多发性硬化症（MS）常常被认为是一种影响身体的疾病：行走、平衡、肌肉力量。然而，还有一个不太明显、更为安静但同样影响深远的方面：认知障碍。您可能已经感受到所谓的“认知雾霭”，这种感觉就像您的大脑在慢速运转，想法不再清晰。这并不是“在您头脑中”的心理问题；这些是真实的症状，直接与疾病相关。
识别这些障碍的早期迹象是采取行动和制定策略以帮助您保持生活质量的第一步，也是最关键的一步。本文旨在用简单的语言和具体的例子引导您了解这一复杂但重要的话题。
在寻找迹象之前，了解它们为何出现是很重要的。多发性硬化症是一种疾病，免疫系统攻击髓鞘，髓鞘是包裹在大脑和脊髓神经纤维周围的保护层。想象一下您大脑中的神经就像复杂的电缆。髓鞘是包裹在外的塑料绝缘层。当这种绝缘层受损时，电流——也就是信息——传递的速度变慢、变差，或者在途中丢失。
这一脱髓鞘过程减缓了大脑不同区域之间的沟通。想象一下与信号不良的电话交谈：话语断断续续，信息缺失，理解整体信息需要相当大的努力。这正是您大脑中发生的情况。那些曾经看似自动的任务，比如跟随讨论或记住购物清单，现在突然需要相当大的心理能量。这并不是意志力的缺乏，而是一个真实的神经挑战。
最常受影响的认知领域有哪些？
多发性硬化症中的认知障碍并不是像阿尔茨海默病那样的痴呆症。它们影响的是一些特定的功能。虽然每个人都是独特的，但某些领域比其他领域更常受到影响。识别这些领域将帮助您为自己的感受命名。
- 信息处理速度：这是您大脑接收、分析和回应信息的能力。这通常是最常见的障碍。
- 记忆：主要是短期记忆和工作记忆。这并不是忘记您是谁，而是忘记您在超市里要买什么。
- 注意力和集中力：在嘈杂环境中专注于一项任务而不被分心的能力。
- 执行功能：这是您大脑的“指挥家”。
它们包括计划、组织、解决问题和决策。
- 视觉空间能力：感知距离、形状和在空间中定位的能力。
这并不是宿命
必须强调的是：大约50%到60%的多发性硬化症患者在某个阶段会经历认知障碍，但其严重程度差异很大。对许多人来说，这些障碍仍然是轻度到中度的。最重要的是，解决方案是存在的。您的大脑具有一种非凡的能力，称为神经可塑性：它可以创建新的连接，以绕过受损区域。这就是认知刺激和良好策略发挥作用的地方。
识别日常生活中的早期迹象
早期迹象通常是微妙的。您可能会将其归因于疲劳、压力或衰老。但如果这些情况变得频繁，并且需要您持续的努力，可能是时候关注它们了。以下是一些具体的例子，帮助您识别这些迹象。
信息处理速度：感觉像是在慢速行驶
就像您的大脑曾经是一辆赛车，现在却在二档行驶。您仍然能到达目的地，但这需要更多的时间和精力。
- 具体例子：在一个热闹的家庭聚会上，您很难跟上不同对话的节奏。等您理解一个笑话时，大家已经转到另一个话题。您感到有些滞后，落后于他人。
- 具体例子：有人问您一个简单的问题。您知道答案，但它需要几秒钟才能“浮现”出来。这种延迟可能会让您感到沮丧，有时也会让您的对话者感到困惑。
记忆障碍：不仅仅是简单的遗忘
忘记钥匙是每个人都会遇到的事情。在多发性硬化症中，问题有所不同。这与完全遗忘无关，而是从您的大脑中“提取”存储信息的困难。
- 具体例子：您正在讲述一个有趣的故事，突然，您的思路中断。您知道自己想要表达什么，但下一个词或想法却消失了。这就是著名的“舌尖现象”，但发生得更为频繁。
- 具体例子：您走进厨房想找某样东西。一到那里，您却完全想不起那是什么。您必须回到前一个房间，才能找回最初的想法。
注意力和集中力的困难：“蝴蝶大脑”
您的注意力就像一只难以在一朵花上停留的蝴蝶。它很容易被外界的微小刺激所转移。
- 具体例子：您试图阅读一本书或一篇文章。读到几行后，您的思绪开始游离。您重复阅读同一段落三次，却无法理解其含义，因为交通噪音或其他干扰思想占据了您的全部注意力。
- 具体例子：同时做两件事情（多任务处理）变成了一场真正的难题。边做饭边听广播可能会导致错误，比如忘记一个配料或把菜盐放多了。
执行功能：当计划变成挑战
组织一天的简单日程可能就像攀登一座山。需要多个步骤的任务变得复杂且令人焦虑。
- 具体例子：从头到尾准备一顿饭。您需要管理购物清单、准备食材、同时烹饪多个元素……这一逻辑顺序，曾经是自动的，现在可能让您感到难以承受。您可能会感到不知所措，最终选择简单的解决方案。
- 具体例子：管理您的月度预算。整理账单、计划付款、预见开支……这一切都需要一种可能已经变得疲惫的心理组织。
对个人和职业生活的影响
这些困难虽然对他人来说是看不见的，但对您的日常生活却有着真实的影响。它们可能导致沮丧、自信心下降和孤独感。
