**Trisomie et scolarité : inclusion totale ou classe spécialisée, comment choisir**

Table des matières

1. Les différentes options de scolarisation

2. Inclusion totale en classe ordinaire

3. Classe spécialisée (ULIS)

4. Comment choisir : critères de décision

5. Témoignages et retours d'expérience

6. Évolution et changements possibles

Les différentes options de scolarisation {#options}

1. Inclusion totale en classe ordinaire

L'enfant est scolarisé à temps plein dans une classe ordinaire (maternelle, élémentaire, collège).

Accompagnement :

• AESH (Accompagnant d'Élève en Situation de Handicap)
• Adaptations pédagogiques (PPS)
• Pas de classe spécialisée

Principe : Inclusion maximale, l'enfant suit le programme commun avec adaptations.

2. ULIS (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire)

Classe spécialisée au sein d'une école ordinaire.

Fonctionnement :

• Temps en ULIS : Enseignement adapté, petit groupe (max 12 élèves), enseignant spécialisé
• Temps en inclusion : Participation à certains cours en classe ordinaire (EPS, arts, musique, selon capacités)

Principe : Enseignement adapté + socialisation avec pairs neurotypiques.

3. IME (Institut Médico-Éducatif)

Établissement spécialisé (hors école ordinaire).

Public : Enfants avec handicap nécessitant un accompagnement médico-social intensif.

Prise en charge : Éducative, thérapeutique, sociale.

Moins d'inclusion avec pairs neurotypiques (sauf activités ponctuelles).

4. Scolarisation mixte

Combinaison : Temps en classe ordinaire + temps en ULIS (selon besoins).

Flexible, adaptable.

5. Scolarisation à temps partiel

Quelques heures par jour (fatigue, besoins spécifiques).

Complémentarité avec rééducations, repos.

Inclusion totale en classe ordinaire {#inclusion-totale}

Avantages

1. Socialisation maximale

Contact constant avec pairs neurotypiques.

Modèles de langage, de comportement.

Amitiés avec enfants ordinaires.

2. Inclusion sociale réelle

Sentiment d'appartenance : "Je suis dans la classe comme tout le monde."

Estime de soi renforcée.

3. Stimulation cognitive

Environnement stimulant, exigeant (peut tirer vers le haut).

Exposition à des contenus variés.

4. Préparation à la vie en société

La société est majoritairement neurotypique : l'inclusion prépare à interagir avec tous.

5. Message politique fort

Affirmation du droit à l'inclusion, combat contre la ségrégation.

Inconvénients / Difficultés

1. Décalage avec le programme

Niveau du programme peut être trop élevé, trop rapide.

Risque : L'enfant suit physiquement, mais ne comprend pas, décroche cognitivement.

2. Fatigue

Effort constant pour suivre, comprendre.

Attention limitée : 6h de classe = épuisant.

3. Sentiment d'échec

Comparaison avec les camarades : "Je n'y arrive pas comme eux."

Risque de perte de confiance si trop de difficultés.

4. Dépendance à l'AESH

Si AESH non formé, non présent (absences) : l'enfant est perdu.

Qualité de l'inclusion = qualité de l'AESH.

5. Manque d'enseignement adapté

L'enseignant ordinaire n'est pas formé à la pédagogie spécialisée.

Adaptations parfois insuffisantes.

6. Exclusion sociale paradoxale

Physiquement présent, mais socialement isolé (pas d'amis, joue seul à la récré).

Inclusion physique ≠ inclusion sociale.

Pour qui ?

Enfants avec :

Contexte favorable :

Classe spécialisée (ULIS) {#ulis}

Avantages

1. Enseignement adapté

Enseignant spécialisé (formation handicap).

Pédagogie différenciée, adaptée au rythme de chaque élève.

Petit groupe (max 12) : attention individualisée.

2. Réduction de la pression

Moins de comparaison avec pairs neurotypiques.

Pas de course contre le programme.

