Sclérose en Plaques : Gérer l’Impulsivité et les Troubles Émotionnels

Introduction : Au-Delà des Symptômes Physiques de la SEP

La sclérose en plaques (SEP) est souvent perçue comme une maladie principalement physique, caractérisée par des troubles de la marche, de la vision ou de la sensibilité. Pourtant, pour de nombreuses personnes atteintes, ce sont les troubles cognitifs, comportementaux et émotionnels qui impactent le plus leur qualité de vie quotidienne. Parmi ces manifestations invisibles, l’impulsivité et les troubles de la régulation émotionnelle occupent une place centrale mais restent largement méconnus et sous-diagnostiqués.

En France, plus de 110 000 personnes vivent avec la sclérose en plaques. On estime que 40 à 65% d’entre elles présenteront des troubles cognitifs ou comportementaux au cours de l’évolution de leur maladie. L’impulsivité, les sautes d’humeur, l’irritabilité excessive, la labilité émotionnelle ou encore l’anxiété peuvent survenir à tout moment de la maladie, même en l’absence de handicap physique important.

Ces troubles ont des conséquences profondes : difficultés relationnelles avec l’entourage, problèmes professionnels, isolement social, altération de l’estime de soi. Ils sont d’autant plus déroutants qu’ils peuvent apparaître soudainement, transformant la personnalité de la personne, et qu’ils sont souvent minimisés ou attribués à tort à une simple « réaction psychologique » face à la maladie.

Dans cet article approfondi, nous explorerons les mécanismes neurologiques à l’origine de l’impulsivité et des troubles émotionnels dans la SEP, leurs manifestations variées, et surtout les stratégies concrètes pour les gérer au quotidien et préserver une bonne qualité de vie.

Comprendre la Sclérose en Plaques et Ses Effets Cérébraux

Qu’est-ce que la Sclérose en Plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central. Le système immunitaire attaque par erreur la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Cette démyélinisation perturbe ou bloque la transmission des messages nerveux, provoquant une grande variété de symptômes selon les zones cérébrales touchées.

Les différentes formes de SEP :

La forme rémittente-récurrente (85% des cas au diagnostic) se caractérise par des poussées suivies de périodes de rémission. Les symptômes peuvent apparaître brutalement, durer quelques jours à quelques semaines, puis disparaître totalement ou partiellement.

La forme secondairement progressive se développe chez 50% des personnes ayant initialement une forme rémittente-récurrente, généralement après 10 à 20 ans d’évolution. Les symptômes s’aggravent progressivement, avec ou sans poussées surajoutées.

La forme primaire progressive (10-15% des cas) se manifeste dès le début par une aggravation progressive sans poussées clairement identifiées.

La forme progressive avec poussées combine progression continue et poussées occasionnelles.

Comment la SEP Affecte le Cerveau et les Émotions

Les lésions démyélinisantes peuvent toucher n’importe quelle région de la substance blanche cérébrale. Lorsqu’elles affectent les zones impliquées dans la régulation émotionnelle et le contrôle comportemental, des troubles de l’impulsivité et de l’humeur surviennent.

Le cortex préfrontal, centre du contrôle exécutif et de la régulation des impulsions, est fréquemment touché. Les lésions dans cette région entraînent des difficultés à :

• Inhiber les réponses automatiques inappropriées
• Planifier et anticiper les conséquences de ses actes
• Adapter son comportement au contexte social
• Contrôler ses émotions et leurs expressions

Le système limbique (amygdale, hippocampe, cortex cingulaire) régule les émotions, la mémoire émotionnelle et les réponses au stress. Les lésions démyélinisantes dans ces structures ou leurs connexions peuvent provoquer :

• Une anxiété excessive ou des attaques de panique
• Des réactions émotionnelles disproportionnées
• Une dépression
• Des troubles de la régulation émotionnelle

Les voies de connexion entre différentes régions cérébrales sont particulièrement vulnérables dans la SEP. La démyélinisation interrompt la communication entre structures cérébrales distantes, perturbant les réseaux complexes nécessaires à la régulation émotionnelle et comportementale.

L’atrophie cérébrale, présente même aux stades précoces de la maladie, contribue également aux troubles cognitifs et comportementaux. La perte de volume cérébral affecte particulièrement le cortex et certaines structures sous-corticales impliquées dans les fonctions exécutives et émotionnelles.

Le Rôle de l’Inflammation et de la Fatigue

L’inflammation joue un rôle crucial dans la SEP, non seulement dans les lésions visibles à l’IRM mais aussi à un niveau plus diffus. Les cytokines pro-inflammatoires libérées lors des poussées ou de l’inflammation chronique peuvent directement affecter l’humeur, la cognition et le comportement, indépendamment des lésions structurales.