在工作中：害怕无法胜任
职场通常快速且要求高，可能变成一片雷区。害怕犯错、无法按时完成任务或显得不够称职可能会非常沉重。您可能会发展出补偿策略（记下所有事情、工作更长时间），但这会增加您的认知疲劳。
在社交生活中：自我封闭
团体出游、嘈杂的晚餐、快速的对话可能变成压力的来源，而不是乐趣。不断努力跟上，不失去思路是令人疲惫的。有时，拒绝邀请可能更简单，这不幸地可能导致逐渐孤立。
管理认知疲劳
区分身体疲劳和认知疲劳至关重要。后者并不是简单的嗜睡。这是一种感觉，仿佛您的大脑“饱和”、“耗尽”。在进行一项智力要求高的任务后（即使在之前看起来简单），您可能会感到完全精疲力竭，无法清晰思考。学会识别这种疲劳并尊重它是一项关键技能。
该怎么办？您可以使用的策略和工具
好消息是，您并不是对这些障碍无能为力。识别迹象是第一步。第二步是主动采取行动。
与您的医疗团队沟通
您的神经科医生是您最重要的联系人。请随时详细描述您所经历的情况，使用您日常生活中的具体例子。他可以评估情况，排除其他原因（如药物副作用、睡眠障碍或抑郁症），并为您提供指导。可能会建议进行神经心理评估，以准确绘制您的认知优势和劣势。
言语治疗：重要的盟友
言语治疗师不仅是语言专家。他们是认知康复的专业人士。他们可以帮助您制定量身定制的补偿策略。例如，学习更有效地使用日历，将复杂任务分解为多个简单的小步骤，或训练您的工作记忆。这是您大脑的真正教练。
日常认知刺激：训练您的大脑
就像肌肉一样，大脑需要被激活以维持其能力并发展新的连接。这就是“脑力锻炼”的原则。并不是要进行复杂的练习几个小时，而是要定期将刺激性活动融入您的日常生活中，以一种有趣的方式。
正是为了满足这一需求，我们开发了我们的应用程序。它们旨在成为有效且愉快的工具，您可以单独使用或与您的言语治疗师一起使用。
- 我们的脑力训练程序Edith & Joe：我们创建了两个不同的世界，Edith为女性，Joe为男性，提供文化内容和适合的游戏，以使训练相关且激励您。这些程序不是普通的游戏。它们是与健康专业人士共同构建的，专门针对可能受到多发性硬化症影响的认知功能。
- 专业人员的跟踪：我们程序的一个重要优势是可以与您的言语治疗师或职业治疗师合作使用。专业人员可以访问您的结果，查看您的进展，识别需要更多工作的领域，从而个性化您的康复计划，即使在远程情况下。这是您在诊所的会话与在家训练之间的宝贵桥梁。
- 有趣且多样的刺激：这些程序提供了各种各样的游戏（文化测验、逻辑游戏、记忆、注意力、语言游戏……）以刺激您认知的各个方面。趣味格式对于保持您长期的动力至关重要。目标是让这种训练成为一种乐趣，与自己愉快的约会。
- 适应您的难度水平：我们应用程序的算法会根据您的表现自动调整练习的难度。因此，您永远不会处于令人沮丧的失败状态，也不会陷入过于简单的常规。您始终在“进步区”工作，在那里刺激效果最佳。
采取有利于认知健康的生活方式
刺激工具非常强大，但当它们融入整体健康的生活方式时，它们的效果更佳。将其视为一个生态系统，其中每个元素相互支持。
身体活动的重要性
身体活动，即使是温和且适合您能力的活动（步行、瑜伽、游泳……），是保护您大脑的最佳方法之一。它改善大脑的血流，从而为您的神经元提供更多氧气和营养。它还促进保护神经细胞的物质的产生，并鼓励神经可塑性。
管理压力和睡眠
慢性压力和缺乏睡眠是您认知功能的可怕敌人。它们加剧了“雾霭”和疲劳。放松技巧，如正念冥想、放松疗法或心脏一致性训练，可以帮助您更好地管理压力。同样，确保良好的睡眠卫生（规律的作息、安静和黑暗的环境）是至关重要的。
社交联系：最佳的刺激
永远不要低估社交互动的力量。与亲人讨论、交流、分享活动是一种非常全面和自然的认知刺激。这会激活您的记忆、注意力、语言和推理能力，所有这些都在愉快的环境中进行。如果大型团体变得困难，请优先考虑在安静的地方与小型聚会见面。
总之，如果您在某些描述的迹象中认同，请不要独自承受疑虑和担忧。多发性硬化症中的认知障碍是一个挑战，但您可以应对这个挑战。第一步是接受和沟通。与您的家人、医生、神经科医生谈谈。探索言语治疗的途径，了解像我们的Edith和Joe程序如何成为您日常生活中的盟友。通过将这些方法与健康的生活方式结合，您为保持思维清晰、独立和生活乐趣提供了所有机会。您的大脑是有韧性的；给它机会证明这一点。
我们的指南可以在以下地址找到，帮助多发性硬化症患者： https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
