Témoignâges SEP : Ils Racontent leur Expérience avec la Stimulation Cognitive | DYNSEO

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Depoimentos: Eles Vivem com a EM e Contam suas Experiências com a Estimulação Cognitiva

Pessoas com esclerose múltipla compartilham suas vivências, seus desafios cognitivos e como a estimulação cerebral com EDITH e JOE as ajuda no dia a dia.

Nada se compara ao depoimento daqueles que vivem a situação diariamente. Neste artigo, damos a palavra a pessoas com esclerose múltipla que integraram a estimulação cognitiva em suas vidas. Seus percursos são diferentes, suas formas de EM variam, mas todos testemunham a importância de cuidar de seu cérebro e dos benefícios que obtêm disso.

Marie, 42 anos: "A estimulação cognitiva me deu confiança novamente"

Fui diagnosticada há oito anos, aos 34 anos, quando acabava de ter meu segundo filho. Os primeiros sintomas foram visuais, depois a fadiga se instalou. Mas o que mais me perturbou foram os problemas cognitivos que surgiram gradualmente: esquecer compromissos, não achar minhas palavras, ter dificuldade em seguir as conversas.

Comecei com o EDITH há dois anos, por sugestão do meu neurologista. No início, estava cética. E, principalmente, tinha medo de ver preto no branco minhas dificuldades. Mas muito rapidamente, vi progresso. Os jogos são lúdicos, não infantilizantes, e posso ajustar a dificuldade de acordo com meu estado no dia.

Hoje, meus 15 minutos diários com o EDITH se tornaram um ritual sagrado. Tenho a sensação de estar fazendo algo concreto pelo meu cérebro. E meus próximos notaram que estou mais esperta, mais presente nas conversas. Isso realmente me deu confiança em minhas capacidades.

Marie
42 anos, EM remitente há 8 anos, mãe de dois filhos

Philippe, 56 anos: "Mesmo com uma forma progressiva, eu luto"

Minha EM começou com surtos durante 15 anos, depois se tornou progressiva. É uma realidade difícil de aceitar: saber que a doença avança lentamente, mas seguramente. Não posso mais andar sem ajuda e claramente sinto um declínio cognitivo nos últimos anos.

Poderia ter desistido. Mas decidi lutar com as armas que disponho. Uma delas é o EDITH. Uso todas as manhãs, após meu café, quando estou mais alerta. Os exercícios me permitem manter meu cérebro ativo. Não me faço ilusões: não vou me curar. Mas talvez eu retarde o declínio e, principalmente, mantenho o sentimento de agir.

O que gosto no EDITH é que posso ajustar a dificuldade. Nos dias em que estou cansado, fico no nível fácil. Nos bons dias, me desafio um pouco mais. Essa flexibilidade é essencial para mim.

Philippe
56 anos, EM secundária progressiva, ex-professor

Camille, 29 anos: "Jovem e determinada a proteger meu futuro"

Diagnóstico aos 24 anos, no meio dos meus estudos de direito. Um choque enorme. Tinha a impressão de que minha vida estava acabando antes mesmo de realmente começar. Felizmente, fui bem acompanhada e me recuperei rapidamente.

Meu neurologista falou sobre a reserva cognitiva: essa ideia de que quanto mais cedo você estimular seu cérebro, melhor protegido estará para o futuro. Isso me chamou a atenção. Uso o JOE há um ano e meio, porque gosto de desafios e não tenho (ainda) grandes dificuldades cognitivas. É bastante intenso, me desafia, e gosto de ver meu progresso.

Vejo isso como um investimento para o meu futuro. Não sei como minha EM vai evoluir, mas pelo menos estou fazendo tudo que é possível para dar as melhores chances ao meu cérebro. E é realmente divertido, não se parece em nada com uma tarefa médica!

Camille
29 anos, EM remitente há 5 anos, advogada

Robert, 63 anos: "Com minha esposa, se tornou nosso momento"

Tenho EM há mais de 25 anos. Conheci altos e baixos, surtos, progressão. Minha esposa esteve ao meu lado em todas as etapas. Quando comecei a ter dificuldades de memória e concentração, ela se preocupou comigo, mas também... com ela mesma! Aos 61 anos, ela também quer manter um cérebro em forma.