La fatigue, symptôme quasi-universel dans la SEP (touchant 75-90% des patients), aggrave considérablement tous les troubles cognitifs et comportementaux. Lorsqu’une personne est épuisée, ses capacités de contrôle inhibiteur s’effondrent, rendant l’impulsivité plus marquée et la régulation émotionnelle plus difficile. La fatigue dans la SEP n’est pas une simple « fatigue normale » mais un épuisement pathologique, disproportionné par rapport à l’activité effectuée.

L’Impulsivité dans la Sclérose en Plaques

Manifestations de l’Impulsivité

L’impulsivité dans la SEP se manifeste par une incapacité à réfréner des réponses immédiates, à réfléchir avant d’agir, et à considérer les conséquences de ses actions.

Sur le plan verbal :

• Interrompre constamment les autres dans les conversations
• Dire ce qui vous passe par la tête sans filtre social
• Faire des commentaires inappropriés ou blessants
• Répondre avant que la question soit terminée
• Monopoliser la parole sans laisser les autres s’exprimer

Sur le plan décisionnel :

• Prendre des décisions importantes sans réflexion suffisante
• Faire des achats impulsifs non planifiés
• Changer d’avis rapidement et de façon erratique
• S’engager dans des activités sans évaluer si on en a les capacités physiques
• Difficultés à respecter un plan ou à terminer ce qui est commencé

Sur le plan émotionnel et comportemental :

• Réactions excessives à des frustrations mineures
• Passage à l’acte rapide sans considération des conséquences
• Difficultés à attendre ou à tolérer les délais
• Prise de risques inconsidérés
• Explosions émotionnelles soudaines

Sur le plan alimentaire et habitudes de vie :

• Grignotage impulsif
• Difficultés à suivre un régime ou un plan d’exercice
• Consommation excessive (alcool, tabac, médicaments)

Les Mécanismes Neuropsychologiques

L’impulsivité dans la SEP résulte principalement d’une altération des fonctions exécutives, notamment :

Le contrôle inhibiteur : capacité à supprimer les réponses automatiques ou dominantes lorsqu’elles sont inappropriées. Les tests neuropsychologiques comme le Stroop ou le Go/No-Go révèlent souvent des déficits chez les personnes avec SEP présentant de l’impulsivité.

La flexibilité mentale : capacité à s’adapter aux changements, à considérer différentes perspectives. Son altération conduit à une rigidité et une persévération qui peuvent se manifester par de l’impulsivité paradoxale (agir impulsivement parce qu’on ne parvient pas à changer de stratégie).

La planification et l’anticipation : capacité à envisager les conséquences futures de ses actes. Lorsque cette fonction est altérée, la personne vit dans l’instant présent sans projection, conduisant à des comportements impulsifs.

La mémoire de travail : capacité à maintenir et manipuler l’information à court terme. Son déficit empêche de « garder en tête » les objectifs et les règles, favorisant les réponses impulsives.

Impact sur la Vie Quotidienne

L’impulsivité peut avoir des conséquences considérables :

Sur les relations :

• Conflits fréquents avec le conjoint, la famille, les amis
• Commentaires blessants regrettés immédiatement après
• Difficultés à maintenir des relations stables
• Isolement social progressif

Sur le plan professionnel :

• Problèmes avec les collègues ou la hiérarchie
• Difficultés à respecter les procédures et les délais
• Prises de décision précipitées aux conséquences néfastes
• Risque de licenciement ou de démission impulsive

Sur le plan financier :

• Achats compulsifs menant à l’endettement
• Investissements imprudents
• Difficultés à maintenir un budget

Sur la santé :

• Non-observance thérapeutique (arrêt impulsif des traitements)
• Prise de risques physiques alors que la maladie limite les capacités
• Comportements addictifs

Sur l’estime de soi :

• Honte et culpabilité après les comportements impulsifs
• Sentiment de « ne plus se reconnaître »
• Perte de confiance en soi
• Dépression secondaire

Les Troubles Émotionnels dans la SEP

La Labilité Émotionnelle et l’Affect Pseudobulbaire

La labilité émotionnelle se caractérise par des changements d’humeur rapides et imprévisibles, sans nécessairement de lien avec les circonstances extérieures. La personne peut passer du rire aux larmes en quelques minutes, se sentir joyeuse puis soudainement triste ou irritable.

L’affect pseudobulbaire (APB) est un trouble spécifique plus marqué, touchant environ 10% des personnes avec SEP. Il se manifeste par des crises de pleurs ou de rires incontrôlables, disproportionnées par rapport à la situation et souvent inappropriées. Ces épisodes :

• Surviennent soudainement sans déclencheur clair
• Sont impossibles à contrôler volontairement
• Ne reflètent pas nécessairement l’état émotionnel réel de la personne
• Durent de quelques secondes à plusieurs minutes
• Sont source d’embarras et peuvent conduire à l’évitement social

Il est crucial de comprendre que l’APB n’est pas une réaction émotionnelle psychologique mais un symptôme neurologique pur, résultant de la déconnexion entre les centres corticaux de contrôle et les structures du tronc cérébral régulant l’expression émotionnelle.