Progression à son rythme, valorisation des réussites.

3. Environnement sécurisant

Pairs avec handicap : sentiment d'appartenance, compréhension mutuelle.

Moins de moqueries, plus de bienveillance.

4. Inclusion partielle

Temps en classe ordinaire pour socialisation (EPS, arts, récré).

Meilleur équilibre : apprentissage adapté + socialisation.

5. Accompagnement pluridisciplinaire

Collaboration avec orthophoniste, psychologue, éducateurs.

Prise en charge globale.

Inconvénients / Difficultés

1. Moins de contact avec pairs neurotypiques

Temps en ULIS = séparation d'avec les enfants ordinaires.

Moins de modèles linguistiques, sociaux.

2. Stigmatisation

"Il est dans la classe des handicapés."

Risque d'étiquetage, de rejet par les autres élèves.

3. Attentes potentiellement plus basses

Risque : Sous-estimer les capacités de l'enfant.

"Il est en ULIS, il ne peut pas faire ça."

Peut limiter les progrès si ambitions trop faibles.

4. Variabilité de la qualité

Dépend de l'enseignant ULIS, de l'établissement.

Certaines ULIS excellentes, d'autres moins.

5. Transition difficile vers inclusion totale

Si l'enfant progresse : difficile de passer de l'ULIS à la classe ordinaire (système rigide).

Pour qui ?

Enfants avec :

Contexte favorable :

Comment choisir : critères de décision {#criteres}

1. Évaluer les capacités de l'enfant

Capacités cognitives :

Attention / Concentration :

Langage :

Comportement :

Autonomie :

Socialisation :

Outil : Bilan pluridisciplinaire (psychologue, orthophoniste, psychomotricien, enseignant).

2. Évaluer le contexte local

Qualité de l'école ordinaire :

Qualité de l'ULIS :

Proximité géographique :

Possibilité de visiter : Observer les classes, rencontrer les enseignants.

3. Écouter l'avis des professionnels

Équipe Pluridisciplinaire de la MDPH, enseignants, psychologue scolaire.

Leur avis est précieux (expérience, expertise).

Mais : Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque. L'avis final est le vôtre.

4. Écouter son enfant

Si l'enfant peut exprimer un avis :

"Tu préfères être dans la grande classe avec tous les enfants, ou dans la petite classe avec moins d'enfants ?"

Respecter ses préférences (dans la mesure du possible).

5. Tester si possible

Période d'essai (quelques semaines) en inclusion totale ou en ULIS.

Observer :

Ajuster selon observations.

6. Se méfier des idéologies

"L'inclusion totale à tout prix" : Dogme parfois dangereux.

Inclusion ≠ présence physique sans adaptation réelle.

Certains enfants s'épanouissent mieux en ULIS (enseignement adapté, moins de pression).

Inversement : "ULIS obligatoire pour tous les trisomiques" = faux.

Chaque enfant est unique. Pas de solution universelle.

Témoignages et retours d'expérience {#témoignages}

Inclusion totale réussie

"Mon fils est en CE2 en inclusion totale avec AESH. Il adore l'école, a des copains. Oui, il ne suit pas tout, mais l'enseignante adapte, et surtout il est heureux, intégré. Pour nous, c'était le bon choix." — Sophie, maman de Lucas, 8 ans

"Ma fille est en 6ème ordinaire. Elle a toujours été en inclusion. Elle galère en maths, en français, mais elle se fait des amis, participe aux sorties, se sent 'normale'. L'AESH est formidable. On ne regrette rien." — Marc, papa d'Emma, 12 ans

Inclusion totale difficile

"On a insisté pour l'inclusion totale. Résultat : mon fils était perdu, malheureux, rejeté par les camarades. Il se sentait nul. On a fini par demander l'ULIS. Maintenant, il s'épanouit." — Caroline, maman de Théo, 9 ans

