La sclérose en plaques (SEP) est souvent perçue, à juste titre, comme une maladie qui affecte le corps : la marche, l’équilibre, la force musculaire. Pourtant, il existe une dimension moins visible, plus silencieuse, mais tout aussi impactante : les troubles cognitifs. Vous avez peut-être déjà ressenti ce que l’on appelle le « brouillard cognitif », cette sensation que votre cerveau fonctionne au ralenti, que les idées sont moins claires. Ce n’est pas « dans votre tête » au sens psychologique du terme ; ce sont des symptômes réels, directement liés à la maladie.
Reconnaître les signes précoces de ces troubles est la première étape, et la plus cruciale, pour agir et mettre en place des stratégies qui vous aideront à préserver votre qualité de vie. Cet article est conçu pour vous guider, avec des mots simples et des exemples concrets, à travers ce sujet complexe mais essentiel.
Avant de chercher les signes, il est important de comprendre pourquoi ils apparaissent. La sclérose en plaques est une maladie où le système immunitaire attaque la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Imaginez les nerfs de votre cerveau comme des câbles électriques complexes. La myéline est l’isolant en plastique qui les entoure. Lorsque cet isolant est endommagé, le courant électrique – c’est-à-dire l’information – passe moins vite, moins bien, ou se perd en chemin.
Ce processus de démyélinisation ralentit la communication entre les différentes zones de votre cerveau. Pensez à une conversation téléphonique avec une mauvaise connexion : les mots sont hachés, des informations manquent, et il faut un effort considérable pour comprendre le message global. C’est un peu ce qui se passe dans votre cerveau. Les tâches qui vous semblaient automatiques, comme suivre une discussion ou vous souvenir d’une liste de courses, demandent soudainement une énergie mentale considérable. Ce n’est pas un manque de volonté, mais un défi neurologique bien réel.
Quels sont les domaines cognitifs les plus souvent affectés ?
Les troubles cognitifs dans la SEP ne sont pas une forme de démence comme la maladie d’Alzheimer. Ils touchent des fonctions bien spécifiques. Si chaque personne est unique, certains domaines sont plus fréquemment touchés que d’autres. Les identifier vous aidera à mettre un nom sur ce que vous ressentez.
- La vitesse de traitement de l’information : C’est la capacité de votre cerveau à recevoir, analyser et répondre à une information. C’est souvent le premier et le plus commun des troubles.
- La mémoire : Principalement la mémoire à court terme et la mémoire de travail. Il ne s’agit pas d’oublier qui vous êtes, mais plutôt ce que vous deviez acheter au supermarché.
- L’attention et la concentration : La capacité à se focaliser sur une tâche sans se laisser distraire, surtout dans un environnement bruyant.
- Les fonctions exécutives : C’est le « chef d’orchestre » de votre cerveau.
Elles englobent la planification, l’organisation, la résolution de problèmes et la prise de décision.
- Les capacités visuo-spatiales : La faculté de percevoir les distances, les formes et de s’orienter dans l’espace.
Ce n’est pas une fatalité
Il est primordial de le souligner : environ 50 à 60 % des personnes atteintes de SEP connaîtront des troubles cognitifs à un moment de leur parcours, mais leur sévérité varie énormément. Pour beaucoup, ils restent légers à modérés. Le plus important est que des solutions existent. Votre cerveau possède une capacité extraordinaire appelée la neuroplasticité : il peut créer de nouvelles connexions pour contourner les zones endommagées. C’est là que la stimulation cognitive et les bonnes stratégies entrent en jeu.
Identifier les signes précoces au quotidien
Les premiers signes sont souvent subtils. Vous pouvez les attribuer à la fatigue, au stress ou au vieillissement. Mais si ces situations deviennent récurrentes et qu’elles vous demandent un effort constant, il est peut-être temps d’y prêter attention. Voici des exemples concrets pour vous aider à les repérer.
La vitesse de traitement de l’information : le sentiment d’être au ralenti
C’est comme si votre cerveau, qui était autrefois une voiture de course, roulait maintenant en seconde vitesse. Vous arrivez toujours à destination, mais cela prend plus de temps et d’énergie.
- Exemple concret : Lors d’une réunion de famille animée, vous avez du mal à suivre le fil des différentes conversations. Le temps de comprendre une blague, tout le monde est déjà passé à un autre sujet. Vous vous sentez en décalage, un pas derrière les autres.
- Exemple concret : Quelqu’un vous pose une question simple. Vous connaissez la réponse, mais elle met quelques secondes de plus à « monter » à la surface. Ce temps de latence peut être frustrant pour vous et parfois déroutant pour votre interlocuteur.