La Dépression et l’Anxiété

La dépression affecte 40 à 60% des personnes avec SEP à un moment de leur vie, soit deux à cinq fois plus que dans la population générale. Elle peut être :

• Une réaction psychologique au diagnostic et aux limitations de la maladie (dépression réactionnelle)
• Une conséquence directe des lésions démyélinisantes dans les circuits de l’humeur (dépression endogène)
• Un effet secondaire de certains traitements (notamment les interférons)
• Une combinaison de ces facteurs

Signes de dépression dans la SEP :

• Tristesse persistante, sentiment de vide ou désespoir
• Perte d’intérêt pour toutes les activités
• Fatigue accrue (attention : distinguer de la fatigue liée à la SEP elle-même)
• Troubles du sommeil (insomnie ou hypersomnie)
• Difficultés de concentration encore plus marquées
• Pensées de mort ou idées suicidaires (risque suicidaire 7 fois plus élevé dans la SEP)
• Sentiment de culpabilité ou de dévalorisation
• Agitation ou au contraire ralentissement psychomoteur

L’anxiété est également très fréquente (36% des personnes avec SEP) et peut prendre différentes formes :

• Anxiété généralisée : inquiétude excessive persistante
• Attaques de panique : crises d’angoisse aiguës avec symptômes physiques intenses
• Anxiété sociale : peur du jugement d’autrui, notamment concernant les symptômes visibles
• Trouble obsessionnel-compulsif : plus fréquent dans la SEP
• Stress post-traumatique : notamment après le diagnostic ou une poussée sévère

L’anxiété est souvent exacerbée par :

• L’incertitude quant à l’évolution de la maladie
• La peur des poussées
• Les préoccupations concernant l’autonomie future
• Les difficultés cognitives (peur de « perdre la tête »)
• L’impact sur la vie professionnelle et familiale

L’Irritabilité et l’Agressivité

L’irritabilité chronique touche environ 30-40% des personnes avec SEP. Elle se manifeste par :

• Une faible tolérance à la frustration
• Des réactions de colère disproportionnées
• Une impatience marquée
• Une hypersensibilité aux critiques
• Des tensions relationnelles fréquentes

Cette irritabilité peut être :

• Une conséquence directe des lésions dans les circuits de régulation émotionnelle
• Aggravée par la fatigue chronique
• Une réaction à la frustration face aux limitations imposées par la maladie
• Un symptôme de dépression masquée (notamment chez les hommes)
• Un effet secondaire de certains traitements (corticoïdes notamment)

L’agressivité verbale ou parfois physique, bien que moins fréquente, peut survenir particulièrement en période de fatigue intense ou lors des poussées. Elle est souvent suivie de culpabilité intense et de détresse face à la perte de contrôle.

L’Euphorie Pathologique

Moins fréquente mais notable, l’euphorie pathologique (ou euphoria sclerotica) touche environ 10% des personnes avec SEP, généralement dans les formes avancées avec atteinte cognitive importante. Elle se caractérise par :

• Un optimisme excessif et inapproprié à la situation
• Un manque de préoccupation face aux symptômes
• Une jovialité constante contrastant avec la sévérité de la maladie
• Souvent associée à une anosognosie (absence de conscience des déficits)

Ce symptôme, bien que pouvant sembler « positif », est en réalité problématique car il empêche la personne de prendre au sérieux les risques et de suivre les recommandations thérapeutiques.

Évaluation et Diagnostic des Troubles Comportementaux dans la SEP

Outils d’Évaluation Standardisés

Pour l’évaluation cognitive et exécutive :

• BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis) : batterie brève standardisée évaluant mémoire, vitesse de traitement et fonctions exécutives
• SDMT (Symbol Digit Modalities Test) : test très sensible aux troubles cognitifs de la SEP
• Tests de fonctions exécutives : Stroop, fluences verbales, Trail Making Test

Pour l’évaluation des troubles émotionnels :

• Beck Depression Inventory (BDI) ou Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) : dépistage de la dépression et de l’anxiété
• Center for Neurologic Study-Lability Scale (CNS-LS) : évaluation spécifique de la labilité émotionnelle et de l’APB
• Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) : car la fatigue aggrave tous les troubles comportementaux

Pour l’évaluation de la qualité de vie et du retentissement :

• SEP-59 ou MSQOL-54 : échelles spécifiques de qualité de vie dans la SEP
• Questionnaires comportementaux pour l’entourage : souvent plus révélateurs que l’auto-évaluation

Distinguer les Différentes Origines

Il est crucial de déterminer si les troubles comportementaux et émotionnels sont :

D’origine neurologique directe : liés aux lésions démyélinisantes

• Corrélés à la charge lésionnelle ou à l’atrophie cérébrale
• Apparition soudaine lors d’une poussée
• Amélioration possible avec les traitements de la SEP

Une réaction psychologique à la maladie et ses contraintes

• Corrélés aux événements de vie (annonce du diagnostic, aggravation, perte d’emploi)
• Améliorés par le soutien psychologique et l’adaptation
• Évoluent avec l’acceptation de la maladie

Secondaires à d’autres facteurs :

• Effets secondaires des traitements (interférons, corticoïdes)
• Conséquences de la fatigue extrême
• Troubles du sommeil
• Douleur chronique
• Problèmes thyroïdiens (fréquents dans les maladies auto-immunes)

Souvent, c’est une combinaison de plusieurs facteurs qui explique les troubles, nécessitant une approche globale de prise en charge.