Então decidimos fazer o EDITH juntos, todas as noites após o jantar. Cada um em seu tablet, lado a lado no sofá. Comparamos nossas pontuações, nos provocamos gentilmente, rimos de nossos erros. Se tornou nosso pequeno ritual, um momento de cumplicidade que ambos esperamos ansiosamente.

Além do benefício para nossos cérebros, isso nos aproximou. Compartilhamos algo, estamos no mesmo barco. E ela entende melhor o que vivo diariamente, vendo concretamente onde luto e onde me saio bem.

Robert
63 anos, EM há 25 anos, aposentado, casado há 38 anos

Stephanie, 45 anos: "Recuperei a confiança no trabalho"

Sou gerente em uma empresa de consultoria. Meu trabalho exige rapidez, memória, concentração. Quando meus primeiros problemas cognitivos apareceram, entrei em pânico. Cometia erros, esquecia reuniões, perdia o fio das conversas. Até pensei em pedir demissão.

Meu neurologista recomendou que eu começasse a estimulação cognitiva. Uso o JOE de manhã, antes de ir para o trabalho, para "aquecer" meu cérebro. E o EDITH à noite, para relaxar ao mesmo tempo em que mantenho minhas capacidades. Depois de alguns meses, senti uma diferença. Não foi um milagre, mas uma melhora na minha vivacidade, na minha memória de trabalho.

Principalmente, fiquei aliviada de saber que estava fazendo algo ativo. Mantive meu cargo, até fui promovida no ano passado. A EM não define minha vida profissional.

Stephanie
45 anos, EM remitente há 10 anos, diretora de projeto

Thomas, 35 anos: "A fadiga cognitiva era meu pior inimigo"

O que mais me incomoda com a minha EM não é a dor ou os problemas motores. É essa fadiga cognitiva que me atinge no final da manhã. Meu cérebro entra em modo lento, não consigo mais pensar, me concentrar. É muito incapacitante quando se é desenvolvedor de software.

Entendi que precisava treinar meu cérebro como um músculo para aumentar sua resistência. Uso o JOE todas as manhãs em jejum, quando estou no auge das minhas capacidades. Os exercícios são desafiadores, mas é o que preciso. Tenho a impressão de que isso adia o momento em que a fadiga cognitiva chega.

Também aprendi a gerenciar minha energia: pausas regulares, tarefas difíceis pela manhã, rotina simplificada à tarde. A combinação de gerenciamento da fadiga + estimulação cognitiva realmente mudou minha vida.

Thomas
35 anos, EM remitente há 6 anos, desenvolvedor web

O que esses depoimentos nos ensinam

Através desses percursos diferentes, emergem vários ensinamentos: a estimulação cognitiva beneficia todos os perfis de EM, nunca é cedo ou tarde demais para começar, a regularidade é mais importante do que a intensidade, e o treinamento cognitivo se insere em uma abordagem global de saúde. Essas pessoas tomaram a saúde cerebral em suas mãos, e isso faz toda a diferença.

E você, qual será sua história?

Junte-se às numerosas pessoas que cuidam de seu cérebro com EDITH e JOE. Seu percurso está apenas começando.

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Conclusão

Esses depoimentos mostram que a estimulação cognitiva não é apenas uma teoria: é uma realidade vivida por pessoas como você, que enfrentam a esclerose múltipla e decidiram agir para o bem do seu cérebro. Suas situações são diferentes, suas formas de EM variam, mas todos compartilham essa convicção de que é melhor fazer algo do que sofrer passivamente.

Seja você jovem ou mais velho, no início da sua doença ou com uma longa história de EM, trabalhando ou aposentado, a estimulação cognitiva pode se adaptar à sua situação e trazer benefícios. O importante é começar, no seu ritmo, com as ferramentas que você prefere.

Obrigado a Marie, Philippe, Camille, Robert, Stephanie e Thomas por compartilharem suas experiências. Que seus percursos inspirem você e lhe deem vontade de cuidar do seu cérebro também.

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