Les troubles de la mémoire : plus qu’un simple oubli
Oublier ses clés arrive à tout le monde. Dans la SEP, le problème est différent. Il s’agit moins d’un oubli total que d’une difficulté à « récupérer » l’information stockée dans votre cerveau.
- Exemple concret : Vous êtes en train de raconter une anecdote passionnante et, soudain, le fil de votre pensée se coupe. Vous savez où vous vouliez en venir, mais le mot ou l’idée suivante s’est évaporée. C’est le fameux phénomène du « mot sur le bout de la langue », mais qui se produit de manière bien plus fréquente.
- Exemple concret : Vous allez dans la cuisine pour chercher quelque chose de précis. Une fois sur place, impossible de vous souvenir de quoi il s’agissait. Vous devez retourner dans la pièce précédente pour retrouver l’idée de départ.
Les difficultés d’attention et de concentration : le « cerveau papillon »
Votre attention est comme un papillon qui peine à se poser durablement sur une seule fleur. Elle est facilement détournée par le moindre stimulus extérieur.
- Exemple concret : Vous essayez de lire un livre ou un article. Au bout de quelques lignes, votre esprit s’évade. Vous relisez le même paragraphe trois fois sans en comprendre le sens, car le bruit de la circulation ou une pensée parasite a capté toute votre attention.
- Exemple concret : Réaliser deux choses en même temps (le multitâche) devient un véritable casse-tête. Cuisiner tout en écoutant les informations à la radio peut mener à des erreurs, comme oublier un ingrédient ou saler deux fois le plat.
Les fonctions exécutives : quand planifier devient un défi
Organiser une simple journée peut s’apparenter à l’ascension d’une montagne. Les tâches qui nécessitent plusieurs étapes deviennent complexes et sources d’anxiété.
- Exemple concret : Préparer un repas de A à Z. Vous devez gérer la liste de courses, la préparation des ingrédients, la cuisson simultanée de plusieurs éléments… Cette séquence logique, autrefois automatique, peut vous paraître insurmontable. Vous risquez de vous sentir dépassé et de finalement opter pour une solution de facilité.
- Exemple concret : Gérer votre budget mensuel. Trier les factures, planifier les paiements, anticiper les dépenses… tout cela demande une organisation mentale qui peut être devenue épuisante.
L’impact sur la vie personnelle et professionnelle
Ces difficultés, bien qu’invisibles pour les autres, ont des répercussions bien réelles sur votre quotidien. Elles peuvent générer de la frustration, une perte de confiance en soi et un sentiment d’isolement.
Au travail : la peur de ne pas être à la hauteur
Le monde professionnel, souvent rapide et exigeant, peut devenir un terrain miné. La peur de commettre une erreur, de ne pas respecter une échéance ou de paraître moins compétent peut être très pesante. Vous pouvez développer des stratégies de compensation (tout noter, travailler plus longtemps), mais cela augmente votre fatigue cognitive.
Dans la vie sociale : le repli sur soi
Les sorties en groupe, les dîners bruyants, les conversations rapides peuvent devenir une source de stress plutôt que de plaisir. L’effort constant pour suivre, pour ne pas perdre le fil, est épuisant. Il est parfois plus simple de décliner les invitations, ce qui peut malheureusement mener à un isolement progressif.
La gestion de la fatigue cognitive
Il est essentiel de différencier la fatigue physique de la fatigue cognitive. Cette dernière n’est pas une simple somnolence. C’est la sensation que votre cerveau est « saturé », « vidé ». Après une tâche intellectuellement exigeante (même si elle vous semblait simple avant), vous pouvez vous sentir complètement drainé, incapable de penser clairement. Apprendre à reconnaître cette fatigue et à la respecter est une compétence clé.
Que faire ? Les stratégies et les outils à votre disposition
La bonne nouvelle, c’est que vous n’êtes pas impuissant face à ces troubles. Reconnaître les signes est la première étape. La seconde est d’agir de manière proactive.
Parler à votre équipe médicale
Votre neurologue est votre premier interlocuteur. N’hésitez pas à lui décrire précisément ce que vous vivez, en utilisant les exemples concrets de votre quotidien. Il pourra évaluer la situation, écarter d’autres causes (comme les effets secondaires d’un médicament, un trouble du sommeil ou une dépression) et vous orienter. Un bilan neuropsychologique peut être proposé pour dresser une carte précise de vos forces et de vos faiblesses cognitives.
L’orthophonie : un allié de taille
L’orthophoniste n’est pas seulement le spécialiste du langage. C’est un professionnel de la rééducation cognitive. Il ou elle peut vous aider à développer des stratégies de compensation sur mesure. Par exemple, apprendre à utiliser plus efficacement un agenda, à décomposer une tâche complexe en plusieurs petites étapes simples, ou à entraîner votre mémoire de travail. C’est un véritable coach pour votre cerveau.