La formation DYNSEO pour les professionnels permet aux soignants d’acquérir les compétences nécessaires pour évaluer et gérer les troubles du comportement dans les maladies neurologiques comme la SEP, en privilégiant une approche pluridisciplinaire coordonnée.

Stratégies de Gestion de l’Impulsivité au Quotidien

Techniques de Contrôle Comportemental

La règle STOP :

Avant d’agir impulsivement, apprendre à s’arrêter (Stop), prendre du recul (Take a step back), observer la situation objectivement (Observe), et procéder réfléchiment (Proceed mindfully). Cette technique simple mais efficace demande de l’entraînement mais peut devenir automatique.

La technique des « 24 heures » :

Pour les décisions importantes (achats significatifs, changements professionnels, conflits), instaurer une règle personnelle de toujours attendre 24 heures avant de prendre la décision. Ce délai permet au contrôle exécutif de reprendre le dessus.

La liste des conséquences :

Avant une action impulsive, noter par écrit :

• Les conséquences positives immédiates
• Les conséquences négatives immédiates
• Les conséquences positives à moyen et long terme
• Les conséquences négatives à moyen et long terme

Cette externalisation de la réflexion compense les déficits de planification et d’anticipation.

Le « budget impulsivité » :

Allouer un montant mensuel spécifique aux « achats plaisir » non planifiés. Une fois le budget épuisé, plus aucun achat impulsif n’est possible. Cette stratégie permet de satisfaire les impulsions tout en limitant les dégâts financiers.

Les stratégies de délai :

• Compter jusqu’à 10 (ou 20, ou 50) avant de répondre lors d’une conversation
• Prendre trois respirations profondes avant de réagir
• Quitter physiquement la pièce pour « réfléchir quelques minutes »
• Envoyer les emails importants en brouillon et les relire une heure plus tard

Aménagements Environnementaux

Réduire les tentations :

• Supprimer les applications de shopping sur le téléphone
• Éviter les centres commerciaux et les sites marchands
• Demander à un proche de gérer les finances importantes
• Créer des délais artificiels (par exemple, ne pas avoir sa carte bancaire sur soi)

Structurer le quotidien :

• Établir des routines prévisibles réduisant les décisions impulsives
• Utiliser des plannings visuels et des listes de tâches
• Programmer les activités à l’avance plutôt que de décider sur le moment
• Limiter le nombre de choix possibles (par exemple, préparer les vêtements la veille)

Gérer la fatigue :

La fatigue est l’ennemi numéro un du contrôle impulsif. Il faut :

• Respecter son rythme et ne pas se surmener
• Planifier des temps de repos réguliers
• Éviter les décisions importantes en fin de journée quand on est fatigué
• Utiliser les techniques de gestion de l’énergie (pacing)

Impliquer l’Entourage

Rôle de « frein » bienveillant :

Demander à un proche de confiance d’intervenir lorsqu’il détecte des comportements impulsifs problématiques, selon un code préalablement établi (un mot, un geste) qui ne soit ni culpabilisant ni infantilisant.

Supervision des décisions majeures :

Établir explicitement qu’aucune décision importante (financière, professionnelle, médicale) ne sera prise sans en discuter avec le conjoint ou un proche. Ce n’est pas de l’infantilisation mais une stratégie compensatoire consciente.

Validation externe :

Avant d’agir impulsivement, appeler ou envoyer un message à une personne de confiance pour avoir un avis extérieur. Le simple fait de verbaliser l’impulsion peut permettre de la freiner.

Gérer les Troubles Émotionnels au Quotidien

Techniques de Régulation Émotionnelle

La cohérence cardiaque :

Technique de respiration basée sur un rythme de 6 cycles par minute (5 secondes d’inspiration, 5 secondes d’expiration), pratiquée 3 fois par jour pendant 5 minutes. Elle rééquilibre le système nerveux autonome et améliore la régulation émotionnelle. Des applications gratuites guident la pratique.

La relaxation musculaire progressive :

Consiste à contracter puis relâcher successivement différents groupes musculaires, permettant de prendre conscience des tensions et d’apprendre à les relâcher. Particulièrement utile pour l’anxiété et l’irritabilité.

