临终疼痛的缓解 : 权利、选择 和团队的角色

在养老院中，未缓解的临终疼痛仍然是最大的恐惧之一——也是可避免的重大现实。重复的研究表明，许多处于临终阶段的居民遭受着未得到充分照顾的疼痛。这并不是因为缺乏治疗手段——这些手段是存在且有效的——而是因为缺乏培训、警觉性，有时也缺乏面对尚未完全理解的治疗的勇气。

本指南直面临终疼痛——其现实、评估工具、治疗方案及其相关权利——旨在为护理人员和家庭提供他们所需的参考，以要求并获得体面的缓解。

1. 未治疗的疼痛：不可接受的可避免现实

在2026年，没有人应该在疼痛中死去。用于缓解临终疼痛的治疗工具是可用的、有效的，并受到明确权利的保障。法国法律明确承认缓解疼痛的权利——即使所需的治疗可能会有轻微缩短生命的副作用。这个被称为“双重效果”的原则在医学伦理中已经确立了几十年，并在Leonetti法中得到了编码。

然而，在许多养老院中，疼痛被低估和处理不足。原因有很多：一些护理人员或医生对阿片类药物的恐惧、居民不抱怨（要么是出于无奈，要么是因为他们无法再沟通）、缺乏对适合痴呆患者的评估工具的培训、团队之间的传递不足。识别这些障碍——并消除它们——是当务之急。

2. 评估疼痛：工具和方法

只有良好评估的才能得到良好治疗。临终疼痛的评估必须是定期的、系统的，并记录在护理档案中 — 而不仅仅是在居民抱怨时才进行。

对于能够用语言表达的居民，数字量表（EN，从 0 到 10）或简单语言量表（无痛/轻度/中度/强烈/无法忍受）是参考工具。简单、快速、经过验证 — 它们允许在每次护理时在几秒钟内进行评估。

评估不仅应关注基础疼痛，还应关注由护理引起的疼痛 — 移动、换药、口腔护理、洗澡 — 这些通常是最强烈和最被忽视的。对疼痛护理前的镇痛预处理是一种简单的做法，能深刻改变居民的体验。

3. 评估痴呆居民的疼痛

患有痴呆的居民 — 他们占养老院临终居民的多数 — 并不总能用语言表达他们的疼痛。这并不意味着他们没有痛苦。这意味着需要特定的行为观察工具。

DOLOPLUS-2量表是法国用于评估非沟通老年人疼痛的参考工具。它评估 10 种行为，分为三个维度：躯体影响（抱怨、疼痛姿势、保护疼痛区域）、心理运动影响（肌张力障碍、拒绝移动）和心理社会影响（沟通、社交生活、行为）。得分等于或高于 5 分（满分 30 分）表示需要治疗的疼痛。

ALGOPLUS量表更简短（5 项），特别适合评估痴呆老年人在护理过程中的急性疼痛。它评估面部表情、目光、抱怨、身体姿态和行为。得分为 2 或以上表示存在疼痛。

4. 临终镇痛药

临终疼痛的药物治疗遵循渐进的逻辑，适应疼痛的强度和居民的状态。镇痛药根据世界卫生组织的分类分为三个级别。

第一级包括对乙酰氨基酚——通常被低估，尽管它对轻度到中度疼痛有效且耐受性良好。它的注射形式在临终时特别有用，因为口服途径不再可行。第二级包括弱阿片类镇痛药（曲马多、可待因）用于中度疼痛。第三级包括吗啡和强阿片类药物用于重度疼痛。

在临终阶段，给药途径必须根据居民的状态进行调整。当吞咽变得困难或不可能时，皮下、经皮（吗啡或芬太尼贴片）或静脉给药将接替。建立预防性皮下给药途径——在状态恶化到无法进行任何给药之前——是一种良好的姑息治疗实践，可以避免紧急情况下的决策。

5. 吗啡：去神秘化以更好地护理

吗啡集中体现了最常见的恐惧和抵触——在家庭中，但有时也在护理人员和医生中。这些恐惧有实际成本：居民因有效治疗的延迟或因对无根据副作用的恐惧而不必要地痛苦。

临床现实，通过数十年的姑息治疗研究得到证明，是明确的：适量开处方的吗啡用于缓解临终疼痛并不会加速死亡。它能够缓解疼痛。缓解疼痛的好处远远超过对寿命影响的理论风险——在良好进行的研究中，这一点并没有得到证明。

6. 深度持续镇静：它是什么

深度持续镇静直到死亡是2016年Claeys-Leonetti法案承认的权利，适用于所有治疗无效的末期患者。它涉及使用镇静药物来引发并维持无意识状态，直到死亡。

深度持续镇静并不是安乐死。它并不旨在引发死亡——而是旨在消除任何治疗无法缓解的痛苦的意识。死亡是由疾病引起的，而不是由镇静剂引起的。这一伦理和法律上的区别是根本性的。

它适用于特定情况：末期的难以忍受的痛苦——无论是身体、心理还是存在上的——或在停止维持生命的治疗时，以避免短期内无法忍受的痛苦。其实施需要医疗团队的共同决策，告知并尽可能获得居民或其信任人士的同意，并在护理档案中进行追踪。

7. 非药物缓解方法

临终痛苦的缓解不仅仅依赖于药物。非药物的方法，作为治疗的补充，可以显著改善居民的舒适度——并且对所有护理团队成员都可用。

8. 护理人员的监测角色

与居民相处时间最长的护理人员——通常是护理助手——是疼痛的首要观察者。他们的监测和传递角色是不可替代的。经过培训的护理人员能够识别疼痛的行为迹象，系统地记录在传递中，并在情况变化时提醒护士——这样的护理人员可以为居民避免数天或数周的不必要痛苦。

这种警觉性必须有组织，而不是依赖个人的主动性。明确的协议——何时评估，使用何种工具，如何传递，何时报警——是质量护理的工具，构建了这种集体警觉性。

9. 家庭可以做些什么

家庭在疼痛监测中可以发挥宝贵的作用——如果给予他们相应的支持。他们对居民的了解——习惯的疼痛表现、痛苦时的行为、偏好的镇痛姿势——是护理人员并不总能获得的宝贵临床信息。

鼓励家庭向团队报告他们的观察，向他们展示需要监测的行为迹象，解释如何传达他们的担忧——这就是积极将他们纳入护理中。并明确告诉他们，他们的报告会被认真对待——不会被轻视或推回“这是这个阶段的正常现象”的不可接受的回应。

10. 缓解的权利：维护这一权利

如果一个家庭认为他们的亲人正在遭受痛苦，而疼痛没有得到充分的处理，他们有权——也许有责任——去说出来，反复提出，要求重新评估。他们可以要求与协调医生会面，请求移动姑息治疗团队的介入，或者在极端情况下寻求权利捍卫者或外部医生的帮助。

临终阶段未得到治疗的痛苦并不是宿命。这是一个可以避免的失败，通过培训、警觉和治疗勇气可以预防。培训团队评估和治疗临终疼痛——这是养老院为其居民尊严所能做的最具体的投资之一。