, mas poderoso: “ pense alto para falar alto ”. O objetivo é reeducar o cérebro a produzir uma voz mais forte e clara, concentrando-se na intensidade vocal. Através de exercícios intensivos, a pessoa reaprende a calibrar sua voz para que seja percebida como de um volume normal pelos outros.
Exercícios para praticar em casa
A reabilitação não para na porta do consultório. Assim como em um esporte, o treinamento diário é fundamental para manter os progressos. Aqui estão alguns tipos de exercícios (a serem validados com o fonoaudiólogo) a serem integrados à rotina:
- Exercícios de respiração: praticar a respiração abdominal, sentado ou deitado, inspirando profundamente pelo nariz e depois expirando lentamente pela boca.
- Exercícios vocais: sustentar uma vogal (“ aaaah ”) o mais longo e o mais alto possível, fazer escalas subindo e descendo nas notas agudas e graves.
- Exercícios de articulação: exagerar os movimentos dos lábios e da língua ao pronunciar séries de sílabas (“ pa-ta-ka ”, “ la-la-la ”), ler um texto em voz alta articulando cada palavra de forma muito marcada.
Adaptar o ambiente e os hábitos
Pequenas mudanças no cotidiano podem facilitar a comunicação:
- Reduzir o ruído de fundo: desligar a televisão ou o rádio antes de conversar.
- Ficar de frente para o interlocutor: o contato visual ajuda na compreensão e na leitura labial.
- Tomar seu tempo: refletir sobre o que deseja dizer, fazer pausas entre as frases para recuperar o fôlego.
- Anunciar o assunto: começar com uma frase simples que introduza o tema da conversa para ajudar o outro a acompanhar.
O apoio da tecnologia: EDITH, JOE e A Bola Rola
Hoje, a tecnologia oferece soluções inovadoras para complementar o trabalho realizado com o fonoaudiólogo. Na Dynseo, desenvolvemos aplicativos projetados como companheiros de treinamento lúdicos e eficazes. Eles não substituem o terapeuta, mas permitem continuar a reabilitação em casa, de forma autônoma e motivadora.
EDITH & JOE: um treinamento cerebral adaptado e estimulante
A fala não depende apenas dos músculos, mas também das capacidades cognitivas: atenção, memória, planejamento… A doença de Parkinson também pode alterar essas funções.
Nosso programa de treinamento cerebral EDITH & JOE, desenvolvido com profissionais de saúde, oferece jogos cognitivos adaptados que estimulam especificamente as funções executivas. Ao trabalhar a concentração, a velocidade de processamento da informação ou a flexibilidade mental, a pessoa fortalece as bases cognitivas necessárias para uma comunicação mais fluida.
O aplicativo atua como um verdadeiro treinador pessoal, disponível a qualquer momento para uma sessão de treinamento.
A Bola Rola: trabalhar a motricidade fina
A doença de Parkinson causa um comprometimento global do sistema motor. Se EDITH e JOE focam no cérebro, o aplicativo A Bola Rola se destina mais especificamente à motricidade fina da mão e do punho.
Trabalhando a precisão e a coordenação dos gestos em um tablet com uma caneta stylus, estimula-se a motricidade geral. Esse treinamento de destreza pode contribuir para um melhor controle motor global, benéfico para todas as atividades, incluindo a fala.
Quando falar se torna muito difícil, a escrita pode se tornar um meio de comunicação alternativo essencial. A micrografia (escrita cada vez menor e ilegível) é frequente na doença de Parkinson. Praticar com A Bola Rola ajuda a combater esse fenômeno, trabalhando a amplitude e a fluidez do gesto de escrita, a fim de preservar um canal de comunicação precioso e a autonomia.
A importância do parceiro de comunicação
A comunicação é uma dança a dois. A pessoa que vive com a doença de Parkinson faz esforços consideráveis para se expressar, mas a qualidade da troca também depende enormemente da atitude de seu interlocutor. Amigos, família e cuidadores desempenham um papel fundamental.
Dicas para amigos e cuidadores
Ser um bom parceiro de comunicação é, antes de tudo, demonstrar paciência e empatia:
- Ser paciente: deixar a pessoa terminar suas frases, não falar por ela, mesmo que se adivinhe o que vem a seguir.
- Ouvir ativamente: manter o contato visual, acenar com a cabeça, mostrar que está acompanhando.
- Pedir para repetir com gentileza: “ Não entendi bem o final da sua frase, você pode repetir? ” em vez de um “ O que? ” seco.
- Reformular: repetir com suas próprias palavras o que entendeu para validar a mensagem e evitar mal-entendidos.
- Fazer perguntas fechadas: favorecer respostas “ sim/não ” quando a conversa se torna difícil.
- Levar em conta a fadiga: escolher os momentos em que a pessoa está mais disposta para discutir assuntos importantes.
Manter o diálogo e o vínculo social
O maior risco dos distúrbios da fala é o isolamento. O medo de não ser compreendido ou de atrasar a conversa pode levar algumas pessoas a se calar e evitar interações sociais.
É essencial lutar contra essa tendência: continuar a incluir a pessoa nas conversas, solicitar sua opinião, organizar momentos de confraternização. A comunicação não verbal – um sorriso, um gesto, uma mão no ombro – é igualmente importante para manter o vínculo.
Rumo a uma abordagem global e positiva
Viver com dificuldades de fala relacionadas à doença de Parkinson não é uma fatalidade. É um caminho que exige compromisso, mas no qual ninguém deve se sentir sozinho.
A união faz a força: paciente, fonoaudiólogo e tecnologia
O sucesso depende de uma aliança entre três pilares:
- A implicação da pessoa: motivação, prática regular dos exercícios.
- A expertise do fonoaudiólogo: diagnóstico preciso, objetivos adaptados, reabilitação guiada.
- O apoio da tecnologia: aplicativos como EDITH, JOE e A Bola Rola, que prolongam o trabalho terapêutico através de um treinamento acessível, motivador e personalizado.
Nossas ferramentas não são varinhas mágicas, mas companheiros de jornada projetados para devolver o poder sobre o cotidiano, ajudar a trabalhar suas capacidades e fortalecer a colaboração com a equipe de cuidados.
Viver plenamente com a doença de Parkinson
A comunicação é como um músculo. Com a doença de Parkinson, esse músculo pode se enfraquecer, mas com um treinamento adequado, as boas estratégias e o apoio do entorno, é possível fortalecê-lo e mantê-lo ativo.
Haverá dias mais fáceis que outros, conversas fluidas e momentos de frustração. O essencial é não desistir, celebrar cada pequena vitória e lembrar que cada palavra pronunciada, cada frase compartilhada, é uma vitória sobre a doença e uma ponte sólida para aqueles que amamos.
Na Dynseo, estamos ao seu lado para ajudá-lo a construir e manter essas pontes, dia após dia.
Para ir mais longe
No contexto desses distúrbios neurológicos que impactam a comunicação, um artigo complementar também pode interessá-lo: a gestão dos comportamentos dos pacientes com a doença de Alzheimer. Este artigo, disponível no site da Dynseo, apresenta estratégias para lidar com os distúrbios comportamentais associados a essa doença.
Para aprofundar o acompanhamento das pessoas que vivem com Parkinson, você pode consultar nosso guia dedicado :