La stimulation cognitive au quotidien : entraîner son cerveau
Tout comme un muscle, le cerveau a besoin d’être sollicité pour maintenir ses capacités et développer de nouvelles connexions. C’est le principe de la « musculation cérébrale ». Il ne s’agit pas de faire des exercices complexes pendant des heures, mais d’intégrer des activités stimulantes dans votre routine de manière régulière et ludique.
C’est précisément pour répondre à ce besoin que nous avons développé nos applications. Elles sont conçues pour être des outils à la fois efficaces et agréables, que vous pouvez utiliser seul ou en lien avec votre orthophoniste.
- Nos programmes d’entraînement cérébral Edith & Joe : Nous avons créé deux univers distincts, Edith pour les femmes et Joe pour les hommes, avec des contenus culturels et des jeux adaptés pour que l’entraînement soit pertinent et motivant pour vous. Ces programmes ne sont pas des jeux comme les autres. Ils ont été co-construits avec des professionnels de santé pour cibler spécifiquement les fonctions cognitives qui peuvent être affectées par la SEP.
- Un suivi par les professionnels : Un des grands atouts de nos programmes est qu’ils peuvent être utilisés en collaboration avec votre orthophoniste ou votre ergothérapeute. Le professionnel peut accéder à vos résultats, voir vos progrès, identifier les domaines qui nécessitent plus de travail et ainsi personnaliser votre programme de rééducation, même à distance. C’est un pont précieux entre vos séances au cabinet et votre entraînement à la maison.
- Une stimulation ludique et variée : Les programmes proposent une grande variété de jeux (quiz culturels, jeux de logique, de mémoire, d’attention, de langage…) pour stimuler toutes les facettes de votre cognition. Le format ludique est essentiel pour maintenir votre motivation sur le long terme. L’objectif est que cet entraînement devienne un moment de plaisir, un rendez-vous agréable avec vous-même.
- Un niveau de difficulté qui s’adapte à vous : L’algorithme de nos applications ajuste automatiquement la difficulté des exercices en fonction de vos performances. Ainsi, vous n’êtes jamais ni en situation d’échec décourageant, ni dans une routine trop facile. Vous travaillez toujours dans votre « zone de progression », là où la stimulation est la plus efficace.
Adopter un mode de vie favorable à la santé cognitive
Les outils de stimulation sont puissants, mais ils sont encore plus efficaces lorsqu’ils s’intègrent dans un mode de vie globalement sain. Pensez-y comme à un écosystème où chaque élément soutient les autres.
L’importance de l’activité physique
L’activité physique, même douce et adaptée à vos capacités (marche, yoga, natation…), est l’un des meilleurs moyens de protéger votre cerveau. Elle améliore le flux sanguin cérébral, ce qui apporte plus d’oxygène et de nutriments à vos neurones. Elle favorise également la production de substances qui protègent les cellules nerveuses et encouragent la neuroplasticité.
Gérer le stress et le sommeil
Le stress chronique et le manque de sommeil sont des ennemis redoutables pour vos fonctions cognitives. Ils exacerbent le « brouillard » et la fatigue. Des techniques de relaxation comme la méditation de pleine conscience, la sophrologie ou la cohérence cardiaque peuvent vous aider à mieux gérer le stress. De même, veiller à avoir une bonne hygiène de sommeil (horaires réguliers, environnement calme et sombre) est fondamental.
Le lien social : le meilleur des stimulants
Ne sous-estimez jamais le pouvoir des interactions sociales. Discuter, échanger, partager des activités avec vos proches est une forme de stimulation cognitive très complète et naturelle. Cela sollicite votre mémoire, votre attention, votre langage et vos capacités de raisonnement, le tout dans un contexte agréable. Si les grands groupes sont devenus difficiles, privilégiez les rencontres en petit comité, dans des lieux calmes.
En conclusion, si vous vous reconnaissez dans certains des signes décrits, ne restez pas seul avec vos doutes et vos inquiétudes. Les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques sont un défi, mais un défi que vous pouvez relever. La première étape est l’acceptation et la communication. Parlez-en à votre entourage, à votre médecin, à votre neurologue. Explorez les pistes de la rééducation orthophonique et découvrez comment des outils comme nos programmes Edith et Joe peuvent devenir vos alliés au quotidien. En combinant ces approches avec un mode de vie sain, vous mettez toutes les chances de votre côté pour préserver votre clarté d’esprit, votre autonomie et votre joie de vivre. Votre cerveau est résilient ; donnez-lui les moyens de le prouver.
Notre guide pour accompagner les personnes souffrant de Scléroses en Plaques peut être trouvé à l’adresse suivante : https://www.dynseo.com/la-reeducation-cognitive-lorsque-lon-est-atteint-dune-sclerose-en-plaques/.