La pleine conscience (mindfulness) :

Pratique qui aide à :

• Observer ses émotions sans s’y identifier ou les juger
• Accepter les états émotionnels difficiles plutôt que de lutter contre eux
• Se recentrer sur le moment présent plutôt que de ruminer ou d’anticiper
• Développer une attitude de bienveillance envers soi-même

Des programmes de mindfulness adaptés à la SEP existent et ont montré leur efficacité sur la dépression, l’anxiété et la qualité de vie.

Le journal émotionnel :

Noter quotidiennement :

• Les émotions ressenties et leur intensité
• Les situations déclenchantes
• Les pensées associées
• Les réactions comportementales
• Les stratégies efficaces ou non

Ce travail permet d’identifier les patterns, d’anticiper les situations à risque et d’évaluer l’efficacité des stratégies mises en place.

Stratégies Cognitives

La restructuration cognitive (techniques de TCC) :

Identifier et modifier les pensées automatiques négatives ou catastrophistes :

• Pensée automatique : « Je ne vais plus pouvoir rien faire, ma vie est finie »
• Remise en question : « Est-ce que cette pensée est réaliste ? Quelles sont les preuves ? »
• Pensée alternative plus réaliste : « J’ai des limitations mais aussi des capacités préservées. Je peux adapter ma vie. »

La distanciation émotionnelle :

Techniques pour prendre du recul par rapport aux émotions intenses :

• Se parler à la troisième personne (« Sophie se sent anxieuse » plutôt que « Je suis anxieuse »)
• Visualiser l’émotion comme un nuage qui passe
• Se demander « Comment verrais-je cette situation dans 5 ans ? »
• Imaginer qu’un ami vit cette situation : que lui dirais-je ?

L’acceptation plutôt que le contrôle :

Paradoxalement, accepter les émotions plutôt que d’essayer de les contrôler les rend souvent moins intenses et durables. Il ne s’agit pas de se résigner mais de reconnaître : « Oui, je ressens de la tristesse/colère/anxiété maintenant, et c’est OK. Cette émotion ne me définit pas et elle passera. »

Gestion Spécifique de l’Affect Pseudobulbaire

Pour les crises de pleurs ou de rires incontrôlables :

• Expliquer à l’entourage que c’est un symptôme neurologique
• Préparer une phrase courte pour expliquer en situation (« C’est un symptôme de ma maladie, ça ne reflète pas ce que je ressens réellement »)
• Ne pas essayer de « retenir » coûte que coûte (ça empire souvent les choses)
• Se concentrer sur sa respiration pour raccourcir l’épisode
• Changer d’activité ou de lieu pour interrompre le circuit neuronal

Traitement médicamenteux : Il existe un traitement spécifique (association dextrométhorphane-quinidine) très efficace sur l’APB. Les antidépresseurs (ISRS) peuvent également aider. Ne pas hésiter à en parler au neurologue si les épisodes sont fréquents et handicapants.

Activités Apaisantes et Routines de Bien-être

Activité physique adaptée :

L’exercice régulier (même doux) a des effets majeurs sur l’humeur, l’anxiété et les troubles émotionnels :

• Yoga adapté à la SEP
• Tai-chi ou qi gong
• Natation ou aquagym (l’eau soutient le corps)
• Marche dans la nature
• Vélo stationnaire

Activités créatives :

Art-thérapie, musique, écriture, jardinage… Ces activités permettent :

• L’expression émotionnelle non verbale
• Un sentiment d’accomplissement
• Un moment de concentration apaisante
• Une source de plaisir et de sens

Connexion sociale :

Maintenir des relations sociales est crucial :

• Groupes de soutien pour personnes avec SEP
• Maintien des amitiés et des activités sociales (même adaptées)
• Bénévolat ou engagement associatif
• Activités de groupe (cours, clubs, associations)



Les programmes de stimulation cognitive comme JOE peuvent être particulièrement utiles pour les personnes avec SEP. JOE propose des exercices ciblant les fonctions exécutives (planification, inhibition, flexibilité mentale), l’attention et la mémoire. L’entraînement régulier peut aider à renforcer le contrôle cognitif et ainsi améliorer la gestion de l’impulsivité. De plus, la stimulation cognitive régulière a montré des effets bénéfiques sur l’humeur et le sentiment d’efficacité personnelle.

Prises en Charge Thérapeutiques Spécifiques

Traitements Médicamenteux

Pour la dépression :

• ISRS (sertraline, escitalopram, citalopram, fluoxétine) : première ligne, généralement bien tolérés
• IRSN (venlafaxine, duloxétine) : si réponse insuffisante aux ISRS
• Autres antidépresseurs : mirtazapine (utile aussi pour le sommeil), bupropion

Important : éviter les tricycliques qui peuvent aggraver les troubles cognitifs et la fatigue. Le traitement doit être maintenu au moins 6-12 mois après la rémission.

