由 Suzie | 9 月 10, 2025 | 关于多发性硬化症 Sclérose en plaque
多发性硬化症（SEP）通常通过其身体症状被感知：疲劳、平衡障碍、肌肉无力。然而，另一个更隐秘但同样影响深远的方面影响着每两个患者中的一个：认知障碍。这有时被称为“脑雾”或“fog”。这并不是一种宿命，而是一个你可以应对的挑战。认知康复是重新掌控和改善日常生活的关键之一。但面对这一概念，常常会出现一个问题：从哪里开始？本文旨在逐步引导您走上这条道路。在寻找解决方案之前，了解我们所讨论的内容至关重要。认知障碍并不是智力下降的标志。想象一下你的大脑就像一个巨大的电话交换机，拥有数十亿个连接。在多发性硬化症中，炎症损害了髓鞘，即传递信息的“电...
由 Suzie | 9 月 10, 2025 | 关于多发性硬化症 Sclérose en plaque
多发性硬化症（MS）常常被认为是一种影响身体的疾病：行走、平衡、肌肉力量。然而，还有一个不太明显、更为安静但同样影响深远的方面：认知障碍。您可能已经感受到所谓的“认知雾霭”，这种感觉就像您的大脑在慢速运转，想法不再清晰。这并不是“在您头脑中”的心理问题；这些是真实的症状，直接与疾病相关。 识别这些障碍的早期迹象是采取行动和制定策略以帮助您保持生活质量的第一步，也是最关键的一步。本文旨在用简单的语言和具体的例子引导您了解这一复杂但重要的话题。...
由 Suzie | 9 月 10, 2025 | 教练建议 - coaches' advice
被诊断为慢性疾病，如帕金森病，常常被视为进入迷宫的开始。最初的步伐充满了不确定性、恐惧和一连串的医学问题。但很快，另一个更为安静且同样可怕的挑战悄然降临：孤独感。这种感觉不仅影响被诊断的人，还像冲击波一样扩散到他们的亲人和照顾者身上，他们也面临着一种新的不安现实。在我们看来，科技与人类必须携手并进，以提供全面的支持。这就是为什么，除了我们开发的工具外，我们还强调言语小组和社会支持在打破孤独恶性循环中的重要性。...
由 Suzie | 9 月 10, 2025 | 关于多发性硬化症 Sclérose en plaque
与多发性硬化症（MS）共存，就是学习在一个身体和精神有时受到严峻考验的日常生活中航行。如果身体症状如疲劳或行走障碍常常处于前景，认知困难却显得更加隐蔽，几乎是看不见的。然而，它们影响着相当一部分MS患者，并可能显著影响生活质量、工作和社交关系。频繁的遗忘、找不到词语的困难、处理信息时感觉“慢半拍”……这些经历并不是宿命。...
由 Suzie | 9 月 10, 2025 | 教练建议 - coaches' advice
在不断发展的临床研究领域，我们见证了由于创新技术的整合而发生的重大变革。在这些技术中，增强现实（AR）作为一种有前景的工具，突显出改善专业人员培训的潜力。通过将数字信息叠加到我们的真实环境中，AR提供了一种沉浸式体验，可以丰富我们对复杂概念和临床程序的理解。这种技术革命发生在一个培训要求前所未有高的背景下。临床研究专业人员必须掌握越来越复杂的协议，理解复杂的法规，并迅速适应新的方法论。面对这些挑战，传统的教学方法显示出其局限性，迫切需要采用创新的教学方法。作为未来的从业者，我们必须探索这项技术如何彻底改变我们的学习和实践。增强现实不仅...
