As formas progressivas da esclerose múltipla, sejam elas progressivas desde o início ou progressivas secundariamente após uma fase remitente, apresentam desafios particulares em termos de cognição. A evolução contínua da doença, o acúmulo de lesões e a atrofia cerebral podem levar a uma deterioração progressiva das funções cognitivas. No entanto, é possível agir para retardar esse declínio, manter suas capacidades pelo maior tempo possível e preservar sua qualidade de vida.

Compreender as formas progressivas de SEP

A esclerose múltipla apresenta diferentes formas evolutivas. Se a forma remitente-recorrente é a mais frequente no início, uma proporção significativa de pacientes evolui para uma forma progressiva com o tempo. Compreender as especificidades dessas formas é essencial para adaptar sua gestão cognitiva.

SEP secundariamente progressiva (SPMS)

A SEP secundariamente progressiva ocorre em uma parte das pessoas que inicialmente têm uma forma remitente-recorrente. Após vários anos de evolução com surtos e remissões, a doença entra em uma fase onde a incapacidade progride de forma contínua, com ou sem surtos adicionais. Essa transição ocorre em média 15 a 20 anos após o início da doença, mas com grande variabilidade individual.

SEP primária progressiva (PPMS)

A SEP primária progressiva representa cerca de 10 a 15% dos casos. Ela se caracteriza por uma progressão contínua da incapacidade desde o início, sem surtos distintos. Ela geralmente começa mais tardiamente, por volta dos 40-50 anos, e afeta tanto homens quanto mulheres. Os sintomas cognitivos podem estar presentes desde o início e progredir paralelamente aos sintomas físicos.

Os transtornos cognitivos nas formas progressivas

Os transtornos cognitivos são frequentes e frequentemente mais acentuados nas formas progressivas de SEP do que nas formas remitentes. O acúmulo contínuo de lesões e a atrofia cerebral progressiva explicam essa alta prevalência. No entanto, existe uma grande variabilidade individual e algumas pessoas mantêm capacidades cognitivas relativamente preservadas apesar de uma longa evolução.

As funções cognitivas mais afetadas

• Velocidade de processamento: O lentificação cognitiva está frequentemente em primeiro plano e se agrava progressivamente
• Memória: A memória de trabalho e a memória episódica podem ser significativamente afetadas
• Funções executivas: Planejamento, organização, flexibilidade mental são frequentemente alterados
• Atenção: A atenção sustentada e dividida se torna cada vez mais difícil
• Fluência verbal: Encontrar palavras pode se tornar um desafio diário

Esses transtornos cognitivos frequentemente se somam a uma fadiga significativa e aos sintomas físicos que podem limitar a autonomia. O impacto na qualidade de vida pode ser considerável. É por isso que o manejo cognitivo nas formas progressivas merece atenção especial.

Minha SEP se tornou progressiva há cinco anos. Notei que minhas dificuldades cognitivas aumentavam progressivamente. Decidi não ficar passiva. Com EDITH e uma higiene de vida adaptada, faço de tudo para retardar essa evolução. Meu progresso é modesto, mas estou convencida de que estaria em um estado pior se não tivesse feito nada.

Francoise, 58 anos, SPMS há 5 anos

Por que a estimulação cognitiva é ainda mais importante

Nas formas progressivas, onde a tendência natural é o declínio, a estimulação cognitiva assume uma importância crucial. Ela não pode reverter a progressão da doença, mas pode contribuir para retardar o declínio cognitivo, manter a autonomia por mais tempo e preservar a qualidade de vida.

Manter em vez de melhorar

Nas formas remitentes, o objetivo da estimulação cognitiva é frequentemente a melhoria do desempenho ou a manutenção entre os surtos. Nas formas progressivas, o objetivo é frequentemente a manutenção: manter suas capacidades pelo maior tempo possível, retardar o inevitável declínio. É um objetivo diferente, mas igualmente importante e valioso.

Cada mês, cada ano que você mantém suas capacidades cognitivas é uma vitória. Não subestime a importância de estabilizar sua situação em vez de vê-la se deteriorar rapidamente.

Estimular a reserva cognitiva residual

Mesmo nas formas progressivas avançadas, o cérebro mantém uma plasticidade e uma capacidade de adaptação. A estimulação cognitiva permite exercer essa plasticidade residual e fortalecer as vias de compensação. Quanto mais você estimula seu cérebro, mais você o ajuda a encontrar estratégias alternativas para manter suas funções.

Adaptar a estimulação cognitiva às formas progressivas

A estimulação cognitiva nas formas progressivas deve ser adaptada às capacidades e limites de cada pessoa. O objetivo não é colocar o cérebro sob pressão, mas mantê-lo ativo de forma apropriada e agradável.

Privilegiar EDITH pela sua suavidade

O programa EDITH é particularmente adequado para as formas progressivas. Sua abordagem sem restrição de tempo, seus três níveis de dificuldade e sua variedade de exercícios permitem uma estimulação eficaz sem estresse nem frustração. Você pode trabalhar no seu ritmo, levar o tempo necessário e ajustar a dificuldade conforme sua forma do dia.

• Nível fácil: Para os dias difíceis ou para começar suavemente
• Nível intermediário: Para um treino regular adequado
• Nível difícil: Para os bons dias em que você se sente capaz de mais

JOE para os bons dias

Se você tem períodos em que se sente relativamente bem, JOE pode ser usado para uma estimulação mais intensa. Os exercícios cronometrados oferecem um desafio adicional que pode ser benéfico para estimular a plasticidade cerebral. No entanto, não hesite em voltar para EDITH se JOE se tornar muito cansativo ou frustrante.

A regularidade mais do que a intensidade

Nas formas progressivas, a regularidade é mais importante do que a intensidade. Sessões curtas diárias e adaptadas são mais benéficas do que sessões longas e espaçadas. 15 a 20 minutos por dia, todos os dias, é o ideal. Integre a estimulação cognitiva na sua rotina diária para que ela se torne um hábito natural.

Além da estimulação cognitiva: uma abordagem global

A estimulação cognitiva é um pilar importante, mas não deve ser o único elemento de sua estratégia. Uma abordagem global combinando vários fatores oferece os melhores resultados para manter suas capacidades cognitivas.

A atividade física adaptada

O exercício físico continua a ser benéfico para o cérebro mesmo nas formas progressivas. Ele deve ser adaptado às suas capacidades: caminhada com ajuda, se necessário, exercícios sentados, natação, bicicleta ergométrica, fisioterapia. Mesmo um exercício modesto tem efeitos positivos sobre a saúde cerebral e o humor.

A vida social e as atividades significativas

Manter uma vida social ativa e atividades que tenham significado é essencial para a saúde cognitiva e o moral. As interações sociais estimulam o cérebro, e as atividades significativas dão um propósito e uma motivação. Adapte suas atividades às suas capacidades, mas não deixe de ter uma vida rica e interessante.

A gestão da fadiga

A fadiga é frequentemente significativa nas formas progressivas e impacta diretamente a cognição. Aprenda a gerenciar sua energia: planeje atividades cognitivas para os momentos em que estiver mais alerta, faça pausas, não sobrecarregue seus dias. Uma boa gestão da fadiga permite tirar o melhor proveito de suas capacidades cognitivas.

Aprendi a ouvir meu corpo e meu cérebro. Faço meus exercícios do EDITH pela manhã, quando estou mais fresco. À tarde, descanso. Essa organização me permite manter uma estimulação cognitiva regular sem me exaurir. É um equilíbrio que levei tempo para encontrar, mas que funciona bem para mim.

Bernard, 62 anos, PPMS há 10 anos