"L'AESH était absente la moitié du temps. Ma fille restait assise 6h sans rien comprendre. L'inclusion, c'est bien sur le papier, mais dans la réalité, c'était un échec. On a changé pour l'ULIS." — Julien, papa de Léa, 7 ans

ULIS réussie

"Mon fils est en ULIS. Il apprend à son rythme, l'enseignante est géniale. Et il va quand même en EPS, en musique avec les autres. Il a des copains dans les deux classes. C'est le meilleur des deux mondes." — Amélie, maman de Nathan, 10 ans

"L'ULIS a sauvé ma fille. Elle était en souffrance en inclusion totale. En ULIS, elle a retrouvé confiance, elle progresse, elle est heureuse." — Claire, maman de Zoé, 8 ans

ULIS problématique

"L'ULIS de notre secteur était catastrophique. Enseignant démotivé, aucune inclusion réelle. Les élèves ULIS étaient isolés, stigmatisés. On a préféré changer d'école pour une inclusion totale ailleurs." — David, papa d'Hugo, 9 ans

Évolution et changements possibles {#evolution}

Le choix n'est pas définitif

Vous pouvez changer d'avis, d'orientation.

Exemples :

Réévaluation lors des ESS (Équipes de Suivi de la Scolarisation), chaque année.

Parcours mixtes

Adaptation selon évolution de l'enfant.

Transition vers milieu protégé

Si difficultés trop importantes (échec scolaire, souffrance) :

IME peut être envisagé (pas un échec, mais une réponse adaptée).

L'important = bien-être de l'enfant, pas l'idéologie.

Questions fréquentes

"Est-ce que l'ULIS, c'est renoncer à l'inclusion ?"

Non. L'ULIS fait partie de l'école ordinaire. Il y a socialisation avec pairs neurotypiques (récré, cantine, inclusion partielle).

C'est une forme d'inclusion, adaptée.

"Mon enfant sera-t-il stigmatisé en ULIS ?"

Dépend de l'établissement.

Si culture inclusive (sensibilisation, respect de la différence) : Non.

Si rejet, moqueries : Oui, et c'est inacceptable (interpeller direction, changer d'établissement).

"Peut-on refuser l'orientation en ULIS proposée par la MDPH ?"

Oui. La décision finale appartient aux parents.

Mais : Discuter avec l'équipe, comprendre les raisons de la proposition.

Si désaccord persistant : Recours possible.

"Et si mon enfant progresse beaucoup ?"

Réévaluation régulière.

Passage de l'ULIS vers inclusion totale possible (rare, mais existe).

"L'inclusion totale, c'est obligatoire ?"

Non. La loi prévoit l'inclusion dans l'école de référence avec les aménagements nécessaires.

Si les aménagements nécessaires = ULIS, c'est légal et pertinent.

Conclusion : Le bon choix, c'est celui qui convient à VOTRE enfant

Il n'y a pas de "bon" ou "mauvais" choix universel entre inclusion totale et ULIS. Le meilleur choix est celui qui permet à votre enfant de s'épanouir, progresser, être heureux. Inclusion totale pour certains, ULIS pour d'autres, parcours mixtes pour d'autres encore.

Les clés pour choisir :

1. Évaluer les capacités de l'enfant (cognitives, attentionnelles, sociales)

2. Évaluer le contexte local (qualité AESH, enseignants, ULIS)

3. Écouter les professionnels (mais garder le dernier mot)

4. Tester si possible (période d'essai)

5. Observer l'enfant : Est-il heureux ? Progresse-t-il ?

6. Accepter de changer si le premier choix ne convient pas

Votre enfant mérite une scolarité adaptée, épanouissante. Peu importe le dispositif, pourvu qu'il grandisse, apprenne, sourie. Faites confiance à votre instinct de parent. Vous savez ce qui est bon pour lui.

Ressources DYNSEO pour accompagner la scolarité :

Inclusion totale ou ULIS ? Le bon choix, c'est celui qui fait briller les yeux de votre enfant. Observez-le. Écoutez-le. Choisissez pour lui.