被诊断为慢性疾病，如帕金森病，常常被视为进入迷宫的开始。最初的步伐充满了不确定性、恐惧和一连串的医学问题。但很快，另一个更为安静且同样可怕的挑战悄然降临：孤独感。这种感觉不仅影响被诊断的人，还像冲击波一样扩散到他们的亲人和照顾者身上，他们也面临着一种新的不安现实。在我们看来，科技与人类必须携手并进，以提供全面的支持。这就是为什么，除了我们开发的工具外，我们还强调言语小组和社会支持在打破孤独恶性循环中的重要性。
本文旨在阐明这些交流空间的重要作用。我们将共同探讨它们为何远不止于简单的讨论，它们如何运作，以及它们为患者及其家庭日常生活带来的具体好处。
收到神经退行性疾病的诊断就像一场真正的地震。它动摇了我们所熟知生活的基础，并迫使我们考虑一个不确定的未来。尽管这是一种个人的考验，但它很少是孤独的，反而会悖论地创造出多种形式的孤独。
对于患者：一个世界的倾覆
对于直接相关的人来说，诊断是一种断裂。一天之间，身体，这个一直以来的盟友，变成了忧虑的源泉。症状，无论是运动性的如颤抖或缓慢，还是非运动性的如疲劳和焦虑，都改变了与自我和他人的关系。一次简单的外出可能变成一场后勤和心理的考验。对他人目光的恐惧、对无法再做自己喜欢的事情的担忧、对身体反应不佳的沮丧……所有这些常常促使人们退缩。人们感到不同、被误解，觉得没有人能真正理解他们所经历的复杂性。这是孤立感悄然滋生的开始，就像一层雾霭加厚了风景，抹去了参照物。
对于亲人：一场沙漠之旅
在镜子的另一侧，亲人和照顾者也经历着他们自己的孤独形式。他们在第一线支持、陪伴、安慰，但谁来支持他们呢？配偶、孩子或朋友成为了照顾者，在医疗预约、日常管理和自身情感负担之间忙碌。关系的动态发生了变化。担忧是持续的，疲惫在积累，无力感可能是压倒性的。照顾者常常犹豫是否分享自己的困难，担心会加重病人的负担或显得自私。于是，他们在角色中孤立，独自承受着巨大的压力，常常没有使用说明或认可。这种照顾者的孤独是一种常常被忽视的现实。
孤立：疾病的隐形症状
孤立并不是宿命，但它作为帕金森病的加重症状而存在。它滋生焦虑和抑郁，而这些又可能加剧某些身体症状。外出越少，身体和精神的刺激就越少，疾病似乎就越占上风。这是一个必须打破的恶性循环。社会联系不是奢侈品，而是基本需求，是心理和身体健康的基本营养。在这里，言语小组如同黑暗中的一只援手。
言语小组：不仅仅是一次简单的讨论
我们可以想象一个言语小组就像一次简单的会议，每个人讲述自己的不幸。这是一种非常简化的看法。实际上，这些小组是结构化和友好的空间，旨在成为真正的韧性催化剂。它们是释放言语和建立团结的地方。
一个安全的空间来释放言语
言语小组的第一大优势是提供一个信任的框架。由专业人士（心理学家、社会工作者）或经过培训的同伴主持，小组保证保密和不评判。在这个安全的环境中，任何事情都可以被说出来：最深的恐惧、愤怒、沮丧的时刻、日常生活中的小胜利。对于患者来说，这是一个表达他们不敢与家人分享的挫折的机会，以免让他们担心。对于照顾者来说，这是唯一可以说“我受够了”的地方，而不感到内疚。这种言语的释放具有强大的治疗效果。将痛苦用语言表达出来，可以帮助人们保持距离，缓解焦虑。
镜子的力量：在他人身上找到自我
在言语小组中，最强烈的时刻之一是，当听到他人的见证时，我们会想：“这正是我所感受到的！”。这种普遍性的体验令人感到无比安慰。它打破了孤独感，打破了自己是个例外的感觉，觉得自己是世界上唯一有这些问题的人。在他人的经历中找到共鸣，验证了自己的情感和经历。我们明白自己既不是疯狂的，也不是软弱的，而只是在人生的艰难考验面前的人类。这种“镜子的力量”是走出心理孤立的第一步。它创造了一种归属感，属于一个理解、知道且不评判的社区。
分享经验和实用解决方案
除了情感支持，言语小组还是实用信息的宝库。如何调整居住环境？有什么窍门可以方便穿衣？如何管理治疗的副作用？自己的权利是什么？小组成员分享他们的策略、发现和有用的联系。这是一种源于实践的经验知识，完美补充了医学话语。人们在这里交流可以帮助日常生活的工具，无论是加重的叉子还是为特定需求设计的数字应用。
我们的角色：提供工具以补充人类支持
我们坚信科技可以成为维持自主性和社会联系的强大杠杆。我们的应用程序并不是为了取代人际接触，而是为了增强和便利这种接触。它们是患者和治疗师可以融入整体健康策略的工具，与在言语小组中获得的支持并行。
通过 La Bille Roule 维持自主性