Pour l’anxiété :

• ISRS : efficaces aussi sur l’anxiété généralisée
• Benzodiazépines : à éviter si possible (dépendance, aggravation des troubles cognitifs) ou à utiliser ponctuellement à très court terme
• Prégabaline ou gabapentine : peuvent aider pour l’anxiété et les douleurs neuropathiques
• Bêtabloquants : pour les symptômes physiques d’anxiété

Pour l’affect pseudobulbaire :

• Dextrométhorphane-quinidine : très efficace, traitement spécifique de l’APB
• ISRS : peuvent réduire les épisodes

Pour l’irritabilité et l’impulsivité :

• ISRS : première intention
• Anticonvulsivants (valproate, carbamazépine) : si insuffisant
• Bêtabloquants (propranolol) : parfois utiles

Pour la fatigue :

Bien que non spécifiquement pour les troubles émotionnels, traiter la fatigue améliore indirectement la régulation émotionnelle :

• Amantadine : modérément efficace
• Modafinil : pour la somnolence diurne excessive
• Méthylphénidate : peut aider la fatigue et les troubles attentionnels

Attention aux corticoïdes :

Utilisés lors des poussées, ils peuvent provoquer ou aggraver :

• L’irritabilité et l’agressivité
• L’anxiété et l’agitation
• L’insomnie
• Rarement, des épisodes maniaques ou psychotiques

Ces effets sont généralement transitoires mais peuvent nécessiter un traitement symptomatique.

Psychothérapies Efficaces

Thérapie cognitive et comportementale (TCC) :

Approche très efficace pour :

• La dépression et l’anxiété
• La gestion de l’impulsivité
• L’adaptation aux changements liés à la maladie
• L’amélioration de l’estime de soi

Dans la SEP, la TCC doit être adaptée :

• Séances plus courtes si fatigabilité importante
• Supports écrits systématiques (troubles mnésiques)
• Implication de l’entourage
• Focus sur des stratégies concrètes et pratiques

Thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) :

Particulièrement pertinente dans les maladies chroniques, elle aide à :

• Accepter ce qui ne peut être changé (la maladie elle-même)
• Se reconnecter à ses valeurs profondes
• S’engager dans des actions cohérentes avec ces valeurs
• Développer la flexibilité psychologique face aux symptômes

Thérapie interpersonnelle :

Centrée sur les relations et leurs difficultés, utile pour :

• Les conflits relationnels liés aux troubles comportementaux
• L’adaptation des rôles dans le couple et la famille
• Le deuil des pertes liées à la maladie

Thérapie familiale et de couple :

La SEP affecte toute la famille :

• Communication sur la maladie et ses impacts
• Répartition des rôles et responsabilités
• Gestion des émotions de chacun
• Préservation de l’intimité malgré la maladie

Rééducation Neuropsychologique

Pour les troubles cognitifs sous-jacents à l’impulsivité :

Entraînement des fonctions exécutives :

• Exercices de contrôle inhibiteur
• Entraînement à la planification
• Travail de la flexibilité mentale
• Renforcement de la mémoire de travail

Stratégies compensatoires :

Plutôt que de « réparer » les déficits, apprendre à les contourner :

• Utilisation d’aides externes (agendas, alarmes, check-lists)
• Techniques d’auto-instruction
• Routines structurées
• Environnement simplifié



Pour les personnes avec troubles cognitifs plus marqués ou âgées, EDITH propose plus de 30 jeux adaptés pour travailler l’ensemble des fonctions cognitives de manière ludique et progressive. Le programme s’adapte au niveau de chacun et permet une pratique quotidienne à domicile, complétant efficacement la rééducation neuropsychologique professionnelle.

Approches Complémentaires

Mindfulness et méditation :

Programmes spécifiquement validés dans la SEP montrant des bénéfices sur :

• La dépression
• L’anxiété
• La qualité de vie
• La gestion de la douleur et de la fatigue

Activité physique :

Effets multiples et puissants :

• Amélioration de l’humeur (effet antidépresseur)
• Réduction de l’anxiété
• Amélioration de la fatigue (paradoxalement)
• Ralentissement de l’atrophie cérébrale
• Amélioration cognitive

Techniques de biofeedback :

Apprendre à réguler ses réponses physiologiques (rythme cardiaque, tension musculaire) peut améliorer la régulation émotionnelle.

Vivre avec la SEP : Adaptation et Qualité de Vie

Acceptation de la Maladie

L’acceptation n’est pas la résignation mais un processus actif d’adaptation :

Phase 1 : Le choc et le déni

Le diagnostic de SEP est un traumatisme. Le déni initial est normal et protecteur.

Phase 2 : La révolte et la colère

« Pourquoi moi ? » Période difficile mais nécessaire d’expression des émotions.

Phase 3 : Le marchandage

Espoir qu’en faisant certaines choses, on pourra « guérir » ou empêcher l’évolution.