帕金森病常常影响精细运动，即用手和手指进行精确动作的能力。扣扣子、写字、使用餐具……这些日常动作可能会变成挫折和依赖的来源。为了帮助维持这些能力，我们开发了 La Bille Roule。这是一款提供一系列有趣的平板电脑练习的应用，旨在锻炼灵活性、精确性和协调性。通过定期和有趣的训练，用户可以保持其运动能力。保持日常动作的自主性对自尊心至关重要，并且可以继续积极参与社会生活，而不必不断依赖他人的帮助。
通过 Edith & Joe 刺激大脑和语言
帕金森病的挑战不仅仅是运动方面的。认知困难（注意力、记忆）和语言障碍（声音变弱、发音不清）可能出现，并成为沟通的主要障碍。然而，沟通是社会联系的基础。这就是为什么我们创建了 Edith & Joe，我们的适应性脑训练程序。与健康专业人士（特别是语言治疗师）共同构建，这些程序提供个性化和刺激性的活动，以锻炼记忆、语言、注意力和执行功能。许多患者在治疗师的指导下使用 Edith & Joe 进行训练，然后在家继续练习。保持认知能力和表达能力，使我们能够继续参与对话，在言语小组中分享想法，并与周围的世界保持联系。
科技作为桥梁，而非障碍
我们将我们的工具视为桥梁。患者与其自主性之间的桥梁，患者与其治疗师之间的桥梁，最终，患者与他人之间的桥梁。通过帮助保持基本功能，科技可以重新赋予人们勇气，去外出、加入小组、维持丰富而充实的社会关系。
社会支持的具体好处
定期参与言语小组并维持一个坚实的支持网络为患者及其亲属带来了可衡量和深刻的好处。
打破焦虑和抑郁的恶性循环
孤立是焦虑和抑郁的温床。社会支持是它们的主要解药。仅仅知道自己有定期与理解自己的人见面的约会，可以大大减轻心理负担。其他人的关心倾听使我们能够相对化自己的问题，并找到新的视角。通过分享，我们分担了烦恼的重量，并增加了安慰的来源。这直接有助于改善情绪，并预防在慢性疾病背景下常见的抑郁症状。
成为自己疾病的参与者
面对疾病，人们可能会感到被动，承受医疗决策和症状的变化。言语小组改变了这种态度。通过分享的信息，患者和照顾者变得更加明智。他们更好地理解疾病、治疗和辅助疗法。他们学会与医疗人员更有效地对话，提出正确的问题，维护自己的权利。从自己生活的被动旁观者变成积极参与和负责的治疗过程的参与者。这种控制感是极具价值的，对心理状态有益。
重建联系并开放新活动
通常，言语小组不仅仅是一个讨论的地方。牢固的友谊在这里建立。来自这些交流的信任和默契往往超越会议的框架。成员们组织外出、适合的体育活动（瑜伽、太极）、友好的聚会。小组因此成为一个新的社交圈，成为走出家门、重新发现共享活动乐趣的动力。它有助于重建因疾病而可能受到削弱的社会网络，并证明生活并不会因诊断而停止。
如何找到并融入一个言语小组？
如果您相信这些小组的好处，接下来的问题是如何在您附近找到一个。这个过程比看起来简单得多。
向患者协会寻求帮助
患者协会，如法国的 France Parkinson，是主要的入口。他们的使命是为患者及其家庭提供信息、支持和代表。它们的网站通常列出组织言语小组、会议和各种活动的地方委员会。请随时直接联系他们。他们会为您指引您所在地区的可用资源。
医疗专业人员的角色
您的神经科医生、家庭医生、物理治疗师或言语治疗师也是宝贵的信息中介。他们通常与当地医疗网络和协会保持联系。与他们谈谈您对支持的需求以及寻找支持小组的想法。他们可以为您提供可靠的联系，并在您的过程中给予鼓励。
勇敢迈出第一步
最困难的部分往往是迈出第一步。我们可能会担心在陌生人面前倾诉，害怕被情绪淹没或找不到自己的位置。这些担忧是合理的，但一旦推开门，它们会很快消失。请记住，团体中的每个人都经历过这一过程。您将受到热情和善意的欢迎，如果在第一次会议上没有想要发言的愿望，也没有任何义务发言。将这第一步视为一种礼物，而不是一种负担，送给自己或您所爱的人。
总之，抗击孤立是帕金森病治疗的重要组成部分。
支持小组和社会支持是这种整体方法的支柱。它们证明了在考验面前，集体的力量是一种无价的资源。在我们这里，我们将继续开发像 La Bille Roule 和 Edith & Joe 这样的工具，以支持自主性和沟通，因为我们知道它们是促进这种珍贵社会联系的助推器。道路可能看起来漫长而艰难，但请记住，您并不孤单。有人伸出手，准备陪伴您。
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