Phase 4 : La dépression

Prise de conscience de la réalité permanente de la maladie, deuil de la vie « d’avant ».

Phase 5 : L’acceptation

Non pas un bonheur permanent mais une capacité à vivre avec la maladie, à s’adapter, à trouver un nouveau sens.

Ces phases ne sont pas linéaires, on peut revenir en arrière, particulièrement lors des poussées ou des aggravations.

Redéfinir Ses Priorités et Ses Objectifs

La SEP force à faire des choix :

• Qu’est-ce qui est vraiment important pour moi ?
• Qu’est-ce que je peux lâcher sans regret ?
• Comment utiliser au mieux mon énergie limitée ?
• Quelles sont mes valeurs fondamentales ?

Cette réflexion, bien que douloureuse, peut mener à une vie plus alignée avec ses valeurs profondes, débarrassée du superflu.

Gestion de l’Énergie et du Rythme de Vie

Le pacing (gestion du rythme) est crucial :

• Alterner activité et repos
• Ne pas attendre l’épuisement pour se reposer
• Hiérarchiser les activités selon leur importance
• Apprendre à dire non
• Utiliser les aides techniques sans honte
• Planifier les activités importantes quand l’énergie est optimale

Maintenir les Rôles Sociaux et l’Identité

La SEP ne définit pas la personne :

• Continuer les activités et rôles qui ont du sens (même adaptés)
• Développer de nouveaux centres d’intérêt compatibles avec les capacités actuelles
• Maintenir les relations sociales (élément protecteur majeur)
• S’engager dans des activités valorisantes (bénévolat, créativité, transmission)

Le Couple et la Vie Familiale

Impacts sur le couple :

• Changement dans la répartition des tâches et responsabilités
• Difficultés d’intimité (fatigue, troubles sensoriels, troubles de l’humeur)
• Passage du rôle de partenaire à celui d’aidant
• Peur de « peser » sur l’autre
• Communication parfois difficile sur les émotions

Stratégies pour préserver le couple :

• Communication ouverte et régulière
• Maintenir des moments de couple non centrés sur la maladie
• Thérapie de couple si nécessaire
• Trouver de nouvelles formes d’intimité adaptées
• Répartir l’aide avec d’autres personnes pour ne pas reposer uniquement sur le conjoint

Pour les enfants :

• Expliquer la maladie avec des mots adaptés à leur âge
• Les rassurer (ce n’est pas de leur faute, ce n’est pas contagieux)
• Maintenir une vie familiale la plus normale possible
• Les impliquer sans les responsabiliser excessivement
• Être attentif à leurs réactions émotionnelles



La formation DYNSEO pour les familles offre aux proches des personnes atteintes de SEP des outils pratiques pour comprendre et gérer les troubles du comportement, tout en préservant leur propre équilibre et la dynamique familiale.

Témoignages : Vivre avec la SEP et Ses Défis Émotionnels

Claire, 35 ans, diagnostiquée depuis 7 ans

« Mes proches me disaient que j’étais ‘devenue caractérielle’. Je piquais des colères pour des riens, j’achetais des choses dont je n’avais pas besoin, je disais ce qui me passait par la tête sans filtre. Je ne me reconnaissais plus et j’avais honte.

C’est ma neuropsychologue qui a mis le doigt sur le problème : troubles exécutifs avec impulsivité liés aux lésions dans mon lobe frontal. Savoir que ce n’était pas ‘moi’ mais ma SEP m’a énormément soulagée. On a mis en place plein de stratégies : la règle des 24h pour les décisions importantes, mon mari qui gère notre budget principal, des techniques de respiration quand je sens que je vais exploser.

Ce n’est pas parfait, il m’arrive encore de déraper, mais c’est tellement mieux. Et surtout, ma famille comprend maintenant que ce n’est pas de la mauvaise volonté. Leur regard a changé et ça, c’est inestimable. »

Thomas, 42 ans, SEP récurrente-rémittente

« Je suis quelqu’un de très rationnel, j’ai toujours géré mes émotions. Quand j’ai développé cet affect pseudobulbaire, je me suis mis à pleurer sans raison en pleine réunion professionnelle. Impossible de m’arrêter. L’humiliation était terrible.

J’ai cru que je devenais fou ou que je faisais une dépression. Mon neurologue m’a expliqué que c’était un symptôme neurologique pur, lié à la SEP, et qu’il existait un traitement. Le médicament a été miraculeux, les crises ont quasiment disparu.

Mais ça m’a appris quelque chose d’important : la SEP ne touche pas que le corps, elle touche le cerveau et donc toute notre façon d’être. Accepter ça, accepter d’avoir besoin d’aide, ça a été difficile pour moi mais nécessaire. »

Sophie et Marc, couple face à la SEP

Sophie : « Quand je suis très fatiguée, je deviens irritable, agressive même. Je dis des choses blessantes à Marc que je ne pense pas. Avant, on se disputait énormément, chacun blessé et incompris. »

Marc : « J’en avais marre d’être le punching-ball. Je me disais ‘elle a la SEP, OK, mais ça ne lui donne pas le droit de me traiter comme ça’. Je ne comprenais pas que c’était neurologique. »

Sophie : « On a fait une thérapie de couple et participé à un groupe de parole. Comprendre que l’irritabilité était liée à ma maladie, que Marc n’en était pas la cause, a tout changé. On a appris à repérer les signaux de fatigue avant que j’explose, à prendre de la distance dans ces moments-là. »

Marc : « Maintenant, quand je vois que Sophie est épuisée et que l’irritabilité monte, je sais qu’il faut qu’on fasse une pause tous les deux. Ce n’est pas contre moi, c’est la SEP. Et Sophie sait me dire ‘là je suis trop fatiguée, je peux être désagréable, laisse-moi me reposer’. La communication a sauvé notre couple. »

Dr. Rousseau, neuropsychologue spécialisée SEP

« Ce qui me frappe, c’est à quel point les troubles cognitifs et comportementaux dans la SEP restent méconnus, même de certains professionnels. On se focalise sur les symptômes physiques, mais 60% des patients ont des troubles cognitifs et beaucoup souffrent de troubles émotionnels.

L’impulsivité, la labilité émotionnelle, ces troubles sont tout aussi neurologiques que la spasticité ou les troubles visuels. Ils méritent une évaluation et une prise en charge spécifiques. Malheureusement, beaucoup de patients ne sont jamais évalués cognitivement et attribuent leurs difficultés à un ‘coup de mou’ ou à la fatigue.

Une évaluation neuropsychologique devrait être systématique, au diagnostic puis régulièrement, pour dépister précocement ces troubles et mettre en place des stratégies d’adaptation. Les outils existent, les thérapies sont efficaces, mais il faut d’abord identifier les problèmes. »

Conclusion : Vivre Pleinement Malgré les Défis Émotionnels

Les troubles de l’impulsivité et de la régulation émotionnelle dans la sclérose en plaques sont fréquents, handicapants, mais malheureusement trop souvent négligés. Pourtant, ils impactent profondément la qualité de vie, les relations, l’activité professionnelle et l’estime de soi. Reconnaître ces troubles comme des symptômes neurologiques à part entière, et non comme de simples « réactions psychologiques » ou des « défauts de caractère », est la première étape vers une meilleure prise en charge.

La compréhension des mécanismes en jeu – lésions démyélinisantes dans les régions de contrôle exécutif et émotionnel, inflammation, fatigue pathologique – permet de dédramatiser et de mettre en place des stratégies adaptées. Ces troubles ne définissent pas la personne, ils sont une manifestation de la maladie qui touche le cerveau.

Les solutions existent et sont multiples : techniques comportementales et cognitives, aménagements environnementaux, stratégies compensatoires, traitements médicamenteux ciblés, psychothérapies adaptées, soutien familial et social. Aucune approche seule ne suffit, c’est la combinaison personnalisée de plusieurs stratégies qui apporte les meilleurs résultats.

L’implication de l’entourage est cruciale. Les proches doivent être informés, formés, soutenus. Ils ne sont ni coupables ni impuissants face aux troubles comportementaux de leur proche atteint de SEP. Avec les bonnes connaissances et les bons outils, ils peuvent devenir des alliés précieux dans la gestion quotidienne de ces défis.

La stimulation cognitive régulière, à travers des programmes comme JOE ou EDITH, peut aider à maintenir et renforcer les fonctions exécutives, contribuant ainsi à une meilleure gestion de l’impulsivité et de la régulation émotionnelle.

Vivre avec la SEP et ses troubles comportementaux demande des ajustements, de la patience, de la bienveillance envers soi-même et beaucoup d’adaptabilité. Mais une vie riche, épanouie, avec des relations satisfaisantes et des projets porteurs de sens reste absolument possible. L’essentiel est de ne pas rester seul face à ces difficultés, d’oser en parler, de demander de l’aide, et de croire en sa capacité de s’adapter et de rebondir.

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Ressources DYNSEO pour vous accompagner :

• Formation professionnelle : Troubles du comportement liés à la maladie – Méthodes et coordination pluridisciplinaire – Pour les professionnels accompagnant les personnes avec SEP
• Formation pour les familles : Changements de comportement liés à la maladie – Guide pratique pour les proches – Outils concrets pour les proches de personnes avec SEP
• JOE : Coach cérébral pour adultes – Stimulation cognitive adaptée pour maintenir les fonctions exécutives
• EDITH : Programme de stimulation cognitive – Pour un entraînement cérébral progressif et ludique

Cet article est fourni à titre informatif et ne remplace pas une consultation médicale. Consultez toujours un professionnel de santé pour une évaluation et des conseils personnalisés concernant la sclérose en plaques.